Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

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BeitragVerfasst: 19.01.2015, 00:29 
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Hallo zusammen,

dieses ist mein erster Beitrag und ich möchte mich kurz vorstellen:
Ich heiße Michael, bin 44 Jahre alt. Im April hatte ich "einen Hörsturz", ab September immer mehr mit Schwindel und Hörverlust zu tun.

Beim vierten HNO-Arzt wurde endlich ein MRT veranlasst wo das AKN festgestellt wurde.
Meine Arbeit im Außendienst kann ich seit Oktober nicht mehr ausführen.

Nach zwei Arztterminen und mit Hilfe dieses Forums habe ich mich gegen eine Bestrahlung entschieden und werde am 25.02. von Prof. Sudhoff in Bielefeld operiert. Die Untersuchung und Beratung dort waren sehr gut und persönlich, das hat mich dann vollkommen überzeugt.

Angst habe ich schon davor, zumal wegen der Entfernung zur Klinik niemand persönliches in der Nähe ist und meine Frau erst drei Tage nach der OP kommen kann.

Gruß Michael

_________________
[i]Baujahr 1970, verheiratet, 1 Tochter, Außendienst'ler, seit 1973 Diabetes Typ 1, seit April 2014 Hörverlust, Nach OP am 25.02.2015 totaler Hörverlust Links mit Rauschen und anderen Geräuschen im Kopf, Verlust Gleichgewichtssinn und Fazialisparese links


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BeitragVerfasst: 19.01.2015, 02:09 
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Hallo Mick,

danke für Deinen kurzen Bericht.
Ich finde es gut, dass Du an der Sache dran geblieben bist. Zumindest deuten Deine häufigen HNO-Besuche darauf hin.

Obwohl ich noch nicht operiert bin, möchte ich Dir nur ganz kurz die Bedenken bzgl. der Entfernung zur Klinik und des frühesten Besuchs nach drei Tagen nehmen. Wie hier ganz viele Betroffene bereits geschrieben haben, möchte man als frisch operierte Person in den ersten Tagen sowieso keinen Besuch empfangen, da es der Gesundheitszustand wohl kaum zulässt, anregende Gespräche mit Besuchern zu führen.

Ich persönlich habe mich für eine Klinik in 250 km Entfernung entschieden. Da meine Kollegen ihre Besuche "angedroht" haben, bin ich jetzt inzwischen froh diese Klinik ausgewählt zu haben, denn diese Entfernung nehmen sie nun doch nicht auf sich. Bei einer Klinik in der Nähe zum Wohn- oder Arbeitsort gäbe es sicherlich eine andere Entscheidung.

Ich wünsche Dir jedenfalls alles erdenklich Gute und einen guten Verlauf der OP und der anschließenden Genesung.
Lass danach wieder einmal etwas von Dir hören. Ich sauge immer noch jede Info auf und warte derzeit noch ab und habe erst Ende März einen erneuten MRT-Termin zwecks Vergleichsaufnahme.

Also, alles Gute

Lola

_________________
1962, w, seit 1998 verwitwet, 2 erw. Kinder, in einer Beziehung, häufig Schwindel, Übelkeit, Fallneigung, Ohnmachtsanfälle, Rauschen, Knacken und Taubheitsgefühl im Ohr, Sehstörungen, Zufallsdiagnose am 02.10.2014 intrameatales AN links, 7x5x5 mm.


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BeitragVerfasst: 19.01.2015, 11:05 
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Hallo Mick,

willkommen im Forum.

Lola hat recht - die ersten Tage nach der überstandenen OP sind
keine typischen Besuchstage.
Wenn sich die Möglichkeit des Besuchs nicht früher ergibt,
kannst Du selbstverständlich telefonisch mit deiner Frau
Kontakt halten - ansonsten ist die verordnete Ruhe notwendig
und förderlich.

Alles Gute für die bevorstehende Operation.

Beste Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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BeitragVerfasst: 25.01.2015, 23:32 
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Hallo Lola, hallo Snowdog,

Danke für Eure lieben Worte. Meine Arbeitskollegen sitzen zum Glück noch weiter weg, da ich der einzig Deutsche im Unternehmen bin. Ich weiß heute noch nicht wirklich wie ich zum Termin kommen soll, Montag morgen 9.00 Uhr soll ich im Krankenhaus sein, 2,5 Stunden von Zuhause entfernt. Ich fürchte da müssen alle Arbeiten.

Bange ist mir vor der Zeit im Krankenhaus, wie das alles abläuft, den Risiken und wie es mir danach gehen wird. Da ich ja nun schon seit Mitte Oktober Zuhause bin habe ich auch zu viel Zeit zum Nachdenken. Das macht die Sache für mich nicht leichter.
Gesundheitlich Kämpfe ich noch mit ein paar anderen chronischen und akuten Problemen - ich muss nicht wirklich alles mitnehmen was keiner haben will. Fünf Wochen noch bis zum Termin ....

Ich bin froh dieses Forum gefunden zu haben und danke Euch allen und wünsche jedem wirklich von Herzen alles Gute. Halte Euch auf dem Laufenden.

_________________
[i]Baujahr 1970, verheiratet, 1 Tochter, Außendienst'ler, seit 1973 Diabetes Typ 1, seit April 2014 Hörverlust, Nach OP am 25.02.2015 totaler Hörverlust Links mit Rauschen und anderen Geräuschen im Kopf, Verlust Gleichgewichtssinn und Fazialisparese links


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BeitragVerfasst: 27.03.2015, 21:26 
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Hallo an alle Leser,

am 23.03.2015 fand die erste Kontrolluntersuchung meines "Mitbewohners" statt. Seit heute habe ich auch den schriftlichen Bericht über die Untersuchung.

Im ersten MRT war er 7 mm x 5 mm x 5 mm groß. Jetzt wird die Größe wie folgt angegeben:
7 mm x ap 4 mm x cc 6 mm. Was jetzt diese zusätzlichen Bezeichnungen ap und cc bedeuten, weiß ich noch nicht, aber vielleicht wissen ja unsere alten Hasen etwas darüber :wink:

Verändert haben sich meine Beschwerden dahingehend, dass ich jetzt zunehmend einen stechenden Schmerz im Ohr bemerke. Die typischen und schon bekannten Geräusche, wie pfeifen und rauschen, sind geblieben. Manchmal fühle ich mich wie unter einer Glocke, Töne kommen nur dumpf an. Aber sonst geht es mir gut.

Die Geräusche kompensiere ich durch Radio und Gespräche ganz gut, lediglich in Ruhephasen machen sie sich stark bemerkbar und sind störend. Zum Einschlafen stelle ich mir jetzt immer meinen Radiowecker auf "Sleep" ein und so schlafe ich mit Musik ein und höre keine unangenehmen Töne mehr.

Den Schwindel habe ich jetzt auch in Griff bekommen. Ich habe mich dank der umfangreichen Untersuchungen im UK Halle im Dezember 2014 davon verabschiedet, dass ich das AKN dafür verantwortlich machen kann. Bei mir wurde eine orthostatische Dysregulation festgestellt. Da kann man nicht allzu viel tun. Da ich zusätzlich auch noch an beiden Beinen Lymphödeme habe, habe ich bemerkt, dass das Tragen von Kompressionsstrümpfen dazu geführt hat, dass mir bei bestimmten Wechsel der Körperlage nicht mehr das Blut in den Beinen versackt sondern etwas mehr in der Nähe des Herzens verbleibt und somit mein Kopf nicht ständig blutarm wird und ich somit wegen der mangelnden Durchblutung des Gehirns ohnmächtig werde.

Somit bleibt lediglich der leichte Schwankschwindel, welchen ich auf das AKN schiebe.

Aber es ist wie mit so vielen Dingen: hat man erst einmal eine Diagnose, kann man viel besser damit umgehen.

Ich habe mich entschieden, dem Mitbewohner noch eine Weile Asyl zu gewähren. Wie schon manche hier geschrieben haben, gibt es für eine OP nie den richtigen Zeitpunkt. Da muss auch ich sehr aufpassen. Wie so oft, gibt es immer wieder "wichtigere" Dinge zu tun. Da ist die Arbeit, dann die Arbeit und die Arbeit. Aber ich weiß jetzt auch, dass ich bei der nur geringsten Veränderung der Symptome eine OP zügig anstreben werde.

Bei Veränderungen werde ich mich natürlich hier wieder zu Wort melden.
Ich danke allen, bei denen ich auch in der Zwischenzeit mitlesen durfte.

Liebe Grüße
Lola

_________________
1962, w, seit 1998 verwitwet, 2 erw. Kinder, in einer Beziehung, häufig Schwindel, Übelkeit, Fallneigung, Ohnmachtsanfälle, Rauschen, Knacken und Taubheitsgefühl im Ohr, Sehstörungen, Zufallsdiagnose am 02.10.2014 intrameatales AN links, 7x5x5 mm.


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BeitragVerfasst: 28.03.2015, 01:12 
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hallo lola,

auf deinem weg zur entscheidungsfindung möchte ich dir ans herz legen, den forschungsbericht von prof. sepehrnia
(den ich für einen sehr guten spezialisten halte!) zu lesen. du findest ihn gleich unter der rubrik "aktuelles". nimm dir
die zeit und öffne den link und lies es dir durch, mit laiemhaften verständnis wird dann auch dir klar werden, dass es durchaus nicht so eben mal gut ist, den OP-zeitpunkt nach "keine-zeit"aspekten auf den st.-nimmerleinstag zu verschieben.

ich bin sehr erfolgreich von prof. tatagiba operiert worden. ich wusste seit drei jahren von meinem akn und habe auch mit wait&watch meine zeit verplempert. ich war im gegensatz zu dir wirklich fast ohne symptome und hatte zu recht ein gutes gewissen. allerdings bin ich dann nach einem hörsturz sofort zu einer terminierung für eine OP gekommen. leider ist die einzige nachwirkung der OP eine taubheit auf dem betroffenen ohr.

und wenn du nun den bericht von prof. sepehrnia liest, dann müsste dir zumindest in diesem punkt klar sein, dass sich warten nicht lohnt. hätte ich das ergebnis dieser forschung gewusst, ich hätte niemals so lange gewartet. vielleicht könnte ich dann auf dem ohr noch hören. ich hadere nicht mit meiner entscheidung, es geht mir sehr gut, das kannst du auch aus meinen beiträgen hier im forum lesen, ich wußte es ja nicht besser.

allerdings finde ich, dass du eine menge symptome hast, die du dir schönredest. du müsstest längst eine entscheidung zur entfernung des tumors getroffen haben. auf welche weise auch immer.

ich wundere mich auch, dass nicht viel öfter darauf hingewiesen wird, dass wait&watch eine fragwürdige methode geworden ist, angesicht der erkenntnisse von prof. sepehrnia und des hohen wertes, noch gut oder einigermaßen gut auf dem betroffenen ohr zu hören.

ich bin gespannt, wie es mit dir weitergeht, ich wünsche dir alles gute und sieh noch einmal auf deine überschrift:
ENTSCHEIDUNGSFINDUNG IST DAS WICHTIGSTE.....

armorika

_________________
AKN Diagn. 12/2011, Gr. 21x19x15mm re., OP 7.1.15 Prof. Tatagiba. AKN vollst. entfernt., re. taub., Reha 4 Wo., Hyperakusis, Tinnitus re., Facialisparese weg, Schwindel weg, nach 10 Wochen fit, 1.MRT 16.4.15 o.B., 2.MRT 2.11.15 o.B., 3.MRT 4.5.17 o.B.


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BeitragVerfasst: 28.03.2015, 14:42 
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Liebe Lola,

armorika hat geschrieben, was ich sonst geschrieben hätte. Ich setze nur noch einen Satz hinzu: Du gehst leichtsinnig mit Deinem Körper um.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 28.03.2015, 18:32 
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Hallo armorika und ANFux,

vielen Dank für Eure offenen und ehrlichen Worte. Ich bin ja auch hier, um die wahre Meinung von Menschen zu hören, die selbst betroffen sind/waren.

Bisher wurde mir von sehr, sehr vielen Seiten gesagt, dass mein AKN ja noch soooo klein sei und ich somit noch warten könne. Ich habe mich von Anfang an für eine OP entschieden und nur für weitere Untersuchungen bzgl. des Schwindels die abwartende Haltung eingenommen.

Mir passte das Abwarten derzeit auch gut in den Kram, da ich seit Juli letzten Jahres an einer beruflichen Überbelastung (manche nennen es auch Burnout) litt und einfach erst einmal wieder Kraft sammeln musste um weitere Entscheidungen in meinem Leben zu treffen. Aufgrund vielseitiger körperlicher Beschwerden habe ich mich seinerzeit mal gründlich durchchecken lassen und dabei wurde das AKN entdeckt. Jetzt habe ich letzte Woche wieder angefangen zu arbeiten, fühle mich jetzt auch wieder körperlich gestärkt und kann die nächsten Aufgaben in Angriff nehmen.

Heute habe ich auch per Email Herrn Prof. Dr. Strauss im UK Halle über das neue Ergebnis informiert und um seine Meinung dazu gebeten.

Also, vielen Dank und ich werde hier über den weiteren Fortschritt berichten und auch noch den empfohlenen Artikel in Ruhe lesen.

Bis bald
Lola

_________________
1962, w, seit 1998 verwitwet, 2 erw. Kinder, in einer Beziehung, häufig Schwindel, Übelkeit, Fallneigung, Ohnmachtsanfälle, Rauschen, Knacken und Taubheitsgefühl im Ohr, Sehstörungen, Zufallsdiagnose am 02.10.2014 intrameatales AN links, 7x5x5 mm.


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BeitragVerfasst: 29.03.2015, 00:06 
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Hallo an alle zusammen, die hier diskutieren,

"warten oder nicht" ... "dass sich warten nicht lohnt" ... "dass nicht viel öfter darauf hingewiesen wird, dass wait&watch eine fragwürdige methode geworden ist, angesicht der Erkenntnisse" ...

UND (Zitat):
"du müsstest längst eine Entscheidung zur Entfernung des tumors getroffen haben".

Also, das ist ja richtig Druck !!

Bei aller Hilfe, die hier im Forum zu bekommen ist (und die ich auch bekommen habe !!):
vielleicht sollte diese Entscheidung doch eher dem Betroffenen und seinen Ärzten anheim gestellt sein.


"Studien, die belegen" ...

Zur genannten (sicherlich sehr fundierten ! Studie) und den hier im Forum von dem einen oder anderen daraus abgeleiteten Einschätzungen:

in die Studie fließen Erkenntnisse über operierte ANs ein, was nicht operiert wurde und im Status "wait & watch" blieb, ist nicht Gegenstand der Studie!

Macht doch bitte denjenigen, die sich für wait & watch entschieden haben (in Absprache mit ihren Ärzten !!), hier keine Angst !


Grüße
Regina49

_________________
Diagnose 04/13: extrakranielles Neurinom, ca. 2,6 cm im max. Durchmesser, (fast) keine klinischen Symptome,
unterschiedlichste Therapieempfehlungen, Entscheidung für TÜ & jährl. Verlaufskontrolle, seither kein Wachstum, Wiedervorst. in TÜ 12/17


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 Betreff des Beitrags: Entscheidung OP und Studien
BeitragVerfasst: 29.03.2015, 18:52 
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Liebe Regina49,
Vielen Dank für Deine klaren Worte. Das sehe ich genau so.
Die Entscheidung ist eben eine sehr persönliche Sache mit sehr persönlichen Kriterien.
So leben einige Personen dieser Seite doch auch schon seit etlichen Jahren ganz gut mit Ihrem Tumor.
Und eine andere Studie (aus Tübingen vor einigen Jahren, glaube ich mich zu erinnern) kam zu dem Ergebnis, dass die Größe des Tumors keinen entscheidenden Einfluss auf das Op-Ergebnis hat.
Klar ist, wenn es einem psychisch oder physisch nicht gut geht, sollte man schnell etwas andern,
ehe man sich mit diesem Zustand zu lange rumquält.

Beste Grüße,
Mai

_________________
1974, w., Tinnitus seit 2005, Schwindel, AN festgestellt im MRT (Dezember 2011: 7 mm, September 2014: 11 mm, April u. September 2015: 11 mm, April u. Oktober 2016: 11 mm), Hörminderung aber keinen Schwindel mehr, keine Kopfschmerzen, wait and scan


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BeitragVerfasst: 29.03.2015, 21:57 
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Geburtsjahr: 1962
Liebe Mitdiskutanten, liebe Forenleser,

ich denke immer noch, die Themenüberschrift „Entscheidungsfindung ist das
Wichtigste
“, ist gut gewählt.

Ist eine Entscheidung für „wait and scan“ eine Entscheidung gegen
eine AN-OP ?
Lässt sich beides für eine Strategie überhaupt kombinieren ?
Ist ein kontrolliertes Zuwarten grundsätzlich mit einem höheren
OP-Folge-Risiko verbunden ?
Ist die Entscheidung für „wait and scan“ u.U. kontraproduktiv, wenn
im Grunde nur ein „geeigneter“ Zeitpunkt für eine Therapie gesucht wird ?

Man kann auf alle Fragen mit „ja“, „nein“ und „es kommt darauf an“
antworten - und alle Antworten sind bei der Entscheidungsfindung
vertretbar. Am Ende muss jeder Betroffene für sich entscheiden.

Ich denke nicht, dass ANFux und armorika versucht haben,
Druck auf jene auszuüben, die sich für „wait and scan“
entschieden haben – gleichzeitig kann ich den entstandenen Eindruck
nachvollziehen, das deutliche Worte Angst machen können.
Die bewusste Entscheidung muss diesem standhalten –
und die Feststellungen, „Abwarten passe derzeit auch gut in den Kram“
oder „einige Personen leben seit etlichen Jahren ganz gut mit ihrem Tumor“
sollten nicht die wichtigsten Kriterien darstellen.
Am Ende aber bleibt es die alleinige Entscheidung.

Beste Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
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BeitragVerfasst: 30.03.2015, 11:40 
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Hallo an alle Leser und Ratschlagerteiler,

bisher habe ich mich hier im Forum gut aufgehoben und ernst genommen gefühlt.

Bisher!

Die Diskussionen, die durch meinen Bericht entstanden sind, trafen mich schon ziemlich hart.
Ich bin jederzeit dankbar für gut gemeinte Ratschläge, Meinungen und andere Sichtweisen. Denn genau dafür bin ich hier.

Allerdings haben mich die Berichte von armorika und ANFuX bezüglich der Härte schon etwas getroffen.

Insbesondere:
ANFux hat geschrieben:

armorika hat geschrieben, was ich sonst geschrieben hätte. Ich setze nur noch einen Satz hinzu: Du gehst leichtsinnig mit Deinem Körper um.


Wieso gehe ich leichtsinnig mit meinem Körper um, wenn ich, wie hunderte anderer Betroffener, abwarte und beobachte? Ich habe mehrfach geschrieben, dass bei mir der Schwindel die größte Begleiterscheinung des AN ist. Und eben dieser musste noch durch weitere Untersuchungen abgeklärt werden. Viele der hier Betroffenen schreiben von Schwindel und vermuten dahinter das AN. Und eben die Beseitigung des dauerhaften Schwindels durch eine OP des AN konnte Prof. Strauss nicht garantieren.

Wissen wir denn genau, ob der Schwindel nach einer OP überhaupt vom AN kommt oder nicht doch noch eine andere Grunderkrankung Ursache dafür ist?

Schnell operieren ist die eine Seite. Gründlich forschen und untersuchen die andere Seite.
Gerade der Satz von ANFuX aus einem früheren Bericht, hat mich damals bestärkt, die OP nicht sofort durchführen zu lassen:

"Eine OP ist so, wie wenn Dich ein LKW überfährt" - so, oder ähnlich, waren seine Worte.

Da ich, wie bereits mehrmals erwähnt, unter immensen körperlichen und seelischen Beschwerden leide, ist es für mich auch wichtig, erst einmal wieder gestärkt aus der einen Krankheit hervor zu gehen, bevor ich mich in die nächste Krankheit begebe. Dazu gehört auch die Wiederaufnahme der beruflichen Tätigkeit. Denn ich mache meine Arbeit sehr gern und habe auch ein tolles Team um mich herum.
Bei allem Ernst der Diagnose AN bleibt immer noch zu bedenken, er ist gutartig und verlangt kein sofortiges Handeln.

Zudem sollte jedem bekannt sein, dass die finanzielle Lage als Bezieher von Krankengeld nicht so rosig ist. Ich bin seit 1998 verwitwet, war allein erziehend und verfüge über keinerlei finanzieller Reserven, die ich mal locker während einer Krankheit anzapfen könnte.

Und somit muss ich arbeiten um wieder Geld zu verdienen, muss arbeiten um wieder einen erneuten Anspruch auf Krankengeldzahlung zu erwirken (ohne dass vorangegangene Krankheiten auf die erneute Krankheit anzurechnen sind) und muss arbeiten, um wieder etwas mehr Selbstvertrauen zu gewinnen.

Eigentlich wollte ich meinen Beitrag wegen der darauf folgenden Diskussion löschen, aber NEIN, er bleibt drin und ich danke Regina.

Entscheidungsfindung ist das Wichtigste
Meine Entscheidung lautet OP, zu einer Zeit, die ICH festlege.

Vielen Dank
Lola

_________________
1962, w, seit 1998 verwitwet, 2 erw. Kinder, in einer Beziehung, häufig Schwindel, Übelkeit, Fallneigung, Ohnmachtsanfälle, Rauschen, Knacken und Taubheitsgefühl im Ohr, Sehstörungen, Zufallsdiagnose am 02.10.2014 intrameatales AN links, 7x5x5 mm.


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BeitragVerfasst: 30.03.2015, 15:10 
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Geburtsjahr: 1957
Lola hat geschrieben:
Im ersten MRT war er 7 mm x 5 mm x 5 mm groß. Jetzt wird die Größe wie folgt angegeben:
7 mm x ap 4 mm x cc 6 mm. Was jetzt diese zusätzlichen Bezeichnungen ap und cc bedeuten, weiß ich noch nicht, aber vielleicht wissen ja unsere alten Hasen etwas darüber :wink:

Verändert haben sich meine Beschwerden dahingehend, dass ich jetzt zunehmend einen stechenden Schmerz im Ohr bemerke. Die typischen und schon bekannten Geräusche, wie pfeifen und rauschen, sind geblieben. Manchmal fühle ich mich wie unter einer Glocke, Töne kommen nur dumpf an. Aber sonst geht es mir gut.
...
Den Schwindel habe ich jetzt auch in Griff bekommen. Somit bleibt lediglich der leichte Schwankschwindel, welchen ich auf das AKN schiebe.
Ich habe mich entschieden, dem Mitbewohner noch eine Weile Asyl zu gewähren...
Aber ich weiß jetzt auch, dass ich bei der nur geringsten Veränderung der Symptome eine OP zügig anstreben werde.

Bei Veränderungen werde ich mich natürlich hier wieder zu Wort melden.
Lola


Liebe Lola,

ich fand deinen Beitrag sehr klar, deine Entscheidungen klar begründet und hatte keineswegs den Eindruck, dass du leichtfertig mit deiner Gesundheit umgehst. Ich vermute, dass du nicht nur beim MRT warst, sondern auch engmaschig beim HNO in Behandlung bist - so wie ich auch, und wir haben beide in etwa gleich große, oder besser gesagt gleich kleine AKNs.
Ich freue mich, dass du deinen Bericht NICHT zurückgesetzt hast, nachdem er so eine lebhafte Diskussion ausgelöst hat, und dass du statt dessen zu deiner Entscheidung stehst.

Wir haben genug Verunsicherungen durchzustehen, da wir schon von den uns behandelnden Ärzten oft sehr unterschiedliche, ja widersprüchliche Ratschläge hören. Als ich mich in meinem Kompetenzzentrum vorstellte, meinte der erste Arzt, der die Anamnese machte, das AKN müsse operiert werden. Nach den üblichen Untersuchungen hatte ich ein weiteres Gespräch mit einem leitenden Arzt. Der meinte, dass er in meinem Fall wegen meines Alters, meines sonstigen Gesundheitzustandes und weil das AKN noch relativ klein sei gar nicht so leicht zu einer Operation raten könne, zumindest nicht zu einer sofortigen. Er machte klar, dass es ihm richtig schwer falle, mir etwas zu raten. Er sagte das, obwohl er davon ausging, dass mir in dem später folgenden schriftlichen Empfehlungsschreiben zu einer operativen Entfernung geraten werde. Wir kamen dann überein, eine Verlaufskontrolle durchzuführen und das weitere Vorgehen von der Entwicklung der Symptomatik und des Größenwachstums des AKNs abhängig zu machen.
Bisher ist es bei mir zum Glück noch nicht gewachsen.

Auch bei dir scheint es nicht gewachsen zu sein.
Deine eigentliche Frage nach den Größenangaben ap und cp in mm hat dir hier im Forum noch niemand beantwortet. Vielleicht weiß ja da dein HNO mehr. Ich vermute, dass es Abkürzungen aus der Mathematik sind, wo ap und cp als Scheidellinien in einem Dreieck bezeichnet werden. Wahrscheinlich macht der Radiologe damit deutlich, dass es sich hier um die Stellen der maximalen Ausdehnung in den drei Richtungen handelt. Demnach wäre das Volumen bei deinem AKN mit jetzt 168 mm³ nahezu gleich mit den vorherigen 175 mm³. Das ist doch SEHR, SEHR GUT!

Ich wünsche dir weiterhin eine möglichst Beschwerden- und Stressarme Zeit und dass du ohne Angst und Panik aufmerksam die Signale deines Körpers achtest.

Alles Liebe
Schnuffl

P.S.: Noch was möchte ich anmerken:
die besagte Studie zur Erfolgsaussicht bei der OP von AKNs bezieht sich auf eine Größe von 1-3 cm. Wir aber liegen mit unseren AKNS darunter. Die Studie berücksichtigt einen anderen OP-Zugang, als er uns bei unserem direkt im Gehörgang gelegen AKNs i.d.R. empfohlen wird. Das relativiert für uns die Studienergebnisse.

_________________
Jg.57,w,verh., AN 8x5 mm re., intern, ED 15.9.2014
Schwindel, Übelkeit und Erbrechen seid über 20 J., Hörminderung re.
Beratungstermin in WÜ 17.10.14
MRT: 03/2015, 9/2015, 11/2016: AN 7x4x4 mm, kein Schwindel mehr


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BeitragVerfasst: 31.03.2015, 17:20 
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Registriert: 14.08.2007, 19:35
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Liebe Leser, aber vor allem liebe Aktive in diesem Thema,

auf keinen Fall Beiträge löschen, nur weil heftig und konträr diskutiert wird!

Das hat das ehemalige Forumsmitglied Nic schon einmal gemacht, und das war schade.
Es kommt doch gerade darauf an, die unterschiedlichsten Ansichten, Begründungen, Gedanken auszutauschen, damit möglichst viele Aspekte in Erwägung gezogen werden können. Dabei muß man aber in Kauf nehmen, daß es auch total von der eigenen Meinung abweichende Meinungen gibt. Und man sollte auch akzeptieren, wenn jemand seine Meinung sehr kurz und klar ausdrückt. Das ist bspw. mein Satz „Du gehst leichtsinnig mit Deinem Körper um.“ Aber ist das eine Beleidigung? Ich denke „nein“.

Wie komme ich zu diesem Fazit? Im Signum von Lola stehen ihre derzeitigen Beschwerden: „häufig Schwindel, Übelkeit, Fallneigung, Ohnmachtsanfälle, Rauschen, Knacken und Taubheitsgefühl im Ohr, Sehstörungen“. Das ist eine Menge Holz.
Und quasi als summarische Begründung für ihr Warten auf die OP (bei prinzipiell schon getroffener Entscheidung!) schreibt sie in ihrem Beitrag vom 27.3.15: „.... Wie so oft, gibt es immer wieder "wichtigere" Dinge zu tun. Da ist die Arbeit, dann die Arbeit und die Arbeit....“

Diese beiden Textstellen lösten bei mir o.g. Satz aus, den ich auch nicht bereue.

Ich habe vor Jahren, als das Forum noch in den Kinderschuhen steckte und meine Meinung nicht beeinflußt haben konnte, die Homepageseiten komplett neu geschrieben. Unter Therapie gibt es gleich auf der ersten Textseite einen Abschnitt „“Die Strategie des Wartens unter Beobachtung“. Ich stehe noch heute hinter jedem Wort dieses Abschnitts, so wie ich bei jedem Beitrag, den ich im Forum schreibe (es werden bald 1000 sein) prüfe, ob ich damit nicht in Widerspruch zu dem gerate, was ich auf den Homepageseiten geschrieben habe.

Ich habe im o.g. Abschnitt z.B. auch die „berufliche Situation“ als m.E. berechtigten Grund für Warten unter Beobachtung genannt. Darunter verstehe ich aber einen ganz konkreten, einen beginnenden Abschnitt bspw. oder eine große laufende Aufgabe. „Arbeit, dann die Arbeit und die Arbeit“ sieht mir aber nicht danach aus. Mit dieser Begründung kann man alles und immer wieder verschieben.

Ohne Gesundheit ist alles nichts wert ! Auch die Arbeit ist ohne Gesundheit gefährdet. Gesundheit hat deshalb die höchste Priorität. Die Gesundheitserhaltung aufzuschieben, muß die letzte Alternative sein. Davor kommt aber die Diagnose. Die darf also auch nicht (unbegründet oder schwach begründet) aufgeschoben werden.

Und da komme ich erneut auf meinen Satz. Der Leichtsinn liegt nicht in der Entscheidung, eine OP hinauszuschieben, sondern darin, sich mit der unklaren Diagnose für die zahlreichen Beschwerden zufriedenzugeben.

Der Stand der Diagnose, liebe Lola, ist z.Z. doch so: Dein Hauptsymptom Schwindel kann also nicht nur durch ein AN ausgelöst werden. Du leidest unter „immensen körperlichen und seelischen Beschwerden“. Wie sollen sich die bessern, wenn der Streß durch die Arbeit bestehen bleibt und es keine Klarheit über Ursachen und Wirkung gibt? Du willst „gestärkt aus der einen Krankheit hervorgehen“, indem Du die andere ruhen läßt. Das finde ich nicht gut.

Ich blende mal zwanzig Jahre zurück.
Die Selbsthilfevereinigungen lagen noch in der Wiege, im Internet (wer nutzte das schon?) fand sich nichts über das Akustikusneurinom. Ich litt fünf Jahre unter Schwindel, der zu Engegefühl in Brust und Kehle führte, so daß ich zeitweise Todesangst hatte; dazu drei Jahre hintereinander ein Hörsturz. (Fehl-) Diagnose: psychosomatische Beschwerden. Kein MRT von Leipzig bis Berlin, bis Anfang 1994. Am 7.7.94 dann die Diagnose AN, am 30.9. (im selben Jahr!) die OP.

Ich möchte hier nicht betonen, wie wichtig damals der Arbeitsplatz war. Er war das Wichtigste, vor allem, wenn man bereits in den Fünfzigern war. Nein, das ist eben nicht richtig: Die Gesundheit war das Wichtigste! Bitte glauben: Meine Frau und ich haben nicht eine Sekunde lang an die Arbeit gedacht, als die Entscheidung OP getroffen wurde. Und das war gut so, denn nach der OP konnte ich stabil bis zum Renteneintritt 1999 arbeiten. Schwer vorstellbar, daß der Arbeitgeber es ohne OP weiter mitgemacht hätte, daß da einer regelmäßig stürzt und ausfällt.

Das alles ging und geht mir durch den Kopf, wenn ich Beiträge im Forum lese. Ich bin weit davon entfernt, hier Druck auf jemanden auszuüben oder jemanden zu beleidigen. Ich maße mir aber an, mir selbst viele Erfahrungen mit unserer Krankheit zu attestieren. Und da ich neben der VAN auch noch in der Selbsthilfe der IGAN aktiv bin, kann ich es eben nicht lassen und äußere mich zu verschiedenen Fragen, auch mal deutlich, aber nicht unhöflich und beleidigend.

Nun wünsche ich allen Lesern alles Gute und allen, denen eine Therapieentscheidung und/oder ein Therapiebeginn noch bevorsteht, einen guten Erfolg.

Eine letzte Bitte (mit Ausrufezeichen): Ja keine Beiträge löschen !

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 01.04.2015, 12:24 
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Registriert: 03.07.2009, 23:15
Beiträge: 508
Wohnort: Hessen - D
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1962
Liebe Leser, liebe Diskutierende,

als ich meinen Beitrag am 29.03. ins Forum stellte, geschah dies in
einer ersten Reaktion auf Lolas Beitrag und die Antworten von
armorika und ANFux. Mir war die von ANFux gewählte Formulierung
aufgefallen, die in ihrer Schärfe irritierend wirkt –
im Kontext des Diskussionsverlaufs für mich aber verständlich und
einordenbar.
Der Diskussionsverlauf und einige VN, die mich hierzu erreichten,
zeugen von einer anderen Wahrnehmung, die ich ebenso nachvollziehen
kann und die mich betroffen macht. Es sollte nicht sein, dass sich
offenbarende Ratsuchende im Verlauf einer Diskussion dem Gefühl
des „Angegriffenwerdens“ ausgesetzt sehen.
Ich danke ANFux für seine Einordnung und Erklärung und hoffe,
dass diese auf Verständnis treffen.

In Abwandlung eines populären Sinnspruchs möchte ich hinzufügen
„Löschen ist keine Lösung“ ;)
wir hatten in der Vergangenheit leider vereinzelt Fälle, wo sich
Mitglieder zur Löschung ihrer Beiträge veranlasst sahen –
diese individuelle Konsequenz als letzte Mitteilung an eine interessierte
Öffentlichkeit ist eine Flucht, die niemandem weiterhilft .

Als langjähriges Forenmitglied und Betroffener weiß ich, wieviel Mut
und Kraft dazugehört, sich an andere zu wenden. Das eigene persönliche
Schicksal anderen mitzuteilen und auf Hilfestellung durch Erfahrungen
zu hoffen. Erschwerend kommt hinzu, dass die Regeln
"argumentationsbasierender" Diskussion – anders als z.B. in Hobbyforen
oder Diskussionplattformen – durch eine belastende Ausnahmesituation
flankiert werden. Jemanden durch plausible Argumente von einem
Sachverhalt zu überzeugen, springt hier zu kurz – die individuelle
Ausgangslage ist und bleibt so unterschiedlich, dass ein Ergebnis
„richtig“ oder „falsch“ nicht zu erreichen ist.

Dennoch muss ich damit rechnen, neben Zustimmung auch Widerspruch
zu erhalten. Weil es keinen Absolutheitsanspruch gibt, hat keiner die
„einzige“ Wahrheit gepachtet. Die wissenschaftliche Betrachtung kann
Entscheidungsgrundlagen stützen, sie kann aber weder Resultate
garantieren, noch kann sie in Gänze andere Therapieansätze als
„fragwürdig“ disqualifizieren.
Die Erfahrungsberichte von Betroffenen sind genau das:
Berichte über Erfahrungen. In der Summe ergeben sie ein Abbild über
mögliche Folgen, positive und weniger positive – immer aber zeichnet
sich ein individueller Erfolgsverlauf. Wenn mir das bewusst ist, muss
und kann ich mit unbequemen Antworten rechnen.

Ich wünsche allen Lesern und Aktiven eine erkenntnisreiche Zeit in
unserem Forum.

Herzliche Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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