Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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BeitragVerfasst: 23.11.2010, 23:56 
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Liebe Forummitglieder,

vor einigen Tagen bin ich als Betroffener auf "www.akutikus-neurinom.info“ gestoßen - eine sehr gute Initiative - und habe mich zwischenzeitlich sehr umfangreich informieren können. Mein folgender Bericht ist etwas ausführlich, was vielleicht anderen Betroffenen mit ähnlichen Beschwerden hilft.

Auch ich stehe vor der Frage, wie ich am Besten weiter vorgehe und würde mich über Rückäußerungen freuen!

Zu mir:
- 58 Jahre, männlich, berufstätig in verantwortlicher Position,
periodisch Stress
- letzte MR-Diagnose (11/2010): „links im Meatus acusticus
internus unverändert eine punktuelle KM-Anreicherung von
ca. 2 mm, ohne signifikante Größenveränderung (gegenüber
11/2009), in erster Linie Ausdruck eines kleinen intrameatalen
Acusticus-Neurinoms. Ferner im Verlauf zunehmender Sekret-
verhalt in den Mastoidzellen, insbesondere links zunehmender
Sekretgehalt“. (RZM München Pasing)
- weitere Erkrankungen: Bluthochdruck und Schlafapnoe
langjährig in Behandlung

Zu meinen Symptomen:
- zwischen Herbst 2008 und Dezember 2009 hatte ich 8 Gehör-
stürze; die ersten Gehörstürze wurden Stresssituationen
zugeordnet; Infusionen hatten mein Hörvermögen jeweils
wieder weitgehend hergestellt.
- Silvester 2009 hatte ich eine ausgeprägte Schwindelattacke
mit Erbrechen, welche sich zwischenzeitlich einmal in
abgeschwächter Form wiederholte;
- drei weitere Gehörstürze in 2010
- seit Mitte dieses Jahres habe ich einen dauerhaften Tinnitus
(Geräusche wie „früher beim „Fernsehen nach Programm-
schluss“) in unterschiedlicher Intensität, ein mehr oder
weniger konstantes Druckgefühl im linken Ohr-/Kopfbereich,
die Gehörleistung links schwankt zwischenzeitlich bis deutlich
unter 50%.

Im Jahr 2009 wurde der MR-Befund links insgesamt unter-schiedlich, aber merheitlich weniger als Akustikusneurinom gedeutet (lediglich Verdacht auf AKN). Insgesamt deuteten die einbezogenen Ärzte (HNO, Neurologie LMU, Schwindelambulanz Großhadern) mein Befinden aufgrund des Verlaufes und weiterer Untersuchungen (u.a. in Bezug auf mögliche Entzündungen) in Richtung Morbus Meniere zumal hieran bereits meine Mutter vor 20 Jahren erkrankt war (seinerzeit geprägt durch starke Schwindelanfälle/Erbrechen; außer Schwerhörigkeit hat Sie seit Jahren keine hier relvanten Sympthome).

In Bezug auf die bei mir festgestellte Entzündung im Mastoid links folgte auch eine vierwöchige Behandlung mit Antibiotika (Doxy-M200 – 11/12.2009). Die medikamentöse Behandlung erfolgte seitdem mit einer hohen Dosierung von Vasomotal (bis zu 3 x 2 24 mg-Tabletten täglich) und Tebonin 120 (3 x 1 täglich), was zumindest die Häufigkeit der Gehörstürze und offensichtlich auch die anderen Beschwerden deutlich minderte.

Aufgrund der letzten MR-Diagnose 11/2010 (die o.g. Anreicherung ist jetzt auch in den vertikalen Abbildungen deutlich ersichtlich) wird von einem „begründeten Verdacht“ auf ein kleines Akustikus-Neurinom ausgegangen. Eine Vorstellung zur Bestrahlung / bzw. eine neurochirurgische Vst. wurde von meinem HNO ausgesprochen. Hierzu möchte ich mich vorab noch etwas schlau machen und bitte um Rückmeldungen!

Übrigens sei am Rande erwähnt: Eine in Bezug auf einen Kurantrag hinzugezogene HNO-Ärztin aus dem Münchner Südwesten wollte mir 12/2009 nach 3 Stunden Untersuchungen unbedingt einreden, dass meine Beschwerden vermutlich in Verbindung mit einem Schleuderdrama stehen und war sichtlich davon angetan, dass ich Ihr nach längeren Überlegungen bestätigte, dass ich vor einiger Zeit mal gegen einen Balken gelaufen war (was bei einer Körpergröße von über 1,9 m schon mal vorkommt); der Kurantrag wurde übrigens abgelehnt.

Ich stehe, falls das AKN endgültig bestätigt wird (ja/nein ist für mich noch nicht ganz klar) vor der Frage, zum weiteren Vorgehen.

Gibt es vergleichbare Erfahrungen in Bezug auf die eindeutige Klärung AKN / M. Meniere (ggf. in Verbindung mit den festgestellten Verschattungen in den Mastoidzellen)? Wer kann hier umfassend beraten bzw. helfen?

Da ich zur Zeit mit nicht unwesentlichen Beschwerden (konstanter Tinnitus, Gehörbeeinträchtigungen, Druckgefühl im Kopf, Schwindel(-gefahr)) lebe, kommt für mich das „weitere Warten“ auch in Anbetracht des vermutlich vorhandenen, noch kleinen AKN, mittelfristig weniger in Frage.

Derzeit schwanke ich, eine abschließende Bestätigung des AKN vorausgesetzt, zwischen einer OP und einer Strahlenbehandlung.

Verführerisch ist natürlich auf den ersten Blick eine Strahlen-behandlung. Etwas Sorge/Unsicherheit bereiten mir:

- die Aussichten in Bezug auf keine Minderung der akuten
Beschwerden (?), auch wenn ich damit leben kann (das AKN
wird ja zunächst hier nicht beseitigt),
- zu erwartende zusätzliche Beschwerden (?) nach der
Behandlung, bedingt durch Schwellungen etc.; deutliche
Verschlechterungen sind ja zunächst offensichtlich ange-
sagt (?) und
- die schlechteren Ausgangsbedingungen (?) für eine ggf.
später erforderlich werdende OP (gehe ich vom Alter meiner
Eltern aus, habe ich noch ca. 20–30 Jahre Lebenser-
wartung).

Für Rückmeldungen bezüglich vorliegender Erfahrungen zu den oben aufgezeigten Fragestellungen seitens der Ärzteschaft und Betroffener wäre ich sehr dankbar. Die Antworten sind sicher auch von allgemeinem Interesse.

Auch bin mir in Bezug auf die zur Verfügung stehenden Methoden „Gamma-Knife“ / „Cyber-Knife“ im Unklaren.
Günstig wäre für mich in Bezug auf meinen Wohnort natürlich München, Großhadern (Cyber-Knife); auch werden ja die verantwortlichen Ärzte allgemein sehr gelobt.

Was gibt es hier zu bedenken? Wie ist hier die Erfahrung in Bezug auf die Behandlung vergleichbarer kleiner AKN und den
bei mir vorliegenden Beschwerden. Gibt es spezifische Vor-/Nachteile der beiden Methoden?

Alternative OP:

Ursprünglich bin ich mehr von einer erforderlichen OP ausge-gangen. Dankbar wäre ich für die Rückmeldungen in Bezug auf vorliegende Erfahrungen aus OP´s an kleinen, vergleichbaren AKN (insbesondere bezüglich der OP-Technik, Durchführung wo?, Ergebnisse, etc.).

Ich bedanke mich für Ihre Geduld beim Lesen meines Textes.
Im Voraus vielen Dank für Rückmeldungen!

Viele Grüße Ernst

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1952, m., seit Herbst 2008 11 Gehörstürze, zunächst als M. Meniere eingestuft und behandelt, laut 2. MR 11/2010 offensichtlich kleines AKN ca. 2 mm links intrameatal, mit relativ großer Wirkung: dauerhafter Tinnitus und Druckgefühl links, Gehör links bei ca. 50%, bislang 2 starke Schwindelanfälle mit Erbrechen; derzeit in Entscheidungsfindung zum weiteren Vorgehen


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BeitragVerfasst: 01.12.2010, 16:33 
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Lieber Ernst,

Du bist nicht der Einzige und nicht der Erste, der ein (sehr) kleines Akustikusneurinom sein eigen nennt. joni (auch 58) und dieda (zehn Jahre älter), kadl060, aber auch sehr Junge schrieben hier schon verwundert und fast schon zweifelnd, daß ein so kleine "Raumforderung" verantwortlich sein soll für solch lästige, große Beschwerden.
Mein Antwort war immer: Ja, das kann sein, die Größe allein macht's nicht.

Deine Hörsturzserie (elf in zwei Jahren) ist fast Spitze und muß ein Grund sein, eine Klärung zu erzwingen. Denn wenn man ein Hövermögen erhalten will, sollte man dem Hörnerv möglichst nicht so strapazieren.

Natürlich passen starker Schwindel mit Erbrechen und Tinnitus auch zu Morbus Meniere, aber dort ist es Drehschwindel und Hörverlust im Tieftonbereich, Tinnitus dagegen im Hochtonbereich. Meist....
Ob und worauf die Medikamente angeschlagen haben, und daraus auf die Ursache zu schließen, das wäre mir zu vage. Hier müssen die Radiologen, HNO-ler und Neurologen ran. Aber mittlerweile zweifelt wohl keiner mehr an der Diagnose AN - oder?

Du hast Deine Entscheidungszwickmühle gut herausgearbeit und beschrieben.
Konstanter Tinnitus, Hörminderung um rd. 50 %, Druckgefühl im Kopf und (gut, daß Du eine latente Gefahr auch mit berücksichtigst!) Schwindelgefahr sind für mich genug, um zu handeln. Das bedeutet: Kein Warten unter Beobachtung.

Bestrahlung? Die Unterschiede zwischen CK und GK sind auf den Themenseiten der IGAN-Homepage ganz passabel beschrieben, meine ich. Sowohl das Prinzip und die Ausführung als auch das Empfinden des Patienten und die Vor- und Nachteile gegenüber einer OP und einer anderen Bestrahlungsvariante.
Kleine AN werden nicht anders bestrahlt als größere. Nur: Bei Tumoren von 2,5 bis max. 3 cm mittlerem Durchmesser ist eine Bestrahlung nicht mehr angezeigt. Wenn das Verschwinden eines bestehenden Tinnitus' und eines existenten Schwindels erwartet werden, dann ist die Bestrahlung nicht die erste Wahl.

Auch bei der Operation gibt es nichts Spezielles, wenn der Tumor klein ist. Alles läuft ab wie es muß. Eine Besonderheit gibt es dennoch: Die Entfernung eines kleinen Tumors ist für die Nervenhüllen, an denen er sitzt, nicht so aufregend wie das bei einem großen Tumor ist. Die Chancen, ohne Fazialisparese aus der OP herauszukommen und die Chance, ein Hörvermögen zu erhalten, sind größer. Und ein Wiederaufflackern des Schwindels wäre nach operativer Entfernung des ANs auch nicht wahrscheinlich.

Mit dem Cyber-Knife-Zentrum und den dort wirkenden Ärzten hast Du in Sachen Bestrahlung absolute Fachleute vor der Haustür, mit viel Erfahrung und fairer Beratung. Sie können sogar für das GK-Verfahren mit sprechen.
Die Schwerpunkte, die Kriterien, die für Deine Entscheidung wichtig sind, mußt Du aber selbst formulieren.

Hier noch die Beiträge, auf die ich am Beginn meines Beitrages abzielte, wenn Du sie nicht schon selbst gefunden hast:
Rubrik 1. Kleines AN-jahrelang keine Symptome - joni.
68 Jahre, kleines AN-behandeln? - dieda
Akustikusneurinom sehr klein-was tun? - kadl06

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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