Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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BeitragVerfasst: 15.09.2010, 12:48 
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Hallo Nili 2010,

dann drücke ich Dir alle Daumen, dass die OP bestmögliche Ergebnisse bringt!

Bereite Dich noch gut darauf vor, bewege Dich viel, mach Gleichgewichtsübungen um zu wissen wie Du jetzt damit klar kommst und somit auch schon etwas "einstudiert" hast. 3 Wochen ist eine gute Zeit, das lohnt sich noch die Fitness und Koordination zu verbessern;-)))

Wo läßt Du Dich denn operieren?


Viele Grüße, Thomas67.

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Seit 9/07 bekanntes AN, dieses ist von 7x5mm auf 11x6mm gewachsen. Dieses Forum hat mir sehr viel geholfen eine eigene Meinung zu bilden, wie ich mich behandeln lasse. Am 17.9.09 hatte ich meine 9 stündige OP, mit größtmöglichem Erfolg.


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BeitragVerfasst: 15.09.2010, 19:19 
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Hallo Thomas67,

ich werde mich in Braunschweig bei Prof. Sollmann operieren lassen.
Hier im Forum ist er nicht so bekannt. Operiert aber auch viele AN.
Sogar doppelseitige AN.
Ich denke ich bin dort in guten Händen.

Lieben Gruß Nili 2010

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1967,w.AN li.1,9x2,3x1,5cm, OP 08.10.10,in Braunschweig von Prof. Sollmann operiert.Bereits auf dem Ohr taub,Tinnitus,Facialisparese li.gut rückläufig.Starke Kopfschmerzen, Okzipitalisneuralgie und Synkinesien entwickelt, Trigeminusschädigung.


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BeitragVerfasst: 11.10.2010, 19:22 
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Termin MRT am 19.10.10

Hallo zusammen,

das erste Jahr danach habe ich ja am 17.9.10 "begangen", bisher war auch soweit alles sehr gut.

Momentan habe ich eine leichte Erkältung und spüre auch, feinfühlig wie man nach einem solchen Eingriff nun mal geworden ist, dass der Gleichgewichtssinn etwas ins Schwanken kommt. Das habe ich aber auch beim Sport schon bemerkt, wenn ich auf dem Ball knie wackel ich etwas mehr als vor ca. 1 Monat. Mehr üben denke/hoffe ich wird reichen...

Aber das führe ich auf die Erkältungszeit und höheres Arbeitsvolumen im Geschäft zurück. Kurzzeitige Ausfälle des Hörvermögens (nur ca. 2-8 s, dann ist es wieder da) auf stressbedingte Anspannung bei der Arbeit.

Ich bin frohen Mutes und werde nächste Woche Dienstag sehen, dass alles in Ordnung ist;-))


Viele Grüße aus Karlsruhe,

Thomas67.

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BeitragVerfasst: 19.10.2010, 15:35 
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MRT nach gut einem Jahr

Hallo zusammen,

heute war ich in Heidelberg in der Kopfklinik (Uni HD) und habe meinen Kopf in die Röhre gesteckt.

Die Ärztin konnte keinen Unterschied zum MRT nach der OP machen, das hörte sich schon mal gut an. Jetzt werde ich einen Termin in Hannover bei Prof. Lenarz machen und hoffe von ihm die Selbe Antwort zu hören;-)))


Viele Grüße aus Karlsruhe,

Thomas67!

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BeitragVerfasst: 21.10.2010, 13:33 
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Hallo Thomas67,
habe erst jetzt deine Berichte gelesen.
Kann es nur bestätigen, was du da schreibst.
Auch ich bin 2005 in Hannover in der MHH operiert worden. Operateur war Prof. Krauss in der Neurochirurgie. Alles ist glatt gelaufen. In einem Nachbarforum > mc600< kann man meine Berichte lesen.
Ich selber bin auch Marathonläufer und habe auch schon wieder zwei absolviert.
Alles ist so wie vorher. Bis auf meine Hörminderung und dem Stinkefred Tinnitus geht es mir sehr gut.
Also, soviel erstmal in aller Schnelle.
Wer mehr wissen möchte, kurze Pin.
Ansonsten alles Liebe

von Peter = mtbleibi

_________________
Peter, 57, 2005 AN OP in Hannover, MHH-Neurochirurgie, Prof. Krauss. Nie bereut. Leichter Hörverlust, akzeptabler Tinnitus.


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BeitragVerfasst: 04.01.2011, 23:04 
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Hallo zusammen,

nach langer Zeit mal wieder eine Meldung von mir! Ich bin gerade in Hannover, morgen habe ich einen Termin in der MHH bei "meinem" Professor. Ich bin heute mit Übernachtung angereist, da ich bei den Witterungsverhältnissen für morgen die Anfahrt als zu risikoreich ansehe.

Warum war ich so lange nicht hier... Mein Beitrag im Forum hat recht viele Leser und Schreiber gefunden, da das zu viele waren "wurde ich geteilt". Das ist auch gut so, denn nur so bleibt die Übersicht erhalten, relativ spezielle Themen werden nicht verwaschen und sind schneller auffindbar. Und darum geht es ja auch hier, bei mir meldeten sich "verschiedene Themenanbieter" (das hat mich gefreut, entsprechend motiviert hat mein Beitrag ja auch...).

Aber dadurch bekamn ich weniger Infos dass ich eine Antwort auf meine Einträge habe,.... und dann hat man die vielen täglichen Dinge und denkt seltener an das Forum.
Und ich muss auch sagen, dass ich beruflich relativ angespannt bin. Ob der Stress jetzt von der OP (und den Auswirkungen auf den Körper) kommt, oder ob ich dem auch so nicht entkommen wäre, kann ich nicht beantworten. Werde es aber morgen ansprechen. Dann habe ich noch meinen Leistenbruch reparieren lassen, das waren auch 4 Wochen, dann noch die Woche Urlaub der fürs Skifahren geplant war und den ich auf Usedom verbracht habe, und schon waren die Wochen mit meiner Abwedenheit verbracht;-)) Die Zeit geht so schnell rum.

Aber was ich "mit/nach/wie auch immer" dem AN auf jeden Fall gelernt habe, das Leben mehr zu genießen. Einfach den Moment genießen. Mein Kollege sagte mir, ich habe ein exzessives Freizeitverhalten. Ich habe mir vor dem Eingriff oft auch noch im Urlaub den Kopf zermartert, was ich vergessen haben könnte... und meinem Vertreter noch sagen müsse...

Leute, es geht auch so. Abschalten. Den Dingen ihren Lauf lassen. Genießen. Den Moment, den Augenblick. Ich finde es gut es zu können, habe es auch nicht gleich hinbekommen. Aber wäre es nicht so gut mit der OP gelaufen, es wäre ringsherum trotzdem alles weiter gegangen. Auch ohne mich. Also, jeder ist ersetzbar.
Genieße den Tag, den Moment;-))

Ich melde mich nach meinem Besuch in der MHH wieder, bis dahin,

Thomas67!

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BeitragVerfasst: 05.01.2011, 19:21 
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Hallo Thomas67,

deine Ausführung ist sehr gut und aufschlußreich. Habe meine OP am 17.08.09 hinter mich gebracht. Soweit alles gut verlaufen. Bin zwar jetzt auf dem linken Ohr taub, allerdings habe ich dort auch Tinnitus und das höre ich weiterhin. Aber besser als gar nichts. :D

Aufgrund eines frühgeburtlichen Wasserkopfes, wobei mir ein Shunt Ventil eingesetzt wurde, ist aber leider trotz ausreichender Schonung einiges "schief" gegangen. Mußte noch insgesamt 3x operiert werden. Aber jetzt geht es mir wieder gut.

Leider bin ich seit über einem Jahr zu Hause, und es wird schwer aufgrund meiner Schwerbehinderung, eine neue Arbeit zu finden. Aber ich werde nicht aufgeben.

Denn wenn man sich aufgibt gelingt gar nichts.

MfG
Labrador77


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BeitragVerfasst: 07.01.2011, 09:29 
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Ein sehr gutes Ergebnis!

Hallo zusammen,

der Besuch in Hannover brachte das gewünschte Ergebnis, es konnte kein neues "Gewächs" gefunden werden, alle Ergebnisse (Hörtest) sind wunderbar.



Viele Grüße,

Thomas67!

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BeitragVerfasst: 07.01.2011, 23:41 
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Hallo Thomas67,

na, herzlichen Glückwunsch. Das ist ja wunderbar.
Ich freue mich für dich.

Weiterhin alles Gute.
Liebe Grüsse
Nili 2010

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 Betreff des Beitrags: Kontroll-MRT am 7.2.2012
BeitragVerfasst: 13.02.2012, 14:32 
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Hallo zusammen,

jetzt ist das zweite Jahr seit der OP rum, und der Termin für die jährliche Kontrolluntersuchung musste angegangen werden.

Ich bin dieses Mal in einer ambulanten Praxis in Stuttgart gewesen, nicht alles so professionell wie in der Uni Heidelberg, aber das Ergebnis in meinem Kopf sehr gut;-)) Nichts nachgewachsen, keine Änderungen zum vorherigen MRT.

Allerdings hatte ich dieses Mal im Nachhinein Probleme mit dem Kreislauf/ Magen. Ob das mit dem Kontrastmittel zu tun haben kann? Eine Kollegin hatte eine Woche vor mir in der selben Praxis einen MRT-Termin (Wirbelsäule), ihr ging es ähnlich. Hat jemand auch solche Erfahrungen gemacht oder von diesen möglichen "Nachfolgen" gehört?


Viele Grüße,

Thomas67.

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BeitragVerfasst: 13.02.2012, 14:43 
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hallo Thomas67,

unsere Beiträge haben sich gekreuzt oder überschnitten, wie auch immer...

kannst Du uns mitteilen, wie es Dir allgemein geht ?
uneingeschränkt wie vorher ? immer noch Sport? und keine Kopfschmerzen...? usw ?

Du gehörst ja zu den fitteren, meine ich !! :D

schöne Grüße
vane

(ich hatte noch keine Probleme mit dem KM vom MRT...nur das letzte Mal habe ich mir Antihistaminikum + Kortison geben lassen..wegen meinen Kopfschmerzen...war dann ziemlcih fertig...aber denke nicht, daß es vom KM kam...)

_________________
OP Mainz Aug.09, AN 22 mm, Schwindelattacke weg nach OP, Fazialisparese (nach 3,5 Mon. weitgehend zurückgebildet), Synkinesien (Mund-Auge),trockenes Auge, Ohr bei 70 dB+verzerrtes Signal, Grundgeräusch weg in stiller Umgebung, Kopf- und Gesichtschmerzen


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BeitragVerfasst: 13.02.2012, 15:19 
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Hallo Vane,

von Seiten AKN habe ich keine Probleme, alles fein;-))

Seit kurzem muss ich Tabletten wegen zu hohem Blutdruck nehmen und habe ab und zu ein "Schwindelgefühl". Da hatte ich schon Bedenken dass etwas nachgewachsen ist, aber es muss mit den Tabletten zusammenhängen. Wir sind durch unseren ungebetenen Gast recht sensibel und hören auf Kleinigkeiten.

Seit September habe ich etwas mit der Bandscheibe, zugezogen beim Rückentraining im Fitnesscenter... Seit dem habe ich im linken Fuß und in der linken Wade kein Gefühl mehr. Langsam gibt es sich wieder, auf dem Fuß spüre ich ein Kribbeln. Auf dem Laufband bin ich schon 40 Minuten unterwegs gewesen, wenn die Temperaturen wieder "+" sagen geht es auch mal wieder in die Natur raus.

Aber alles Dinge die wenig mit unserer Gemeinsamkeit zu tun haben, denke wir sind zwar sensibler, aber nicht unzufriedener;-)))


Aber insgesamt ist alles in Ordnung!


Viele Grüße, Thomas67.

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 Betreff des Beitrags: Re: Kontroll-MRT am 7.2.2012
BeitragVerfasst: 13.02.2012, 15:29 
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Hallo Thomas67,

Thomas67 hat geschrieben:
Allerdings hatte ich dieses Mal im Nachhinein Probleme mit dem Kreislauf/ Magen. Ob das mit dem Kontrastmittel zu tun haben kann? Eine Kollegin hatte eine Woche vor mir in der selben Praxis einen MRT-Termin (Wirbelsäule), ihr ging es ähnlich. Hat jemand auch solche Erfahrungen gemacht oder von diesen möglichen "Nachfolgen" gehört?


Es könnte auch mit dem Kontrastmittel zu tun haben.

Ich selbst habe bisher bei jedem MRT ein Kontrastmittel zugeführt
bekommen. Ein einziges Mal gab es Probleme (plötzliche
Reaktion, starker Puls, Hitzewallung) noch während der
Untersuchung - die Prozedur wurde unterbrochen, dann
für dieses Mal ohne Kontrastmittel nochmals durchgeführt.
Als ich schon eine generelle Unverträglichkeit befürchtete und
diese dann für künftige Kontrollen aktenvermerkt (evt. Allergie) wissen wollte,
teilte man mir mit, Grund könne eine evt. "verunreinigte"
Charge gewesen sein, da zu diesem Zeitpunkt auch
andere Patienten Probleme gemeldet hätten -
die Zugabe eines Kontrastmittels sei grundsätzlich aber
hilfreich für die Beurteilung und i.d.R. gut verträglich...

Sämtliche Untersuchungen seither verliefen mit Kontrastmittel
ohne Probleme. Das mulmige Gefühl ist manchmal
noch vorhanden, welches der "Notknopf" in der Hand
nicht gänzlich verdrängen kann.

Unverträglichkeiten nach der Untersuchung habe ich
persönlich noch keine festgestellt, also weder Schwindel,
Übelkeit noch Kopfschmerzen.

Ach ja, herzlichen Glückwunsch zum Kontrollergebnis,
das sind gute Nachrichten !

Beste Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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BeitragVerfasst: 14.02.2012, 18:25 
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Hallo snowdog,

danke für die Info. Ich habe daraufhin die Ärztin angeschrieben, folgende Rückmeldung habe ich bekommen:

Sehr geehrter Herr "Thomas67", vielen Dank für die Rückmeldung. Sie haben das KM Multihance verabreicht bekommen, da dies für die Untersuchung am Kopf, auch zur Beurteilung der Blut- Hirnschranke den besten Kontrast ergibt. In seltenen Fällen gibt es allergische Reaktionen, wozu die von Ihnen geschilderten Beschwerden jedoch nicht gehören. Ich werde auf alle Fälle die Nebenwirkung an die KM-Firma melden. Das bei Ihrer Kollegin verabreichte KM gehört aber zu einer anderen Gruppe und ist nicht identisch. Ich habe die Beschwerden in Ihrer Karteikarte vermerkt. Sollte wieder eine KM nötig sein, dann werden wir ein anderes KM einsetzen.

Also ist anscheinend das Mittel nicht die Ursache gewesen. Vielleicht gibt es aber doch noch jemanden der Ähnliches erlebt hat, dann habt Ihr schon mal die Bezeichnung des Mittels 8) .


Viele Grüße, Thomas67!

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BeitragVerfasst: 23.02.2012, 12:05 
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Lieber Thomas67,

ich möchte nur kurz etwas zur Verträglichkeit von "Chemie" (nichts anderes sind Medikamente, Kontrastmittel u.ä.) schreiben.
Unter
http://www.pharmazie.com/graphic/A/73/1-22773.pdf
findet man nahezu alles zum Wirkstoff Multihance.

Das Verrückte an diesen Sachen ist, daß es durchaus möglich ist, daß man die "immer" vertragen hat und plötzlich ....
Es kommt vermutlic himmer auf die Gesamtsituation an, d.h. in welcher Kondition der Organismus sich insgesamt befindet. Eine momentane Vorbelastung durch andere Arzneien, durch Lebensmittel, (Umwelt-)Gifte, aber auch durch Streß kann das Immunsystem so schwächen, daß es diesen Stoß des nun gegebenen Medikamentes oder Kontrastmittels nicht mehr erträgt und umkippt.
Und es geht immer auch um das Immunsystem, denn das muß sich gegen das Medikament oder KM "wehren", muß die Polizei spielen.

Und noch etwas wäre m.E. zu bedenken: Das gesamte "Zeug" ist stark, es muß bzw. soll stark sein, denn Zeit ist knapp. In kurzer Zeit muß der Körper die Sachen intus haben und muß die Untersuchung beginnen können. Es geht nicht an, daß es z.B. ein sehr geringe Dosis gibt, mit der der Patient vielleicht einige Stunden warten müßte (wo?), ehe er unter die "Röhre" kann.

Aber das sagen einem die Ärzte nicht. Es ist aber schon gut, wenn sie mit uns über mögliche Auslöser von derartigen Problemen diksutieren.

Warum ich zu diesem Sachverhalt so viel schreibe?
Gegen Ende Januar bekam ich nach einer gastroendologischen Untersuchung (nicht die erste in meinem Leben - immer mit Rachenspray und Aufschäummittel) eine Nesselsucht vom Haaransatz bis zu den Fußsohlen, die ich meinem schlimmsten Feind nicht wünsche. Mittlerweile geht es besser, und es sind alle nahezu alle möglichen Faktoren ausgeschlossen. Es bleiben die o.g. Mittel und ein durch Streß vorgeschädigt gewesener Körper als Ursache bzw. Auslöser. Das ist lehrreich !

Beste Grüße
ANFux

PS:
Ich möchte hier keinesfalls gegen die Anwendung von Medikamenten und anderen Stoffen in Diagnose und Therapie wettern, aber ich möchte darauf hinweisen, daß nichts ohne Preis ist, und daß das oft und leider bei der Aufklärung vergessen wird zu sagen.

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


Zuletzt geändert von ANFux am 23.02.2012, 18:57, insgesamt 1-mal geändert.
Tippfehler korrigiert und PS angefügt.


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