Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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 Betreff des Beitrags: große Angst vor der Bestrahlung
BeitragVerfasst: 08.10.2014, 10:39 
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Hallo zusammen :),

bei mir , 47 J. ,wurde Ende Juli diesen Jahres nach Hörsturz im April und Abweichung im
Bera rechtes Ohr, ein Akustikus-Neurinom diagnostiziert: Größe 1,9 x 1,2 x 1,6.
Hörvermögen re mit leichter Einschränkung, aber noch recht gut.
Doch schon leichter Druck des AN auf den Hirnstamm.
Ansonsten keinerlei Beschwerden.

Vorgeschichte: Mit 16 Jahren schon einmal einen Tumor im Kopf und
3 Kopfoperationen am Kleinhirn. Alles entfernt. Außer Setzung eines Shunts,
den ich immer noch habe.

Nach dem ersten Schock - dachte nicht, das ich noch einmal am Kopf was
bekommen würde - habe ich meine Unterlagen an das Cyberknife-Zentrum
München geschickt, ob eine Bestrahlung in Frage kommt. Sie schrieben zurück,
ich soll erst einmal abwarten, da mein Hörvermögen noch zu gut sei und eine
erneute Kontrolle in 6 Monaten mrt machen. Wäre aber möglich zu bestrahlen.

Danach habe ich mich erst einmal entschieden, die Krankenkasse zu wechseln,
da die DAK keine Cyberknife-Behandlung übenimmt und bin seit 1. Oktober bei
der BKK vor Ort, die das übernimmt. Aber München wohl nicht, aber Soest.

2. Gang nach Soest.
Cyberknife. Auch hier Möglichkeit der Bestrahlung mit dem Rat, Ende Oktober
ein MRT zu machen und mich danach noch einmal zu melden.
Risiken der Bestrahlung wohl aufgezeigt, doch keinerlei Erwähnung einer
Facialparese, die ja auch auftreten kann.

Danach Gang nach Essen, Alfried-Krupp-Krankenhaus, da laut meiner
Schwester Neurochirurg, der viel Erfahrung mit Operation von Akustikus-Neurinom
hat. Danach war ich schwer geschockt.
Der Operateur sagte, dass bei einer Operation zu 80 % das rechte Gehör weg
wäre und Bestrahlung würde zu einer Gesichtslähmung führen und dann könne
man nichts mehr machen!
Ich soll also warten bis das Gehör -eine Frage der Zeit - weg wäre und mich
dann operieren lassen. Er riet mir also, mich erst einmal nicht operieren zu lassen.

Danach Panklinik Köln, Neurochirurg sehr nett. Stand voll hinter dem Cyberknife.
Frage auch nach fraktionierter Radiotherapie, hält er gar nichts von, da Dosis
nicht ausreichend wäre, um Tumor im Wachstum zu stoppen.

Also erst einmal Entscheidung gegen die Operation. Denn mein Gehör möchte
ich nicht verlieren!

Also Entscheidung für Bestrahlung, aber mittlerweile nicht mehr Cyberknife,
sondern die fraktionierte Bestrahlung, da sie schonender für die Nerven dort
ist und Erhalt des Gehörnervs prozentual höher ist als bei der höher dosierten
Bestrahlung. Dazu noch einmal vor 2 Wochen noch einmal letzer Termin in der
Robert-Janker-Klinik in Bonn. Verfahren Novalis.
Zusage fraktionierte Bestrahlung 28 mal.
Bedingung dafür, 5 wöchiger Aufenthalt stationär, da ein Pendeln zu aufwendg
wäre und mit dem Zug erfolgen müsste.

Genau da stehe ich jetzt.

1. Frage: hat jemand von Euch Erfahrung mit der Robert-Janker-Klinik bzgl. AN?
Erfahrungswerte habe ich nicht. Arzt wirkte zwar sehr nett und hat sich viel Zeit
genommen, trotzdem.

2. Wie erfolgversprechend ist eine fraktionierte Bestrahlung versus der einmaligen
Bestrahlung mit Cyberknife?
Risiken, dass Tumor weiterwächst. Wie sind Eure Erfahrungen?

3. Gibt es Erfahrungswerte für eine Bestrahlung in Essen?
Das wäre dann doch nicht so weit und ich könnte von Bochum jeden Tag
dorthin fahren.

Es war schon gut dass ich die ganzen Untersuchungen gemacht habe,
doch zögere ich immer noch, weil ich einfach sehr große Angst habe, dass
auch durch die Bestrahlung ich taub werde bzw. der Tumor weiterwächst.
Und eine Facialparese ist ja auch nicht auszuschließen.
Habe auch seit 3 Wochen den Eindruck, dass rechte Gesichtshälfte besonders
am Auge stärker angespannt ist, als die linke Seite auch beim Augenauf- und
zumachen. Aber vielleicht bilde ich mir das ja auch nur ein!?

Erst einmal habe ich eine MRT Ende Oktober, ob man nach 3 Monaten
schon sehen kann, ob der Tumor weiter gewachsen ist, ist fraglich?
Einen weiteren Hörtest hatte ich seit dem zweiten Ende Juli schon gemacht,
Gehör re. etwas schlechter. Ein weiterer steht zeitgleich mit MRT an.

Ja. da stehe ich nun und habe mich auch schon sehr viel erkundigt.
Trotzdem würde ich mich über den einen oder anderen Rat freuen!

Danke erstmal fürs Lesen

Alexandra (= Fleur47)


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 Betreff des Beitrags: Re: große Angst vor der Bestrahlung
BeitragVerfasst: 08.10.2014, 20:39 
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Liebe Fleur47,

herzlich willkommen im Forum.

Deine Fragen richten sich nach konkreten Erfahrungen
zu einzelnen Kliniken und Therapien. Weder zur stereotaktisch
geführten Radiotherapie des Essener Alfried-Krupp-Klinikums
noch zum fraktionierten Bestrahlungsverfahren "Novalis" der
Bonner Robert-Janker-Klinik hat die Forensuche näheres ergeben.

Allerdings berichten Hummeline und Holbusch im Thema
"Entscheidung für Gammaknife" von ihren Erfahrungen in Krefeld,
weitere Beiträge zum Thema findest Du u.a. von den Forenmitgliedern
Babyblue, Mac und Michel.
Auf den IGAN-Infoseiten werden die unterschiedlichen Strahlentherapien
ausführlich dargestellt und erklärt - mit möglicherweise für Dich nicht
gekannten wichtigen Informationen, ergänzend zu deinen bereits
geführten Gesprächen mit den Spezialisten.

Alle Therapieformen haben ihre Berechtigung und sämtliche Verfahren
sind risikobehaftet - schwierig wird es, klare Ergebnisse abzuschätzen,
Folgen auszuschließen und Abwägungen nach Prozentangaben
durchzuspielen. Beurteilungen wie "bei einer Operation wäre zu 80% das
Gehör weg", "Bestrahlungen führen zu Gesichtslähmungen", "fraktionierte
Bestrahlung ist nervenschonender" helfen da nicht weiter -
jedes Verfahren ist nach Abwägung eines Spezialisten auf Eignung zu
prüfen. Und dieses Ergebnis ist höchst individuell.

München ist eine erste Adresse für eine AN-Bestrahlungen (Cyberknife),
räumliche Bedingungen sollten bei der Wahl eine sehr untergeordnete
(eigentlich keine) Rolle spielen. Ob anstelle der einmaligen Bestrahlung
das fraktionierte (stereotaktische) Verfahren vorzuziehen ist, wird
sicher unterschiedlich ausgelegt werden können. Grundsätzlich spielt dabei
die tatsächliche Tumorgröße eine Rolle, bis zu der bestrahlt werden kann -
und die Lage/Position des Tumors und des Gewebeumfelds.

Ausgehend von den bestehenden Symptomen (nur leichter Hörverlust,
leichter Druck auf den Hirnstamm, sonst keinerlei Beschwerden) wäre
ein neurochirurgisches OP-Verfahren eine mögliche Option (u.U.
Rest-/Erhalt des Hörvermögens gegeben). Liegen die Gründe gegen
eine OP aber in früheren Erfahrungen, wird dies ein erfahrener
Operateur beurteilen können.

Ein kurzfristig anstehendes Kontroll-MRT ist zunächst eine hilfreiche
Maßnahme - bei gleicher Schnittführung würden sich Größenänderungen
erkennen lassen. Mindestens ebenso wichtig sind aber Beobachtungen
und Messungen (Hörtests) der Symptome - Veränderungen deuten auf
ein aktives AN hin.

Viel Glück und Kraft für deine Entscheidung - und hoffentlich hilfreiche
Antworten auch hier im Forum.

Beste Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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 Betreff des Beitrags: Re: große Angst vor der Bestrahlung
BeitragVerfasst: 27.10.2014, 20:21 
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Liebe Fleur47,

die neueste MRT-Kontrolle müßte ja nun bald erfolgt sein .....?
Ohne diese Daten ein paar Gedanken von mir zu Deinen Schilderungen und Fragen aus dem erstem Beitrag.

Du hast eine seltene Mischung von Kliniken konsultiert, das erlaube ich mir mal so zu schreiben. Du hast einen speziellen Hirntumor ! Deine früheren Operationen liegen ewig zurück, wenn man die Entwicklung der Medizintechnik, die Entwicklungen von Therapien und die Spezilaisierungen betrachtet. Bei den Kliniken, die bestrahlen, ist die Spezialiserung auf den Schädelbasisbereich nicht so extrem wie bei denen, die Operationen durchführen. Dort aber mußt Du Kompetenzzentren konsultieren. Diese werden auch Deine frühreren Operationen bewerten und bei ihren Empfehlungen berücksichtigen.

Man empfiehlt Dir in einem CK-Center zu warten, weil das Hörvermögen noch zu gut sei. Das ist doch ein Eingeständnis, daß es nach CK ohnehin (irgendwann) weg sein wird.
80 % Hörverlust nach einer OP - das ist eine mutig-ehrliche Aussage, aber eine überduchschnittlich schlechte.
Fraktionierte Bestrahlung sei nicht effektiv, weil die Dosen zu gering seien. Der Vertreter dieser Meinung hat die Wirkprinzipien der Bestrahlung nicht verstanden.
Nach einer Bestrahlung käme sowieso eine Fazialislähmung. Auch nicht zutreffend.
Nach einer OP kommt der Verlust des Hörvermögens. Auch nicht zutreffend in dieser Absolutheit, den in rd.der Hälfte der Fälle gelingt es, ein Hörvermögen zu erhalten.

Du willst Dein Gehör erhalten und bist deshalb gegen eine OP. Das ist eine unlogische Begründung. Einige Deiner Ratgeber haben Dir aber prophezeit, daß Du mit einer Therapie warten sollst, weil Dein Gehör noch gut sei. Sie kalkulieren also eine Hörminderung durch Warten. Und auch Jahre nach einer Bestrahlung setzt Hörverlust ein. Bei einer OP hast Du die Chance (nicht Gewißheit) das Gehör zu erhalten. Und eine fraktionierte Bestrahlung hinterläßt im Kopf nicht solche Spuren wie eine sog. Einmalbestrahlung (GK oder CK). Das ist Fakt!

Ich möchte Dich nicht irre machen, sondern nur zeigen, was Dir Deine bisherigen Berater alles zugemutet haben.
Du bist im besten Lebensalter. Du solltest eine Therapie wählen, die dem gerecht wird.
Beginne neu!

Auf den Themenseiten der Hompage findest Du Grundsätzliches zu den Therapieverfahren. Und zu der Frage "OP oder Bestrahlung?" empfehle ich immer mal wieder meinen Beitrag im Thema von fuchs37 "Pro/Contra OP/Cyberknife" in der Rubrik "Entscheidung Operation oder nicht?"

Frage aber ruhig weiter, wenn Du neue Befunde hast.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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 Betreff des Beitrags: Re: große Angst vor der Bestrahlung
BeitragVerfasst: 05.11.2014, 14:44 
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Hallo an alle,

ich habe nun ein nochmaliges MRT gemacht nach 3 Monaten; der Tumor ist nicht gewachsen!
Worüber ich sehr froh bin, aber ich glaube, ein Wachstum wäre nach 3 Monaten auch nicht zu erwarten gewesen. Zudem einen Hörtest gemacht, das Hörvermögen ist gleich gut geblieben. Erst einmal Erleichterung. Ansonsten keine Beschwerden.

Heute hatte ich dann ein Gespräch mit meiner HNO-Ärztin; sie meinte, ich solle erst einmal nichts tun, sondern abwarten und die nächste MRT-Kontrolle in 3 Monaten machen. Sobald ich irgendwelche Beschwerden hätte, sollte ich mich melden, und mir auch schon mal überlegen, wo ich denn dann hingehen würde zur Bestrahlung.

Habe mir auch gerade den Befund noch einmal durchgelesen; Tumor ist 1,9 x 1,5 . 1,2 cm, drückt leicht auf den Hirnstamm aber ohne Ödem.
Schon beunruhigend, dass er schon so groß ist! und auf den Hirnstamm drückt.
Natürlich könnte ich auch jetzt mich zu einer Behandlung entscheiden.
Doch nicht so einfach :(

@Anfux, habe mir auch deinen Beitrag durchgelesen. Wie ich es rauslese, bist du generell eher für eine Operation. Nun, man hat mir aber gesagt, dass mein Tumor, da er schon mittelgroß wäre, mit sehr großer Wahrscheinlichkeit zum Verlust des rechten Gehörs führt.
Das sind meine Informationen, die ich von dem Neurochirurgen aus Essen bekommen habe, bei dem meine Schwester mir einen Termin vermittelt hat, der sich auf die Operation von An's spezialisiert hat.
Andere Spezialisten wie in Tübingen habe ich nicht konsultiert.

Ck-Zentrum München hatte mir auch geraten erst einmal abzuwarten und erst nach 6 Monaten nächste Mrt-Kontrolle zu machen. Ich habe sie aber nun schon nach 3 Monaten gemacht.

Wie schon gesagt, tendiere ich schon mehr zur Bestrahlung, weil bei der Bestrahlung laut Statistiken Wahrscheinlichkeit höher, sowohl das Gehör als auch den Gesichtsnerv zu erhalten. Meine Ärztin meinte allerdings, ich könnte mich auch einmalig bestrahlen lassen, da der Erhalt des Gehörs zu der fraktionierten Bestrahlung nur um ein paar Prozent abweichen würde.!?
Wenn Bestrahlung tendier ich bis jetzt zur Fraktionierten, da das gewebeschonender ist, als die einmalige B. Und da hätte ich schon bei Bonn ein gutes Gefühl. Allerdings wäre es viel zu weit, ich habe kein Auto, jeden Tag von Bochum nach Bonn zu reisen und ich müsste dort 5 Wochen stationär bleiben. Kein so schöner Gedanke, dort alleine auf der Krebsstation so lange zu bleiben.
In Essen gäbe es auch noch eine Möglichkeit zur Bestrahlung, habe dort aber keine eRfahrungswerte was AN's betrifft.
Bei der einmaligen höherdosierten Bestrahlung hätte ich diesen langen Aufenthalt nicht.

Das erst einmal an Neuigkeiten,

Einen Gruß :)

Fleur47


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 Betreff des Beitrags: Re: große Angst vor der Bestrahlung
BeitragVerfasst: 19.11.2014, 01:27 
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Liebe Fleur 47, lieber snowdog

Ich habe mich gestern im Magdeburg in der Radiologie bei Prof. Dr. Gademann vorgestellt. Habe mich bei ihm wohlgefühlt. Vorher war ich bereits in der Neurochirurgie. Die Tumorbesprechung hatte bereits getagt. MD ist gegen eine OP meines Trigeminus neurinoms. Statt dessen Bestrahlung.

Bei mir würde die fraktionierte Strahlenbehandlung, alle 2 Tage, 5x erfolgen, je mit 4-5 gray. Die Nerven werden mitbestrahlt, sollen sich aber besser erholen.
Aber ohne IMRT- intesitätsmodulierte radiotherapie.
Es wird eine individuelle " Loch Kopfmaske angefertigt.

" Platz" wenn der Tumor aufquillt durch die Bestrahlung habe ich, aber mein Rückenmark liegt nur 2mm von meinem TN. Das ist Gewebe, was sich so wie ich gelesen habe, nichts abbekommen sollte?

Snowdog weißt du dazu was? Mindestabstand Strahlen vom Rückenmark?
ER ( das Neueinom) soll auch nur zum Stillstand kommen und dann da bleiben. Wenn ich das richtig verstanden habe, damit..... Vergessen.


Viele Grüsse
Bifix

_________________
Trigeminusneurinom 9mm x 4,5 mm infratentoriell, Kleinhirnbrückenwinkel,

keine Ausfälle, keine Schmerzen Gesicht,
immer wieder Druck auf den Ohren, Hörsturz, leichter Tinnitus
Augst 2014 festgestellt
noch nicht operiert/bestrahlt


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 Betreff des Beitrags: Re: große Angst vor der Bestrahlung
BeitragVerfasst: 19.11.2014, 11:20 
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Liebe Bifix,

welche Antwort zum Bestrahlungsrisiko in deinem speziellen
Fall hat Dir der Spezialist gegeben ?

Liegt der Tumor in unmittelbarer Nähe des Rückenmarks,
wird die Frage eines Mindestabstands besonders zu beurteilen
sein (da er gar nicht eigehalten werden kann).
Strahlentherapien an der Wirbelsäule werden ja
durchgeführt, hierbei ist das Rückenmark mittelbar betroffen.
Bei einer frakionierten Bestrahlung ist die Strahlendosis
geringer und über einen Zeitraum verteilt, daher geht man von
einer insgesamt geringeren Belastung aus.

Bei einem AN ist "genügend Platz" sicherlich eine günstige
Voraussetzung - die Gefahr, dass durch Anschwellen des
Tumors Nerven eingeengt werden, ist minimiert.
Ob das für andere Neurinome direkt übertragbar und
gleichgeltend ist, kann Dir wohl nur der Spezialist
beantworten. Im Forum habe ich leider keine
Erfahrungsberichte gefunden, die zu dieser
Problematik Hinweise geben könnten - ANFux
weiterführende Informationen zur Strahlentherapie
wirst Du bereits gefunden und gelesen haben (?)

Alles Gute für die weiteren Schritte.

Beste Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
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 Betreff des Beitrags: Re: große Angst vor der Bestrahlung
BeitragVerfasst: 19.11.2014, 16:38 
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Liebe Bifix,

ich verstehe Deine Fragen, aber die sind von uns Nichtmedizinern nicht zu beantworten. Der unbedingt einzuhaltende Abstand zu schützenswerten "Nebengeweben" (diesen Begriff präge ich jetzt) ist ein Kernproblem der Bestrahlungsplanung. An dieser Stelle muß man den Radiologen vertrauen.
Richtig ist - und das ist von vielen Patienten nicht realisiert - daß die Bestrahlung den Tumor nicht "ausschneidet", ihn nicht wegschmilzt. Es ist eine Beeinflussung der Gene, kein Ausschneiden! Gut und ehrlich, daß die Magdeburger Ärzte das auch so konkret nennen. Steht übrigens auch auf den IGAN-Themenseiten.

Die Magdeburger Strahlentherapeuten haben Erfahrung bei der Bestrahlung des Kopfes. Aber wenn Du noch einmal einen Operatuer konsultieren möchtest, hast Du ja Hannover und auch Halle vor der Haustür. Vielleicht gibt Dir das dann genügend Sicherheit für Deine Entscheidung. Gehe aber so an die Sache, daß Du wissen willst, ob auch andere Ärzte dort nicht operieren würden und lasse Deine Angst vor einer OP nicht dominieren.

Beste Grüße
ANFux

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 Betreff des Beitrags: Re: große Angst vor der Bestrahlung
BeitragVerfasst: 03.12.2014, 14:48 
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Liebe Fleur,

Ich bin leider kein positives Beispiel für eine gelungene Cyberknife Behandlung, da ich drei Jahre darauf an einem Rezidiv operiert werden musste. Trotzdem, einen massiven Gehörverlust durch Bestrahlung als fast sicher vorauszusetzen, halte ich für eine falsche Information deinerseits sowohl was meine Recherchen im Vorfeld angeht als auch meine persönliche Erfahrung! Direkt nach der Bestrahlung kommt es zu einer starken Anschwellung des Tumorgewebes, wodurch sich der Druck auf die umgebenden Nerven erhöht. Ich habe nach Cyberknife schlechter gehört, aber ich habe noch etwas gehört! Und das ist ein Riesengewinn gegenüber einseitiger Taubheit.
Der erste Neurochirurg bei dem ich war, hat mir sehr anschaulich erklärt, wie es in meinem Ohr aussieht. Der Tumor liegt fest umschlossen vom knöchernen Gehörgang in einer Art 'Rohr' und Gehörnerv und Gesichtsnerv laufen an ihm wie Spaghetti. Je weiter das ANI wächst, um so weniger Platz ist für diese Nerven und sie werden wie zu weich gekochte Nudeln auf der Tumoroberfläche platt gedrückt. Je 'platter', um so schwieriger wird eine operative Tumorentfernung mit Erhaltung der
umgebenden Nerven. Kann man sich ja von der Erfahrung am Kochtopf leicht vorstellen!
So gross ist dein ANI noch nicht und Du hast kaum Beschwerden, aber aus eigener Erfahrung möchte ich Dir doch empfehlen, nicht zu lange zu warten, egal für welche Therapie Du Dich letztendlich entscheidest.

Ganz liebe Grüße,

Susan

_________________
Susan
Hörsturz 09/07:li. ANI 19mm, CK, Wowra, München, fast taub, Facialis o.k., für 6 Mon. Beschwerden
03/10: Rez., 21mm, z.T.intrameatal, OP:01.07.10/Tatagiba, Komplettresektion, li. taub, Facialis o.k., anhaltende Beschwerden


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