Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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 Betreff des Beitrags: Re: Geringe Symptome, was tun?
BeitragVerfasst: 30.01.2012, 23:36 
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Hallo Steffen,

auch ich möchte mich anschließen und Dir alles erdenklich Gute wünschen!

Ich drücke fest die Daumen. Du bist in guten Händen! Alles wird gut.

Ich freue mich, bald von Dir zu hören und bis dahin bist Du sicher tapfer!

Alles Gute.

Mozart


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 Betreff des Beitrags: Re: Geringe Symptome, was tun?
BeitragVerfasst: 31.01.2012, 12:11 
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Hallo Steffen,

hatte gestern abend nicht mehr geschrieben, da ich gar nicht dachte, daß Du da irgendwie noch ins Forum schauen würdest !! :wink: dann mache ich es eben jetzt...Gerade schläfst Du ja...und ich schicke Dir ganz viel positive Energie !!! bin gespannt, was Du später ezählst.
Alles alles gute !! ich drücke Dir gerade die Daumen ! :wink:
schöne Grüße
vane

_________________
OP Mainz Aug.09, AN 22 mm, Schwindelattacke weg nach OP, Fazialisparese (nach 3,5 Mon. weitgehend zurückgebildet), Synkinesien (Mund-Auge),trockenes Auge, Ohr bei 70 dB+verzerrtes Signal, Grundgeräusch weg in stiller Umgebung, Kopf- und Gesichtschmerzen


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 Betreff des Beitrags: Re: Geringe Symptome, was tun?
BeitragVerfasst: 31.01.2012, 13:33 
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Hallo Steffen,

auch ich möchte mich anschliessen und drücke Dir ebenfalls ganz fest die Daumen.

Alles Gute und liebe Grüße
kandis

_________________
Diagnose 24.08.11, AKN/ re, 2,5*2,3*2,1 cm mit Kompression u. Verlagerung des Hirnstamms. OP.18.10.11 Mainz Facialparese House III (fast zurückgebildet), re taub mit tinnitus, Auge schliesst nicht vollst., Kopfschmerzen, Gangunsicherheit.


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 Betreff des Beitrags: Re: Geringe Symptome, was tun?
BeitragVerfasst: 01.03.2012, 23:37 
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Hallo Steffen,

ich habe Deinen Beitrag schon einige Male gelesen und immer wieder geschaut, ob Du nach Deiner OP schon mal wieder geschrieben hast.

Ich hoffe es ist alles gut verlaufen und Du hast die OP gut überstanden. Ich würde mich sehr freuen, wenn du mir Deine Erfahrungen mit dem Helios Klinikum und den Ärzten dort schildern könntest. Da ich aus der Nähe von Erfurt komme, wäre dort mein erster Anlaufpunkt. Mit Dr. Rosahl habe ich bereits gesprochen und mich bei ihm informiert.

Wenn es Dir wieder gut geht bzw. wieder besser geht, würde ich mich sehr über eine Antwort von Dir freuen.

Alles Gute!
nase77


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 Betreff des Beitrags: Re: Geringe Symptome, was tun?
BeitragVerfasst: 02.03.2012, 20:12 
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Hallo Ihr Lieben,

jetzt bin ich hier, die Neue Betroffene im Forum.
Ich hatte am 14.02.2012 ein MRT, weil ich schon jahrelang Kopfschmerzen habe. Seit Oktober 2011 ab und an Schwindel und Tinnitus im linken Ohr. Seit einer Woche der Befund: AKN 4 x 8 mm im linken Gehörgang. Das war ein Schock.

Nach endlos langem Lesen hier im Forum und gestrigen Termin beim Neurochirurgen (OA) in der Uni Leipzig bin ich nun immer noch nicht schlauer bzw. immer noch entscheidungslos was für / gegen OP spricht.
Der Neurochirurg meint eine OP wäre zu riskant - weil ich 23 bin und der Gesichtsnerv/Hörnerv/GGnerv zu sehr Schaden davon tragen könnten. Eine spätere OP hätte ja "eh" die gleichen Folgen..
Am Mittwoch ein neuer Termin für eine 2. Meinung: Uni Halle (diesmal ein Professor).

Meine Frage: Wie entscheidet man sich? FÜR eine OP und mit 23 ein schiefes Gesicht oder GEGEN und lieber später / oder mit viel Glück nie eine OP und die gleichen Folgen???
Ich bin völlig ratlos..

Danke fürs Lesen und ich freue mich sehr auf Rat, Zuspruch und nette Kontakte....Liebe Grüße

_________________
w, 1988, seit 10/2011 Schwindel + Tinnitus, nach MRT die Diagnose AKN 1cm links (intrameatal), hin und wieder Symptome, OP am 05.06.12 in Uni Halle (Prof. Dr. Strauss)


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 Betreff des Beitrags: Re: Geringe Symptome, was tun?
BeitragVerfasst: 02.03.2012, 21:23 
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Liebes Mäuschen,

ich freue mich, daß Du "angekommen" bist.

Zwei Tips auf die Schnelle:
Neben Blättern im Forum die Textseiten der Homepage lesen, am besten von Anfang bis Ende.
Die Konsultation in Halle wahrnehmen und dann noch einmal Gedanken ordnen. Die Argumentation aus Leipzig ist fürwahr nicht dienlich für einen ratsuchenden Patienten....

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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 Betreff des Beitrags: Re: Geringe Symptome, was tun?
BeitragVerfasst: 05.03.2012, 18:51 
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Hallo Ihr Lieben,

ein neues Statememt von mir. Ich habe heute einen Anruf vom Leipziger Arzt bekommen, bei dem ich letzte Woche war, und er meinte es soll ein neues MRT geben, mit Kontrastmittel, um mehr zu sehen. Außerdem hatte er sich mit seinen Kollegen nochmal besprochen und die tendierten eher doch zur OP. Mal wieder bin ich hin und her gerissen, Denn aufeinmal war das Risiko einer Fascialisparese doch nicht mehr so hoch. Er selbst machte es so neulich sehr dramatisch, sodass ich vorerst strikt von einer OP absah.

Nun warte ich erstmal auf Mittwoch, Sprechstunde beim Prof. in der Uni Halle.

Liebe Grüße,
Mäuschen

_________________
w, 1988, seit 10/2011 Schwindel + Tinnitus, nach MRT die Diagnose AKN 1cm links (intrameatal), hin und wieder Symptome, OP am 05.06.12 in Uni Halle (Prof. Dr. Strauss)


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 Betreff des Beitrags: Re: Geringe Symptome, was tun?
BeitragVerfasst: 25.03.2012, 18:03 
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Hallo Ihr Lieben,

ein paar Neuigkeiten von mir. Nach der sehr hilflosen Sprechstunde vor 3 Wochen in der Uni Leipzig hatte ich nun vor 2 Wochen einen Termin bei dem Herrn Prof. Dr. Strauss in Halle.

Und es war ein äußerst hilfreiches und angenehmes Gespräch. Er meinte dass eine OP jetzt schon besser wäre. Denn schließlich ist der Tumor wachsend. Und der Gesichtsnerv wäre wahrscheinlich noch mehr in Gefahr. Ich habe mich für eine OP entschieden. Sie ist am 5.Juni 2012. Leider habe ich trotzdem täglich die schlimmen Gedanken, dass evtl. doch der Gesichtsnerv geschädigt werden könnte.

Man liest ja soviel und einige meinen auch, dass der Nerv ganz schön in Mitleidenschaft gezogen werden könnte. Der Professor sagt, das Risiko liegt bei einem Prozent.
Ich hoffe ich habe die Entscheidung, für eine OP, richtig getroffen. Ich freue mich sehr über eure Meinungen.

Lieben Gruß an Alle, danke fürs Lesen...
Mäuschen

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w, 1988, seit 10/2011 Schwindel + Tinnitus, nach MRT die Diagnose AKN 1cm links (intrameatal), hin und wieder Symptome, OP am 05.06.12 in Uni Halle (Prof. Dr. Strauss)


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 Betreff des Beitrags: Re: Geringe Symptome, was tun?
BeitragVerfasst: 25.03.2012, 19:14 
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Liebes Mäuschen,

jetzt, so kurz vor einem feststehenden OP-Termin bei einem Arzt, der Dein Vertrauen gewonnen hat - da gibt es nur eines: ablenken und keine Fragerei mehr im Forum. Warum glaubst Du dem Professor nicht? 1 % ist eine wirklich seriöse Angabe. Und willst Du wirklich hier im Forum die herauslocken, die zu den 1% gehören? Und willst Du dann alles wieder kippen?

Mich würde sehr interssiern, wer der Arzt in Leipzig war, zumal ich Leipziger bin. Du kannst mir ja eine VN schreiben.

Alles Gute und genieße den Frühling, mache Uralub, mache Dich gedanklich und körperlich fit (keine Angst ! Ich meine nur die allgemeine Fitnesss, damit man die Bettliegerei gut verträgt.)

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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 Betreff des Beitrags: Re: Geringe Symptome, was tun?
BeitragVerfasst: 12.11.2012, 22:44 
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Geburtsjahr: 1977
Hallo zusammen,

mein Name ist Isabell aus Düsseldorf bin ganz frisch hier im Forum und habe das gleich Problem wie Steffen.

Hatte vor zwei Jahren (2010) Ohrgeräusche die durch Infusionen relativ schnell wieder verschwanden. Mitte dieses Jahres habe ich gemerkt, dass ich auf dem rechten Ohr nicht mehr telefonieren kann. Erneut meine HNO-Ärztin aufgesucht die mich direkt auf ein AN hinwies. MRT in einer radiologischen Praxis folgte. Mit den Bildern bin ich zur Uniklinik Düsseldorf.

Dort sprach man direkt von einer OP - die früher oder später auf mich zukommen wird. Ansonsten fand ich die Betreuung schlecht. Ich erhielt keine richtigen Informationen, keine Hinweise auf Risiken oder OP-Möglichkeiten. Sämtliche Infos hatte ich aus dem Forum/Netz.

Da mein AN sehr klein ist (5mm) und mich nicht weiter stört kann es gerne bleiben wo es ist. Das schlecht Hören gleiche ich mit einem HG aus. Wenn ich hier über die Folgen einer lese und wie manche leiden will ich erst mal noch abwarten und gerne mein Studium beenden. Wäre in ca. 1 jahr durch. Nächstes MRT ist im März 2013.

Weitere Gespräche habe ich in Wuppertal bei Prof. Kaden und in Mainz, leider nicht bei Prof. Mann sondern einem diensthabendem Oberarzt.

Danke für Euren Rat,
Isabell

Befund meines MRT´s:
Weder supra- noch infratentoriell lassen sich direkte oder indirekte Zeichen eines raumfordernden Geschehens erkennen. Die inneren und äußeren Liquorräume sowie das Hirnfaltenrelief stellen sich altersentsprechend unauffällig dar. Keine Mittellinienverlagerung. Keine fokalen entzündlichen Herdbildungen, Infarktdemarkierungen oder pathologische Kontrastmittelanfärbung. Im rechten Kleinhirnbrückenwinkel 5mm große kräftig kontrastierende Formation im Verlauf des N. vestibulocochlearis.

Beurteilung:
Aspekt eines rechtsseitigen AN. Ansonsten unauffälliger MR-morphologischer Befund des Neurokraniums.

_________________
1977, weiblich, Meningeom im inneren Gerhörgang (WHO-Grad I), OP in Tübingen (17.12.2013) durch Prof. Roser, Fazialisparese + Schwerhörigkeit rechtsseitig, leichte Gleichgewichtsstörungen, Reha in Bad Driburg (07.01.-11.02.2014)


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 Betreff des Beitrags: Re: Geringe Symptome, was tun?
BeitragVerfasst: 13.11.2012, 17:53 
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Registriert: 14.08.2007, 19:35
Beiträge: 1050
Wohnort: Leipzig - D
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1939
Liebe Isabell,

ich möchte Dich in Deiner Entscheidung unterstützen, zu versuchen, einen Therapiebeginn bis zum Studiumsende "auszusitzen".

Ich könnte jetzt lang und breit begründen, warum. Aber ich habe auf der Themenseite der Homepage nachgeschaut. Was ich dort unter "Therapie" - Absatz "Die Strategie des Wartens unter Beobachtung" geschrieben habe, könnte ich hier nur wiederholen. Also, bitte, dort lesen.
Aber bitte alles, auch das zur Beobachtung. Im Moment planst Du das sehr gut - nächstes MRT im März 2013.

Toi, toi, toi und beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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