Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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BeitragVerfasst: 31.03.2010, 10:16 
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Dieses Thema ist die Fortsetzung des gleichlautenden Themas mit einer (1). Die Trennung war wegen "Überlänge notwendig.
ANFux, Moderator


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Antwort aus Heidelberg unkonkret

Hallo meine lieben Mitbetroffenen

ich habe heute nach fast 4 Wochen Wartezeit ein herrliches Schreiben der Uniklinik Heidelberg, Prof. Dr.Dr. Debus u.a. erhalten.

Ich bin jetzt genau so schlau oder dumm wie vorher. Habe ANFux gesprochen, er meinte auch, lapidare Aussagen. Habe jetzt einen Termin nächste Woche bei meinem Neurochirurgen und denke, daß er mir genauestens erklären kann, was die Heidelberger Radiologen geschrieben haben und mir bestimmt hilft, was zu tun ist.

Werde Euch auf dem Laufenden halten.

Ulrike1951


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BeitragVerfasst: 01.04.2010, 15:39 
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Genaueres aus Heidelberg ?

Ja, was steht denn drin in dem Schreiben, liebe Ulrike ?

Kommst du für Debus' Wunderstrahlen in Frage?
Kannst du mal hingehen?

Liebe Grüße,
Andy

_________________
zwei Neurinome 17x15x15 mm extrameat. und. 25x5x6 mm intrameat. re. dirkekt nebeneinander, beide gewachsen, Erstdiagn. 6/08 dann wait-and-see. Seit 01/10 ca. 40% Hörverlust. Unklar, ob AKN, Facialis-N. oder auch Menigeom.
OP-Termin: 06.05.2010


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BeitragVerfasst: 01.04.2010, 16:33 
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Hi snowdog,

du hast Recht, alles in allem bin ich jetzt optimistischer als vorher.

snowdog hat geschrieben:
Die 5 Wochen bis zum OP-Termin kannst Du jetzt zur Vorbereitung
nutzen, d.h. nicht unbedingt in Ungeduld verharren, sondern
das davor und danach organisieren. Ob Du jetzt weiterhin eine
Informationssuche intensivieren solltest, musst Du selber beurteilen.
Für mich war es das nach dem finalen Gespräch mit dem Operateur
erstmal - aus der Thematik hatte ich mich die letzten Wochen dann ausgeklinkt.
Mir fällt nicht viel ein, wie ich mich groß vorbereiten kann, da ich mich informiert und entschieden habe. Infos suche ich deshalb keine mehr. Ich gehe bis zum letzten Tag ganz normal in die Arbeit und fahre dann nach München zur OP. Was danach los ist, kann ich eh nicht planen.

Das mit der Jahreszeit ist ein interessanter und plausibler Aspekt, der zu meinen Gunsten steht, sehr schön.
Liebe Grüße und ebenfalls frohe Ostern,
Andy

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OP-Termin: 06.05.2010


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BeitragVerfasst: 01.04.2010, 16:45 
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Ulrike1951 hat geschrieben:
Hallo Andy
Am 13.4. habe ich nochmals Termin zum MRT, um zu sehen, ob und wieviel mein AN seit 12.1.2010 gewachsen ist.


Liebe Ulrike,

muss dein Tumor nicht sowieso raus? Er ist groß und stört an einer blöden Stelle; warum noch so lange warten?

Trotzdem halte ich dir die Daumen für dein MRT. Ich finde das dauernde Warten auf Tests und Ergebnisse am zermürbendsten.

Liebe Grüße
Andy

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OP-Termin: 06.05.2010


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BeitragVerfasst: 01.04.2010, 17:45 
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Aussagen aus Heidelberg und Homburg

Lieber Andy

Eine Indikation mit seinen Wunderstrahlen lehnt Prof. Debus ab.
Eine neuroonkologische Bestrahlung - ja. Dafür oder für eine Operation kann ich mich entscheiden, da ja auch gutartige Tumore bestrahlt werden können.

Dafür brauche ich aber einen Prof. Debus nicht. Diese Methoden hat mir Herr Prof. Dr. Steudel, Uni-Klinik Homburg - Saar auch vorgeschlagen. Der meinte nur, daß eine Operation der bessere Weg wäre, um alles von dem Akustikusneurinom wegzumachen.

Mein Hausarzt, bei dem ich heute war, hat meine Meinung zu Prof. Steudel bestätigt, weil in den letzten 6 Monaten einige Patienten von ihm von Herrn Prof. Steudel mit Erfolg operiert wurden. Mein Hausarzt hat alle Untersuchungsunterlagen immer bekommen, damit auch er auf dem Laufenden ist.

Schönes Fest Ulrike

Andy hat geschrieben:
Genaueres aus Heidelberg ?
Ja, was steht denn drin in dem Schreiben, liebe Ulrike ?
Kommst du für Debus' Wunderstrahlen in Frage?
Kannst du mal hingehen?
Liebe Grüße,
Andy


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BeitragVerfasst: 09.04.2010, 22:58 
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Entscheidung für Operation

Guten Abend,

wollte Euch nur kurz mitteilen: War bei meinem Neurochirurgen,
keine neue MRT mehr am 13.4., da ich am 26.4. in Uniklinik Homburg wieder vorstellig werde und mir einen OP-Termin geben lasse.
Er meinte, der Befund von Heidelberg wäre ganz toll ausgefallen. Ich hätte schreiben sollen, ich bezahle die Ionen-Therapie bar, dann hätte ich wahrscheinlich ziemlich schnell einen Termin bekommen.

Leider wurde mir diese Aussage von anderer Seite auch bestätigt. Doch wer kann sich sowas schon leisten?????? .
Wünsche Euch allen ein gutes Wochenende, halte Euch auf dem Laufenden.

Ulrike


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BeitragVerfasst: 02.05.2010, 09:46 
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OP-Termin in Homburg steht

Hallo alle zusammen

'Wir waren am 30.4.2010 wieder in Uniklinik Homburg/Saar vorstellig, zwecks endgültiger Terminvereinbarung bezüglich meiner AN-´-OP.
Ich werde am 07.06, vormittags in die Klinik gehen, Termine sind alle schon gemacht für erneutes MRT, Lungenröntgen, Blutbild.
Spezialhörtest wurde am Freitag gemacht.

Da ich durch meine Vorerkrankungen zur Chefsache erklärt wurde, komme ich erst im Juni zur OP.
Jetzt wissen wir Bescheid, können uns noch schöne Tage machen, unser Enkelkind genießen, die Kindtaufe mitfeiern und dann hoffen und beten, daß alles gut ausgeht.

Ulrike1951


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BeitragVerfasst: 02.05.2010, 10:37 
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Liebe Ulrike,

ich wünsche Dir von Herzen alles Gute und genieße die Zeit vor der OP.

Gruß Willy40

_________________
45j. AN festgestellt am 04.01.2010 17x12 mm rechts, AN-OP Uni-Klinik Bonn bei Prof. Dr. Bootz am 11.02.2010, starker Tinnitus rechts und links, OP nach Jannetta am 25.03.2011 in Offenbach, stark ausgeprägte TN, starke Kopf- und Gesichtsschmerzen.


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BeitragVerfasst: 04.05.2010, 15:21 
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Danke Dir Willy40 für die guten Wünsche,
wird schon schiefgehen. Mein Mann und ich werden die Zeit genießen vor der OP. Noch Geburtstag der Tochter, Taufe des Enkelkindes. Alles andere sehen wir hinterher.
Liebe Grüße Ulrike1951



Willy40 hat geschrieben:
Liebe Ulrike,

ich wünsche Dir von Herzen alles Gute und genieße die Zeit vor der OP.

Gruß Willy40


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BeitragVerfasst: 19.05.2010, 13:45 
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Liebe Tumorkollegen,

die erste Operation habe ich nun hinter mir. Der große der beiden Tumoren ist jetzt vollständig raus und Prof. Tonn hat nicht mal Spuren irgendwelcher Nervenschäden dabei verursacht. Sehr guter Mann offenbar!!

Ich habe also jetzt, zwei Wochen danach, weder Schwindel noch schlechteres Hören noch Probleme im Gesicht. Vielleicht macht das jetzt dem ein oder anderen unter euch ein wenig optimistisch, dass es auch gut laufen kann!

Prof. Tonn meinte übrigens, dass es gar keine zwei Tumore waren, sondern ein einziger, der nur durch eine hauchdünne Brücke verbunden, aus zwei Teilen bestand. Der verbleibende Rest, gerade ein Fünftel so groß wie der entfernte Teil, kann per Cyberknife in so etwa zwei Monaten behandelt werden. Da hier die Chance auf Nervenerhalt recht groß ist, sieht's also nicht schlecht aus.
Liebe Grüße,
Andy

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BeitragVerfasst: 19.05.2010, 14:32 
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Hallo Andy
herzlichen Glückwunsch zur überstandenen OP, freut mich sehr für Dich, daß alles gut verlaufen ist. Na endlich mal eine positive Nachricht nach einer AN-OP. Da kann man ja etwas ruhiger an seine eigene OP denken, denn mein Termin rückt ja immer näher.
Wünsche Dir weiterhin alles Gute und auch, daß das mit den Bestrahlungen alles super klappt.
In diesem Sinne , weiterhin alles Gute und gute Genesung
Ulrike1951

Andy hat geschrieben:
Liebe Tumorkollegen,
die erste OP habe ich nun hinter mir. Der große der beiden Tumore ist jetzt vollständig raus und Prof. Tonn hat nicht mal Spuren irgendwelcher Nervenschäden dabei verursacht. Sehr guter Mann offenbar!! Ich habe also jetzt, zwei Wochen danach, weder Schwindel noch schlechteres Hören noch Probleme im Gesicht. Vielleicht macht das jetzt dem ein oder anderen unter euch ein wenig optimistisch, dass es auch gut laufen kann! Tonn meinte übrigens, dass es gar keine zwei Tumore waren, sondern ein einziger, der nur durch eine hauchdünne Brücke verbunden aus zwei Teilen bestand. Der verbleibende Rest, gerade ein Fünftel so groß wie der entfernte Teil, kann per Cyberknife in so etwa zwei Monaten behandelt werden. Da hier die Chance auf Nervenerhalt recht groß ist, sieht's also nicht schlecht aus.
Liebe Grüße,
Andy


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