Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

......im Fokus der Interessengemeinschaft Akustikusneurinom IGAN.
Informationen, Beratung, Erfahrungsaustausch, Hilfe zur Selbsthilfe..

Forum Akustikusneurinom

Aktuelle Zeit: 18.11.2017, 14:09




Ein neues Thema erstellen Auf das Thema antworten  [ 21 Beiträge ]  Gehe zu Seite Vorherige  1, 2
Autor Nachricht
BeitragVerfasst: 25.08.2011, 15:39 
Offline

Registriert: 14.08.2007, 19:35
Beiträge: 1050
Wohnort: Leipzig - D
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1939
"Arzt - Patient - Selbsthilfegruppe" = Spannungsfeld und Zusammenarbeit

Liebe Sportfan,

wie angekündigt, blende ich mich nun auch in die Diskussion über Pro und Contra Bestrahlung ein, die Du mit Deinen Beiträgen vom 14.7. und 22.8.2011 ausgelöst hast.
Meine Antwort vom 19.7. auf Deine erste Situationsschilderung bis zur Therapieentscheidung sollte ja schon vermittelnd wirken, rief zu Toleranz auf, was die manchmal all zu große Verliebtheit mancher Ärzte in ihr eigenes Fachgebiet betrifft. Aber der Beitrag zeigte bei Dir keine Wirkung.
Deinen zweiten, ebenfalls langen Beitrag vom 22.8. nach der Bestrahlung musste ich zweimal lesen, ehe ich langsam zu begreifen glaubte, um was es Dir anscheinend geht. Meine Kurzbewertung: Kreuzzug gegen die Chirurgie, Werbefeldzug für die Bestrahlung. 2/3 des Beitrages sind ein Plädoyer für die Bestrahlung und gegen eine Operation. Und diesen Teil stellst Du auch noch vornan, ehe Du den Therapieablauf und Dein Befinden schilderst....

In Deiner längeren Antwort an Amsel klingt es bei Dir dann doch schon verständnisvoller, versöhnlicher. Zuvor hattest Du offenbar genügend Frust abgelassen. Oder war da mehr als Frust? Wolltest Du Dir noch mit Gewalt nachträglich einreden, dass Deine Bauchentscheidung richtig war? Fühltest Du Dich verpflichtet, das Fachgebiet Bestrahlung rauszuboxen? (Du an Vippi: „ ..... Ich hoffe eben nur, dass die Strahlentherapie einmal aus diesem Negativimage heraus kommt......“)

Die Reaktionen auf Deinen Beitrag vom 22.8.11 nach der Bestrahlung fielen unterschiedlich deutlich aus. Das liegt am Charakter der Schreibenden. Gemeinsam ist aber allen eine Betroffenheit.

Als Moderator könnte ich eigentlich froh sein, dass die Selbstheilungskräfte des Forums einen hässlich verlaufenden Streit verhindert haben und könnte das Thema abhaken. Aber das kann ich nicht. Weil ich glaube, dass einige meine Meinung dazu erfahren möchten und auch weil ich mich persönlich betroffen fühle.

Du bist der „Meinung, dass die Bestrahlung in diesem Forum sehr stiefmütterlich behandelt wird.“ Das finde ich stark. „Stiefmütterlich“ reicht Dir nicht, es muß „sehr“ sein. Wer das Forum gründlich durchstöbert, wird zu einer anderen Meinung kommen müssen. Wer dazu noch die Themenseiten der Homepage liest, alle und gründlich, erst Recht.
Zu „Gamma-Knife“ findet man 63 Beiträge, zu „Cyber Knife“ 58, zu „fraktionierte“ 23, und wer einfach „Krefeld“ eingibt, findet 64 Treffer! Du schriebst, dass Du schon zu viele Informationen hattest (........ich verfolge das Forum nun seit dem 31.05.2011....
.....Mein Problem war dabei sicherlich, dass ich nicht zu wenig, sonder zu viel wusste....)

Waren da auch die Homepageseiten und die Forumsbeiträge zu Bestrahlung und Operation dabei?

In Krefeld bestrahlen lassen haben sich Marion, Manu, Hummeline, holbusch, jbrückner und Michael Goldberg, weitere Forumsmitglieder hatten bzw. haben Kontakt mit dem Gamma-Knife-Zentrum Krefeld (mofe, PeterK, DaBo27078, Nini, ohrwurm und keho1972).

Im Thema „Entscheidung für GammaKnife-Bestrahlung“ in der Rubrik „Entscheidung Operation oder nicht?“ habe ich am 6.2.2010 ausdrücklich meine Genugtuung darüber ausgedrückt, dass sich nun im Forum Betroffene melden, die die Bestrahlung als Therapie gewählt haben. Ich schrieb damals mit dem Untertitel „Nützliche Erfahrungen mit Gammaknife“:

Liebe Hummeline, lieber holbusch,
Ihr müßt keine Minderwertigkeitskomplexe entwickeln, weil Ihr in der Unterzahl seid. Das ist einfach eine Widerspiegelung der Häufigkeit der verschiedenn Therapieanwendungen - heute.
Ich habe Zahlen gefunden, daß im Jahre 2008 rd. 2.300 AN-Operationen in Deutschland durchgeführt wurden. Die Anzahl der Bestrahlungen suche ich noch.

Für das IGAN-Forum ist es eine schöne Sache, daß sich jetzt auch "Bestrahlte" mit ihren Erfahrungen zu Wort melden. Manu hat ja auch schon berichtet, und kuwe58 hat über seine Erfahrungen mit Cyberknife geschrieben.
Ich hoffe, daß Ihr weiter im Forum aktiv bleibt und auch die weitere Entwicklung Euerer bestrahlten Tumor(reste) schildert.

Eine kleine Bemerkung zu den Symptomen davor und danach: Die Bestrahlung eignet sich grundsätzlich nicht, schwerwiegende Gleichgewichts- und Schwindelprobleme zu lösen. Insofern ist eine Situation wie bei holbusch sehr günstig, und die schon bestandenen Probleme bei Hummeline werden wohl noch eine Weile andauern.
Danke und alles Gute
ANFux


„Behandeln“ heißt in meinem Sprachverständnis, etwas bewusst und aktiv tun. „Stiefmütterliches Behandeln“ bedeutet demnach, etwas oder jemandem absichtlich unter Wert einschätzen, einordnen, bewerten, zu Wort kommen lassen etc.
Möchtest Du das wirklich so stehen lassen? Wer sollte denn das bewusst tun – etwa der Moderator? Glaubst Du im Ernst, dass es im Forum eine Zensur gibt, dass Beiträge unterdrückt werden, dass die Schreibenden beeinflusst werden, nichts oder mindestens nichts Gutes über die Bestrahlungstherapie zu schreiben?

Es geht mir hier nicht nur um das Forum der IGAN. Wie vielleicht noch nicht alle wissen, habe ich auch die sog. Themenseiten der Homepage geschrieben – alle Seiten, u.a. auch „Was ist eine AN?“, über Symptome, Diagnose, Therapie bis zur Reha. Dabei kam es mir immer um Ausgewogenheit an, darauf, den Lesern nicht nur eine umfassende und verständliche, sondern auch eine möglichst unparteiliche Schilderung von Ursachen, Wirkungen, Risiken, Chancen usw. zu geben. Du wirst keine deutschsprachige Homepage zum Thema Akustikusneurinom finden, in der so ausführlich auch über die Bestrahlung in allen Varianten geschrieben wird.
In meinen Beiträgen im Forum halte ich mich strikt an das, was ich in dem Themenseiten geschrieben habe. Dort steht Grundsätzliches, das ich durch alle Formen der Weiterbildung auch aktuell zu halten versuche. Im Forum äußere ich mich zu speziellen Konstellationen – aber immer angelehnt an das, was ich auf der Homepage als momentan allgemeingültig beschrieben habe. Die Crux ist offenbar, dass nicht wenige Forumsleser und –mitglieder nie oder nur stückchenweise oder spät auf den Themenseiten lesen. Das merkt man dann deutlich an den gestellten Fragen.

Ich kann zwar durch Eigeninitiative bestimmte Themen im Forum anregen – das habe ich 2007 und auch noch 2008 beim Start des Forums quasi zum Ankurbeln gemacht (siehe z.B. meine Tips zum Gleichgewichtstraining oder zur Arztauswahl), aber grundsätzlich bestimme nicht ich, was im Forum diskutiert wird. Aber ich kann mir keine Anfragen zur Bestrahlung und auch keine positiven oder negativen Beiträge dazu aus den Rippen schneiden. Die Anzahl der Beiträge zur Bestrahlung ist u.a. ein Zeichen für die Häufigkeit dieser Therapie. Vielleicht spiegelt sich darin auch, dass es weniger Beschwerden nach der Therapie gibt, dass die Bestrahlten – zumindest in den ersten Jahren danach – zufrieden sind. Und Zufriedene, das ist allgemein so, ziehen sich schneller aus einem Forum zurück als Unzufriedene. Ich höre auf, zu spekulieren.... Auf keinen Fall wird die Bestrahlung im Forum (und auch nicht auf der Homepage) stiefmütterlich behandelt!

Wenn das so wäre, dann hätten sich wohl auch die Ärzte aus den Zentren für Bestrahlung bei mir bereits gemeldet. Als ich 2008 die Themenseiten schrieb, habe ich allen Klinikchefs, von denen ich Abbildungen zur Bestrahlung in meine Texte aufgenommen habe (es sind stiefmütterliche 21 Abbildungen zur Bestrahlung und 20 zur Operation!), um Einverständnis gebeten und sie dabei auf die Texte hingewiesen. Ich habe keine Beschwerden erhalten. Am 13.9.2009 kam von Dr. Horstmann aus Krefeld eine Mail, in der u.a. stand: „Sehr schönes Forum“. Auf den Themenseiten zur Bestrahlung stehen Links zu allen wichtigen Zentren für Bestrahlung. Das gibt es nicht einmal für die Chirurgischen Zentren.

Genug – die Behauptung „sehr stiefmütterlich behandelt“ ist absurd, falsch und bringt unnötigen Zündstoff in die Diskussion über Therapie- und Arztauswahl. Ich weiß sehr wohl um die leider vorherrschende Tendenz, das eigene Fachgebiet schnell überzubewerten. Aber dagegen können wir im Forum etwas tun! Wir können quasi vermitteln, weil wir mit allen Ärzten aller Fachrichtungen reden können und reden sollten, dabei fragen, die Antworten vergleichen und erforderlichenfalls wieder fragen. Wir haben eine nicht zu unterschätzende Macht, was kluge Ärzte auch erkannt haben. Hier hat sich mit der Entwicklung von Selbsthilfegruppen in den letzten zwei/drei Jahrzehnten sehr viel bewegt.

Aus diesem Grund darf dieses "Kastendenken" der Ärzte (ich habe diesen Begriff auch einleitend auf den Homepageseiten verwendet) nicht bedient werden, dürfen wir kein Öl ins Feuer gießen, indem wir Klischees bedienen und einseitig, prinzipiell Partei ergreifen. Genau das schaut aber bei Dir heraus. Einige Beispiele aus Deinen Beiträgen: ".....weil ... alle anderen, die man befragt doch ihre eigene Abteilung empfehlen. Sei es Neurochirurgisch, HNO-Chirurgisch oder Strahlentherapeutisch. Daher helfen einem die Gespräche mit diesen Fachleuten meiner Meinung nach nicht wirklich weiter....... .....Ich kann das Gerede der Neurochirurgen auch bald nicht mehr hören...... " Du glaubst demnach nur Deinen Bekannten, vornehmlich den Medizintechnikern, und den Neurochirurgen glaubst Du am allerwenigsten.
Das ist keine Basis für eine kooperative Zusammenarbeit zwischen Arzt, Patient und Selbsthilfeorganisation!

Ich habe im Forum auch schon deutliche Worte geschrieben, z.B. am 28.12.2009 an das Forumsmitglied feger: Vielleicht waren die Arztkonsultationen von Dir nicht genügend vorbereitet. Auf jeden Fall hattest Du kein besonderes Glück bei den Vertretern der Strahlentherapie. Die Meinung aus dem Klinikum Aachen, dass die Chance, das Gehör bei einer Operation zu erhalten, gleich null ist, ist dumm und falsch. Der – oder diejenige, die Dir dies gesagt hat, ist uninformiert oder böswillig. Er oder sie hat keine Kenntnisse aus Studium, Fachliteratur oder Kongressen oder negiert die Leistungen der ärztlichen Kollegen Operateure und treibt fast schon Rufmord. Damit disqualifiziert sich dieser Arzt/diese Ärztin quasi selbst und bringt auch seine Wirkungsstätte, das Klinikum Aachen, in einen nicht verdienten schlechten Ruf.

feger wurde damals sogar noch darauf hingewiesen, daß Tumoren in dieser Größe ohnehin nur noch mit Gamma-Knife bestrahlt werden können, was total falsch ist, denn ab einer Größe kann eben nicht mehr bestrahlt, sondern nur noch operiert werden.
Hier wird ein klares Fehlverhalten eines (konkreten) Arztes von mir kritisiert- und dazu stehe ich noch heute. Es wird aber kein pauschal negatives Urteil über eine Klinik oder gar einen Berufsstand gefällt.

Im Forum sollen die Ratsuchenden ergänzend zu den Infos aus den Homepageseiten Beispiele kennenlernen, aus denen sie für sich Schlüsse ziehen können. Den sehr Unsicheren, Geschockten, soll der Weg gedanklich vorgezeichnet werden für eine fallbezogen Therapie- und Arztwahl. Da hilft keine Holzhammerargumentation. Und da sollte man sich vor absoluten Äußerungen hüten. Du aber schreibst z.B. am 22.8.2011: "..... Selbst wenn nach Bestrahlung der Tumor weiter wächst, kann man 1. nochmal bestrahlen oder auch dann noch operieren. Ein vorbestrahlter Tumor ist übrigens besser zu operieren als ein voroperierter......"

Zum Glück relativierst Du das in der Antwort an Amsel etwas: ".... Dass die vorbestrahlten Tumore schwieriger zu operieren sind stimmt wohl in ca. 50% der Fälle. Manchmal merkt der Operateur wohl keinen Unterschied. Noch schwieriger sind aber wohl voroperierte Tumoren nachzuoperieren........"
Aber Amsel hat bereits Deinen ersten Satz aufgesogen und klammert sich nun daran. Ich frage mich und Dich: Woher hast Du diese Erkenntnis? Ich werde dies bei den Mitgliedern des Medizinischen Beirates recherchieren. Ich weiß, dass nahezu alles möglich ist, bei jeder Therapie, aber ich habe z.B. hinter Prof. Tatagiba gestanden, als der einen vorbestrahlten Tumor operierte. Ich habe als Laie die veränderte Farbe und die veränderte Konsistenz gesehen, ohne dass mir jemand das sagen mußte. Und zu der zweiten Bestrahlungsmöglichkeit gehört m.E. unbedingt der ergänzende Satz, dass danach mit Sicherheit das Gehör weg ist. Der Puffer, den die Bestrahlung also hatte (Gehör kann erhalten werden, kann teilweise erhalten bleiben oder kann sogar ganz erhalten bleiben), der ist dann weg. Darüber schweigst Du aber. Und über die Problem einer OP nach zwei Bestrahlungen schweigst Du ganz – da wird es nicht nur für das Gehör eng, sondern auch für den Fazialisnerv. Du hast eben Probleme mit halbvoll und halbleer. Das ist keine seriöse Beratung. Damit tust Du auch den Radiochirurgen keinen Gefallen, die dann mit solchen Aussagen und geweckten Erwartungen konfrontiert werden. Siehe Amsel......

Meine kritische Beobachtung der Diagnosetätigkeit insbesondere der niedergelassenen Ärzte werde ich nicht lassen. Dort beginnen für viele AN-Betroffenen die Probleme. Und auch den Rat, sich bei Operationen unbedingt an ein Kompetenzzentrum für Schädelbasischirurgie mit besonderen Erfahrungen mit dem AN zu wenden, werde ich immer wieder geben. Denn ich weiß, dass bei der Bestrahlung vieles von der inzwischen sehr starken Technik abhängt und von perfekter Software, wohingegen bei Operationen nach wie vor die Chancen und Risiken in bedeutendem Maße vom handwerklichen Können, von der Spezialisierung, von der Erfahrung des Operateurs und seines Teams abhängen. Und ich bin auch dagegen, dass sich ungenügend dafür qualifizierte Ärzte an diese schwierige Operation heranwagen, vielleicht um auch das in ihre Vita aufnehmen zu können. Das ist aber kein Grund, von Operationen grundsätzlich abzuraten, sondern auf eine sorgfältige Arztwahl zu achten. Und genau dort liegt ein Schwerpunkt der IGAN-Tätigkeit, an dem alle mitarbeiten können und sollen, auch Du.
Jeder Fall liegt anders, und es sind viele, viele Einflussfaktoren und Randbedingungen zu berücksichtigen. Und folglich fällt auch die Entscheidung des Betroffenen jeweils anders aus. Wir alle sollten uns gegenseitig darauf aufmerksam machen, was alles zu bedenken ist, aber wir sollten nicht versuchen, unsere Entscheidung zum Maßstab für alle zu machen.

Beste Grüße an alle
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 25.08.2011, 20:55 
Offline

Registriert: 31.05.2011, 16:54
Beiträge: 77
Wohnort: Nord-Bayern
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1962
Lieber ANFux, :)

es drängt mich danach, Dir zu antworten.
Ich bin Dir sehr dankbar, daß Du mich so intensiv in meiner Entscheidungsfindung unterstützt hast, das weißt du ja! :)

Und: ich bleibe bei meiner Entscheidung für die OP und für den Operateur, bei dem mein Termin steht.

Ich möchte kurz darstellen, warum ich so aufgeschlossen bin, einen positiven Erfahrungsbericht über Bestrahlung zu lesen.
(ich muß gestehen, ich glaube, ich habe es auch schon geschrieben, daß ich dazu tendiere, mich leicht mitreissen zu lassen. Was ich allerdings auch schon geschrieben habe, meine Erfahrung war tatsächlich, daß die Neuro-Chrirugen, die meine Unterlagen gesehen hatten, mir zur OP [mit okzipitalem Zugang] geraten haben.)

Zum einen möchte ich, solange noch keine Behandlung stattgefunden hat, mich weiterhin mit dem Thema AN auseinandersetzen und (für mich) neue Informationen abwägen. Ich lese jeden Tag darüber.
Das sehe ich genauso, es ist wichtig, wer die Quelle ist für die Infos über die voroperierten/vorbestrahlten ANs für den Fall einer Nachbehandlung.

Der andere Grund, aus dem ich so schnell auf einen Beitrag pro Bestrahlung anspringe, ist ein sehr persönlicher.
Ich habe ja schon einmal geschrieben, daß ich psychisch angeschlagen bin. Und umso näher jetzt der Krankenhausaufenthalt rückt, umso größer wird die Angst davor. Ich war im Mai mit den akuten Ohr-Symptomen zwei Tage im Krankenhaus, und das war sehr schlimm. Ich habe viel geweint, bin nachts im Krankenhausgelände unterwegs gewesen, ...
Damals war der Aufenthalt unvorhergesehen, nachdem ich untersucht worden war, hieß es sofort, ich sollte bleiben. Zur OP im September wird es ganz anders verlaufen. Ich kann mich vorbereiten, ... Trotzdem wird die Angst langsam größer.
Das ist der Grund, aus dem mir eine einmalige Behandlung oder eine mehrwöchige mit kurzen, täglichen Terminen so verlockend scheint. (ich wage es kaum zu schreiben, es ist für einen psychisch gesunden Menschen wahrscheinlich schwer nachvollziehbar: es ist fast irrelevant, was da gemacht wird, Hauptsache, schnell weg aus dem KH. [bei Interesse kann ich es näher erklären])

Was den Schwindel angeht, er ist tatsächlich zeitweise gravierend (seit ein paar Tagen viel besser :lol: ). Aber mir wurde gesagt, daß er nach der OP besser würde. Diesbezüglich würde ich mir bei einer Bestrahlung keine Hoffnungen machen, schon, weil sich der Tumor dabei ja ausdehen kann.

Lieber ANFux, es war mir wichtig, Dir meine Gedanken (hat auch mit Gefühlen zu tun) mitzuteilen, damit Du nachvollziehen kannst, wie es mir im Moment geht, und wie es dazu gekommen ist, ...

Ich möchte, daß Du weißt, daß mir Deine Unterstützung wertvoll ist!

Herzliche Grüße

Amsel

_________________
*1962/w. Diagn. Mai 2011: AN rechts, 13mm x 8mm x 7mm, intra- und extrameatale Anteile, rechts taub und Tinnitus, OP: September 2011, Uni-KH Erlangen - Otochirurgie (Prof. Iro/Prof. Zenk), translabyrinthärer Zugang
nä. Kontr.-MRT: März 2019


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 26.08.2011, 17:05 
Offline

Registriert: 14.08.2007, 19:35
Beiträge: 1050
Wohnort: Leipzig - D
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1939
Liebe Amsel,

ich habe nicht geschrieben, daß ich verärgert oder gar zornig bin, sondern traurig.
Das zeigt, daß ich (mit)fühle.
Ich kenne ja Deine Gefühlslage. Ich sehe aber auch, zu welchen Uhrzeiten Du am PC sitzt!

Wenn eine Entscheidung getroffen wurde, die durchdacht ist; wenn man zu einem Arzt Vertrauen gefunden hat; dann sollte man aufhören, alles noch einmal umzuwenden und alles noch einmal zu durchdenken. Es ist wichtig, dann zur Ruhe zu kommen.

Das Beste wäre m.E., Du blendest Dich aus dem Forum bis zur OP aus.

Ich habe schon mehrere Male empfohlen, sich eine echte Auszeit zu nehmen; etwas zu tun, was Freude macht, was man sonst als nicht so wichtig verschoben hat, was einem zu luxuriös erschien; etwas tun und zu etwas fahren, was einem neue Einblicke gibt, wo man sich mit etwas beschäftigt, was man sonst "übersehen" hat. Was glaubst Du, was um Dich rum von Dir bisher übersehen wurde? Du kannst Dich damit psychisch und auch physisch auf die OP und die Zeit danach vorbereiten.

Etliche im Forum haben sich mit der zunehmenden Angst auseinandergesetzt, z.B. kate und Lilo, aber auch Ulla.
Letztere schrieb im Forum dann .... Jetzt mache ich er’st mal eine Pause und fahre für 2 Wochen ans Meer, den Kopf durchpusten lassen um danach dann an dem Heilungsdrehbuch weiter zu schreiben ....

Ich blende mal einige Zeilen ein, die ich mal an sani geschrieben habe:

Zuerst die Angst ablegen
Liebe sani,

ich beginne mit dem Angstgefühl, mit der Vorstellung, dass alles nur irgendwie denkbar Ungünstige ausgerechnet bei Dir zusammentrifft. Das ist eine sehr belastende Situation, aus der Du Dich befreien musst. Die zu bewältigen, bedarf es eines starken, treuen Umfeldes aus Familie, Verwandten, Freunden und Medizinern. Zu diesem Thema habe ich mit Lilo einige interessante VN ausgetauscht – Ihr habt einige Gemeinsamkeiten.....

Es gibt für die Bewältigung der Angstgefühle gute Beispiele im Forum. Z.B. haben tatunka und magnolie in der Rubrik „Kliniken/Operateure“ darüber berichtet. Ein Wendepunkt ist oft das Fällen einer Entscheidung, die das unselige Abwägen aller Möglichkeiten beendet. tatunka schrieb direkt, dass "dem Terror ein Ende“ gesetzt wurde. Auch Ulla hat sich mit der Angst, aus der Narkose nicht mehr aufzuwachen, geplagt. Sie alle könnten Dir (evtl. per VN) Tips geben.......


Was ChrisG über die Professionalität solcher Operationen schreibt, ist zu unterstreichen. In guten Kliniken !!! Da läuft man bei manch harmloser Infektion manchmal größere Gefahr....


Laß es aber gut sein – versuche nicht, die Genannten alle zu kontaktieren, sondern lege den Schalter um !!!.

Herzliche Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 27.09.2011, 10:01 
Offline

Registriert: 13.07.2011, 12:44
Beiträge: 19
Wohnort: Hamburg
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1971
Hallo allerseits,
ich wollte nur mal kurz einen Zwischenbereicht abgeben.
Meine Bestrahlung in Krefeld ist nun fast 7 Wochen her und mir geht es weiter bestens.
Der Tinnitus ist mal mehr, mal weniger, zwischendurch muss ich mich schon fast konzentrieren, ihn überhaupt zu hören.
Ich habe viele Momente, in denen ich das AKN komplett vergesse und fühle mich wirklich potgesund.
Das dissonante Hören, welches ich eine Zeit lang nach der Bestrahlung hatte ist komplett weg. Vom Hörvermögen her würde ich subjektiv sogar von einer Besserung sprechen, wobei ich noch keine Testung durchgeführt habe.
Keine wirkliche Gleichgewichtsprobleme mehr. Noch nicht einmal nach Befahren der Mega-Achterbahn "Fluch von Novgorod" im Hansaland, wo wirklich alles drunter und drüber geht.
Habe bislang zu keiner Zeit meine Entscheidung bereut und weiterhin Daumen hoch für Bestrahlung oder wie Facebook sagen würde: Gefällt mir.

Schönen Tag noch
Sportfan

`71, weibl., AKN Diagnose 31.05.11, 0,6x0,9x1,6 cm, intra- und extrameatal, an Hirnstamm reichend, Gleichgewichtsnerv schon vor Bestrahlung komplett ausgefallen, leichter Hörverlust im Hochtonbereich, mäßiger Tinnitus. Bestrahlung Gamma Knife in Krefeld am 12.08.2011, keine Nebenwirkungen

_________________
AN Diagnose 6/11, 0,6ccm, Bestrahlung Gamma-Knife in Krefeld 8/11, Kontr. 1/13 1,2ccm Rezidiv, OP 10.04.13 in Tübingen Prof. Tatagiba. Hörverlust links, dafür aber Hyperakusis weg, Fazialisparese komplett zurückgebildet. Seit 29.04.13 wieder berufsfähig.


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 29.09.2011, 14:05 
Offline

Registriert: 26.04.2011, 23:56
Beiträge: 6
Wohnort: Hamburg
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1936
Liebe Sportfan,

schön, dass es Dir nach Deiner Bestrahlung so gut geht, ich drücke ganz fest die Daumen, dass das so bleibt und Du auf Dauer Ruhe hast.

Ich möchte Dich auf keinen Fall verunsichern, aber ein bestrahltes AN kann durchaus auch nach weniger als 20 Jahren wieder Probleme verursachen. Mein Onkel entschied sich 2008 auch zunächst für eine Bestrahlung seines AN, die ganze Familie stand komplett dahinter, denn wir fürchteten alle die möglichen Komplikationen einer OP und eine Bestrahlung erschien auch uns die schonendere Variante zu sein. Nach 2,5 Jahren Ruhe wurde jedoch das bestrahlte Gewebe zunehmend unruhig, das AN wuchs durch Zysten und Gewebswucherungen erneut. Ich muss dazu sagen, dass mein Onkel wesentlich älter ist als Du und das AN auch deutlich größer war.
Jedenfalls versuchte man dann, das AN herauszuoperieren. Da das Gewebe nach der Bestrahlung jedoch sehr mit den Nerven verwachsen war, war es unmöglich, alles zu entfernen. Nach ca. 3 Monaten verursachte der Rest wiederholte Blutungen und wurde in einer 2. OP schließlich doch komplett entfernt. Im Endeffekt scheint es, als hätte das AN bei der Größe und den Symptomen eigentlich nicht bestrahlt sondern lieber gleich operiert werden sollen. Aber hinterher lässt sich immer schlau reden, und es war damals auch nicht absehbar, wie sich die Dinge entwickeln würden.

Wie gesagt, ich möchte nun auf keinen Fall Unruhe verbreiten, aber da wir beide Seiten kennenlernen mussten, bin ich nun ein wenig kritischer, was die Bestrahlung betrifft, weil das Gewebe u.U. eben doch recht stark geschädigt werden kann. Aber Du wirst ja sicher regelmäßige Kontrolluntersuchungen haben, die Dir erlauben, schnell zu reagieren, falls nötig. Ich wünsche Dir alles Gute!!

LG, lalahh


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 29.09.2011, 16:50 
Offline

Registriert: 13.07.2011, 12:44
Beiträge: 19
Wohnort: Hamburg
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1971
Hallo lalahh,
ich weiss natürlich, dass ein bestrahltes AKN auch später Probleme machen kann. In 4% der Fälle wächst es ja sowieso weiter.
Der Verlauf bei deinem Onkel gehört in der Form aber sicher zur Ausnahme und es ist natürlich auch die Frage, wann er bestrahlt wurde, denn die Bestrahlung hat sich natürlich auch immens weiterentwickelt.
Ich bin nun vom besten Gerät bestrahlt worden, das in Deutschland zu finden ist und habe großes Vertrauen. Wenn ich hier die Berichte der operierten AKN lese und diese von einem guten Verlauf trotz Ertaubung und teilweise Facialisparese berichten, habe ich manchmal das Gefühl ein guter Verlauf ist es schon wenn der Tumor weg und der Patient überlebt hat.
Ich hoffen natürlich, dass bei mir alles so bleibt wie es ist, und dann würde ich mich wirklich als quasi komplett gesund bezeichen, denn Tinnitus hat doch eh die halbe Menschheit.
LG Sportfan

_________________
AN Diagnose 6/11, 0,6ccm, Bestrahlung Gamma-Knife in Krefeld 8/11, Kontr. 1/13 1,2ccm Rezidiv, OP 10.04.13 in Tübingen Prof. Tatagiba. Hörverlust links, dafür aber Hyperakusis weg, Fazialisparese komplett zurückgebildet. Seit 29.04.13 wieder berufsfähig.


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:  Sortiere nach  
Ein neues Thema erstellen Auf das Thema antworten  [ 21 Beiträge ]  Gehe zu Seite Vorherige  1, 2


Sie dürfen keine neuen Themen in diesem Forum erstellen.
Sie dürfen keine Antworten zu Themen in diesem Forum erstellen.
Sie dürfen Ihre Beiträge in diesem Forum nicht ändern.
Sie dürfen Ihre Beiträge in diesem Forum nicht löschen.
Sie dürfen keine Dateianhänge in diesem Forum erstellen.

Suche nach:
Gehe zu:  
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
Optimized by SEO phpBB
Deutsche Übersetzung durch phpBB.de



IG Akustikusneurinom (IGAN)

Postfach | CH-6330 Cham | www.akustikusneurinom.info