Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

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BeitragVerfasst: 22.08.2010, 16:14 
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AN - Bestrahlung oder abwarten?

Hallo an alle Forum-Mitglieder,

seit zwei Jahren ist bei mir die Diagnose Akustikusneurinom bekannt. Hier die medizinischen Daten dazu:
intrameatales Vestibularisschwannom rechts, 4 mm kugelförmig.

Kurz zu meiner Vorgeschichte: ich hatte zwei Hörstürze (1994 und 1998). Geblieben sind davon Tinnitus und Hörminderung rechts.

2004 folgte dann ein Schlaganfall, von dessen Folgen ich mich aber relativ gut erholt habe. Seit dem Schlaganfall bin ich in EU-Rente.

Ende 2008 hatte ich dann eine heftige Schwindelattacke, die stationär behandelt wurde. Zufällig wurde damals auch das AN festgestellt. Seitdem wird das natürlich regelmäßig überwacht.

Im Moment bin ich sehr verunsichert, was die Symptome angeht. Mein Hörvermögen rechts ist zwar schlechter geworden, aber nicht so stark, dass es mich sehr stört. Das linke Ohr ist noch top in Ordnung und das reicht mir. Dass mir immer wieder schwindelig ist, kann doch auch eine Folge des Schlaganfalles sein.

Jedenfalls riet mir die Neurochirurgin letzte Woche, mich mal über die Möglichkeit einer Strahlentherapie zu informieren. Ich konnte am gleichen Tag noch ein Gespräch mit dem Gamma-Knife-Experten der Uniklinik Frankfurt führen. Seitdem lässt mich das Thema nicht mehr los.

Soll ich tatsächlich aktiv werden und eine Bestrahlung ins Auge fassen, und wenn ja, welche Form?
Ist die fraktionierte Bestrahlung die bessere Therapie oder doch die Gamma-Knife Methode?
Bilde ich mir die Verschlechterung der Symptome nicht vielleicht doch nur ein und es wäre besser, derzeit nichts zu unternehmen?

Ihr kennt diese Fragen sicher alle aus eigener Erfahrung und ich wäre Euch dankbar für Eure Meinung.
Herzlichen Dank im voraus
joni

_________________
weibl. Jg 1952, AN re bek. seit 2008, ca. 4 mm kugelförmig. OP Jan. 2011 in Mainz. Post-OP Beschwerden: Facialisparese rechts, fehlender Lidschluss, leichte Gleichgewichtsstörungen. Hörvermögen unverändert.


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BeitragVerfasst: 24.08.2010, 18:13 
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Systematische Bestandsaufnahme, dann Therapie auswählen

Liebe joni,

Du bist wieder ein typischer und besonderer Fall zugleich. Jeder Fall ist besonders, aber viele haben vieles gemeinsam, und das trifft bei Dir zu.

Vor 16 und vor 12 Jahren Hörstürze mit folgendem Tinnitus und Hörminderung, und alles ohne MRT - das ist leider immer noch ab und zu typisch. Aber nicht zu akzeptieren.
Vor 2 Jahren Schwindel und Diagnose eines ANs durch MRT zeigt auf fatale Weise, daß eine Diagnose eher möglich gewesen wäre.

Man muß gar nicht erst versuchen, den Schwindel mit einem Schlaganfall von vor 6 Jahren in Verbindung zu bringen. Der Schwindel gehört zum AN.

Du bist 58 Jahre alt. Mit diesem Alter ist es m.E. schon angebracht, über eine Strahlentherapie nachzudenken. Aber auch unter Beachtung der Symptome?

Das AN ist sehr klein. Immer noch, obwohl es ganz offensichtlich schon rd. zwei Jahrzehnte alt ist.
Und trotz der kleinen Größe (komische deutsche Formulierung, stimmt's?) macht es doch deutliche Probleme !

Es muß also ungünstig liegen. Und das ist tatsächlich so. Im knöchernen Gehörgang liegen zwar keine existentiellen Hirnteile wie Kleinhirn und Hirnstamm, aber es ist sehr eng dort, und somit werden Hör- und Gleichgewichtsnerv oft sehr bedrängt, was zu Symptomen wie bei Dir führt.

Du bildest Dir die Symptome bzw. deren Verstärkung nicht ein. Es gehört zu den Überraschungen des Akustikusneurinoms, daß es lange existieren kann, ohne Symptome auszulösen. Wenn diese dann aber da sind, dann sollte die Zeit des ungewollten oder bewußten Wartens vorbei sein.

Bei der Wahl der Therapie sind auch solche Fragen zu stellen, die Du scheinbar schon beantwortet hast, wie z.B. "Gebe ich mein betroffenes Ohr bzw. das Hörvermögen dort auf oder möchte ich versuchen, es zu retten?" Solche Fragen sind wichtiger als die Art der Bestrahlung.

Mein Rat:
Die Homepageseiten der IGAN lesen (nicht nur die Forumsbeiträge), speziell zur Therapie. Dort findest Du z.B. einige Kriterien für die verschiedenen Therapieverfahren. Individuelle Ratschläge findest Du dann im Forum.
Da Du schon einen Strahlentherapeuten konsultiert hast, solltest Du unbedingt auch mindestens einen Chirurgen konsultieren. Danach lassen sich die verschiedenen Aussagen vergleichen, und evtl. kann man dem zuerst konsultierten Arzt noch ein paar präzisierte Fragen stellen.

Du hast mich per VN nach einer Klinikliste gefragt. Vielleicht hast Du gehört oder gelesen, daß ich 2000/2001 eine solche erarbeitet hatte. Ich führe sie nicht mehr in der damaligen Form. Mein Tip heute: Für Konsultationen stehen die Namen erfahrener HNO- und Neurochirurgen auf der Homepage unter "Medizinischer Beirat". (Natürlich auch für Therapien.) In Berichten von Forumsmitgliedern wurden auch weitere Kliniken genannt, wo Akustikusneurinome erfolgreich therapiert werden. Ich nenne einige Orte: Mainz, Koblenz, Hannover, Stuttgart, Freiburg, München, Dresden, Greifswald, Berlin ......
Ich glaube, je mehr ich aufzählen würde, um so unsicherer würdest Du werden.
Fang einfach an. Entscheidungshilfen sind eigentlich genügend gegeben.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 08.10.2010, 14:38 
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Hallo an alle,

ich habe eine Entscheidung getroffen: Mitte Januar werde ich das AN in der Uni-Klinik Mainz operieren lassen. Ganz einfach, weil ich den Tumor restlos beseitigt haben will. Und weil ich nicht ständig mit der Angst leben will, ob das nach einer Bestrahlung immer noch vorhandene AN nicht doch wieder weiter wächst und dann evtl. nur noch schwer entfernt werden kann.
Die Beratung bei Prof. Mann und seinem Team war übrigens sehr umfassend und gut verständlich (auch über die Möglichkeit der Bestrahlung mit Gamma- oder Cyber-Knife) wurde gesprochen.
Ich denke, dass ich dort gut aufgehoben bin.
Da mein Tumor sehr klein ist, sind die Chancen gar nicht schlecht, dass ich nach der OP mit relativ geringen Einschränkungen leben muss -hoffe ich zumindest.
Werde auf jeden Fall weiter berichten und bis dahin Eure Erfahrungsberichte aufmerksam lesen.
Gibt es unter den Forum-Mitgliedern jemanden, dessen OP oder Bestrahlung schon mehr als 10 Jahre zurück liegt? Wie sind die Erfahrungen nach so langer Zeit?

Allen, die demnächst ihre Behandlung antreten, egal ob Bestrahlung oder OP drücke ich fest die Daumen und wünsche
alles, alles Gute.

joni

_________________
weibl. Jg 1952, AN re bek. seit 2008, ca. 4 mm kugelförmig. OP Jan. 2011 in Mainz. Post-OP Beschwerden: Facialisparese rechts, fehlender Lidschluss, leichte Gleichgewichtsstörungen. Hörvermögen unverändert.


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BeitragVerfasst: 11.10.2010, 17:16 
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Hallo joni,

wünsche Dir für Deine Entscheidung viel Glück und alles gute.
Mit dem Termin meintest Du 01/2011 oder?
-

Schöne Grüße
Sonnenschein64

_________________
2002HSTurz/2005MRT/2010MRT/Befund intraAKN re.
3mm/Tinnitus/pulsierend ab 2010/Druckgefühl im Ohr/
op. 12.11.2010 alles raus/ weiterhin Tinnitus/dauer Kopfschmerz/Nackenschmerzen/Sehstörungen/Hörverlust


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BeitragVerfasst: 29.10.2010, 18:46 
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Liebe Forumsmitglieder,

ich hatte Euch ja schon mitgeteilt, dass ich einen OP-Termin im Januar 2011 in Mainz vereinbart habe. Seit die Entscheidung gefallen ist, bin ich ruhiger geworden. Obwohl mir manchmal noch Zweifel kommen, ob ich nicht doch besser noch gewartet hätte. Es gibt Tage, an denen ich die Beeinträchtigungen (Hörverlust, Tinnitus, Kopfschmerzen, Schwindel) fast gar nicht wahrnehme. Auch das Taubheitsgefühl auf der Zunge ist im Moment so gut wie weg. Da fragt man sich schon, ob eine OP wirklich notwendig sei. Wenn ich aber intensiv darüber nachdenke, weiß ich, dass die getroffene Entscheidung für eine baldige OP richtig ist. Ich will einfach nicht, dass dieses Ding in meinem Kopf, das auf gar keinen Fall dort hin gehört, auf Dauer so viel Platz in meinen Gedanken einnimmt. Das würde meine Lebensqualität und meine Lebensfreude viel zu sehr einschränken.
Also an alle, die demnächst zur OP gehen: geht die Sache mit Mut und Zuversicht an, danach geht es bestimmt nur noch aufwärts!
Übrigens, ich vertreibe mir die Zwischenzeit damit, möglichst viele Infos über gute Reha-Kliniken einzuholen. Werde Euch berichten, für welche Klinik ich mich entschieden habe.

Herzliche Grüße
joni

_________________
weibl. Jg 1952, AN re bek. seit 2008, ca. 4 mm kugelförmig. OP Jan. 2011 in Mainz. Post-OP Beschwerden: Facialisparese rechts, fehlender Lidschluss, leichte Gleichgewichtsstörungen. Hörvermögen unverändert.


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BeitragVerfasst: 08.12.2010, 21:19 
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Neue Symptome

Hallo an alle, die eine OP noch vor sich haben.

Wie ich schon berichtet hatte, habe ich mich im Oktober für eine OP in Mainz im Januar 2011 entschieden.
Seit dem Sommer hatte ich zunehmend Beschwerden (eine taube oder pelzige Zunge, abnehmendes Hörvermögen, stärker werdende Ohrgeräusche, Kopfschmerzen, immer wieder mehr oder weniger starke Schwindelattacken). Komischerweise habe ich Zeiten, in denen ich von diesen Problemen gar nichts oder nur wenig bemerke. Dann überkommen mich Zweifel, ob ich nicht doch besser noch abwarten solle mit der OP. Aber seit einigen Tagen kommen neue Symptome hinzu: meine Augen fangen plötzlich ganz stark an zu tränen und ich beiße mir ständig ins Backenfleisch oder auf die Lippen. Hat irgendjemand mit ähnlichen Symptomen Probleme? Oder hat das evtl. gar nichts mit dem AN zu tun?
Ich weiß, dass jeder Fall anders ist, würde mich aber trotzdem interessieren, ob einer von Euch Ähnliches berichten kann.

Danke im voraus

joni

_________________
weibl. Jg 1952, AN re bek. seit 2008, ca. 4 mm kugelförmig. OP Jan. 2011 in Mainz. Post-OP Beschwerden: Facialisparese rechts, fehlender Lidschluss, leichte Gleichgewichtsstörungen. Hörvermögen unverändert.


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