Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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 Betreff des Beitrags: Hörsturz 2 jahre nach Gammaknife
BeitragVerfasst: 13.01.2015, 15:39 
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Hallo an alle,

Habe mich lange nicht gemeldet, weil es nichts neues gab, schien alles in Ordnung. Nun habe ich einen Hörsturz auf dem entsprechenden Ohr und die erste telefonische Auskunft von dem behandelndem Zentrum: nach der Zeit kommt es nicht von der Bestrahlung, sondern wahrscheinlich vom AN, also ist das Ding gewachsen. Erstmal Audiogramm und im Februar MRT-Kontrolle. Bis dahin Kortison (wobei ich nicht an die Wirkung von Kortison in diesem Zusammenhang glaube).
Ich fühle mich natürlich mies. Eine neue Bestrahlung würde ich ja auf mich nehmen, aber die Aussicht, dass vielleicht doch eine OP nötig ist, macht mir enorm Angst.
Ich habe gelesen das Sportfan so etwas ähnliches durchgemacht hat, alles ist gut gegangen, trotzdem :( :( :(

Liebe Grüsse
Lucky (diesmal without luck)

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Kleines AN rechts, Schwindel, März 2013 mit Gammaknife in Marseille behandelt, seit Dezember 2013 leichte Fazialislähmung...und leider auch noch seit 2012 wegen Brustkrebs in Behandlung


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BeitragVerfasst: 13.01.2015, 20:50 
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Hallo Lucky,

Es gibt Schläge, die treffen einen schon mal wirklich heftig. Ich weiß nicht ob ich Dir etwas Mut machen kann, aber ich versuchs mal. Facialisparese muss nicht vom AN kommen, kann ganz andere Ursachen haben. Versuch doch so schnell wie möglich eine MRT zu bekommen, das klärt zum Thema AN wahrscheinlich vieles. Und wäre es doch das AN, hast Du einige Möglichkeiten mit sehr guten Erfolgsasusichten. Auch in Frankreich gibt es ja sehr sehr gute Ärzte. Da ich einige Jahre in Frankreich gelebt habe, habe ich natürlich auch unter 'neurinome de l'acoustique' gegoogelt aber leider kein so tolles Forum gefunden wie dieses hier. Dein AN ist, wenn es denn noch da ist, ja relativ klein, nach allem was ich gelesen habe, kann so schnell nichts lebensberohliches passieren. Bonne chance.

Rolf4711

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AN 25 mm, intra und extrameatal, multizystisch, Hirnstammimpression, OP 01/14 INI Hannover, Prof. M. Samii, teilweise Rekonstruktion N.facialis, Facialisparese Grad V, links taub, Schwankschwindel


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BeitragVerfasst: 13.01.2015, 21:13 
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Hallo Rolf4711 !
Doch, du hast mir Mut gemacht, allein schon dadurch, dass da einer antwortet, der weiss, worum es geht. Meine Facialisparese hat sich gebessert. Ich weiss, dass es noch da ist und kann es deutlich sehen, aber für einen fremden ist es nicht zu merken.
Der Hörsturz ist noch frisch, aber notfalls könnte ich mich wohl auch an ein taubes Ohr gewöhnen, es gibt im Forum genügend Beispiele, dich eingeschlossen, die sagen, dass das ganz gut geht.
Angst macht mir die Möglichkeit, dass eine Operation notwendig wird.
Vor der ersten Bestrahlung hat mir Prof Regis aus Marseille allerdings gesagt, dass eine zweite Bestrahlung beim Misserfolg der ersten möglich wäre. Zu ihm habe ich volles Vertrauen.
Ich versuche also geduldig au das MRT zu warten.

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Kleines AN rechts, Schwindel, März 2013 mit Gammaknife in Marseille behandelt, seit Dezember 2013 leichte Fazialislähmung...und leider auch noch seit 2012 wegen Brustkrebs in Behandlung


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BeitragVerfasst: 14.01.2015, 13:06 
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Liebe Lucky,

ich habe mal ausführlich über ein Symposium geschrieben: Rubrik "Kliniken/Operateure, Thema Symposium zum AN in Halle/Saale". Dort steht einiges über Bestrahlung und OP.
Außerdem verweise ich auf den Beitrag von holbusch "Entscheidung für "Gamma-Knife-Bestrahlung" . Er hat von seinem ehrlichen Arzt erfahren, daß eine zweite Bestrahlung möglich ist, das Hörvermögen dann aber weg ist. Das kenne ich auch so.
Prof. Strauss hat es treffend formuliert: Die vollständige Resektion des Tumors steht vor dem Erhalt des Hörvermögens.

Beste Grüße
ANFux

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1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


Zuletzt geändert von ANFux am 14.01.2015, 13:09, insgesamt 1-mal geändert.

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BeitragVerfasst: 14.01.2015, 13:08 
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Liebe Lucky,

wie Rolf4711 bereits geschrieben hat, kann nur ein MRT mit
Kontrastmittelgabe Aufschluss darüber geben, ob der Tumor
tatsächlich gewachsen ist.
So ist bei dem akuten Symptom Hörsturz eine Vermutung über
die Ursache natürlich kaum hilfreich.

Eine Cortisonbehandlung zielt auf die kurzfristige Behandlung
des Hörsturzes ab, tatsächlich kann der Auslöser eine andere
Ursache haben (Stress, Überlastung). Weil hierbei Eile geboten ist,
um das Hörvermögen schnell wiederzugewinnen, kann eine
Cortisongabe angezeigt sein.

Über die Therapiemöglichkeiten (2. Bestrahlung oder doch OP ?)
machst Du Dir verständlicherweise Gedanken - versuche trotzdem,
der Angst vor der Ungewissheit mit positiven Gedanken zu begegnen.
Du hast einen Arzt, dem Du vertraust und Du die nächsten
Schritte sind eingeleitet. So geht es weiter.

Ich wünsche Dir viel Kraft und eine positiven Verlauf.

Herzliche Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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BeitragVerfasst: 15.01.2015, 18:15 
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Danke für eure Antworten.
ANfux, ich habe deinen Beitrag über das Symposium gelesen, und man merkt sich ja immer das, was man möchte: Laut einer japanischen Studie kann der Tumor sogar noch 6 Jahre nach der Bestrahlung anschwellen. Vielleicht ist das ja auch bei mir der Fall und ich brauch noch gar nicht über eine weitere therapie nachdenken.
Auf jeden Fall habe ich jetzt den Termin fürs MRT vorziehen können, in 10 Tagen.
Dann werde ich sicherlich das Gammaknife zentrum in Marseille aufsuchen und diesmal mit einer langen Frageliste.
Ich habe noch mal viel im Forum gelesen, einschliesslich op-Erfahrungen. Und ich habe gelernt, dass ich mich wohl auf einen Hörverlust auf Dauer einstellen muss. Aber ich habe auch gesehen, dass die OP zwar allen Angst macht, aber doch in der Regel gut verläuft.....und man das Ding dann los ist.
Wäre für mich persönlich nur schwierig, meine Abwesenheit von zu Hause zu organisieren (Mensch und mehrere Tiere hängen von mir ab)
In besserer Stimmung und mit der Gewissheit, dass ich mir Zeit nehmen kann zum überlegen

schönen Abend euch allen :)

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Kleines AN rechts, Schwindel, März 2013 mit Gammaknife in Marseille behandelt, seit Dezember 2013 leichte Fazialislähmung...und leider auch noch seit 2012 wegen Brustkrebs in Behandlung


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BeitragVerfasst: 15.01.2015, 18:38 
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Sehr gut liebe Lucky
Du bist auf dem richtigen Weg und Du wirst alles was kommt bewältigen!
Herzliche Grüße
Rolf4711

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