Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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BeitragVerfasst: 19.04.2013, 19:49 
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Hallo Forum,

schön, dass es eine solche Plattform gibt. Viele Informationen, hilft mir, danke!

Darf ich Euch um Eure Meinung bitten?

Eher zufällig war ich vorletzte Woche bei der HNO-Ärztin, eher zufällig fragte sie mich nach Tinnitus, Hörsturz etc. und ziemlich zielstrebig schickte sie mich anschließend zur Radiologie.

Mit der MRT-Diagnose am ehesten "AKN links" war ich dann diese Woche im Asklepios Klinikum Heidberg in Hamburg bei Herrn Kremer, der mir eine zeitnahe operative Entfernung anriet. Auch, weil es bei der Tumorgröße sehr verwunderlich sei, dass ich mit dem linken Ohr noch problemlos telefoniere und mein Gleichgewichtssinn scheinbar sehr gut intakt sei. Hier hätte die rechte Seite wohl schon in den letzten Jahren die Aufgaben übernommen. Wir haben einen OP-Termin für Mai 2013 vereinbart.

Voller Absicht (mein Arbeitsverhältnis endet) bin ich allerdings seit einigen Wochen aktiv auf der Jobsuche, schreibe fleißig Bewerbungen und freue mich auf Anrufe, Einladungen etc. In der Regel wären ja nach Eingang der Bewerbung etc. beim Unternehmen dann Vorstellungsgespräche einige Wochen später. Also denkbar im Mai 2013.

So stelle ich mir die Frage, soll ich "die OP ein paar Monate verschieben und mir erst einen neuen Job suchen oder jetzt operieren lassen, auf gute Genesung hoffen und dann im Juni/Juli bewerbungstechnisch wieder angreifen?" Ersteres, da ich den Tumor ja schon seit 15 (?) Jahren in mir trage. Letzteres möglichweise aus der Arbeitslosigkeit und mit möglichen Folgen aus der Operation.

Prinzipiell neige ich zur schnellen OP, aber ich habe Angst vor Folgen, insbesondere Taubheit und Lähmungen im Gesicht. Machen mir diese eine Jobfindung (Leitungsfunktion) auf absehbare Zeit unmöglich?

Freue mich über Antworten, herzlichen Dank!

Viele Grüße

Herr Blau

_________________
3 Hörstürze, Tinnitus, steter Hörverlust links (seit 99) - AN 15x21x19 mm - OP Kremer HH - amb. Reha UKE HH - 2x Liquorpolster nach OP

Heute: Tinnitus, tlws. Hörverlust links, Narbenkeloid


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BeitragVerfasst: 19.04.2013, 22:51 
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Hallo Herr Blau,
wenn ansonsten keine neuen anderen Beschwerden aufgetreten sind, würde ich mit der Op auf jeden Fall noch warten. Sobald aber Irgendwelche Gesichtslähmungen oder Schmerzen auftreten würde uch operieren oder eventuell bestrahlen lassen.
Gruß Gudde

_________________
AN 18 x 18 x 15 mm, seit 09.2012 bekannt jetzt 22x20


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BeitragVerfasst: 21.04.2013, 17:15 
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Hallo HerrBlau,

eine hilfreiche Antwort zu finden wird schwierig, weil die Bedingungen
beider Alternativen auf Annahmen beruhen.

Unabhängig von den Lebensumständen ist die Frage einer AN-OP
ein Aspekt im Kampf gegen eine diagnostizierte Erkrankung -
sie ereilt einen ohne Rücksicht.
Die Prognose des Spezialisten ist der Maßstab, wonach sich die
Therapie ausrichten sollte. Mehrere Hörstürze über einen langen
Zeitraum bei ansonsten geringen Symptomen -
für ein Akustikusneurinom dieser Größe ist das ein bisher sehr
positiver Verlauf. Leider besagt das nichts über das weitere Verhalten
eines wachsenden Tumors.

Der Entschluss zur Operation ist das wesentliche, der Zeitpunkt in
Grenzen variabel. Da keiner vorhersagen kann, wie die OP verläuft
und ob oder welche Einschränkungen zurückbleiben, sollte eine
Spekulation darüber auch nicht auf Grundsätzliches zielen.
Terminplanungen gehören dazu. Und Aussagen über eine erwartete
(erhaltbare) Leistungsfähigkeit.

Ich würde die beruflichen Pläne parallel laufen lassen -
also bewerben, sichten und Chancen ergreifen. Solange keine
gesundheitlichen Einschränkungen auftreten, auf "wait and see"
setzen und den Entschluss zur OP mit dem Operateur abstimmen -
also "bereit" halten, eine Therapie kurzfristig zu beginnen.

Ich drücke Dir die Daumen - Zuversicht und Glück bei Deiner Entscheidung.

Beste Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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BeitragVerfasst: 23.04.2013, 13:05 
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Lieber HerrBlau,

Das ist eine Frage für "Zehn Mann - zwanzig Meinungen". Kein Tipfehler ! Auch ich könnte spielend zwei (oder mehr) Meinungen äußern. Schlau bist Du erst hinterher, das ist auf jeden Fall so.

Die Situation ist nicht gewöhnlich, aber ich kann mich etwas hineinfühlen, denn ich habe in meiner gesamten beruflichen Zeit in leitender Funktion gearbeitet. Deshalb sind das meine bestimmenden Gedanken:
Wenn Du jetzt mit einer Therapie wartest, mußt Du hoffen, daß in Bewerbungsgesprächen das Thema Gesundheit nicht angesprochen wird. Lügst Du dann, kannst Du Dir Deine Zukunft in diesem Unternehmen gut ausmalen. Das Mindeste an Vorwürfen wäre Illoyalität, und dann ....
Dein AN hat keine beängstigenden, aber doch respektable Maße. Du hast großes Glück (im Pech der späten Diagnose), daß Du so wenige Symptome hast. Einiges ist noch zu retten. Die Chancen stehen gut, daß Du keine endlosen Nachwehen behälst, die Dir eine Bewerbung (noch dazu in leitender Funktion) erschweren würden.

Das Suchen würde ich fortsetzen, aber mit den Gesprächsterminen würde ich "mauern". Das später zuzugeben, erhöht eher Deinen Wert. Du kannst gestärkt und selbstbewußt auftreten.

Da ich im Urlaub bin und erst am 28. oder 29.4. wieder antworten kann, fällt alles ein bissel knapp aus. Aber auch mit mehr Worten kann man die Brisanz nicht aus dem Thema nehmen. Es sollte aber ein kleiner Beitrag sein, eine Meinung, die nicht aus eigener Erfahrung kommt. Die schwere Entscheidung bleibt bei Dir.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 29.04.2013, 16:40 
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Hallo Ihr Lieben,

herzlichen Dank für eure Nachrichten und Beiträgen mit einigen sehr interessanten Aspekten, die mir Mut machen.

Nach sorgfältiger Überlegung erfolgt am kommenden Montag (6.6.13) die sehr zeitnahe operative Entfernung meines langjährigen Mitbewohners.

Vorher schreibe ich noch (liegengebliebene) Bewerbungen, die von Dritten nach der OP dann abschickt werden, wenn nicht mit "schwerwiegenden" Folgen, die eine überlange Regeneration bedürfen, zu rechnen sein sollte. Also eine Art Kompromisslösung, die vielleicht der beste Weg bei Entscheidungen in Unsicherheit sind.

Heute habe ich für mein AKN die Abschiedsgeschenke gekauft: zwei Flaschen sündhaft teuren Rotwein, die wir bis zur Scheidung gemeinsam genießen werden...

Viele Grüße

Herr Blau

_________________
3 Hörstürze, Tinnitus, steter Hörverlust links (seit 99) - AN 15x21x19 mm - OP Kremer HH - amb. Reha UKE HH - 2x Liquorpolster nach OP

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BeitragVerfasst: 29.04.2013, 16:55 
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Lieber HerrBlau,

das finde ich eine gute Entscheidung. Die bringt Klarheit, so oder so, und erspart Dir viele Gewissensbisse und ungute Gefühle bei Gesprächen.
Auf Euer Wohl und alles Gute

ANFux

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1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 29.04.2013, 17:34 
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Hallo HerrBlau,

ich drücke beide Daumen für die OP. Irgendwann muß man die Entscheidung treffen ob Bestrahlung oder OP. Ich drücke mich im Moment noch vor der Entscheidung.
Es wäre schön, wenn Sie auch nach der OP und Reha über den Verlauf schreiben würden.
Von vielen Leuten erfährt man nachher leider garnichts mehr.
Viel Glück und schnelle Genesung.
Beste Grüße Gudde

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AN 18 x 18 x 15 mm, seit 09.2012 bekannt jetzt 22x20


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BeitragVerfasst: 29.04.2013, 19:57 
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Hallo

Alles Gute für die bevor stehende Op. So hast du ein gutes Ziel zum fit werden nach der Op.
Bei mir wars ähnlich.
Ich bin Aug. 2011 am AKN operiert worden.
Im November 2011 habe ich einen neuen Job angefangen. Es war am Andang sehr anstrengend hat aber geklappt.
Man muss nur immer rechtzeitig auf seinen Körper hören und sich genügen Auszeiten nehmen.
Und Stress vermeiden.


Alles Gute.

Lg Petra72

_________________
1972, AN links 12 mm extrameatal , 7mm weit nach intrameatal OP: 30.8.11 Uniklinikum Münster: Schwindel, Gleichgewichtsprobleme weg; links taub, Rauschen im Ohr; leichte Facialisparese. Rest belassen. 2012,13,14,15 ,17 kein Wachstum.


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BeitragVerfasst: 29.04.2013, 22:25 
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Hallo HerrBlau
Herzliche Gratulation zu Deiner Entscheidung!
Ich werde am Donnerstag den 6.6.2013 in Luzern operiert
und da hast Du bereits ein Monat Scheidung hinter Dir und
der kostbare Rotwein ist auch ausgetrunken.....
Alles Gute für die kommende OP und meld Dich bitte sobald
es Dir etwas besser geht. Meine Wartezeit bis zum OP-Termin ist
der Horror.
Herzliche Grüsse aus der Schweiz

_________________
45 J. alt, männlich, AN 25 mm, links, diagnost. 18.12.2012,Hörsturz, Jan./April 2012, OP 06.06.2013 durch Prof. Dr. A. Sepehrnia, Klinik St. Anna in Luzern/Schweiz,Gehör erhalten,leichter Tinnitus,leichter Schwindel,leichte Facialisparese,trocknes Auge


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BeitragVerfasst: 30.04.2013, 07:53 
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Sehr gut "Herr Blau".
Wie ich Dir schon in der VN geschrieben habe, ist eine OP in meinen Augen das Beste. Ich kann nur zu einer OP raten. Sicherlich auch, weil es mir seit der OP viel besser geht. Ich wünsche Dir alles Gute!!!
Steffel :lol:


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BeitragVerfasst: 30.04.2013, 19:57 
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Hallo HerrBlau,

ich schließe mich den Wünschen meiner Vorschreiber an:
Wenn die Entscheidung gefallen ist, ist ein zeitnaher Termin das Beste.
Alles Gute und ein erfolgreicher Verlauf - das wird schon !

Herzliche Grüße
snowdog

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BeitragVerfasst: 25.06.2013, 22:03 
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Hallo Ihr Lieben,

danke für die Nachrichten, habe mich sehr gefreut.

Inzwischen ist die OP in Hamburg sehr gut verlaufen. Ich schreibe diesbezüglich in den Foren "Kliniken und Operateure" bzw. "Reha" weiter.

Hinsichtlich des Jobs lässt sich sagen, dass es nicht wirklich einfach ist, Vorstellungsgespräche um gut 2 Monate zu verschieben. "Nicht einfach" heißt aber auch, dass es möglich ist. Im Juli ist es dann soweit, ich habe also Termine auf die ich hinarbeiten kann.

Viele Grüße

HerrBlau

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BeitragVerfasst: 27.06.2013, 13:40 
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Hallo HerrBlau,

Glückwunsch zur erfolgreich verlaufenen OP und Danke
für die Erfahrungsberichte.
Ich denke, durch die von Dir gewählte themengerechte
Aufsplittung finden sich die Beiträge an den richtigen Stellen -
damit kann ein "Einzelfall" in den passenden Bereichen
diskutiert werden und gleichzeitig steht dem Ratsuchenden
die gesamte "Geschichte" eines Therapieverlaufs offen.

Alles Gute für die anstehenden Termine -
beim "Hinarbeiten" die Erholung/Schonung nicht vernachlässigen,
aber das weißt Du ja bereits... ;)

Beste Grüße
snowdog

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