Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

Aktuelle Zeit: 23.11.2017, 11:31




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 Betreff des Beitrags: Erfolgreiche Operation
BeitragVerfasst: 21.12.2015, 18:23 
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Sehr geehrte Damen und Herren !
Jetzt kann ich endlich meinen Schwur erfüllen, den ich mir im August 2015
selbst auferlegte : nach der erfolgten Entfernung per Operation meines
Akustikusneurinoms meinen Fall in diesem Forum darzulegen und so zu einer
Informationsquelle für andere Betroffene zu werden.

Zur Vorgeschichte : vor fast genau 2 Jahren hatte ich eine lustige
Ranglerei mit meinem Neffen. Nach einem für mich überraschenden Stoß
geriet ich aus dem Gleichgewicht und erlangte es erst nach ca. 1 Stunde
wieder. Ein paar Monate später hatte ich ab und zu heftige Schwindelanfälle,
die aber nach ca. 3 Monaten so plötzlich verschwanden, wie sie gekommen
waren. Einzig beim Gehen kam es vor, das ich leicht aus dem Gleichgewicht
geriet. Mit dieser Situation lernte ich mich zu arrangieren und dachte mir
noch nicht viel dabei.

Aber Angang April 2015 setzte plötzlich ein Tinnitus im linken Ohr ein.
Kurz darauf eine deutliche Hörminderung. Speziell bei lauteren
Umgebungsgeräuschen tat das Hören auf der linken Seite
fast weh. Ich suchte sofort meinen HNO Arzt auf, der mir eine
durchblutungsfördernde Behandlung mit Laser und Wärme angedeihen ließ,
die aber trotz wochenlanger Anwendungen keine Besserung brachte.
Nur ein Tipp : nach einem Gespräch mit meinem HNO Operateur weiß ich
nun, das mein HNO Arzt nicht richtig vorgegangen ist. Er hätte, wenn keine
Besserung des Tinitus und auch des Hörvermögens nach einem vermuteten
Hörsturz eintritt, nach dem Ausschlußprinzip vorgehen und ein MRT anordnen
müssen. Bitte unbedingt darauf bestehen !

Mitte Mai dann der nächste Vorfall : beim Bücken ereilte mich plötzlich
ein Krampf vom linken Auge bis zum linken Mundwinkel. Dieser Krampf
entzog sich vollkommen meiner Kontrolle und löste sich erst auf, als ich
instinktiv den Mund so weit wie möglich öffnete. Nun war mir klar, hier liegt
etwas ernstes vor ! Ich brach die Behandlung beim HNO Arzt ab und ließ
mich von einem Neurologen zu einem MRT überweisen. Auch hier mußte
ich auf dieser Untersuchung bestehen.

MRT fand dann am 3.8.2015 statt und am 7.8. hielt ich dann meine
Diagnose in Händen :
Platzbedarf durch Akustikusneurinom, 15 x 11 mm, links !
Noch nie davon gehört ! Sofortige Internetrecherche. Dieses Forum gefunden.
Fallbeispiele durchgelesen und schon hatte ich Klarheit, was auf mich zukommt.
An dieser Stelle möchte ich mich bei allen, die an diesem Forum mitarbeiten,
herzlich bedanken - ganz toll, nach so einer doch im ersten Moment
erschreckender Diagnose so eine Hilfestellung geboten zu bekommen !!!

Nun waren die Vorfälle der letzten beiden Jahre plötzlich erklärbar.
Der Tumor löste die Hörminderung aus. Der Schwindel war so lange da,
bis die rechte Seite das Gleichgewicht auch für die linke Seite übernahm !

Durch das Forum fand ich "mein" Krankenhaus : das AKH in Wien,
Abteilung Neurochirurgie, durch das Forum fand ich meinen Operateur :
Hr.Prof. Matula. Und schon lief es wie am Schnürchen:
Termin in der Privatordination samt Operationsterminvereinbarung
für den 18.11.2015.

Es klingt vielleicht überheblich, ich möchte aber versichern, es war so:
ich hatte keinen Moment Angst, brauchte keine Beruhigungstherapie.
Der Weg war für mich klar vorgezeichnet. Bestrahlung kam für mich nicht in
Frage. Einzig die zweimalige Verschiebung der OP machte mich etwas unrund.
Zwar wurde ich darauf hingewiesen, das so etwas passieren könne,
trotzdem war das belastend.

Am 3.12. mittags meldete ich mich dann in der Neurochirurgie, machte
dort noch ein CT und ein MRT. Am 4.12. wurde mir dann in einer 6 stündigen
OP der Tumor entfernt. Da das Hörvermögen links schon sehr beeinträchtigt
war, wurde nach Absprache mit mir translabyrinthär operiert.
Dieser Operationsweg ist zwar der schonendste für das Gehirn, aber das
Gehör ist auf der operierten Seite weg. Ich möchte hier meine Operateure
Hr.Prof.Matula (Neurochirurg) und Hr. Prof. Arnoldner (HNO) in höchsten
Tönen loben. Operationsvorbereitung, Durchführung, Nachbehandlung waren
perfekt !

Der Tumor wurde komplett entfernt. Der in Aussicht gestellte Schwindel
nach der OP trat nicht ein. Ich hatte keine Schmerzen, der Gesichtsnerv
konnte zu 100% erhalten werden und vor allem : mein geringes Restgehör
links blieb erhalten !!! Wie das geschehen konnte, ist mir ein Rätsel ...
Ich weiß nicht, wie oft das vorkommt. Wahrscheinlich hatte ich einfach
Glück. Hr. Prof. Matula meinte nur, das der Tumor relativ leicht abzulösen war.

10 Stunden nach der Operation konnte ich bereits aufstehen und ohne Hilfe
gehen. Ich war glücklich ! Einzig der Gesichtsnerv war etwas beleidigt.
Ich konnte das linke Auge nicht ganz schließen, der Nasenbereich war
gefühllos und der linke Mundwinkel war ohne Funktion. Die sofort einsetzende
Therapie mit einer Logopädin brachte bereits in 3 Tagen gute Fortschritte.
Die verschriebenen Übungen führe ich jeden Tag durch, da die 100 %ige
Funktionsfähigkeit der oben beschriebenen Bereiche noch immer nicht
hergestellt ist. Wird aber jeden Tag ein Stück besser und ist wirklich im
Vergleich zu den möglichen Komplikationen eine Kleinigkeit.

Nach 3 Tagen Intensivstation und 6 Tagen auf der Normalstation konnte
ich das Krankenhaus verlassen. Weiteres Procedere: nach 5 Wochen
ambulante Kontrolle bei Hr.Prof. Matula und Hr. Prof. Arnoldner.
Nach 3 Monaten MRT-Kontrolle.

Hoffentlich ist mein Text nicht zu lange. Wollte aber unbedingt alle Aspekte
unterbringen.

Ich wünsche allen Betroffenen eine klare Entscheidung für die
Vorgehensweise gegen den Tumor, starke Nerven und vor allem Zuversicht -
der Tumor ist gutartig !

Herzliche Grüße aus Wien,
goodnews = Karl
Beitrag Verfasst: 21.12.2015, 17:11


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 Betreff des Beitrags: Re: Erfolgreiche Operation
BeitragVerfasst: 23.12.2015, 09:45 
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Lieber "goodnews" Karl,
*was ein herrlicher nickname!!! :D *

vielen Dank für Deine tolle Weihnachtsgeschichte!
Das macht Mut (sicherlich nicht nur mir) und ist einfach nur schön zu lesen (bis auf den Teil mit Deinem HNO, der da scheinbar noch mal einen Lehrgang besuchen sollte!).

Ich wünsche Dir weiterhin gute Besserung und ein ganz "ruhiges" Weihnachtsfest!!
LG
Rucola

PS: ist der Tinnitus auch weg?

_________________
rucola - Jg. 1977, w, 2 wunderschöne Söhne,
AN 9x5 re, Gamma-Knife-Bestrahlung in 4/2016


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 Betreff des Beitrags: Re: Erfolgreiche Operation
BeitragVerfasst: 23.12.2015, 10:41 
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Registriert: 16.12.2015, 23:31
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rucola hat geschrieben:
Lieber "goodnews" Karl,
*was ein herrlicher nickname!!! :D *

vielen Dank für Deine tolle Weihnachtsgeschichte!
Das macht Mut (sicherlich nicht nur mir) und ist einfach nur schön zu lesen (bis auf den Teil mit Deinem HNO, der da scheinbar noch mal einen Lehrgang besuchen sollte!).

Ich wünsche Dir weiterhin gute Besserung und ein ganz "ruhiges" Weihnachtsfest!!
LG
Rucola

PS: ist der Tinnitus auch weg?



Liebe Rucola,

danke für Dein Schreiben.

Der Tinnitus ist in Resten vorhanden - ist aber viel leiser
als vor der OP. Ich hoffe, das er noch ganz weggeht -
mal sehen ...

Wie ist Deine "Geschichte" ?

Auch Dir Frohe Weihnachten und ein schönes Neues Jahr.

goodnews = Karl


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 Betreff des Beitrags: Re: Erfolgreiche Operation
BeitragVerfasst: 23.12.2015, 14:27 
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Lieber goodnews, liebe rucola, liebe Forenleser,

rucola hat die Bezeichnung gewählt, die mir als erstes in den Sinn
gekommen ist - es liest sich und klingt wie eine "Weihnachtsgeschichte" -
und der glückliche Ausgang könnte nicht besser sein.

Und nein, lieber goodnews, deine Geschichte ist nicht zu lang geworden,
ein Erfahrungsbericht spiegelt zahlreiche Momente und Hintergründe,
die zu beschreiben für das bessere Verständnis erforderlich sind.
Es ist Dir vorzüglich gelungen, diese für jeden Betroffenen schwierig
zu bewältigende Phase zu meistern und zu beschreiben - ich bin sicher,
sie wird ihre Wirkung bei den Lesern nicht verfehlen.

Eine Frage bezüglich des "Wunders" bleibt gestellt - wie kann bei dem
gewählten translabyrinthären Zugangsweg ein Resthörvermögen
erhalten sein ?
Aus eigener Erfahrung weiß ich, dass Hörtests nach Verfahren
variieren und Ergebnisse nicht immer eindeutig sind. Das Phänomen der
Knochenschallübertragung suggeriert z.B. ein subjektives Hörempfinden,
was als Hörvermögen auf der operierten Seite wahrgenommen werden
könnte. Was steht dazu im OP-Bericht ? Wenn der Hörnerv unversehrt
erhalten werden konnte, ist eine Signalübertragung möglich -
doch wie ist das mit dem "Gehörapparat" (Gehörgang, Schnecke,
Trommelfell...)? Konnte dies tatsächlich funktional erhalten werden ?
Das wäre ein im Forum so noch nicht berichtetes Ergebnis und würde
auf großes Interesse stoßen.

Ich schließe mich rucolas Wünschen an - alles Gute für den weiteren
Heilungsverlauf. Wir freuen uns auf die folgenden Fortschrittsberichte :wink:

Und weil die originellen Nick-names schon mal angesprochen wurden,
sei hier noch einmal eine Moderatorenbitte wiederholt:

Bitte in Anrede und Grußformel die exakte Schreibweise der
registrierten Mitgliedsnamen verwenden !


Dies ist für die Forensuchfunktion und Beitragszuordnung von Bedeutung -
und es erleichtert die Orientierung bei der Recherche.
Dies alles ist in der Begrüßungsmail erklärt, die zweifellos jeder ( :roll: )
gelesen hat...

Vielen Dank für´s Beherzigen.


Herzliche Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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 Betreff des Beitrags: Re: Erfolgreiche Operation
BeitragVerfasst: 24.12.2015, 11:45 
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Lieber snowdog !

Deine Beiträge sind immer klar und eindeutig.
Danke dafür.

Ich habe am 18. bzw. 19.1.2016 Termine bei meinen Operateuren
und da werde ich alles genau abklären.

Liebe Rucula !

Ich finde, Du solltest Deinen Tumorentfernungsplan konequent
durchziehen. Aber für die Zeit danach kannst Du so einen
klaren Plan nicht jetzt schon festlegen, da anscheinend jeder
Eingriff anders verläuft ...

Frohe Weihnachten allseits !

goodnews (Karl)


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 Betreff des Beitrags: Re: Erfolgreiche Operation
BeitragVerfasst: 27.12.2015, 20:28 
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Lieber snowdog,

bitte um Entschuldigung, das ich die Forumsregeln verletzt habe
und trotz Deines Hinweises nicht draufgekommen bin ....

Werde mich in Zukunft streng an diese sinnvolle Regel halten
und wünsche Dir einen schönen Abend !

Herzliche Grüße
goodnews

_________________________
Moderatoreneintrag 28.12.2015

Dankeschön und beste Grüße
snowdog


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 Betreff des Beitrags: Re: Erfolgreiche Operation
BeitragVerfasst: 29.12.2015, 15:06 
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Registriert: 14.12.2015, 14:55
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Lieber goodnews,

ich hoffe, Du hattest ein schönes Weihnachtsfest!
Wir hatten ja niemanden eingeladen und nur zu viert alleine gefeiert. Es war also sehr schön... :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen:

Ich habe am 18.1. (INI Hannover) und am 25.1. (HNO-Poliklinik in der MHH) auch "Vorstellungstermine" bezüglich einer OP. Bin gespannt, was die da so erzählen und sagen...
Du siehst, ich lasse da auf jeden Fall nichts anbrennen - vielleicht liegen wir ja irgendwie zu ähnlichen Zeiten unter'm Messer, das wäre ja spannend!

Viele Grüße und einen Guten Rutsch wünscht
rucola (klein geschrieben!! :lol: )

_________________
rucola - Jg. 1977, w, 2 wunderschöne Söhne,
AN 9x5 re, Gamma-Knife-Bestrahlung in 4/2016


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 Betreff des Beitrags: Re: Erfolgreiche Operation
BeitragVerfasst: 15.01.2016, 21:19 
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Registriert: 16.12.2015, 23:31
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Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1964
Liebe rucola,

danke für Deine Nachricht !

Schön, das ihr die Weihnachtszeit so innig verbracht habt.

Alles Gute für Deine Vorstellungsgespräche !

Bitte den weiteren Verlauf berichten ...

Bei uns ( meine Frau und mein 13 jähriger Sohn ) war Weihnachten
diesmal komplett anders als in den vergangenen Jahren ...
Die doch knapp vor Weihnachten stattgefundene, letzlich erfolgreiche
OP hat viel Energie beansprucht und so manche innerfamiliäre
Spannung hat sich in dieser "friedlichen" Zeit entladen. Daher Feier
zu dritt, Familienfeiern haben wir so weit es ging vermieden oder
kurz gehalten.

Seit dem Jahreswechsel hat sich die familiäre Situation sprübar entspannt.
Meine Frau und ich haben soeben unsere Silberhochzeitsreise nach
Venedig geplant ....

Seit Montag, den 11.1.2016, gehe ich wieder arbeiten. Außer das ich
am Abend früher als sonst zu Bett ging, habe ich keine "Nebenwirkungen".

Die OP vom 4.12.2015 zeitigt noch folgende Erscheinungen :
- mein linkes Ohr fühlt sich wieder wie ein Teil von mir an.
- Tinnitus ist noch gering mit wechselndem Ton vorhanden.
- Gehör links ist etwas schlechter geworden - ich höre aber sehr wohl
lautere Geräusche und lauter gesprochene Wörter
- Gesichtsnerv ist durch die von der Therapeutin vorgeschriebenen
2 x täglichen Übungen wieder fast vollständig beruhigt.
Übungen werden natürlich weiter durchgeführt !

So wünsche ich Dir und Deiner Familie alles Gute und natürlich auch
den Lesern dieses Beitrages.

LG
goodnews


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