Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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BeitragVerfasst: 04.02.2014, 15:46 
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Hallo zusammen,

bei mir wurde im letzten Monat nach einer MRT ein AKN links diagnostiziert, nachdem ich im wegen anhaltendem Schwindel verbunden mit Übelkeit und körperlichen Schwächegefühlen ins Krankenhaus überwiesen wurde.

Da das AKN noch sehr klein ist (2mm x 2mm) wurden mir Tabletten (Betahistin, bis zu 12mg 1-1-1) gegen den Schwindel verordnet sowie eine Verlaufskontrolle in 6-9 Monaten. Die Tabletten zeigen bisher (ca. 1,5 Wochen) noch kaum Wirkung gegen den Schwindel, was sich natürlich nicht positiv auf mein Privat- sowie Berufsleben auswirkt, sich aber unterm Strich meist aushalten lässt.
Die Aussage der Ärzte war, dass das AKN vorerst nur beobachtet werden soll, bis es größer wird und dann operiert werden muss, was dann allerdings zu einem verstärkten Schwindel und Verlust der Hörkraft führen kann.

Ich habe nun mehrfach gelesen, dass man allerdings so schnell wie möglich handeln sollte und speziell die Risiken der Möglichen Kollateralschäden steigt, je größer das AKN wird. Da ich derzeit auf dem linken Ohr weder einen merkliche Hörminderung noch einen Tinitus bemerkt habe bin ich guter Hoffnung, dass bei einer schnellen Therapie das Gehör gerettet werden kann.
Da ich seit Geburt auf dem rechten Ohr zu 80% taub bin und auch seit nun mehr ca. 3 Jahren einen Tinitus habe, fürchte ich bei einer Operation die Möglichkeit einen Hörverlustes (ggf. in Kombination mit einem Tinitus) auf dem linken Ohr besonders.

Ich habe nun in letzter Zeit viel zu Alternativen geforscht und bin letztendlich bei dem Cyberknife hängen geblieben. Von Nebenwirkungen wie bei einer Operation wird auf den entsprechenden Webseiten so gut wie gar nicht berichtet. Ich habe nun allerdings in einigen Erfahrungsberichten hier im Forum gelesen, dass es zumindest zu einer Hörminderung gekommen ist.
Ist diese Technologie in meinem Fall dennoch einer Operation vorzuziehen? Ich weiß, dass das nicht pauschal zu beurteilen ist, vielleicht gibt es ja dennoch eine Tendenz…

_________________
AKN links seit 01/2014 bekannt (2x2 mm); Symptome: Schwindel, Müdigkeit, Schwäche; Vorerkrankung: 80% Taubheit, Tinitus rechts


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BeitragVerfasst: 05.02.2014, 12:36 
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Registriert: 14.08.2007, 19:35
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Lieber Raul368,

Du bist in keiner beneidenswerten Lage. Du hast etwas zu viel im Kopf, das ist zwar noch sehr klein, macht aber schon große Beschwerden, die zunehmen, wenn es drinn' bleiben sollte; das aber fast noch zu klein ist, um therapiert werden zu können. Und dann steht noch der Erhalt eines Hörvermögens auf der zu therapierenden Seite im Vordergrund, weil das Hören auf der anderen Seite bereits stark vermindert ist.
Das ist ein verzwickte Situation.

Die kannst Du nur mit sehr guten AN-Therapeuten ehrlich diskutieren, nicht mit dem Hausarzt.

Hier im Forum kannst Du dazu nur persönliche Meinungen finden, die aber alle unter ganz anderen Voraussetzungen entstanden sind.

Fakt ist, daß die Symptome nicht geringer werden, wenn der Tumor untherapiert länger im Kopf bleibt.
Fakt ist auch, daß Medikamente für jedes Symptom nur eine Linderung (beim Empfinden) bringen, aber nicht an die Wurzel des Übels gehen.
Fakt ist auch, daß die Vielfalt der möglichen Therapiefolgen und Nebenwirkungen nicht selten unzureichend benannt werden.

Ich bin mir nicht sicher, aber es ist wohl auch so, daß es auch eine kritische untere Größe für einen Tumor gibt, zumindest trifft das auf die Bestrahlung zu. Und deshalb ist in Deinem Fall diese Variante besonders sorgsam und ehrlich zu diskutieren.

Zeichne Dir doch mal Deinen Eindringling auf ein Blatt Papier. Zunächst wirst Du nicht glaube nwollen, warum so ein kleines Ding solche Problem macht. Das ist aber leider AN-typisch.
Und dann stell Dir mal vor, wie dieser Winzling herausgetrennt oder bestrahlt werden soll. Das muß mit Therapeuten diskutiert werden, mit sehr guten!

Die Bestrahlung scheidet m.E. aus. Die Ärzte aller Bestrahlungsvarianten heben immer hervor, daß zur Schonung des angrenzenden Gewebes (egal welcher Art - hier sind es auch Hirnnerven) die Strahlendosis am Rand des Tumors (ringsherum) vermindert wird. Bestrahlt wird von allen Seiten - einen Schutzrand "vorn und hinten" lassen - welcher Teil des Tumors bekommt dann die volle optimale Dosis ? Das Ende des "unteren" Schutzrandes ist zugleich der Beginn des "oberen". Schwer vorstellbar......

Ich könnte mir sogar vorstellen, daß die Größe auch für eine OP problematisch ist. Dann wäre es fast kurios, daß man auch bei dieser Variante warten müßte, aber sehr engmaschig kontrollieren, um den frühestmöglichen Zeitpunkt für eine OP nicht zu verpassen und die Belästigungen (=Schädigungen) durch denTumor minimal zu halten.

Ich betone noch einmal: Sehr gute Therapeuten konsultieren. Bald, aber ohne Eile.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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