Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

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 Betreff des Beitrags: Entscheidung für die OP
BeitragVerfasst: 10.09.2014, 10:31 
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Hallo liebe Forengemeinschaft,

ich bin Tinka, 49 Jahre alt, halbtags berufstätig, alleinerziehende Mutter eines 16jährigen Sohnes und habe vor zwei Monaten die Diagnose AN bekommen. Wie so oft war es auch bei mir ein Zufallsbefund. Im Rahmen einer MS-Vorsorge wurde beim Schädel MRT im Juli 2014 das AN entdeckt. Beim Überprüfen der älteren MRT-Bilder - und nachdem man wußte, wonach man suchen muss - konnte der Tumor bereits vor drei Jahren nachgewiesen werden.
Ein Wait and Scan schied aus, da der Tumor innerhalb der drei Jahre um gut das Doppelte gewachsen ist.

Ich habe eigentlich kaum Beschwerden, bzw. die Beschwerden, die ich hatte, habe ich immer der MS zugeschrieben. Da meine linke Körperseite betroffen ist, habe ich den gelegentlichen Schwindel und das Kribbeln im Gesicht natürlich auch darauf zurückgeführt. Subjektiv hatte ich schon länger das Gefühl linkseitig etwas schlechter zu hören. Hin und wieder hatte ich starke Kopfschmerzen links. Migräne, dachte ich.
Aber ansonsten habe ich keine Probleme. Kein Hörsturz oder Tinnitus. Der Schwindel hält sich in Grenzen, obwohl bei den Untersuchungen in der Uniklinik HOM wohl herausgekommen ist, dass der Gleichgewichtsnerv schon ziemlich stark belastet ist. Möglicherweise hat mein Körper das mit den Jahren kompensiert. Mir war zwar aufgefallen, dass mir beim Schaukeln extrem schwindelig wird. Aber mal ehrlich, seit mein Sohn groß ist, gehe ich ohnehin auf keinen Spielplatz mehr. :wink:

Nachdem mein Neurologe mir quasi im Vorbeigehen erzählt hat, dass beim MRT das AN festgestellt wurde, war ich zunächst einmal schockiert und habe im Internet recherchiert und gelesen. Das war im Nachhinein ein Fehler. Ich habe soviel Negatives gelesen. Das hat mich völlig fertig gemacht. Glücklicherweise bin ich wegen einer Depression in psychologischer Behandlung. Meine Therapeutin hat mir geholfen, mit der Situation und dem AN klar zu kommen. Es anzunehmen, aber nicht mein Leben bestimmen zu lassen. Das funktioniert bisher sehr gut.
Im Zuge der ersten Internetrecherchen bin ich auf diese Seite hier gestoßen und habe mich nach langem Mitlesen nun entschieden, meine Geschichte hier ebenfalls aufzuschreiben. Dieses Forum hier hat mir viel Mut gemacht und mir letzten Endes auch bei meiner Entscheidungsfindung geholfen. Danke dafür an die engagierten Moderatoren und die vielen, vielen Betroffenen, an deren Geschichte ich partizipieren durfte.

Ich habe mich in Homburg in der Strahlenklinik und auch in der Neurochirurgie vorgestellt. Vom Gammaknife wurde abgeraten, sondern stattdessen eine fraktionierte Bestrahlung über 30 Tage empfohlen. Letzten Endes hat jede Fachabteilung ihre Methode als die Beste empfohlen. Die Homburger Neurochirurgie schied für mich eigentlich von vorne herein aus. Zu wenig Erfahrung mit dieser Art von Tumoroperation (20 OPs im Jahr wurde mir auf Nachfragen gesagt).
Ein Anruf bei der Hirntumorhilfe e.V, die ich nach Kliniken fragte, welche mit dieser Art von Tumor über ausreichend Erfahrung verfügten brachte mich entscheidend weiter. Die Hirntumorhilfe hat übrigens auch dieses Forum hier und den medizinischen Beirat lobend erwähnt und empfohlen. :)
Außerdem habe ich - und dies kann durchaus auch als Tipp für die Suche nach der geeigneten Klinik angenommen werden - auf der Webseite meiner Krankenkasse (TK) nach Krankenhäusern gesucht, die Erfahrung mit AN-Operationen haben. Sämtliche Leistungsberichte der Kliniken werden von der Krankenkasse eingepflegt, so dass man sich die passende Klinik anhand weniger Suchkritierien aussuchen kann. Bei mir war es halt die Häufigkeit der durchgeführten OP. Das ist natürlich immer noch keine Aussage zur Qualität, wohl aber zur Quantität und somit auch ein Stückweit ein Indiz für die Erfahrung der Operateure.

Nachdem ich jetzt gut zwei Monate Zeit hatte, mich mit allem auseinander zu setzen, die Vor- und Nachteile der jeweiligen Therapie von allen Seiten zu betrachten, habe ich mich für die Operation entschieden. Ich habe am kommenden Freitag, 12.09. einen Termin in der Uniklinik Würzburg im Comprehensive Hearing Center und werde dort, wenn das Gespräch gut verläuft, einen Termin für die OP vereinbaren.
Die Bestrahlung fällt für mich aus, weil ich aufgrund meiner MS ohnehin schon mit Läsionen im Hirn belastet bin und mir die Langzeitauswirkungen einer Bestrahlung einfach zu riskant und auch wenig bekannt sind.
Ich bin mir der Risiken einer OP sehr wohl bewusst. Allerdings hatte ich inzwischen genug Zeit, mich mit allem auseinander zu setzen. Eine gewisse Gelassenheit und Akzeptanz hat sich eingestellt, die Angst ist weitestgehend gewichen. Ich glaube, die Zeit bis heute war wichtig, um nicht mit einer negativen Einstellung in die Behandlung zu gehen. Nun bin ich gespannt, wie das Gespräch am Freitag in Würzburg verläuft.

LG
Tinka

_________________
Jg. 65(w), AN li T4a, OP am 13.11. in Würzburg, Gehör erhalten, Resttumor auf Nerv. facialis verblieben, Facialisparese, inkompletter Lidschluss, Schwindel.


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 Betreff des Beitrags: Re: Entscheidung für die OP
BeitragVerfasst: 10.09.2014, 14:50 
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Liebe Tinka,

es ist richtig gut zu lesen, wie Du mit der Diagnose umgegangen bist und Dich davor bewahrt hast, in Angst und Hektik zu verfallen. Deine Therpieentscheidung ist unter Deinen Bedingungen logisch und nachvollziehbar. Quasi folglich ist auch Deine (Vor-)Auswahl der Klinik logisch und nachvollziehbar. Würzburg ist eine sehr gut Adresse für AN-Operationen. Stell Dir einen Fragezettel zusammen (Es gibt keine dummen Fragen.), und dann wirst Du nach dem 12.September wissen, ob Du bei Würzburg bleibst.

Beste Grüße
ANFux

PS: Sind das nicht cm statt mm ?

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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 Betreff des Beitrags: Re: Entscheidung für die OP
BeitragVerfasst: 10.09.2014, 16:22 
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Lieber ANFux,

ich glaube, ohne meine MS und die Erinnerungen daran, wie ich damals mit der Diagnose umgegangen bin und auch ohne meine Psychologin wäre ich sicher nicht so gelassen, wie ich es jetzt sein kann.
Tatsächlich neige ich zu Schnellschüssen, übereilten Entscheidungen, Panikanfällen und generell zum Katastrophisieren. :D Wenn ich das so lese muss ich direkt lachen. Die Therapie scheint zu wirken.

Wie auch immer, ich denke, jeder sollte sich die Zeit nehmen mit der Diagnose fertig zu werden und seinen Weg zu finden. Ich bin froh, dass ich diese Zeit hatte. Eigentlich aufgezwungen durch äußere Umstände - lange Wartezeiten auf Termine in der Uniklink - hatte es im Nachhinein für mich etwas Gutes.

Meine Liste mit den Fragen habe ich bereits fertig und Angst davor sie zu stellen habe ich auch nicht mehr. Es geht um mich und meine Gesundheit. Da müssen halt auch mal Fragen gestellt werden, die vielleicht nicht ganz so populär sind :)
Ich bin schon ein bisschen aufgeregt, aber das gehört wohl dazu. Ansonsten bin einfach froh, dass es jetzt vorwärts geht.

LG Tinka

PS: cm! :-)

_________________
Jg. 65(w), AN li T4a, OP am 13.11. in Würzburg, Gehör erhalten, Resttumor auf Nerv. facialis verblieben, Facialisparese, inkompletter Lidschluss, Schwindel.


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 Betreff des Beitrags: Re: Entscheidung für die OP
BeitragVerfasst: 10.09.2014, 16:53 
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Liebe Tinka
Mit Deiner Einstellung und Deinem Positivdenken wirst Du es schaffen!
Ich bewundere Dich und wünsche Dir von g anzem Herzen alles Gute für das Gespräch und
für Deine Entscheidung danach. Du schaffst das da bin ich überzeugt.
Bei mir ist die OP über ein Jahr her und es geht mir sehr sehr gut. Habe keine
Einschränkungen und bin jeder Tag dankbar dafür.
Ich freue mich auf weitere Berichte von Dir.
Alles Gute und bleib auf diesem richtigen Weg
Herzliche Grüsse aus der Schweiz

_________________
45 J. alt, männlich, AN 25 mm, links, diagnost. 18.12.2012,Hörsturz, Jan./April 2012, OP 06.06.2013 durch Prof. Dr. A. Sepehrnia, Klinik St. Anna in Luzern/Schweiz,Gehör erhalten,leichter Tinnitus,leichter Schwindel,leichte Facialisparese,trocknes Auge


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 Betreff des Beitrags: Re: Entscheidung für die OP
BeitragVerfasst: 10.09.2014, 21:48 
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Liebe Tinka,

auch von mir alles Gute für den Termin am Freitag -
Du hast die Vorgeschichte sehr gut beschrieben und gut informiert
Deine Entscheidungen getroffen.
Wie ANFux bereits schrieb - am Freitag bist Du wieder ein Stück
weiter. Schön die Ohren steif halten !

Herzliche Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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 Betreff des Beitrags: Re: Entscheidung für die OP
BeitragVerfasst: 11.09.2014, 13:44 
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Liebe Tinka,
ich drücke Dir die Daumen für das Gespräch.

Ich wurde im Juli 2014 in Würzburg operiert. Alles ist gut verlaufen und ich kann die Uni Würzburg empfehlen.
Zwei Wochen nach der OP kam ich zur AHB nach St. Wendel in die Bosenbergklinik.
Nächste Woche werde ich entlassen. Dann schreibe ich einen ausführlichen Bericht zur OP und AHB.

_________________
Intrameatales AN rechts, 8x16 mm, Diagnose 03/14, starker Schwindel seit 03/14, Hörverlust, OP in Würzburg am 15.07. durch Prof. Dr. Hagen


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 Betreff des Beitrags: Re: Entscheidung für die OP
BeitragVerfasst: 11.09.2014, 21:13 
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Hallo Tinka,

ich wurde 2011in Würzburg von Prof. Hagen operiert, ich kann die Klinik sehr empfehlen. Die Ärzte lassen sich sehr viel Zeit für ihre Pat. undklären einen auch sehr gut auf.

Ich drücke Dir ganz fest die Daumen für Deinen Termin.

Liebe Grüße

Neuri04

_________________
Jahrg.51,w, . AN li. 2004(2mm) jährl.MRT Kontrolle. OP 2011in Würzburg,Gr.7 x 3,5 x 3 mm intrameatal, volllständig Resektion, einseitig taub, Tinnitus, Fazialisparese(nach ca.3 Mon. zurüchgebildet) Gleichgewichtsstörungen, Reha in Bad Nauheim ab 26.07.11


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 Betreff des Beitrags: Re: Entscheidung für die OP
BeitragVerfasst: 14.09.2014, 13:20 
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Hallo Tinka,
ich kann die Uniklinik in Würzburg auch sehr empfehlen, wurde im Juli 2014 dort operiert. Die Ärzte und die Schwestern sind alle sehr nett und hilfsbereit.

Wünsche Dir alles Gute.

LG Tani

_________________
AN rechts 4x5,5mm, Schwindel, Kopfschmerzen, OP am 23.07.2014 in Würzburg


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 Betreff des Beitrags: Re: Entscheidung für die OP
BeitragVerfasst: 10.10.2014, 14:05 
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Hallo liebe Tinka.
Du wirst meine Meldung vermutlich nicht mehr vor deiner OP lesen.
Nichts desto Trotz, Ich wünsche dir alles Gute eine SUPER OP und vor allem OP Verlauf ohne Komplikationen.
Ich hoffe du denkst an uns wenn es dir wieder gut geht und du uns berichten kannst.
Noch mal ALLES GUTE !
Lb Walter Ries = Ries363

_________________
MRT 15.07.13 An,9x4x5mm=180cmm.li.
1.7.14 MRT Zunahme: 11x5x5 mm Höhe=275 cmm MRT 5.12.14. AN auf 12x6x6mm=432cmm 2.6.1515x7x7mm =735cmm.10.11.15 MRT 0 Zunahme.14.6.16 Cyberknifebestrahl.Heidelberg.


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 Betreff des Beitrags: Re: Entscheidung für die OP
BeitragVerfasst: 13.10.2014, 17:40 
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Ihr Lieben,

vielen Dank für eure Antworten und guten Wünsche. Das tut unheimlich gut, und es ist u.a. genau diese Anteilnahme und auch der respektvolle Umgang miteinander, weswegen ich mich für dieses Forum hier entschieden habe.
Wie gesagt, ich lese schon eine Weile mit und viele Beiträge haben mir geholfen, mit meiner Diagnose klar zu kommen und nicht in ein Loch zu fallen. Neben den guten Ratschlägen meiner Trallala natürlich :-)

So – ich habe es hinter mir. Würzburg. Vorstellung im Comprehensive Hearing Center. Das Gespräch mit dem Oberarzt war sehr angenehm. Positiv, dennoch sehr offen und sachlich. Ich konnte meine gefühlten 1000 Fragen stellen und hatte nie den Eindruck, dass ich damit nerve oder dass ich abgefertigt werden würde.
Ein weiterer Hörtest hat ergeben, dass mein Gehör noch sehr gut ist und somit die Hoffnung besteht, es erhalten zu können. Aufgrund der Lage des AN (intra- & extrameatal) ist der suboccipitale Zugang der Zugang der Wahl. Aus diesem Grund hat man mich auch direkt in die Neurochirurgie geschickt. Ich war sehr angenehm überrascht, dass die interdisziplinäre Zusammenarbeit derart gut funktioniert. Ich musste nicht lange warten und habe mit dem leitenden Oberarzt ein ebenso angenehmes, wie ausführliches Gespräch geführt. Auch hier hat man sich sehr, sehr viel Zeit genommen. Ist auf meine Fragen und Probleme (insbesondere im Hinblick auf die MS und einen Bandscheibenvorfall in der HWS) eingegangen. Außerdem wurde mir erklärt, wie und wo der Tumor sitzt, wie man ihn Stück für Stück abträgt unter größtmöglicher Schonung der umliegenden Nerven und dass die Kollegen der HNO die Operation übernehmen, wenn es daran geht, den Gehörgang vom Tumor zu befreien. Ich fühlte mich ernst genommen, gut beraten und – soweit man das bei dieser Thematik überhaupt sagen kann – sehr wohl.

Am 10.11. werde ich auf Station 4 (West) aufgenommen und nach diversen Voruntersuchungen (auch durch die Kollegen der Neurologie) am 13.11. operiert. Ich bin sehr positiv gestimmt und zufrieden mit meiner Entscheidung für Würzburg. Natürlich macht sich jetzt nach und nach auch eine gewisse Unruhe breit und der Drang, alle möglichen To-do-Listen anzufangen und abzuarbeiten um das Gefühl zu haben, etwas zu tun und nicht die Kontrolle zu verlieren. :roll:

@ Akustik6: Schade, dass ich so spät erst gesehen habe, dass du in der Bosenbergklinik warst. Ich hätte dich besuchen können. Die Klinik liegt quasi bei mir um die Ecke. Ich hoffe, es geht dir gut und du konntest mit positiven Eindrücken und Erfolgen nach Hause entlassen werden.

Ich habe vor, mich ebenfalls dorthin zur Reha überweisen zu lassen. Das hat allerdings mehr praktische, denn fachliche Gründe, wie ich gestehen muss. Ich habe ebenso viel Gutes wie Negatives über die Klinik gelesen. Mir geht es einfach darum, dass ich in der Nähe meines Sohnes bin, wenn ich schon für die Dauer des Krankenhausaufenthaltes über mehr als zwei Bundesländer von ihm getrennt bin. Ein Besuch im Krankenhaus ist deshalb leider nicht drin. Insofern möchte ich zumindest während der Reha diese Möglichkeit haben.

Lieber Ries363 - ich halte dich natürlich auf dem Laufenden. Lass mich wissen, wie es bei dir mit dem Gamma-Knife weiter gegangen ist (siehe VN).

Tja - soweit so gut. Ich zähle die Tage und hoffe, dass ich gesund bleibe bis zur OP.

Verhalten optimistisch grüßt

Tinka

_________________
Jg. 65(w), AN li T4a, OP am 13.11. in Würzburg, Gehör erhalten, Resttumor auf Nerv. facialis verblieben, Facialisparese, inkompletter Lidschluss, Schwindel.


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