Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

Aktuelle Zeit: 20.11.2017, 13:26




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BeitragVerfasst: 09.11.2009, 15:04 
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Fraktionierte stereotaktische Bestrahlung

Lieber Anfux.

mein dritter Versuch eine Nachricht zu schicken ! Habe keinerlei Übung auf diesem Gebiet und bitte jetzt schon um Endschuldigung für meine Fehler!
Zu mir : ich bin 65 Jahre alt ,verh. , Großfamilie, wir leben im Raum Buchholz / Nordheide .

Im Februar 08 wurde im Zuge einer schweren HWS-Schädigung ein Akustikusneurinom links festgestellt. Größe 1,9 /1,7 / 1,4 cm .Das Gehör war stark beeinträchtigt , ein ständiges Rauschen ist inzwischen dazugekommen Tinnitus wid häufiger, mehrmals am Tage und länger anhaltend.

Nachdem drei Neurochirurgen der Meinung waren , die HWS hätte absolute Priorität , wurde im August 08 die Operation durchgeführt - von Prof . Sephernia in Münster ) . Drei Wirbel wurden verblockt , OP und - von Betreuung waren hervorragend, und ich war blitzschnell wieder auf den Beinen . Nun sollte drei Monate später die AN -OP stattfinden , ich aber wollte mich erstmal von den Folgen der Narkose erholen .

Inzwischen bin ich von einer Opration weit entfernt , möchte wegen meines Alters doch lieber auf die stereotaktische Bestrahlung zurückgreifen . Habe Prof . Gademann in Magdeburg aufgesucht. Der rät zu einer Bestrahlung über 6 Wochen täglich ( außer am Wochenende) , da der Tumor zu dicht am Hirnstamm sitzt und so schonend wie möglich bestrahlt werden sollte .

Das klingt alles logisch und gut , doch ich würde gern andere Betroffene hören , die sich auch haben bestrahlen lassen !
So bin ich hier bei Euch gelandet und hoffe , es gibt nicht nur operierte AN "s ! Alle Berichte , die ich bei Euch gelesen habe, sind eine große Hilfe , denn hier in meinem Wohnort weiß weder mein Hausarzt noch die HNO -Ärztin ,was alles auf einen zukommen kann !

So , ich hoffe , dieser Bericht kann von mir auf den richtigen Weg gebracht werden und ich bekomme auch eine Antwort ( es ist doch noch sehr mühsam mit diesem Internet ! )
Liebe Grüße und alles Gute an alle
hanne


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 Betreff des Beitrags: Bestrahlung?
BeitragVerfasst: 10.11.2009, 19:34 
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Registriert: 22.07.2009, 20:02
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Liebe Hanne,
zu Deinen Fragen kann ich nicht viel sagen, ich wurde operiert.
Aber- was ich Dir sagen muss - es ist toll, dass Du durchs Internet in diesem Forum gelandet bist. Auch ich musste das mit 58 Jahren noch lernen. Und Du wirst das Internet lieben lernen (obwohl großer Zeitfesser) und darin das Forum absolut schätzen. In ANFux wirst Du einen Ansprechpartner, Berater und Freund haben wie es besser nicht geht. Die Forumsteilnehmer werden Dir zur Seite stehen! Schreib einfach los! Wir sitzen doch alle im selben Boot.
Ganz lieben Gruß von Inge

_________________
inge: * 1951, w, AN-Diagnose 8 x 3,5 mm links im Sept. 2008, OP in der Neurochirurgie TÜ Nov. 2008, seither einseitig taub, Fazialisparese, inzwischen Synkinesien, Gleichgewichtsprobleme, Reha in der Schmieder-Klinik in Gailingen beim Bodensee


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BeitragVerfasst: 10.11.2009, 20:23 
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Registriert: 14.08.2007, 19:35
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Fraktionierte Bestrahlung ist gute Alternative

Liebe hanne,

schön, dass Du den Weg ins IGAN-Forum gefunden hast.
Ich habe Deinen Beitrag nur in eine andere Rubrik verschoben.

Die Ueberlegung, das Akustikusneurinom bestrahlen zu lassen, ist gut, angesichts Deines Alters.

Die fraktionierte Bestrahlung zu wählen, ist auch eine sinnvolle Entscheidung, denn die Dosen der Einzelbestrahlungen sind viel geringer als bei einer Einzeitbestahlung mittels Cyberknife oder Gammaknife.

Und schliesslich ist Magdeburg auch eine gute Adresse. Prof. Gademann hat Erfahrungen mit Akusitikusneurinomen und hatte ein gute Ausbildung in Heidelberg. Du wirst dort auch gut beraten werden, was die Unterbringung während der Behandlung und die Abrechnung mit den Krankenkassen betrifft.

Falls Du es nicht schon gelesen hast:
Auf den Themenseiten der IGAN-Homepage steht auf den Seiten zur Akustikusneurinom-Therapie einiges über Bestrahlung allgemein und speziell auch etwas zur fraktionierten Bestrahlung.

Beste Grüsse
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 11.11.2009, 15:06 
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Unsicherheit trotz bevorstehender Bestrahlung

Liebe Inge ,

vielen Dank für die aufmunternden Worte ! Es ist überhaupt schon ein ganz tolles Gefühl , auf diesem Weg zu kommunizieren !

Am Anfang kam ich mit dieser Diagnose sehr gut klar , meine Familie und Freunde waren immer wieder erstaunt über meine " Stärke " im Umgang mit dem AN . Seit der Ansage von 6 Wochen Bestrahlung und evtl. Anschwellung des Tumors über Monate mit den dazugehörigen Kopfschmerzen und Schwindel ( der wiegt am schwersten,weil ich mich damit immer so ausgeliefert fühle ), bin ich total verunsichert und habe schon reichlich Angst davor .

Bei Prof . Gademann habe ich mich jetzt frühestens zum Januar angesagt , bis dahin habe ich die damit zusammenhängende Organisation im Griff .

Wie kommst Du mit den Folgen der Operation zurecht ? Hattest Du vor der OP auch schon Ausfälle oder Gleichgewichtsstörungen ?

Mein Gehör macht mir nicht so große Sorgen --mein Mann hat seit 2 Jahren ein "Lauschi " wie er immer sagt ( Hörgerät )und ich dachte anfangs, es sei bei mir nun auch soweit .
Die Gleichgewichtsprobleme sind besonders schlimm in der Dunkelheit . Da wir auf dem Land wohnen , ohne Straßenbeleuchtung, fühle ich mich trotz Taschenlampe unsicher .

Nun habe ich genug gejammert ( tue ich nur hier )und werde jetzt versuchen , auch diese Nachricht heil auf den Weg zu bringen !
Nächste Woche habe ich einen neuen HNO -Termin , mal sehen...
Dir liebe Grüße aus der Nordheide
hanne


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 Betreff des Beitrags:
BeitragVerfasst: 11.11.2009, 15:23 
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Lieber ANFux,
Danke für die gute Beratung . Ich habe die Ausführungen von Euch alle gelesen und aus diesem Grund den weg der Bestrahlung gewählt. Das habe ich vielleicht in meiner Vorstellung nicht richtig dargestellt . Ich bin auch noch etwas unsicher , ob ich vielleicht doch noch etwas warten soll ? Vielleicht wächst es ja doch nicht mehr ?
Du merkst , ich bin im Augenblick stark verunsichert und nicht immer logisch bei meinen Gedankengängen .
Ich werde mich wieder melden , wenn es neue Daten gibt oder meine miese Stimmung besser ist !
Liebe Grüße ---hanne


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BeitragVerfasst: 12.11.2009, 20:17 
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Fraktionierte Bestrahlung in Erfurt nie bereut

Hallo Hanne,

ich bin auch Betroffene und habe eine stereotakt. Strahlentherapie (AN links, Größe ähnlich wie in Deinen Beitrag erwähnt) über den Zeitraum von 6 Wochen im Sommer 2002 gemacht.

Mein AN wurde im Jan. 2002 entdeckt - da war ich 38 Jahre alt.
Im Jahr 2002 habe ich im Internet leider nur spärliche Infos gefunden, ein Forum wie dieses gab es leider nicht.

Die Diagnose AN hat bei mir Panikattacken ausgelöst, musste mich mit Psychopharm.-Tropfen immer wieder ruhig stellen. Habe nach Alternativen zur OP gesucht.

Nach Konsultation in der Radiochirurgie im Erfurter Klinikum habe ich dann nach einigen Wochen Bedenkzeit und Zuspruch meines HNO-Doc. die Strahlentherapie durchgezogen. Die Therapie war ambulant möglich, bin jeden Wochentag mit dem Zug ca. 1h Fahrzeit nach Erfurt gefahren, bestrahlen lassen, wieder 1h zurück.

Habe diese 6 Wochen Behandlung gut toleriert, keinerlei Missempfindungen verspürt (nur meine inneren Ängste hatte ich zu bekämpfen). Auch später keine größeren Veränderungen wahrgenommen. Jedes Jahr wird ein MRT gemacht und damit fahre ich dann wieder zur Nachkontrolle nach Erfurt, ab 2007 nur noch alle 2 Jahre Kontrolle.

Dieses Jahr habe ich schon Termin gehabt. Ergebnis: Tumorkontur weiter regredient. Keine zusätzliche Therapie erforderlich.

Natürlich ist dieser Kontrolltermin immer recht aufregend für mich, aber bisher habe ich es nicht bereut, diesen Weg gewählt zu haben. Damals hatte ich immer im Hinterkopf: Falls die Bestrahlung nichts bringt, dann kann ich mich trotzdem noch operieren lassen.

So nun habe ich fürs erste recht viel geschrieben. Schön, dass es dieses Forum gibt. Damals hätte ich so gerne mit einem Betroffenen Kontakt aufgenommen, aber niemanden gefunden.
Liebe Hanne, falls Sie noch Fragen haben- bitte gern.

Liebe Grüße an alle "Gleichgesinnten"
von Holli.

_________________
Jg. 1963, weibl., AN links 1,98 ccm extram., Diagn. 01/2002, stereotakt. Strahlentherapie 06-07/2002, Tinnitus wechselnd, leichte Hochtonschwerhörigkeit, kaum Schwindel u. Kopfschmerzen


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BeitragVerfasst: 17.02.2010, 19:37 
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Drehschwindel 1 Jahr nach Bestrahlung

Hallo Leidensgenossen :?

Ich habe diese Prozedur der Bestrahlung seit ca. 1,6 Jahren hinter mir. Die Bestrahlung war nicht so das Problem, sondern das danach. Ich litt viele Monate unter dem Fatigue-Syndrom.Und genau 1 Jahr nach der letzten Bestrahlung kam die Arie des Drehschwindels hinzu. Jetzt hat sich der Schwindel zwar verändert,mir ist als würde ich auf dem Trampolin laufen.

Kein Arzt konnte mir bisher den entscheidenen Weg ebnen, das Grauen zu beenden. Ende Nov.09 war ich drei Tage deshalb im KH und habe mich umfassenden Untersuchungen unterzogen. Eine davon Nervenwasser ziehen lassen aus dem Rückenmark. Mit Lagerschwindel wurde ich dann entlassen.

Befreiungsmanöver 3x tgl.5x .kann ich mich nicht zu aufraffen,da ich den Eindruck habe, das ich nur hingehalten werde und man nichts genaues weiß,denn jeder Arzt kann mir erzählen was ich nicht habe,aber eben nicht was ich habe. Ich habe mein Vertrauen zu den Ärtzen etwas verloren und das Gefühl, dass ihre Kompetenzen überschritten sind, sie es aber nicht zugeben. Ich muß es ausbaden. Jeden Schritt muß ich mir erkämpfen,was nicht so einfach mit dem Schwindel ist.

Durch Zufall hörte ich das es auch dafür Ergo-Therapie gibt, die nehme ich jetzt in Angriff. Rezept habe ich schon. Aber auch das hat mir kein Arzt von alleine erzählt. Wo sitzen die kompetenten Leute? An wen kann ich mich wenden?

chrissi1968

_________________
Nicht aufzugeben ist an manchen tagen besonders schwer


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BeitragVerfasst: 18.02.2010, 12:53 
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Beiträge: 1050
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Geburtsjahr: 1939
Liebe chrissi1968,

Deine Schilderungen sind aufrüttelnd. Sie werfen bei mir aber auch einige Fragen auf, wenn ich mich dazu äußern oder wenn ich sie mit anderen Fällen vergleichen möchte.

Wurdest Du tatsächlich fraktioniert bestrahlt (dieses Verfahren zählt ja zu den schonendsten) ?
Wie waren die Dosen und wie oft wurde bestrahlt?
In welcher Klinik wurde bestrahlt?
Wie war der Zustand vor der Bestrahlung ? Hier interessieren vor allem Größ und Lage des ANs, aber auch die Beschwerden (hattest Du z.B. bereits Schwindel?).
Haben die Ärzte wirklich und bewußt "Fatigue-Syndrom" gesagt oder doch "chronisches Erschöpfungssyndrom" (für das F.-Syndrom gibt es eine Reihe möglicher und nicht gerade beruhigende Erklärungen)?

ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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