Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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BeitragVerfasst: 15.08.2012, 00:44 
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Hey, am 7.8.12 wurde bei mir, nach einem Hörsturz, links, anhand der MRT-Bilder ein AKN festgestellt. Zuerst Infusionen beim HNO, keine Besserung, dann Infusionen in der Uniklinik FFM (Diagnose vom HNO Hörsturz), Uni hat dann AKN festgestellt. Neues MRT wird gemacht, dann Besprechung am 21.8.12 Uni FFM. Ich möchte mich auf alle Fälle operieren lassen. Frage an Euch: Wer hat sich in der Uniklinik FFM operieren lassen? Hat jemand Infos für mich? Zufrieden oder unzufrieden? Bin für jede Info dankbar :shock: :)
Liebe Grüsse kawa800

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5/2012 Hörsturz, 6/2012 AKN, 1,5x0,5 cm, links festgest., am 13.9.12 kpl. entfernt (Klinikum OF Prof. Ulrich), lauter Tinitus, Hörvermögen minimal verbessert, Fascialisparese 15.1.13 fast zurückgebildet. K. Schwindel, k. Kopfschmerzen. MRT d.n. 5 J.


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BeitragVerfasst: 15.08.2012, 14:03 
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Hallo kawa800,

auch hier noch einmal ein herzliches Willkommen im IGAN-Forum !

Im Zusammenhang mit solch direkten Fragen bietet sich immer der Hinweis
zur "Forennavigation" an... ;)

Empfohlen sei hier entweder die Direkteingabe "Frankfurt Uniklinik" über die Suchfunktion oder (bei ausreichend Muße) das Stöbern durch die Forenbereiche und Unterthemen. Ganz ähnlich wie beim "googeln" ergeben sich entweder direkte Suchtipps oder mittels Themenstrang hilfreiche Verweise auf interessante Aspekte und Erfahrungsberichte.

Unter der Rubrik "Klinik/Operateure" - "Richtige Klinik mit richtigen Ärzten finden" hat Forenmitglied Marlene im März 2010 einen Beitrag zur Uniklinik Frankfurt, Prof. Steiner, eingestellt. Über Erfahrungsberichte in Frankfurt Operierter ergibt die Suche indes keinen Treffer. Obwohl schon einige Zeit her, sind solche Einträge in ihrer Archivfunktion sehr wertvoll, gerade weil häufig Analogien in Fragestellungen schon mal ausführlich diskutiert werden (z.B. Fragen zur Nähe des Klinikortes).

Zum Klinikum Offenbach habe ich Dir bereits per VN etwas geschrieben, vielleicht haben noch ein paar andere Erfahrungen mit der Frankfurter Uniklinik machen können ?

Du schreibst nicht, wann Du erste Symptome (erster Hörsturz ?) festgestellt hast und welcher Zeitraum bis zum 1. MRT vergangen ist. Auf jeden Fall ist der weitere "Terminplan" als sehr zügig zu umschreiben. Was hat Dich zum Entschluss für eine Operation bewogen ?

Ich wünsche Dir viele hilfreiche Informationen und dem Forum ein weiteres aktives Mitglied -
alles Gute für den weiteren Verlauf !

Herzliche Grüße
snowdog (Moderator)

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snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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 Betreff des Beitrags: Re: AKN-OP
BeitragVerfasst: 15.08.2012, 14:38 
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Danke für die Info Snowdog ... Aller Anfang ist schwer.
Es fing an: Nov. 2011 leises Rauschen (ging nach einem Musikkonzert nicht weg). Prakt. Arzt ...alles untersucht (im Ohr war nichts zu sehen), Zuckertest, Langzeitblutdruck messen, alles ok, danach zum HNO (Mai 2012, Druck auf dem Ohr und manchmal Kopfschmerzen, Gesichtshälfte etwas taub, Hören wurde weniger, zum MRT im Juli 2012 nach Urlaub, eine Woche später Besprechung beim Arzt ... Alles weitere habe ich schon geschrieben
LG kawa 800

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5/2012 Hörsturz, 6/2012 AKN, 1,5x0,5 cm, links festgest., am 13.9.12 kpl. entfernt (Klinikum OF Prof. Ulrich), lauter Tinitus, Hörvermögen minimal verbessert, Fascialisparese 15.1.13 fast zurückgebildet. K. Schwindel, k. Kopfschmerzen. MRT d.n. 5 J.


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BeitragVerfasst: 17.08.2012, 23:41 
Hallo kawa800 und willkommen bei uns im Forum,

ohne die Größe und Lage deines AKN können wir dir bezüglich einer möglichen Therapie nicht wirklich helfen. Da du dir allerdings selber schon im klaren bist, dass du dich auf jeden Fall operieren lassen willst, gepaart mit Taubheitsgefühlen im Gesicht, stellt sich eher die Frage, wo und über welchen Zugang dies geschehen soll. Zu Frankfurt kann ich dir nichts sagen, die Suche gibt aber ein paar Informationen raus. Bist du denn fest an Frankfurt gebunden oder würdest du auch ein paar km auf dich nehmen?

Viele Grüße
Tobi


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BeitragVerfasst: 18.08.2012, 00:52 
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Hallo Tobi,
Nein, ich bin nicht an Frankfurt gebunden. :)
Ich habe noch einen Termin in Offenbach und einen in Mainz!
Mit Frankfurt stehe ich im Moment auf Kriegsfuss... Hatte heute einen Termin zum erneuten MRT... Kam an... Meldete mich an... Wartete... Um 15 Uhr (hatte ich den Termin) kam eine Schwester... Heute können wir Sie nicht mehr dran nehmen, wir geben Ihnen einen neuen Termin!!! Ich habe ja Verständnis, dass es Not- und dringendere Fälle als mich gibt... Ich hätte auch warten können... den Termin hat doch die HNO der Uniklinik FFM mir gegeben und am 21.8.12 hätte ich einen Termin zur Besprechung bei Prof. Ströver, den kann ich jetzt knicken... Ich bin einfach sauer, dass man so mit mir dort umgeht... Ich hab schon kein Interesse mehr dort einen Termin zu machen.
Sehr wahrscheinlich reagiere ich im Moment sehr empfindlich :(
Deine Frage, welche OP-Möglichkeit ich wähle... Ich weiss es noch nicht...

Gruß aus OF von kawa800

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5/2012 Hörsturz, 6/2012 AKN, 1,5x0,5 cm, links festgest., am 13.9.12 kpl. entfernt (Klinikum OF Prof. Ulrich), lauter Tinitus, Hörvermögen minimal verbessert, Fascialisparese 15.1.13 fast zurückgebildet. K. Schwindel, k. Kopfschmerzen. MRT d.n. 5 J.


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BeitragVerfasst: 18.08.2012, 01:07 
kawa800 hat geschrieben:
Deine Frage, welche OP-Möglichkeit ich wähle... Ich weiss es noch nicht...

Hey kawa800,

musst du auch noch nicht, dafür gehst du ja zum Experten, um genau über die Möglichkeiten zu sprechen. Mit dem MRT ist ärgerlich und man verliert Zeit, ich kenne das Problem sehr gut. Alles weitere antworte ich dir auf deine PN!

Viele Grüße
Tobi


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BeitragVerfasst: 20.08.2012, 23:28 
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Hallo ihr da im Forum,

am 28. 8. 2012 habe ich einen Termin bei Dr. Ulrich (Neurochirurg) im Klinikum Offenbach... ich hoffe nur, dass mir ALLES gefällt, was mir der Doc erzählt :wink: und hoffe, dass der Termin nicht platzt.

Vielen Dank nochmal an snowdog für die Info :idea: (habe sofort gehandelt)

Liebe Grüsse kawa800 :P

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BeitragVerfasst: 21.08.2012, 10:12 
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Hallo kawa800,

das sind doch gute Nachrichten -
hast Du zum Termin bereits das MRT und die Ergebnisse vorliegen ?
Dies wäre wichtig.

Jetzt heißt es Daumen drücken und zuversichtlich bleiben,
für den Termin Fragen zurechtlegen und sich so gut es geht
präparieren.

Viel Glück und alles Gute !

Beste Grüße
snowdog (Moderator)

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BeitragVerfasst: 22.08.2012, 11:01 
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Hey snowdog,

ein MRT habe ich und den Bericht vom Radiologen.

Ich werde mich präparieren, dass glaubst Du doch :wink: der Notizzettel wird lang sein.

Ich werde hier berichten, wie das Gespräch verlief.

Liebe Grüße kawa800

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BeitragVerfasst: 23.08.2012, 10:03 
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Liebe kawa800,

Sprechstunden in Kliniken können entscheidend sein für die persönliche Entscheidung. Dabei spielen sowohl die konkreten ärztlichen Informationen als auch das gesamte "Klima" dort eine wichtige Rolle. Manchmal muß man mit Abstand alles Erlebte und Erfahrene zu Hause noch einmal durchgehen und dabei auch Verständnis dafür aufbringen, was dort in den Kliniken manchmal so alles abgeht.
Ein langer Fragezettel ist sehr wichtig. Und wie es Dir gelingt, diesen vor Ort abzuarbeiten, ist auch ein Kriterium für Ja oder Nein.
Mein Hinweis: Unbedingt nach den Fallzahlen fragen, auch wenn der Arzt da allergisch oder abschweifend reagieren sollte. Diese Zahl gibt erst einmal ohne Schnörkel an, wie groß die "handwerkliche" Erfahrung bei dieser Operation ist. Sie sollte die Basis für jede Entscheidung sein.
Ich vermute, Du kennst die Zahlen für 2008 und 2010 schon....

Beste Grüße
ANFux

Nachtrag:
Hier hatte ich nur oberflächlich (oder gar nicht?) Korrektur gelesen - mein lieber Mann, waren da Tippfehler drin ! Entschuldigung.
ANFux
23.8.12 / 22:36

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


Zuletzt geändert von ANFux am 23.08.2012, 22:38, insgesamt 1-mal geändert.

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BeitragVerfasst: 23.08.2012, 22:06 
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Lieber ANFux,

ich werde mein Bestes geben. Fragen stellen, Zettel versuchen ab zu arbeiten und, und, und ... :)
Ich bin doch Frau 8)
Im Ernst.... Hier geht es um meine Gesundheit, um mich und um hier im Forum Infos weiter zu geben.

Lieben Gruss
kawa800

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BeitragVerfasst: 24.08.2012, 11:08 
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Geburtsjahr: 1957
Nachtrag:
Hier hatte ich nur oberflächlich (oder gar nicht?) Korrektur gelesen - mein lieber Mann, waren da Tippfehler drin ! Entschuldigung.
ANFux
23.8.12 / 22:36[/quote]

Lieber ANFux, kein Problem ... konnte es doch lesen :wink:

_________________
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 Betreff des Beitrags:
BeitragVerfasst: 28.08.2012, 22:32 
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Geburtsjahr: 1957
So, jetzt ist es fast geschafft...!

Heute am 28.8.2012 hatte ich bei Prof. Ulrich im Klinikum Offenbach meinen Gesprächstermin.

Ich werde am 13.9.2012 von ihm operiert. Er ist ein erfahrener Neurochirurg und ich bin überzeugt, dass er der richtige Operateur für mich ist.

Er gab mir Sicherheit beim Gespräch und zeigte mir bei der Erklärung des OP-Verlaufs sein Fachwissen. Ohne Zweifel kann ich behaupten, Prof. Ulrich wird es richten...!

Es ist noch einige Zeit bis dato..., besser gesagt, bis ich den Quälgeist im Ohr los bin.

Liebe Grüsse
kawa800

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5/2012 Hörsturz, 6/2012 AKN, 1,5x0,5 cm, links festgest., am 13.9.12 kpl. entfernt (Klinikum OF Prof. Ulrich), lauter Tinitus, Hörvermögen minimal verbessert, Fascialisparese 15.1.13 fast zurückgebildet. K. Schwindel, k. Kopfschmerzen. MRT d.n. 5 J.


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