Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

......im Fokus der Interessengemeinschaft Akustikusneurinom IGAN.
Informationen, Beratung, Erfahrungsaustausch, Hilfe zur Selbsthilfe..

Forum Akustikusneurinom

Aktuelle Zeit: 24.11.2017, 02:10




Ein neues Thema erstellen Auf das Thema antworten  [ 7 Beiträge ] 
Autor Nachricht
 Betreff des Beitrags: Hörsturz als einziges Symptom
BeitragVerfasst: 14.11.2010, 20:20 
Offline

Registriert: 14.11.2010, 17:43
Beiträge: 14
Wohnort: Berlin
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1983
Da ich ganz neu hier bin, ein herzliches Hallo an Alle....

ich habe zwar schon länger hier rumgestöbert, aber mich dann doch entschlossen, im Forum aktiv zu werden.
Ich bekam Anfang September 2010 nach einem Hörsturz im August nach MRT die Diagnose Akustikusneurinom rechts, Durchmesser ca. 1,2 cm. Der Radiologe hat mich zunächst beruhigt und meinte, es sei keine Hektik angebracht, da der Tumor in der Regel gutartig ist und sehr langsam wächst, ich solle aber mal in der Neurochirugie vorstellig werden.

Hatte dann Ende September 2010 einen Termin in der Neurochirugischen Ambulanz in der UK Bonn, bis dato habe ich das Thema eher verdrängt. Dann wurde mir aber sehr schnell klar, dass das auch nicht die richtige Methode sein kann....
der Termin in Bonn hat mich eher durcheinandergebracht, der Neurochirug war sich mit dem Befund unsicher und musste erstmal das Gremium der Radiologen befragen, die dann auch den Verdacht auf AKN äußerten...die 2 Stunden Wartezeit waren nicht wirklich schön!

Danach habe ich angefangen, hier im Forum zu recherchieren, denn mir ist klar, eine gute Arztwahl ist entscheidend.
Ich habe in Bonn dann noch Hör- und Gleichgewichtstests gemacht, alles soweit sehr gut, habe den 1. Hörsturz also fast unbeschadet "überstanden".

ANschließend habe ich Termine in der Robert Janker Klinik zwecks Gespräch über Bestrahlung gemacht, da ich zu viel Angst vor einer OP hatte. Der zuständige Neurochirug Dr. Boström nahm sich sehr viel Zeit, allerdings blieb meine Skepsis bezügl. der KOmpetenz hinsichtlich AKN Therapie (bin bezügl. Ärzten tendenziell erstmal skeptisch), weil ich nicht das Gefühl hatte, dass dort schon sehr viele AKN bestrahlt wurden, genaue Zahlen konnte man mir nicht nennen.

Ich war nun vor 2 Wochen in Tübingen und habe sowohl mit Strahlentherapeut ( Prof. Bamberg) und Neurochirug (Prof. Tatagiba) Termine gemacht. Danach stand für mich die Entscheidung für Tübingen, da im Vergleich zu Bonn die Ärzte für mich Kompetenz ausstrahlten und ich die Gespräche als angenehm empfand und keine grosse Skepsis bezügl. der Aussagen bei mir auftrat (gutes Zeichen).

Nach den Gesprächen war mein Kopf bezügl. der anstehenden Entscheidung für eine Therapiewahl (OP oder Bestrahlung) einfach zu voll und ich blockiert.
Es ist halt nicht einfach, wenn man momentan keine großen Beeinträchtigungen hat, sich für etwas zu entscheiden, ohne den Leidensdruck zu spüren.
Es ist für mich auch keine einfache Entscheidung, da für mich jede der beiden Therapien Vor-/ und Nachteile hat.

Ich tendierte zur Bestrahlung, aber mir fehlen die LAngzeitergebnisse. Ausserdem, falls die Bestrahlung nicht anschlägt, doppelt blöd. Daher habe ich mich dann doch zur OP entschieden, weil ich denke, Prof. Tatagiba weiss, war er da macht und raus ist dann raus. Manchmal kommen aber doch Zweifel, ob diese Entscheidung richtig war....könnt Ihr das verstehen?

Ich habe einfach Angst, in der Hinsicht einen Fehler zu machen....

_________________
27 Jahre, 1. Hörsturz 8/2010, Hörvermögen danach weitgehend normal, Zufallsdiagnose AKN rechts T3a nach MRT 9/2010, OP 27.1.2011 bei Prof. Tatagiba in Tübingen, keine Fazialisparese, keine Taubheit, Hörnerv erhalten mit geringer Hörminderung rechts


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags: Re: Hörsturz als einziges Symptom
BeitragVerfasst: 14.11.2010, 23:16 
Offline

Registriert: 04.11.2009, 21:41
Beiträge: 21
Wohnort: Landau - D
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1970
Hallo danzatoria,

willkommen hier im Forum.

Ich denke Du bist in Tübingen in guten Händen. Deine Zweifel kann ich Dir nicht nehmen, du hast es bestimmt gut abgewägt. Du schreibst ja auch, dass beide Verfahren Vor- und Nachteile mit sich bringen. Das stimmt so. Man muss für sich entscheiden, was für einem besser passt. Vor meiner Bestrahlung hatte ich 2 Hörstürze und eine leichte Hörminderung im Hochtonbereich, einen leichten Tinnitus und ab und zu leichten Schwindel. Man hat mir mit diesen Sympthomen vorerst eher von einer OP abgeraten (Prof. Mann in Mainz). Da ich aber etwas unternehmen wollte, da mir die Version watch and wait nicht wirklich gefallen hatte, hat Prof. Mann mit mir entschieden, dass ich ein Kanditat für die Bestrahlung bin. Die Situation nach der OP wäre in meinem Fall schlechter als der damalige Stand meiner gesundheitlichen "Probleme". Auch ich hatte mich davor mit einer Bestrahlung angefreundet, aber mir war auch der Standpunkt von meinem auserkorenen Facharzt wichtig. Leider kann ich nur mit einer Kurzzeitstudie (Bestrahlung war 11/08) dienen.

Ich drücke Dir die Daumen und wünsche Dir alles Gute. Über weitere Beiträge über Deinen weiteren Verlauf würde ich mich freuen.

Liebe Grüße
Hummeline

_________________
w,Bj.70,2 Kinder,AN re.,0,089 ccm vor Bestrahlung 11/08-1 Jahr danach 0,04 ccm. leichter Tinnitus, selten noch Schwindel/Gleichgewichts-probleme - nach Bestrahlung rückgängig, keine Hörminderung (bei 20-30 dB), keine strahlenbedingten Nebenwirkungen


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags: Re: Hörsturz als einziges Symptom
BeitragVerfasst: 15.11.2010, 00:00 
Offline

Registriert: 14.11.2010, 17:43
Beiträge: 14
Wohnort: Berlin
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1983
Was ich mir gewünscht hätte, wäre eine wirkliche Empfehlung der Ärzte zu der oder der Therapieform gewesen. Ich weiss nicht, ob das zuviel verlangt ist.

Aber bei mir war es so: Strahlentherapeut 1 und 2 sagten: bestrahlen, Neurochirug 1 und 2 sagten: operieren.
Wie soll man sich da entscheiden?

Ich habe momentan keinerlei Probleme, von daher wird sich der status quo so oder so verschlechtern.
Ich frage mich, ist in meiner Situation Eile angesagt?
Pro. Tatgiba riet mir, bis zum Frühjar tätig zu werden, er sollte ja schon über ausreichend Erfahrung verfügen. Und eigentlich wird es auch nicht besser, je länger man wartet....

freue mich wirklich über jedes Feedback, ist irgendwie eine schwierige Situation!

_________________
27 Jahre, 1. Hörsturz 8/2010, Hörvermögen danach weitgehend normal, Zufallsdiagnose AKN rechts T3a nach MRT 9/2010, OP 27.1.2011 bei Prof. Tatagiba in Tübingen, keine Fazialisparese, keine Taubheit, Hörnerv erhalten mit geringer Hörminderung rechts


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags: Re: Hörsturz als einziges Symptom
BeitragVerfasst: 15.11.2010, 10:29 
Offline

Registriert: 12.01.2010, 12:17
Beiträge: 71
Wohnort: Raum Düsseldorf - D
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1948
Hallo danzatoria ,

dein Alter müßte für eine Bestrahlung die 2. Option sein.
Auf der linken Seite unter Therapie sind alle Vor-und Nachteile
ausführlich beschrieben.Dir eine glückliche Entscheidung.

Gruß Manu

_________________
1948, m. AN links von 4x4,5x3cm OP 07/2009 in Unikl. Düsseldorf durch Dr. Hänggi. Bestrahlung Resttumor im Gamma Knife Krefeld 11/2009.
einseitig taub,starkerTinnitus links


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags: Re: Hörsturz als einziges Symptom
BeitragVerfasst: 15.11.2010, 12:27 
Offline

Registriert: 03.07.2009, 23:15
Beiträge: 509
Wohnort: Hessen - D
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1962
Hallo danzatoria,

auch von mir ein herzliches Willkommen zum Entschluss,
auf die "aktive Seite" des Forums zu wechseln... ;)

Auch wenn es schwer fällt, den "richtigen" Weg im Umgang
mit einer Offenbarung wie dieser zu finden, hast Du schon
einiges auf der Habenseite zu verbuchen:

    Du hast per eindeutiger Diagnose eine Gewissheit in einem frühen Stadium erhalten

    Du hast bereits viele Informationen zum Krankheitsbild
    eines Akustikusneurinoms und dessen möglichen Folgen
    und Begleiterscheinungen hier im Forum und im Gespräch
    mit Ärzten gesammelt

    Du zählst zu den jungen Betroffenen

    Du hast aktuell "geringe" Beschwerden

Auch wenn die Unsicherheit über die richtige Therapie
vorherrscht, hast Du damit eine fundierte Grundlage.
Dass sich selbst die Fachspezialisten in der Wahl schwertun
(der Radiologe favorisiert die Bestrahlung, der Chirurg die
Operation) macht es zwar nicht einfacher, allerdings gibt es
ja tatsächlich mehrere Optionen, aus denen Du begründet
wählen kannst.

Eine besondere Eile im Sinne einer akuten Operation besteht
nicht, wenn Du Dich aber für die Entfernung durch die OP
entscheidest, dann macht weiteres Zuwarten wenig Sinn.

Alles Gute und viel Glück, vertraue Deiner inneren Stimme !

Liebe Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags: Re: Hörsturz als einziges Symptom
BeitragVerfasst: 17.11.2010, 17:35 
Offline

Registriert: 14.08.2007, 19:35
Beiträge: 1050
Wohnort: Leipzig - D
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1939
Liebe danzatoria,

im vorletzten Absatz Deines einleitenden Beitrages hast Du alles schön zusammengefaßt. Jetzt mußt Du es nur noch umsetzen.
Auch in snowdogs letztem Absatz steht eine klare, logische Aussage.
Ich habe vor kurzem ähnlich argumentiert, und zwar in dieser Rubrik, im Thema "Nachlassendes Hören, dann Schock-Diagnose AN", im Beitrag "Fragwürdige 3-Monate-Frist". Diese Frist spielt in Deinen Überlegungen zwar keine konkrete Rolle, die Aussagen treffen aber für Dich zu.

Also, ruhig bleiben bis Januar 2011.

Alles Gute
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags: Re: Hörsturz als einziges Symptom
BeitragVerfasst: 18.11.2010, 02:06 
Offline

Registriert: 15.10.2010, 23:34
Beiträge: 10
Wohnort: Hannover
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1969
Hallo danzatoria,

ich habe so ein ähnliches Problem wie du, nur dass ich schon 2 Hörstürze hatte und nach dem 2. das AN per MRT erkannt wurde. Ich war danach erst mal in der Neurochirurgie, wo mir alle Möglichkeiten erklärt wurden, aber nicht die Entscheidung abgenommen wurde. Nun werde ich im Dezember mal in der MHH (HNO) vorstellig werden für eine 2. Meinung, aber da ich zur Zeit keine Beschwerden habe (außer leisem Tinnitus) und ja alle sagen, dass mein kleiner "Mann im Ohr" nur langsam wächst, werde ich erst mal abwarten. Schließlich ist der Tumor gutartig. :mrgreen:
Sollten sich neue Unannehmlichkeiten (Schwindel) einstellen, wäre meine erste Wahl die OP. Nur das WO ist so ne Sache. Und ich denke, dass kein Operateur nur anhand der MRT-Bilder mögliche Komplikationen im Voraus erkennen kann. Ich hab keine Lust auf Gesichtslähmung, und solange es mir gut geht, plane ich für nächstes Jahr (nach Ostern vielleicht) eine weitere MRT und mal sehen, ob sich was tut.
Letztendlich liegt die Entscheidung immer bei uns Betroffenen. Also, wie du dich auch immer entscheidest, du musst dich mit der Entscheidung wohlfühlen.

Alles Gute
elephant88

_________________
W 1969, Bürohockerin, AN links (1,7x0,8cm, vorwiegend intrameatal, extrameatal vorgewölbt) festgestellt am 20.09.2010, am 22.3.2012 in der MHH erfolgreich entfernt :) zurück bleibt links ein Rauschen und vermindertes Hörvermögen, kleines Hörgerät hilft


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:  Sortiere nach  
Ein neues Thema erstellen Auf das Thema antworten  [ 7 Beiträge ] 


Sie dürfen keine neuen Themen in diesem Forum erstellen.
Sie dürfen keine Antworten zu Themen in diesem Forum erstellen.
Sie dürfen Ihre Beiträge in diesem Forum nicht ändern.
Sie dürfen Ihre Beiträge in diesem Forum nicht löschen.
Sie dürfen keine Dateianhänge in diesem Forum erstellen.

Suche nach:
Gehe zu:  
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
Optimized by SEO phpBB
Deutsche Übersetzung durch phpBB.de



IG Akustikusneurinom (IGAN)

Postfach | CH-6330 Cham | www.akustikusneurinom.info