Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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BeitragVerfasst: 23.07.2010, 11:36 
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Registriert: 26.02.2010, 20:46
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Grüße Euch alle,

bin nach meiner AN-OP am 9.6. im Klinikum Homburg/Saar und 4 Wochen Reha seit einer Woche wieder zu Hause. Es geht mir gut, man merkt halt immer noch, daß eine 7-stündige OP nicht so einfach wegzustecken ist und mein Körper mir - hängt wohl auch mit meinen anderen Behinderungen zusammen - ganz knallhart Grenzen zeigt.

Nun zu meiner Frage.

Was mir in der letzten Zeit vermehrt aufgefallen ist: über die Risiken und Gefahren bei einer Akustikusneurinom-Operation wird sehr viel geschrieben - finde ich auch vollkommen okay. Über OP`s, bei denen Schädigungen nachfolgen, wird auch sehr viel geschrieben.
Nur über OP`s, wie zum Beispiel meine, kommen keine Reaktionen, es wird irgendwie einfach abgelegt.

Ich denke, daß man hierzu sich auch äußern sollte, damit Betroffene darüber informiert werden, daß es AN-OP`s gibt, die ohne irgendwelche Beeinträchtigungen, wie z.B. Gehörverlust, Schwindel, Übelkeiit, Parese, erfolgen.
Da jeder Mensch, auch ich, vor einem solchen Eingriff Angst - ja Panik - entwickelt, denke ich, sollte man etwas intensiver von erfolgreichen OP`s berichten.

Sollte man Panikpatienten nicht durch positive Erfahrungen versuchen aufzurichten?????

Sicherlich ist es wichtig und auch richtig, daß Kliniken, Ärzte und OP-Methoden hier aufgezählt werden und entsprechend auch empfohlen werden.

In der Hoffnung, mich nicht in die Brennnesseln gesetzt zu haben -
an alle Betroffenen und die Leitung des Forums
liebe Grüße
Ulrike1951


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BeitragVerfasst: 23.07.2010, 15:18 
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Registriert: 23.04.2010, 11:45
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Hallo Ulrike1951,

ich kann nur bestätigen, dass es sehr wichtig ist auch über OP's zu berichten, die positiv ausgegangen sind. Da ich meine OP noch vor mir habe tut es sehr gut zu hören, dass nicht immer Hörverluste und Gesichtslähmungen zurückbleiben müssen.
Meine Entscheidung für eine OP wurde maßgeblich durch den Beitrag von Thomas67 (ebenfalls ein guter Ausgang) beeinflusst.
Es ist aber auch gut zu verstehen, dass Leute, die ohne Beeinträchtigungen operiert wurden, schnell zur Tagesordnung übergehen wollen und somit sich weniger im Forum äußern.
Ich für meinen Teil werde mich nach der OP auf jeden Fall wieder im Forum zu Wort melden so oder so, aber hoffentlich kann ich ebenfalls positiv berichten.
Du hast mit deinem Beitrag mir wieder ein wenig mehr Mut gemacht, danke!

MfG
Noki

_________________
1943,m,11/2009,linksseitig AN 4x4x13mm, gewachsen auf 6,5x6,5x15,5 intrameatal
Drehschwindelanfälle seit 1998,11/2009 linksseitig Hörsturz, Hörminderung linksseitig,
erfolgreich operiert am 12.08.2010 bei Prof.Dr. Strauss in Halle


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BeitragVerfasst: 23.07.2010, 20:06 
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Registriert: 14.08.2007, 19:35
Beiträge: 1050
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Geburtsjahr: 1939
Liebe Ulrike1951, liebe Forumsleser,

es ist innerhalb kurzer Zeit das zweite Mal, dass sich ein Forumsmitglied so äußert, dass zu wenige positive Berichte im Forum geschrieben werden. Vielleicht liegt die Kritik hier aber mehr (oder völlig ?) so, dass positive Berichte nur wenig beantwortet werden?

Zuletzt hatten sich steffi und Jonas am 8.7.10 ff dazu geäußert (Kliniken/Operateure; Operiert in Münster von Prof. Sepehrnia). Ich hatte am 10.7.10 darauf geantwortet. Dabei hatte ich extra keine Beispiele genannt. Das möchte ich heute nun doch tun, weil die Frage erneut gestellt worden ist. Ich nenne aber exemplarisch nur Beispiele von Forumsmitgliedern, die „nur“ einen Beitrag geschrieben haben, und von denen nenne ich die, die positiv berichtet haben.

uko am 9.6.10 in „Zufallsbefund, keine Symptome und dennoch OP“ in der Rubrik „Entscheidung Operation oder nicht?“
christa24 am 17.5.10 in „Akustikusneurinom behandeln oder nicht“ in der Rubrik „Entscheidung Operation ....“.
Hedemora am 28.12.09 in „Schwere Entscheidung: Bestrahlung oder Operation“ in der Rubrik „Entscheidung Operation ....“
Eva-Maria am 2.11.09 in „Diagnose und keine Aufklärung“ in der Rubrik „Entscheidung Operation ....“
annette40 am 26.4.09 in „Erfahrungen: Heidelberg, Mainz, Freiburg, Tübingen und Zyste“ in der Rubrik „Kliniken/Operateure“
Susi am 21.5.08 in „Akustikusneurinom-Operation in Würzburg?“ in der Rubrik „Kliniken/Operateure“
Dazu svhome, Iris und einige andere (ich wiederhole: nur von denen, die nur einen Beitrag geschrieben haben!)

Ich wiederhole deshalb noch einmal, dass es im Forum keine Tabus gibt, sofern man die Wahrheit schreibt und andere nicht beleidigt.

Die „Leitung des Forums“, wie Ulrike1951 das nennt, bestimmt nicht, wer was schreibt, sondern das ist einzig und allein Sache der Leser, die sich aufraffen, etwas zu schreiben.

Ich korrigiere etwas: Es gibt keine „Leitung des Forums“, sondern nur einen Moderator.

Und ich korrigiere noch etwas: Ich ermuntere seit Beginn meiner Moderatorentätigkeit, dass Leser ihre Fragen und Meinungen schreiben – im öffentlichen Forum. Dazu führe ich mit manchen wochen- und monatelange persönlichen Gedankenaustausch per VN oder/und E-Mail. Deren Zahl beträgt bereits das Vielfache meiner Forumsbeiträge, und die liegt inzwischen bei über 360. Und die VN sind oft länger als die Beiträge.
Alles in allem liegt es fürwahr nicht am Moderator, wie die Gewichte bei den Forumsbeiträgen sind.

In einer Sache stimme ich mit Ulrike1951 voll überein: Es ist seltsam, dass es (scheinbar oder wirklich?) weniger Antworten gibt auf positive Beiträge als auf solche mit Problemschilderungen. Ich stelle jetzt hier keine Deutungen an, warum das so ist. Ich sehe kein so großes Problem darin. Man sollte auch immer ins Kalkül ziehen, dass sich inzwischen ein dichtes „zweites Infonetz“ über die VN aufgebaut hat.

Aufgefallen war mir das besonders an zwei Fällen, in denen nur ich auf einen positiven Bericht geantwortet habe:
Ulrikes Schilderung über den OP-Verlauf am 18.6.2010 und Eva-Marias Schilderung über ihre OP am 2.11.2009.

Es ist für den Schreiber eines Forumsbeitrages immer ein gutes Gefühl, wenn er Interesse an seinen Schilderungen spürt- und das auch öffentlich, wie er es öffentlich geschrieben hat. Ich hoffe, dass die jetzige Diskussion etwas dazu beiträgt.

Ich hoffe nun auch, dass sich niemand mit Brennnesseln gekitzelt fühlt, aber ich fühlte mich angesprochen und deshalb habe ich reagiert. Dir, liebe Ulrike, wünsche ich nach erfolgreicher Operation und erfolgreicher Rehakur alles Gute in Deinem ständigen schweren Kamp mit den vielen Unbilden, die Dir das Schicksal aufbürdet.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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