Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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BeitragVerfasst: 29.12.2009, 22:15 
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Entscheidung wohl getroffen: Operation

Ein freundliches "hallo" an Alle!

Ich bin nun seit einigen Tagen in diesem Forum unterwegs und habe lange überlegt, ob ich mich anmelde oder nicht.

Nachdem ich aber gemerkt habe, wie aufbauend ein Erfahrungsaustausch (obwohl er ja bisher nur einseitig war) sein kann, habe ich mich auch dazu entschlossen, meine "Geschichte" mit anderen zu teilen und ihnen damit vielleicht auch ein wenig helfen zu können.

Ich bin männlich, gerade 28 Jahre, wohne in Köln und bin Banker.

Im Januar 2009 habe ich nach einer schweren Grippe auf meinem linken Ohr ein stark gemindertes Hörvermögen festgestellt, Hörsturz Nummer 1. Ohne Infusionstherapie hat sich mein Zustand aber schnell wieder gebessert. Im September 2009 hatte ich dann morgens plötzlich einen starken Drehschwindel, der dann als Lagerungsschwindel eingeschätzt wurde und sich nach ca. 2 Wochen auch wieder normalisiert hatte. Ein CT wurde gemacht und ein Schlaganfall ausgeschlossen.

Am 23. November sind wir dann für 3 Wochen nach Sri Lanka geflogen, kurz zuvor hatte ich dann meinen 2. Hörsturz und auch wieder schlechter gehört. Aber jung und besserwissend, wie man in meinem Alter wohl leider manchmal noch ist, hofft man, dass es wie "damals" auch schon wieder weggeht.

Leider war dies nicht der Fall, so dass ich am 14. Dezember, einen Tag nach der Landung in Frankfurt dann direkt meinen HNO-Arzt aufgesucht habe. Die Infusionstherapie mit Cortison begann. Nachdem sich gar keine Verbesserung gezeigt hat, hat meine Krankenkasse mir 10 Fahrten für die Hyperbare Sauerstofftherapie genehmigt, leider sollte es dann aber gar nicht zur ersten Fahrt kommen, denn am Tag vorher bekam ich meinen Befund vom MRT: AN links 6x8x21 mm Riesenschock!!! Ich war wirklich fertig, habe recht viel drüber gelesen und vorallem in diesem Forum vieles darüber erfahren.

Nun habe ich Anfang bis Mitte Januar Termine in den Unikliniken in Mainz, Bonn und Köln. Da mein Bruder aber selbst Arzt in der Uniklinik in Mainz ist und ich auch schon viel Gutes über Dr. Mann gelesen habe, geht meine Tendenz doch stark nach Mainz.

Ich denke für mich scheidet die Bestrahlung aus, aber da bin ich mir noch nicht wirklich klar drüber, obwohl mein Bruder mir in der Entscheidungsfindung bis jetzt schon sehr viel geholfen hat. Ich wüsste nicht, was ich ohne ihn gemacht hätte und bewundere alle anderen hier, die diese Entscheidung ohne "familiäre Fachhilfe" getroffen haben oder besser "treffen mussten".

Nun gut, das soll es erst einmal von mir gewesen sein. Ich freue mich über jeden Kommentar oder jede Nachricht. Drüber reden hilft, denke ich.

Viele Grüße
NickyA81

_________________
1981,m.,Hörsturz 01/09,Drehschwindel 09/09,2.Hörsturz 11/09,links taub,starker Tinnitus,Befund AN 17.12.09(6x8x21mm),keine Fazialispar.,OP am 09.02.10/Mainz Prof. Mann/Einbau CI,temp.Fazialispar.,3Wochen Reha,CI funktioniert nicht,da HN bei OP beschädigt


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BeitragVerfasst: 30.12.2009, 23:59 
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AN-Symptome und Grippe

Hallo NickyA81,

die Grippe im Januar scheint es echt in sich gehabt zu haben. Mich hatte sie ebenfalls erwischt. Ich hatte plötzlich heftigen Drehschwindel während dieser Zeit und bekam darufhin in der HNO-Klinik 10 Tage Infusionen, Diagnose: Hörsturz mit Ausfall Gleichgewichtsorgan links. Meine Beschwerden waren danach nicht weg.

Nach 3 Monaten wurde ein MRT gemacht und das AN entdeckt. Ich war auch geschockt, kann dich gut verstehen, jedoch wußte ich dann auch, was los ist und konnte handeln.

Im Oktober wurde ich in Münster von Prof. Sephernia und seinem Team erfolgreich operiert. Ich bin froh, den Weg Operation gegangen zu sein. Der Tumor ist restlos entfernt, und das fühlt sich gut an.
Ich wünsch dir alles Gute und hab Vertrauen !
herzliche Grüße
Elly

Das mit der Grippe und dem "plötzlichen Erscheinen" der typischen Symptome, wie Hörsturz&Co finde ich bemerkenswert - kann es sein, das eine Grippe das Wachstum dieser Tumore beschleunigen kann? - Wer weiß was dazu? :roll:

_________________
Elly, 43J., OP 10/09 in Münster durch Prof. Sepehrnia&Team, vollständige Entf. des AN ca 1,7 cm links, keine Fazialisparese, Hörminderung und Rauschen links, guter Ausgleich durch Hörgerät


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BeitragVerfasst: 31.12.2009, 18:35 
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Vieles spricht für Operation

Lieber NickyA81,

bei Schilderungen wie der von Dir sträuben sich immer wieder meine Nackenhaare. Wann läuten bei den Hausärzten und niedergelassenen HNO- und Neurologie-Ärzten die Alarmglocken und sie denken nicht nur an Streß, wenn jemand einen Hörsturz erleidet und dann ein weiteres Symptom oder sogar noch mehrere hinzukommen?

Infusionen, CT, Infusionen, Sauerartofftherapie - aber ja kein MRT ! Als wenn die anderen Therapien kein Geld kosten würden...
Es ist spekulativ, aber wer weiß, vielleicht wäre bei einer früheren AN-Diagnose jetzt noch eine Hörvermögen vorhanden, das durch eine baldige Operation erhalten werden könnte.

Natürlich ist es gut, wenn man den Arzt in der Familie hat, aber man muß ihn auch konsultieren und nicht in jugendlichem Mut an die Selbstheilung des Körpers glauben. Jetzt würde ich an Deiner Stelle auf meinen Bruder hören.

Die geschilderten Symptome, Beschwerden und Dein Alter sprechen nach meinem Dafürhalten auch für eine Operation und gegen eine Bestrahlung.

Daß es hilft, über Dinge zu reden, möchte ich unterstreichen, und ich kann es bestätigen. Man betrachtet bei einer Beschreibung eine Sache sachlicher, objektiver, nüchterner, stellt sich quasi neben sie und kann sie dann auch anders sehen und bewerten. Das Forum will eine Plattform dafür sein.

Über die Mutmaßung von Elly über einen Zusammenhang zwischen einer (starken) Grippe und dem ersten Auftreten muß man nicht schmunzeln. Es ist nicht die Grippe im Speziellen, sondern es ist eine abnorme Beanspruchung bis Belastung des Körpers in bestimmten Situationen, die - so bin ich mir sicher - dazu führen, daß Hörminderung, Tinnitus oder/und Schwindel auftreten. Grund ist in allen Fällen vermutlich das Kontraktieren der Gefäße speziell im Kopf, was diese Symptome dann auslöst. Ob das Fieber ist, ein Flug in großer Höhe, die Belastung durch eine Krebs-OP oder Chemotherapie, durch eine Schwangerschaft oder auch extremer Streß - das alles könnte "das Faß zum Überlaufen bringen", denn nichts anderes ist es, wenn ein Symptome zum ersten Male auftaucht. In einigen Beiträgen in diesem Forum ist das schon geschildert worden.

Ich wünsche Dir gute, Klarheit bringende Gespräche mit den von Dir vorsortierten Ärzten.
Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 19.01.2010, 12:38 
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OP-Vorbereitungen in Mainz

Hallo an Alle!
Vielen Dank für Eure Beiträge!

Kurz möchte ich nur einmal zusammenfassen, was in den letzten Wochen bei mir passiert ist:

Meinen ersten Termin zumVorgespräch hatte ich am 6.1. bei Prof. Mann in Mainz. Nach einer gründlichen Untersuchung teilte er mir mit, dass es noch die Möglichkeit der Cortison-Spritzen durchs Trommelfell gibt, was mir leider vorher noch kein HNO-Arzt gesagt hat. Denn, diese Behandlung scheint bei mir tatsächlich ein bißchen was zu bringen:

Beim ersten Hörtest am 6.1. hatte ich einen Hörverlust von 100%. Nun hatte ich gestern meine 7. und letzte Spritze und bin "nur noch" bei einem Hörverlust von 75%. Das ist kein Wunder, aber es macht mich zuversichtlich und deutlich positiver in meinem Denken.

Höchst wahrscheinlich wird es so sein, dass ich nach der OP taub bin, denn das scheint ja bei den meisten so zu sein. Aber ich kann mir dann später einfach nicht vorwerfen, ich hätte nicht alles probiert.

Bei den Cortison-Spritzen wird das Trommelfell lokal betäubt. Dies klappt manchmal ein wenig besser, manchmal aber auch ein wenig schlechter. Ich will damit sagen, angenehm ist es definitiv nicht, aber eben eine Chance!

Nun habe ich morgen meinen nächsten Termin in Mainz, um zu schauen, wie wir die OP angehen.

Zwischendurch hatte ich auch noch einen Termin in der Uniklinik in Bonn bei Prof. Schramm. Ein sehr netter und ausführlich erkärender Arzt. ich weiss nicht, für wenn ich mich entschieden hätte, wenn ich erst bei Prof. Schramm gewesen wäre.

Aber nun gut, meine Entscheidung für Mainz ist eigentlich schon so gut wie getroffen. Morgen wird es sich hoffentlich zeigen.

So, das wars erst einmal wieder von mir ... drückt mir die Daumen, dass der nächste Hörtest wieder ein wenig besser wird.

Schöne Grüße

NickyA81

_________________
1981,m.,Hörsturz 01/09,Drehschwindel 09/09,2.Hörsturz 11/09,links taub,starker Tinnitus,Befund AN 17.12.09(6x8x21mm),keine Fazialispar.,OP am 09.02.10/Mainz Prof. Mann/Einbau CI,temp.Fazialispar.,3Wochen Reha,CI funktioniert nicht,da HN bei OP beschädigt


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BeitragVerfasst: 19.01.2010, 16:15 
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Cortison-Spritzen ins Ohr

Hallo Nicky,

ich wurde Anfang August 2009 von Prof. Mann operiert und bin von der Richtigkeit meiner Entscheidung vollkommen überzeugt.

Dort wurde ich sehr gut aufgehoben und habe auch Cortison-Spritzen ins Ohr nach OP bekommen, da ich mein Gehör erstmal verloren hatte (war bei 110 dB mit starkem Grundgeräusch im Ohr..) aber nach 5 Spritzen war ich bei 70 dB.

Seit Anfang Januar 2010 scheint aber mein Gehör langsam zurückzukommen: ich kann mit manchen Stimmen auf der operierten Seite telefonieren !!! Es muß natürlich um mich herum still sein und ich muß mich konzentrieren...aber...es klappt !! :D (getestet hatte ich das vorher auch schon ...vergeblich...)

damit will ich nur dagen, daß nichts definitiv ist, solange der Hörnerv erhalten wurde...die Zeit kann Wunder bewirken...die Regeneration läuft...es dauert halt...mal schauen, in wie weit mein Gehör zurückkommt. Dran glauben ist alles ! :D
In Mainz bist Du aber in besten Händen !!

ich wünsche Dir eine leichte Entscheidung, von der Du überzeugt bist. Es wird gut, sei zuversichtlich !
schöne Grüße
Vanessa = vane

_________________
OP Mainz Aug.09, AN 22 mm, Schwindelattacke weg nach OP, Fazialisparese (nach 3,5 Mon. weitgehend zurückgebildet), Synkinesien (Mund-Auge),trockenes Auge, Ohr bei 70 dB+verzerrtes Signal, Grundgeräusch weg in stiller Umgebung, Kopf- und Gesichtschmerzen


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BeitragVerfasst: 09.02.2010, 19:17 
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Cortison-Sritzen ins Ohr oder Cochleaimplantat

Hallo Vanessa,

das klingt ja interessant.

Ich habe nach meiner OP in Mainz auch Cortison Spritzen ins Ohr bekommen, diese Behandlung wurde aber nach 2 Spritzen eingestellt, da sich zuviel Hinrwasser angesammelt hatte, das dann 5 Tage lang über eine Liquodrainage abgeleitet wurde.

Ich bin im Moment in Diskussion mit der Uni Klinik Mainz wegen einem Cochleaimplantat (siehe Rubrik "Tinitus und Hörhilfen") Wenn aber noch eine Chance besteht daß sich das Gehör wie bei Dir doch noch erholt dann sollte ich das abwarten mit der CI OP.

Berti

_________________
1959, m, AKN links, Diagnose 09/2009, OP 12/2009 in Mainz - Prof Dr. Mann, Größe 2,6 x 1,5 x 1,5 cm, Fazialisfunktion intakt, Gleichgewicht nach neurolog. REHA intakt, völlige Taubheit links seit OP


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BeitragVerfasst: 10.02.2010, 12:38 
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Geburtsjahr: 1974
Bethahistin für das Ohr

Hallo Berti,

ich muß einiges hinzufügen. Anfang Januar 2010 ist mein Ohr aufgewacht, nachdem ich zusätzlich von Prof. Mann für 6 Wochen Betahistin (12 mg) verschrieben bekommen habe (hatte ich also von Anfang Nov. bis Mitte Dezember 2009 eingenommen). Seit ca. 3 Wochen ist mein Ohr wieder "eingeschlafen". Ich bekomme jetzt also nochmal Betahistin für einige Wochen und wir erhoffen damit, es wieder aufwecken zu können. Es hat ja schon ein Lebenszeichen gezeigt also vielleicht klappt es ja nochmal !! Abwarten und zuversichtlich bleiben...
Ich würde mit einer OP warten...Nerven brauchen Zeit, sich zu erholen...

schöne Grüße
Vanessa = vane

_________________
OP Mainz Aug.09, AN 22 mm, Schwindelattacke weg nach OP, Fazialisparese (nach 3,5 Mon. weitgehend zurückgebildet), Synkinesien (Mund-Auge),trockenes Auge, Ohr bei 70 dB+verzerrtes Signal, Grundgeräusch weg in stiller Umgebung, Kopf- und Gesichtschmerzen


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BeitragVerfasst: 19.02.2010, 17:54 
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AN-OP und Cochleaimplantat in Mainz

Hallo an Alle!

Ich melde mich nach meiner Operation zurück und finde die Richtung, in die die Diskussion hier gegangen ist wirklich interessant, denn (ich fange mal vorne an und versuche mich kurz zu halten):

Am 9.2. war meine OP, sowohl AN-Entfernug wie auch gleichzeitige Implantation eines Cochleaimplantats.

Zur Operation:
Um halb 8 morgens ging es in den OP-Saal, die Narkose wirkte schnell und ich wachte gegen 16 uhr wieder auf der Intensiv-Station auf. Es führten ganz schön viele Schläuche und Kabel in mich hinein bzw. auch aus mri heraus. Davon habe ich aber erst einmal nicht viel von mitbekommen. Die Nacht war ruhig, ich hatte keine Schmerzen, Schlafen war nur schwierig, denn es ist schon laut und hektisch dort. Am nächsten Morgen gings zum Kopf-CT und anschließend auf die Wachstation der Uniklinik Mainz HNO-Abteilung. Dort lag ich dann noch bis Freitag unter guter Überwachung.

Die Tage hatte ich mit starkem Schwindel und Kopfschmerzen zu kämpfen, auch Übelkeit und erbrechen gehörten dazu, was sehr schmerzhaft war, aber durch die Schmerzmittel schnell wieder gelindert werden konnte.

Freitag ging es dann auf die Normal-Station. Dort ging es mir von Tag zu Tag besser. Das Wichtigste ist, dass man sich aus dem Bett quält, Schritte macht, sich bewegt und gegen den Schwindel ankämpft. Dann ist es schön, kleine Erfolge feiern zu können.

Mittwoch Morgen wurde dann mein Cochleaimplantat CI gestest. Technisch funktioniert es, Töne konnte ich allerdings noch nicht hören. Was laut Ärzte-Aussage noch nichts heißt, da im Moment alles noch recht geschwollen ist. Die richtige CI-Anpassung erfolgt bei mir in 2 Etappen. Eine Woche Mitte März und eine Woche Anfang Mai.

Gestern wurden mir dann die Fäden gezogen und ich wurde entlassen.

Seit heute morgen merke ich eine sehr leichte Gesichtslähmung, die wohl hoffentlich nicht stärker wird.

Leider ist meine Krankenkasse ein wenig langsam mit der Zusage der Kostenübernahme, so dass ich momentan zu Hause bin und auf die Reha warte. Platz ist frei und wartet auf mich. Nur die Kostenübernahme muss jetzt noch geklärt werden, das ist leider sehr schade.

Nun gut, das war es erst einmal kurz und knapp von mir. Wenn Ihr Fragen haben solltet oder mehr Details wissen möchtet, schreibst mir. Ich werde bis Montag auf jeden Fall noch antworten können..

LG NickyA81

_________________
1981,m.,Hörsturz 01/09,Drehschwindel 09/09,2.Hörsturz 11/09,links taub,starker Tinnitus,Befund AN 17.12.09(6x8x21mm),keine Fazialispar.,OP am 09.02.10/Mainz Prof. Mann/Einbau CI,temp.Fazialispar.,3Wochen Reha,CI funktioniert nicht,da HN bei OP beschädigt


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