Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

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BeitragVerfasst: 16.02.2011, 10:50 
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Hallo an alle,
ich bin 43 Jahre alt, bin verheiratet, habe 2 Kinder, bin Krankenschwester in Teilzeit als Nachtwache.
Bei mir wurde am 9.2.10 durch ein MRT ein AN re. Intrameatal festgestellt. Zu dem Zeitpunkt hatte ich eine leichte Hörminderung und einen Tinnitus.
Am 19.2 10 hatte ich mich dann im Nordstadtkrankenhaus in Hannover in der Neurochirurgie und im Mai in der MHH, HNO Bereich, zwecks 2. Meinung vorgestellt. Im Nordstadt hätte ich mir gleich einen Termin zur OP geben lassen können, ich wollte aber erst eine 2. Meinung hören. In der MHH stellte man mich vor die Wahl, wait and see oder OP. Da mein AN zu der Zeit 4 mm x 7 mm noch nicht so sehr groß war, entschied ich mich für wait and see.
Hätte ich da schon gewusst was da noch auf mich zu kommt, hätte ich mich anders entschieden.
Im Juni an einem Wochenende wachte ich morgens auf und konnte auf der rechte Seite so gut wie nichts mehr hören. Ich dachte na toll, jetzt haste auch noch einen Hörsturz. Bin dann gleich in die MHH aufgenommen worden und habe eine Infusionstherapie bekommen. Nach 5 Tagen war noch keine Besserung zu verzeichnen, so sagte man das AN wäre dafür verantwortlich. Und so schickte man mich am 5. Tag nach Hause, aber kaum zu Hause angekommen, fühlte ich mich total seltsam. Ich konnte nicht mehr ruhig gerade aus schauen alles drehte sich irgendwie. Zum Glück hatte ich mir schon einen Termin bei meinem Hausarzt geholt, ich konnte mich dort kaum noch auf den Beinen halten und mir war speiübel.
Mein HA wies mich gleich wieder in die MHH ein. 3 Tage habe ich nichts runter kriegen können. Sobald ich mit meinem Kopf hoch kam musste ich mich schon übergeben. Bekam wieder Infusionen und ein Zettel mit Gleichgewichtsübungen, denn mein Gleichgewichtsorgan auf der re. Seite hat den Geist aufgegeben. Nun übte ich fleißig und konnte dann nach 5 weiteren Tagen wieder nach Hause. Auto fahren durfte ich natürlich nicht vorerst.
War dann wieder bei meiner HNO Ärztin und zu einem weiteren Kontroll- MRT und mit diesem Befund im Juli wieder in der MHH.
Ich habe mich dann entschieden mich operieren zu lassen und so setzte man mich auf die Warteliste. Ich erkundigte mich, wer denn die OP durchführen würde, man sagte Prof. Dr. Lenarz hätte sich auf diese OP’s spezialisiert und der würde das dann machen.
Wegen des OP Termines würde man sich bei mir melden, so hieß es. Da ich aber bis Dezember keine Rückmeldung erhielt, rief ich die Chefsekretärin noch mal an und erkundigte mich. Sie gab mir einen Termin Ambulant am 28.2.11 mit neuem MRT- Befund, und merkte mich für die 12. KW also im März für die OP vor.
Laut des aktuellen MRT’s ist mein AN 1 mm seit letztem Jahr gewachsen. Meinen Schwindel merke ich kaum noch nur der Tinnitus ist furchtbar, es ist nicht nur ein ständiger Ton im höher frequenten Bereich sondern es kommen noch andere Töne der unterschiedlichsten Art hinzu. Mal ist es ein metallisches Klingeln mal langsam mal schnell, ein puckern ich weiß nicht wie ich es sonst erklären soll. Naja habe mich erst mal damit abgefunden und lasse mich davon auch nicht verückt machen.
Es grüßt euch erst mal alle aus Rehburg- Loccum
Ekieh
:wink:

_________________
w, Bj.67, AN re. intrameatal ca. 4x8 mm, prae OP starke Hörminderung re., Tinnitus re., am 9.5.11 Entfernung translabyrintär, taub auf re. Seite, weiterhin Tinnitus


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BeitragVerfasst: 20.02.2011, 17:03 
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Liebe Ekieh,

lehrreich in mehrerer Hinsicht!
Wieder einmal zeigte sich, daß auch ein kleines Akustikusneurinom sich sehr unangenehm melden kann.

Daß der Schwindel sich wieder verabschiedet hat, sagt nicht, daß das AN jetzt Ruhe gibt und ungefährlich ist. Du hattest nur eine (erste) Attacke. Er kann jederzeit wiederkommen.
Da Du aber vorher keinen hattest, mußt Du Dich auf eine Zeit mit Schwindelproblemen nach der Op einstellen. Dazu stehen aber im Forum einige Beiträge.

Unverständlich, daß man die Infusionstherapie nach fünf Tagen abbbricht, weil man einen Schuldigen gefunden zu haben glaubt, das AN. Dann hätte man gerade weitermachen müssen. Meine Infusionen zogen sich jedes mal über zehn Tage hin.

Gut, daß Du in der MHH bei Prof. Lenarz einen baldigen Termin bekommen hast. Oft muß man monatelang warten. Eine gute Adresse, speziell für die AN-Lage intrameatal.
Mit Deiner schnellen Entscheidung steigen die Chancen für eine erfolgreiche Operation, damit meine ich die vollständige Tumorentfernung, keine dauerhafte Fazialisparese und den Erhalt eines Hörvermögens.

Alles Gute, und ptimistisch bleiben!
Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 21.02.2011, 23:23 
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Hallo Ekieh,

habe gerade Deinen Beitrag gelesen. Erinnert mich in Teilen an meine Geschichte.

Bei mir wurde im Juni 2010 durch MRT ein Akustikusneurinom links, intrameatal, entdeckt. Bis zu dem Zeitpunkt hatte ich das Wort noch nie gehört.

Einen leichten Tinnitus hatte ich schon seit 2008 beidseitig. Am 5. Mai 2010 war ich links plötzlich taub, starker Schwindel, starker Tinnitus links, der seitdem nicht nachgelassen hat und dessen Gräusche mit den von Dir beschriebenen übereinstimmen. Der Schwindel ging nach 4 Monaten weg. Heute habe ich nur noch im Dunkeln Schwierigkeiten. Links bin ich seitdem definitiv taub.

Auch ich war im Januar 2011 in der MHH mit meinen Bildern der 2. MRT: 1 mm gewachsen, jetzt 12 mm groß. Man riet mir zur OP bei Prof. Lenarz und setzte mich auf die Warteliste. Da mein Gleichgewichtsnerv sowie der Hörnerv links bereits ohne Funktion sind, soll der Zugang bei der OP translabyrinthär erfolgen.

Werde mich wohl noch weiter informieren, was für mich in Frage kommt. Zur Zeit möchte ich mich eigentlich mehr damit beschäftigen, wie ich meinen Tinnitus loswerde.
Wer hat ähnliche Erfahrungen?

Werde Deine und andere Beiträge im Forum gerne weiter verfolgen.

Ravelin

_________________
geb. 1952, Diagnose 2009 AN links,li. taub +Gleichgew. verloren,Tinnitus li.alle 6Mon. MRT u.beobachten,jetzt 17x6x6mm,teils intra-teils extrameatal.


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BeitragVerfasst: 22.02.2011, 10:49 
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Hallo Ravelin,

ich habe ja nun am 28.2.10 meine Wiedervorstellung in der MHH, da werde ich mich auf jeden Fall auch erst mal erkundigen, auf welche Weise operiert wird.

Bei meinem Gehör ist noch sehr wenig Resthörvermögen, aber eben nur ein Dröhnen, wenn ich mir das gesunde Ohr zuhalte. Richtig verstehen kann ich damit nicht. Dann wäre mir der translabyrinthäre OP-Zugang auch am liebsten. Aber ich warte erst mal ab, was die Ärzte mir raten.

Das mit dem Tinnitus beschäftigt mich auch, habe mich auch erst darauf verlassen, wenn dieser durch die OP nicht weggeht oder weniger wird, mir dann so einen Neurostimutator anpassen zu lassen, aber dann habe ich hier im Forum gelesen, dass es nur was bringt, wenn man auf dem Ohr noch hören kann. Und so werde ich, genau wie du, mich weiter informieren.

Beste Grüße
Ekieh

_________________
w, Bj.67, AN re. intrameatal ca. 4x8 mm, prae OP starke Hörminderung re., Tinnitus re., am 9.5.11 Entfernung translabyrintär, taub auf re. Seite, weiterhin Tinnitus


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BeitragVerfasst: 22.02.2011, 11:58 
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Liebe Ekieh, lieber Ravelin,

wenn das Hörvermögen gleich oder quasi gleich Null ist, dann spricht nichts gegen den translabyrinthären Zugang, sondern vieles dafür. Dagegen können nur Größe und Lage desTumors sprechen, die evtl. den Nuerochirurgenzugang erfordern bzw. geraten sein lassen. Das erklären und empfehlen die Chirurgen in der Beratung.

Daß der Tinnitus durch oder als Folge der Therapie verschwindet -egal ob Operation oder Bestrahlung - ist leider eine Hoffnung, die sich nicht erfüllen wird. Prof. Rosahl aus Erfurt hat in einem Artikel über die AN-Therapie u.a geschrieben: "....Die großen und ungelösten Herausforderungen bleiben auch für die Chirurgen Tinnitus und Schwindel.....Obwohl Ohrgeräusche und Schwindel nach der Behandlung auch manchmal zurückgehen, sind sie weder durch die Operation noch durch die Radiochirurgie zu beeinflussende Variablen...."

Hier ist tröstend zu ergänzen, daß Schwindel, der durch das Bedrängen des Gleichgewichtsnervs durch den Tumor entstanden ist, nach der operativen Entfernung dieses Störenfriedes sehr wohl sehr und oft nach der Op und der sog. vestibulären Kompensation verschwindet.

Wir sind alle gespannt, wie Ihr (und Euer Arzt) Euch entscheidet.
Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 27.05.2011, 14:10 
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Habe die Entscheidung zur OP nicht bereut

Hallo alle zusammen,
ich möchte euch berichten wie es mir nach meiner OP geht.
Also ich bin am 9.5.11 in der MHH von Prof. Dr. Lenarz translabyrinthär operiert worden. Bin nun auf der re. Seite taub, da ich voher eh nicht mehr viel dort gehört habe, entschied ich mich für diesen Weg der OP, der auch für den Fascialisnerv am schonensden ist.

Ich war ca. 10 Stunden im OP, mir wurde aus dem Bauch etwas Bauchfett entnommen um das Loch im Schädel auszufüllen. Wurde anschließend mit einem Reddon am Bauch versorgt. Nach der Op kam ich eine Nacht auf Intensiv und wurde am kommenden Vormittag auf die Normalstation verlegt.
Bin im Laufe des Tages zweimal aufgestanden mit Unterstützung des Pflegepersonals. Da ich auch unter Schwindel nach OP leide hat man mir am Mittwoch einen Rollator zu Fortbewegung gegeben, da war ich auch sehr froh drüber, denn nun mußte ich nicht immer die Schwester rufen zum aufstehen. Bin also mit dem Rollator des öfteren den Flur auf und ab maschiert.

Der Verband wurde tgl. gewechsel und zwar sehr stramm gewickelt, ich wußte nachts nicht wie ich schlafen sollte. Nach 2 schlaflosen Nächten habe ich mir eine Schlaftablette geben lassen, Schmerzmittel hat man sowieso bekommen, wenn man sich gemeldet hat. Ich habe nach der Tablette wunderbar geschlafen. Am 4. Tag nach Op habe ich dann drum gebeten den Verband nicht mehr ganz so fest zu machen, da die Wunde von Anfang an gut aussah, ist man meinem Wunsch nachgekommen.

Am 5. Tag nach Op bin ich dann ohne Rollator unterwegs gewesen, der Schwindel war nicht mehr so schlimm wie anfangs. Hatte auch tgl KG, wobei ich die Übungen auch über den Tag immer wieder wiederholt habe. Die Dame meinte es würde mir zugute kommen das ich Sport betreibe, der auch für das Gleichgewicht gut ist.
Bis Anfang letzten Jahres habe ich noch Kung Fu betrieben, und seit 6 Jahren mache ich Yoga.

Am Freitag wurde ich in das naheliegende Hörzentrum gebracht, dort wurden mir Hörgeräte und weitere Möglichkeiten gezeigt, wie man sich versorgen lassen kann bei Ertaubung oder Schwerhörigkeit. Man hat mir eine Verordnung für eine Cross Versorgung mitgegeben, aber alles esrt mal zum testen.

Nun ja, da ich immer nach vorne schaue und mich nicht runterziehen lasse, ging es mir so gut, dass man mir am 9. Tag die Fäden gezogen hat und ich anschließen nach Hause durfte.

Jetzt steht noch die Reha an, um die sich der Sozialdienst im KH gekümmert hat. Am 1.6.11 beginnt diese für mich in Bad Oeynhausen, Klinik am Rosengarten.
Ich muß sagen, ich habe mich in der MHH sehr gut augehoben gefühlt, das Pflegepersonal wußte über alles Bescheid, egal was man gefragt hat.
Ich bin jetzt nich so sehr ins Detail gegengen, aber wenn noch jemand Fragen hat, der kann mich gerne anschreiben.

LG
Ekieh

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