Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

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BeitragVerfasst: 14.07.2011, 11:01 
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Hallo allerseits,
ich verfolge das Forum nun seit dem 31.05.2011. An diesem Tag stand meine Diagnose fest. Nun wollte ich mal einen Bericht über meine letzten Wochen abgeben.

Mein Problem war dabei sicherlich, dass ich nicht zu wenig, sonder zu viel wusste. Ich bin selber Kinderärztin, habe sehr viele Freunde aus der HNO, einen befreundeten Neurochirurgen und ein enger Verwandter kennt sich sehr gut mit Bestrahlung aus und weiss, wo welche Geräte in Deutschland stehen.
Gott sei Dank waren dies aber auch alles Leute, die eine wirklich objektive, neutrale Aussage machen konnten, während alle anderen, die man befragt doch ihre eigene Abteilung empfehlen. Sei es Neurochirurgisch, HNO-Chirurgisch oder Strahlentherapeutisch. Daher helfen einem die Gespräche mit diesen Fachleuten meiner Meinung nach nicht wirklich weiter.

Zur Vorgeschichte: seit ca. Herbst 2010 bemerkte ich ganz dezente Gleichgewichtsstörungen, die jeweils nur Bruchteile von Sekunden andauerten und ich einfach nur das Gefühl hatte, nicht im Lot zu sein. Auch beim Tennis und Beachvolleyballspielen hatte ich nicht die Standfestigkeit wie sonst. Das wurde aber alles mit der Zeit wieder besser. Außerdem stellte ich etwa zur gleichen Zeit fest, dass ich ganz hohe Piepstöne (z.B: Wäschetrockner) nicht mehr gut hörte, wenn ich auf dem rechten Ohr lag. Im Frühjahr habe ich mit meinen Kindern dann mal aus Spaß versucht, auf einem Bein zu stehen und dabei die Augen zu schließen (konnte ich vorher immer). Dabei bin ich sofort umgekippt und mir schoss sofort in den Kopf : Akustikusneurinom. Damals dachte ich noch. Ok, bin halt ein hypochrondrischer Mediziner, beruhige dich mal wieder, wird schon nicht sein. Befragte dann aber im Mai doch einen befreundeten HNO-Arzt zu all diesen Symptomen. Er stellte eine leichte Hörminderung fest links im Hochtonbereich sowie einen Totalausfall des linken Gleichgewichtsnerves in der Gehörgangspülung. Dann wohl doch MRT und Bingo: Herzlichen Glückwunsch, Sie sind nun stolzer Besitzer eines Akustikusneurinoms.

Mein erster Gedanke war: OK, nichts bösartiges, kein Aneurysma im Kopf, werde ich nicht dran Sterben, geht schon. Dann nach einer Woche totaler Zusammenbruch, als hätte jemand den Stecker aus der Steckdose gezogen. Konnte vor Schwäche nicht mehr aufstehen, wurde sofort duselig und musste mich wieder setzen. Relativ schnell dachte ich, dass es die psychische Belastung sein muss und habe zu dem Zeitpunkt (eine Woche nach Diagnose) erstmalig so richtig geweint. Danach ging es mir besser.

Dann habe ich meine Bilder verschickt, war in Tübingen, Hannover, habe mit Würzburg telefoniert und mit Krefeld. Jeder wollte mich unter seine Fittiche nehmen. Klar. Bin ja dazu auch noch Privatpatient. Erst dachte ich OP, dann doch Bestrahlung, dann wieder OP, um das Ding endgültig los zu werden. Da ich aber großer Musikfan bin, viel in Konzert, Oper, Ballett gehe, im Chor singe, Klavier spiele etc und außerdem mein Gehör eigentlich dringend für meinen Beruf brauche, hatte ich aber doch schon große Angst, zu ertauben. Falls dann nochmal ein Hörsturz auf der anderen Seite käme, könnte ich ggf. meinen Beruf nicht mehr ausüben. Also alles doof. Und Fazialispares: Auch keine Lust drauf.

Dann kam die Fügung von oben. Ich spielte auf einem Tennisturnier gehen eine Frau mit Fazialisparese und habe sie darauf angesprochen. Und siehe da, sie hatte das gleiche, ist operiert, danach ertaubt, Fazialisparese seit 8 Jahren, war ein Jahr außer Gefecht und das alles bei kleinem Tumor. Lag halt blöd, war verbacken usw.
Da dachte ich: Das Ding ist so selten und spiele in der Entscheidungsphase OP/Bestrahlung ausgerechnet gehen sie Tennis. Das kann kein Zufall sein. Ich möchte definitiv noch nicht ertauben oder mit Fazialisparese rumlaufen. Ich hatte auf einmal ein ganz schlechtes Bauchgefühl bezüglich OP.
Nach 2 Tagen stand meine Entscheidung fest: Werde mich am 12.08. in Krefeld bestrahlen lassen.
Ich weiss auch, dass auch dabei ein Gehörverlust auftreten kann, selten auch einen Fazialisstörung und ggf. auch ein Nachwachsen, aber ich habe doch von zu vielen Komplikationen nach OP gehört und einen Ausfall von 1 Jahr geht gar nicht. Weder für mich, noch für meine Patienten.
Nebenbei hat dann auch noch ein guter Freund, der selber Neurochirurg ist gesagt, wenn es sein Tumor wäre würde er ihn bestrahlen lassen. Und das als Neurochirurg. Das war für mich auf schon wegweisend.

Und übrigens für alle, die Angst vorm Ausfall des Gleichgewichtsnerven haben. Ich habe den Ausfall so akut nicht mitbekommen, kann Skilaufen, Fahrradfahren, balancieren, mit Übung jetzt auch wieder mit geschlossenen Augen auf einem Bein stehen und auch sonst alle Sportarten machen.

Mein Akustikusneurinom ist intra- und extrameatal und 1,6x0,6x0,9 cm und reicht gerade an den Hirnstamm.
40 Jahre, verheiratet, 2 Kinder von 4+7Jahren

So, das war ein langer Bericht, habe auch gar keine Fragen, aber vielleicht hilft dem einen oder anderen mein Bericht und kann auch gerne persönlich mit mir in Kontakt treten.

Allen anderen Akustikusneurinombesitzern wünsche ich alles gute und ein gutes Bauchgefühl in der Entscheidung.

Ich werde selbstverständlich weiter über meinen Werdegang nach Bestrahlung berichten.

Sportfan

_________________
AN Diagnose 6/11, 0,6ccm, Bestrahlung Gamma-Knife in Krefeld 8/11, Kontr. 1/13 1,2ccm Rezidiv, OP 10.04.13 in Tübingen Prof. Tatagiba. Hörverlust links, dafür aber Hyperakusis weg, Fazialisparese komplett zurückgebildet. Seit 29.04.13 wieder berufsfähig.


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BeitragVerfasst: 14.07.2011, 21:37 
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Hallo,

Sportfan, vielen Dank für Deinen interessanten Beitrag. Vieles von dem, was Du schreibst, kann ich sehr gut nachvollziehen. Um es mal sarkastisch auszudrücken: Mangelnde Sachkenntnis erleichtert jede Beurteilung! Gerade als Mediziner mit entsprechendem Fachwissen und Kontakten in der "Branche" ist die Entscheidung OP oder Bestrahlung sicherlich nicht einfach. Und es stimmt schon, auch hier im Forum liest man oft Berichte von Problemen und Schwierigkeiten nach der Operation. Ich gehöre zu der Gruppe von AN-Patienten, die die OP gut bis sehr gut überstanden haben und stelle fest, dass meine Besuche auf dieser Seite immer seltener werden. Will sagen: Diejenigen, denen es gut geht, berichten hier seltener als solche, die unter den Folgen der OP bzw. unter Nachwirkungen leiden.

Ich sehe die Dinge vielleicht zu laienhaft, aber: Ich bin einfach nur froh, dass das AN aus meinem Kopf raus ist und mir FP, Hörverlust, Tinnitus oder Schmerzen (bisher) erspart geblieben sind. Besonders heftig nach der Bestrahlung stelle ich mir vor, dass der Hörverlust sozusagen "schleichend" auftritt und man sich täglich die Frage stellt, ist es heute schlechter als gestern mit dem Hören? Muss eine gewaltige psychische Belastung sein.

Ich bin am 3.3.11 operiert worden, einen "aktuellen Zustandsbericht" schreibe ich gleich mal in "meinem" Thread zu diesem Thema.

Dir wünsche ich alles Gute und dass Du die für Dich richtige Entscheidung getroffen hast!

Liebe Grüße, PeterK

_________________
45 J., vermindertes Hörvermögen 10/08, "Rauschen" im li. Ohr 10/10, Schwindel, KH Bethel Bielefeld 11/10, Diagnose AN links 11/10, seit KH-Entlassung fast beschwerdefrei, OP Halle/Saale 03/11,anschließend Reha in Eigenregie (von zuhause aus)


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BeitragVerfasst: 14.07.2011, 22:47 
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Hallo PeterK,
danke für deine Antwort. Mir ist auch schon klar, dass diejenigen, denen es gut geht, im Forum nicht mehr so aktiv sind. Fakt ist aber, dass man von "Bestrahlten" eigentlich wenig Negatives hört. Da wären sicher Langzeitberichte interessant.
Der schleichende Hörverlust kann auftreten, kann man aber ja ggf. auch mit Hörgerät behandeln. Eine akute Taubheit ist da schon etwas anderes. Klar wäre ich das Ding auch gerne los und hätte so einen Verlauf wie du, aber mein Bauch sagt halt etwas Anderes. Wer weiss, wofür es gut ist.
Freue mich aber, dass bei dir alles so gut gelaufen ist. Glückwunsch.
Sportfan

_________________
AN Diagnose 6/11, 0,6ccm, Bestrahlung Gamma-Knife in Krefeld 8/11, Kontr. 1/13 1,2ccm Rezidiv, OP 10.04.13 in Tübingen Prof. Tatagiba. Hörverlust links, dafür aber Hyperakusis weg, Fazialisparese komplett zurückgebildet. Seit 29.04.13 wieder berufsfähig.


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BeitragVerfasst: 15.07.2011, 07:48 
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Hallo Sportfan.

Ich denke es ist immer richtig auf sein Bauchgefühl zu hören. Ich hatte mich auch sehr schwer mit der Entscheidung getan. War sogar pewrsönlich in Krefeld und habe auch lange zur Entscheidung Bestrahlung tendiert. Mein Problem bei der Bestrahlung war dann allerding die fehlenden Langzeitstudien und das Wilma (AKN) im Kopf bleibt und wenn ich Glück habe schrumpft. Das mache ICH kopftechnisch nicht mit. MEIN Bauch hat mir zu einer OP geraten und damit fühle ich mich wohl. Da ich Ende August operiert werde kann ich jetzt in gut 2 Wochen unseren Urlaub im Schwarzwald und anschließend die Einschulung unserer Jüngsten genießen. Ich wünsche dir für die Bestrahlung alles gute.

Lg Petra72

_________________
1972, AN links 12 mm extrameatal , 7mm weit nach intrameatal OP: 30.8.11 Uniklinikum Münster: Schwindel, Gleichgewichtsprobleme weg; links taub, Rauschen im Ohr; leichte Facialisparese. Rest belassen. 2012,13,14,15 ,17 kein Wachstum.


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BeitragVerfasst: 19.07.2011, 20:10 
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Liebe Sportfan,

Deine Meinung über die Aerzte und deren Kastendenken ist interessant. Es ist eine Tatsache und gilt für alle „Gewerke“. Jeder Händler lobt seine Ware.“ Streng genommen hättest Du dann auch nicht auf Deine Bekannten = Aerzte hören müssen. Hast Du vermutlich auch gar nicht, denn Du schreibst ja, dass Du sofort die Eigendiagnose AN gestellt hast.
Es kommt tatsächlich vor, dass ein konsultierter Chirurg eine Bestrahlung empfiehlt, und umgekehrt – es gibt Beispiele dafür im Forum. Aber: Jeder konsultierte Arzt prüft doch vor allem, ob die vorgestellte Krankheit mit seinem Fachwissen, also in seinem Fach, behandelt und geheilt werden kann. Deshalb sollte man es nicht grundsätzlich verdammen, wenn jeder Arzt das Schwergewicht auf sein Fach legt. Uebel ist es, und leider gibt es auch dafür im Forum Beispiele, wenn ein Arzt den Fachkollegen bzw. dessen Fach falsch (wissentlich oder aus Unkenntnis) kommentiert, was einer Verleumdung gleichkommt.

Ich finde es gut, dass Du Deine Bekanntschaft (über einige Ecken) mit Prof. Samii aus Deinem Bericht herausgenommen hast, denn ich bin überzeugt, dass der nicht zu einer Bestrahlung geraten hätte. Warum ich das wissen will? Ich kenne die Leistungen von Prof. Samii, und ich kenne seine Meinung und Haltung zu vielen AN-Fällen.

Dein AN ist noch verhältnismässig klein. Aber es hat auch gezeigt, dass die Grösse nicht ausschlaggebend für seine Wirkung ist. Es liegt bereits an einer kniffligen Lage – „an den Hirnstamm reichend“. Das ist auch für eine Bestrahlung knifflig, erst Recht für eine hoch zu dosierende Einmalbestrahlung durch Gamma-Knife. Wurde das diskutiert?

Warum bringst Du für Deine Therapieentscheidung einen Hörsturz auf der anderen Seite ins Spiel? Und nur als eine Begründung für die Abwahl einer OP…. So was wäre auch keine Bagatelle nach einer Bestrahlung.

Deine Tennisbekanntschaft sagte, dass ihr Tumor „blöd lag, verbacken usw.“ Ist Dir bewusst, dass Dein AN, wenn es nach einer Bestrahlung noch existiert oder wieder gewachsen sein sollte, auch „verwachsen“ sein wird? Dann ist es garantiert schwerere zu operieren als heute.

Du wirst jetzt sicher denken „Der will mich doch tatsächlich von meiner Entscheidung abbringen“. Nein, das will der nicht. Ich halte viel vom Bauchgefühl. Aber ich werde das Gefühl nicht los, dass Du mit zweierlei Mass misst. Bei einer OP scheint Dir ein negativer Verlauf bzw. ein nicht optimales Ergebnis bereits als sicher. Bei der Bestrahlung dagegen siehst Du einen positiven Verlauf ohne Nebenwirkungen und Folgen aber als gesichert. Das hat nichts mehr mit Bauchgefühl zu tun, das ist Vorurteil.
Hast Du Dich damit auseinandergesetzt, wie es ist, ein engmaschiges Kontrollnetz aufzubauen und strikt einzuhalten; wie es ist, alles Abnorme dahingehend zu bewerten, ob es das AN ist oder etwas anderes ?

Abschliessend eine Zahlenspielerei. Ganz grob gesagt, behältst Du nach einer OP mit 50 % Wahrscheinlichkeit ein Hörvermögen. Mit 50 % Wahrscheinlichkeit verlierst Du nach einer Bestrahlung zeitversetzt Dein Gehör. Ist das Glas halb leer oder halb voll ? Eine schwere Entscheidung – oder?
Wenn ich das so schreibe, dann heisst das für mich, dass das Glas bei einer OP halb voll ist.
Du bist anders rangegangen. Bei Dir ist das Glas bei einer OP halb leer und bei einer Bestrahlung halb voll.
Das macht eben der Bauch – oder doch eine nicht ganz umfassende, objektive und unbeeinflusste Entscheidung ?

Wenn Du nun bei Deiner Entscheidung bleibst, dann kannst Du mit Recht sagen, dass sie Deine ist. Das Risiko, das jeder Entscheidung anhaftet, trägst ohnehin Du allein.

Ich drücke Dir in jedem Fall beide Daumen.
Beste Grüsse
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 20.07.2011, 17:49 
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Registriert: 14.11.2010, 17:43
Beiträge: 14
Wohnort: Berlin
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1983
Liebe Sportfan,
Mit grossem Interesse habe ich Deine Schilderungen
verfolgt! Ich stand Ende letzten Jahres vor genau derselben
Entscheidung - Op vs Bestrahlung. Ja, jede der beiden Disziplinen
versucht, die jeweilige Therapie als die optimale zu postulieren.
Vermutlich gibt es kein falsch oder richtig und es ist letztendlich eine Bauchentscheidung- bei mir war es nach langem Überlegen
eine Entscheidung pro OP. Für mich war es der richtige Weg und die Unsicherheiten bei der Bestrahlung einfah zu hoch - mir geht es jetzt 6 Monate nach der OP bestens und ich habe außer gelegentlichen NackensChmerzen keine Nachwirkungen- da war ein sehr kompetenter Mann am Werk! Hast Du Dich mit der Option beschäftigt, die Bestrahlung fraktioniert durchzuführen?
Meine Ärzte waren alle der Meinung, dass es die schonendere wenn auch länger dauernde Variante ist! Aber was ist wichtiger...hätte ich bestrahlt, dann nur in kleinen Einzeldosen fraktioniert über 5-6 Wochen. Es gibt hier in den Studien erste Tendenzen, dass diese Bestrahlungsart schonender ist!
Hast Du das mit Deinem Strahlentherapeuten besprochen?
Ich kenne im Übrigen viele exzellente OP Ergebnisse und glaube nicht, dass das Ergebnis Deiner Tennispartnerin hier repräsentativ ist! Schlechte Beispiele gibt es immer und für beide Therapiearten, aber es muss nicht so eintreffen und so sollte man denken!
Ich wünsche Dir alles erdenklich gute für diesen nicht einfachen Weg und es wird alles gut!
Beste Grüsse, danzatoria

_________________
27 Jahre, 1. Hörsturz 8/2010, Hörvermögen danach weitgehend normal, Zufallsdiagnose AKN rechts T3a nach MRT 9/2010, OP 27.1.2011 bei Prof. Tatagiba in Tübingen, keine Fazialisparese, keine Taubheit, Hörnerv erhalten mit geringer Hörminderung rechts


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