Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

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BeitragVerfasst: 17.07.2008, 15:30 
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Sind diese Symptome typisch für ein Akustikusneurinom?

Liebe Forumsmitglieder,

bei mir wurde vor 3 Wochen ein Akustikusneurinom links festgestellt. Ich war zum Probewochenende mit meiner acapella Gruppe, immer wieder eine intensive und wunderbare Sache. Am 2. Tag hatte ich plötzlich richtiggehend Probleme mit einigen Tönen, die ich als furchtbar falsch empfand. Nachdem die anderen meinen Eindruck nicht bestätigen konnten, war ich doch sehr irritiert. Kurze Zeit danach wurde meine Zunge taub, was sich bis jetzt immer wieder zeigt. Ich erzählte es meinem Hausarzt, der mich schon viele Jahre gut kennt und der reagierte gleich mit einer Überweisung zum MRT. Dort wurde wie gesagt das AN diagnostiziert, 1,4 x 0,4 cm. Ich wurde gleich zur Neurologin geschickt, die keine Auffälligkeiten feststellte. Sie meinte, das mit der Zunge könnte mit dem Akistikusneurinom eigentlich nichts zu tun haben. Eine Untersuchung des Hörnerven ergab bereits eine Schädigung. Eine Überweisung zur HNO Ärztin folgte, Hör- und Gleichgewichtstest waren aber völlig unauffällig. Sie meinte, die Ohrgeräusche, die schon seit Jahren immer mal wieder auftauchen, wären durch das AN erklärbar. Ich hatte wiederum das Glück, dass ich gleich einen Termin in der Neurochirurgie Tübingen zum Aufklärungsgespräch bekam (die Neurologin hatte ihn gleich vereinbart). Dort gehe ich nächste Woche hin und ich hoffe, dass ich die richtigen Fragen zur richtigen Zeit stelle.

Wie ist das mit den Symptomen? Ich habe seit jetzt 1 Woche ständig einen hohen Ton, der nur bei Nebengeräuschen besser wird. Sobald es leise ist, ist er sehr penetrant. Die Zunge wird immer wieder taub. Ich habe oft Schwindel, keinen Drehschwindel, eher so ein leichtes Hin- und Herschwanken (das und eine gelegentliche leichte Übelkeit habe ich schon länger). Vor ein paar Tagen Zahnschmerzen, die wieder verschwanden. Ich höre und spüre oft den Pulsschlag in meinem Ohr, habe sehr oft Kopfschmerzen....

Sind das alles Symptome, die zum Akistikusneurinom passen? Ich zweifle gerade etwas an meiner Wahrnehmung, weil ich das Gefühl habe, dass die Symptome sich seit der Diagnose rapide verschlechtern. Nehme ich sie nur bewusster wahr? Bilde ich sie mir ein? Das Akistikusneurinom ist ja wohl noch nicht sehr groß, oder spielt die Größe nicht unbedingt die entscheidende Rolle? Ich habe bisher Kontakt zu 4 Ärzten gehabt und jede/r hat etwas anderes gesagt, das ist schon verwirrend. Ich denke ich werde nächste Woche in Tübingen mehr erfahren, möchte dort aber nicht ganz unwissend auftauchen, was dank ihres Forums nun nicht mehr der Fall ist. Nur meine Symptome sind wohl nicht ganz in der Norm, oder?

Ich würde mich freuen, wenn mir Betroffene Auskunft geben könnten. Ich bin jemand, der alles genau wissen möchte, auch wenn es erst einmal unangenehm ist. Aber so kann ich mich besser auf alles einstellen was auf mich zukommt.

Vorerst viele Grüße
E. Zürcher

_________________
w, 47 J., Diagnose AN im Juni 08, OP am 21. Oktober in der Uniklinik Tübingen


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BeitragVerfasst: 17.07.2008, 17:39 
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Typische Symptome

Liebe E. Zürcher,

kann deine Aufregung verstehen ging mir im Februar auch so. Hatte auch das Gefühl, dass meine Symptome da ausgeprägter waren; ich glaube dass ist unter dem Stress, dem man plötzlich ausgesetzt ist ganz normal. Konnte mir Gott sei Dank mit Baldrian nachts etwas behelfen. Meine Sachlage kannst Du im Anhang erkennen.

Zu den Symptomen: Den Schwindel habe ich original wie Du (diffus, intervallartig und mit einer leichten Übelkeit gepaart; richtig schlimm wird´s beim Reisen, wurde früher schon leicht seekrank, jetzt ist aber schon zwei Stunden Zugfahren echt anstrengend) Dachte vor der Diagnose, ich hätte es am Kreislauf oder so. Der "hohe Ton" hört sich für mich nach Tinnitus an, der bei Akustikusneurinom typisch ist (habe ich auch, meistens dezent, ist aber bei jedem anders und im Stress i.d.R. ausgeprägter). In diesem Zusammenhang ein Tipp von einem Hörgeräteakustiker: Falls Tinnitus beim Einschlafen stört, mal überlegen, ob ein dezent plätschernder Zimmerbrunnen wohltuend ablenken könnte.

Zum Hören falscher Töne: Ich habe inzwischen eine Hörminderung auf dem betroffenen Ohr auf bestimmten Frequenzen und eine sog. Hyperakusis (Überempfindlichkeit bei bestimmten Tönen). Führt dazu, dass ich alles greller höre und manche Geräusche schnell nerven. Trotz einseitiger Hörminderung von 50% und Schwindel wurde mein Hörnerv und Vestibularis (Gleichgewichtsnerv ) bei der Prüfung als nicht geschädigt bezeichnet. Ein Arzt hat mir das so erklärt, dass quasi nur einzelne Nervenfasern ausfallen, aber der Nerv noch leitet...Kannn das leider auch nicht richtig erklären.

Ob die Zungenproblematik mit Trigeminus oder Facialis zusammenhängt, die beide in der Nähe unseres kleinen Freundes (AN :) verlaufen, kann ich nicht beurteilen. Beide Nerven können aber durch Akustikusneurinom irritiert werden, insofern liegt der Verdacht nahe. Kopfschmerzen habe ich auch, wobei die Fachleute eher meinen, dass ein AN in meiner Größe nicht ursächlich dafür sein kann (erst wenn es auf den Hirnstamm drückt).

ch persönlich denke, dass diese Denkweise zu kurz greift, denn alleine eine Hyperakusis und leichter Schwindel können ja m.E. auch schon indirekt zu Kopfweh führen. Ein Chefarzt-Neurologie meinte selbstverständlich kann mein Akustikusneurinom zu Kopfschmerz führen, der Chefarzt Neurochierurgie sagt nein...Ich folge inzwischen meiner eigenen Meinung.

Ich weiß wie schwer ich das am Anfang fand, aber ich kann dir nur raten: Ruhe bewahren und nicht alle Horrormeldungen im Internet lesen. Viele Leute scheinen sich nicht richtig zu informieren, zu wem sie mit einem AN gehen sollten. Dass bei einer Operation, die ein Arzt durchführt, der sich freut, so was einmal im Jahr auf den OP-Tisch zu bekommen, nicht die besten Ergebnisse zu erwarten sind, ist eigentlich klar. Mit Tübingen hast Du schon mal einen absoluten Volltreffer gelandet - Prof. Tatagiba ist bei allen, die sich mit AN befassen überaus angesehen, als einer der besten Operateure für so was. Da sehen die Operationsergebnisse ganz anders aus! Dass es grundsätzlich noch Möglichkeit der Bestrahlung gibt, hast Du ja sicherlich bereits gelesen. Hatte Termin bei Dr. Horstmann- Krefeld-Gamma-Knife, fand ich auch sehr informativ.

Das wichtigste ist finde ich, dass man sich klar macht, dass Akustikusneurinom i.d.R. sehr langsam wachsen und man jetzt nicht in operative Hektik verfallen muss. Außerdem hast du mit IGAN wirklich gute Ratgeber an der Hand, die dir die richtigen Adressen nennen, wo man sich mit AN auskennt. Wenn ich dir noch irgendwie helfen kann, lass es mich wissen.

Liebe Grüße
an

_________________
Jahrgang 1965;weibl.AN ca.1x1x1cm. OP 01/2009 Tübingen/Prof. Tatagiba. Ein Vestibularisast erhalten. Starke Hörminderung links. Tinnitus. Hyperakusis. Facialisparese nur noch leicht. Anhaltender Schwindel u. Sehstörungen. Migräne(schon vor OP).


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BeitragVerfasst: 18.07.2008, 14:52 
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Klare Akustikusneurinom-Symptome - gute Chancen.

Liebe Zürcher,

sarkastisch könnte man sagen, dass Du zu den Glückskindern zählst, denn drei Wochen nach dem Auftreten „deutlicher“ Symptome ein AN diagnostiziert zu bekommen, das ist schon etwas! Im Ernst – Dein Hausarzt hat klasse reagiert. So wünscht man es sich von Ärzten, die etwas vermuten oder ihr teilweises Unwissen nicht unter den Teppich kehren, sondern eine „Tiefenprüfung“ veranlassen.

Nicht ganz so toll ist Deine Neurologin. Auch wenn man nicht so oft mit einem AN zu tun haben sollte, könnte man doch leicht nachschlagen, dass dieser Tumor eben auch den Gesichtsnerv bedrängen und lädieren kann. Und der steuert unter anderem auch Funktionen der Zunge.

Daß die Hörprüfungen unauffällig waren - ich deute die Formulierung einmal so, dass keine Hörverluste erkennbar sind – ist nicht ganz typisch, aber ein großer Vorteil für Dich, denn das zeigt, dass der Tumor noch nicht viel Schaden angerichtet hat. Die missempfundenen Töne waren dann temporäre Erscheinungen, kurzzeitige Reizungen des Hörnerven durch das Akustikusneurinom, die wieder abgeklungen sind.
Die Tatsache, dass Du auch noch keine Gleichgewichtsprobleme hast, unterstützt die Vermutung, dass der Tumor wirklich noch keine dauerhaft wirkenden Beeinträchtigungen an den Vestibularis-, Cochlearis- und Fazialisnerven hinterlassen hat. Das ist sehr, sehr wichtig (fast hätte ich „gut“ geschrieben).

Die von Dir beschriebenen Ohrgeräusche sind Tinnitus. Sie sind, so viel dürfte jetzt feststehen, die „ersten“ Symptome des Akustikusneurinom gewesen. Und wenn Du wirklich Glück gehabt hättest, dann hätte ein Arzt schon bei deren „ersten“ Auftreten, also vor Jahren, sicherheitshalber mal ein MRT machen lassen können. Auch die schon früher aufgetretenen Schwindel und Übelkeit hätten nachdenklich machen können. Hätte, können, wenn ... Es ist immer noch ein guter Zeitpunkt, gemessen an den allermeisten anderen Fällen!

Eindeutig gut ist, dass Du gleich einen Termin bei einem Neurochirurgen gemacht bekommen hast, und noch dazu in Tübingen. Da hat Deine Neurologin wieder etwas gutgemacht. Es ist auch gut, dass Du Dich mit Fragen auf diese Konsultation vorbereiten willst.

Noch ein paar Sätze zu den Symptomen. Du beschreibst sie sehr gut. Versuche auch, Dich jetzt zu erinnern, wann sie wirklich zum ersten Male aufgetreten sind, auch wenn Du sie damals ignoriert, bagatellisierst, übersehen haben solltest und erst jetzt den Zusammenhang erkennst. Das ist auch für den Arzt wichtig.

Der Schwindel ist z.B. ein typischer Schwankschwindel, „das Koordinatensystem ist nicht mehr in Ordnung“, habe ich gesagt, denn das hatte ich auch. Auch den Pulsschlag konnte ich im Ohr zählen. Alles typisch.

Die Kopfschmerzen könnten darauf hindeuten, dass der Tumor extrameatal, also außerhalb des Gehörganges, in der Schädelgrube sitzt und dort doch schon unangemessen Platz beansprucht.

Der ständige Ton, Tinnitus, könnte nach Entfernung des Tumors verschwinden. Das ist eine gute Aussicht. Ansonsten ist das ein Problem für sich, das dann erörtert werden müsste. Jetzt ist es tatsächlich so, dass Du Dich in einer wohlgestimmten Atmosphäre besser fühlst als in der Stille. Darauf basiert ja sogar ein Teil der Tinnitustherapie.

Die Symptome sind real, Du empfindest sie jetzt aber bewusster als vorher. Du horchst in Deinen Körper, Du prüfst jede Abnormalität (auch schon das, was abnormal sein könnte) auf einen Zusammenhang mit dem Akustikusneurinom. Dein Charakterzug – „ich bin jemand, der alles genau wissen möchte“ – verstärkt dieses Beobachten. Das ist normal und nicht schädlich. Du solltest es nur nicht zum Dauerzustand werden lassen.

Auch Deine Mutmaßung, dass die Größe des ANs allein kein Maßstab für den veranlassten Schaden ist, ist zutreffend. Natürlich ist die Größe mit entscheidend, aber wichtiger ist, wie das Tumorgewebe sich um die gesagten drei Nerven geschlungen und inwieweit es mit den Nervenhäuten bereits verwachsen ist, und an welcher Stelle im Kopfes es sitzt.

Also, liebe Zürcher, Du kannst gefasst zu Prof. Tatagiab gehen. Deine gute Beobachtungsgabe, Deine gefasste Art, die Situation zu beschreiben, und die fehlende Angst haben mich veranlasst, meine Antwort auch etwas lockerer zu formulieren. Ich hoffe, dass ich Dir einige Fragen beantworten konnte und drücke Dir für Tübingen die Daumen.

Herzliche Grüße
ANFux.

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


Zuletzt geändert von ANFux am 12.12.2008, 19:41, insgesamt 3-mal geändert.

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 Betreff des Beitrags: Dank an "an".
BeitragVerfasst: 18.07.2008, 16:40 
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Liebe an,
für Deinen sehr aufschlußreichen und nützlichen Beitrag als Antwort auf den von "Zürcher" möchte ich Dir danken. Es ist für einen Moderator sehr schön, solche Forumsmitglieder zu haben, die sehr aufmerksam, aber ohne Panik und sehr sachlich die Problematik beschreiben.
In Deinem Beitrag zum vorliegenden Thema reißt du auch einige Dinge an, die ich im Zusammenhang mit Deinem Beitrag unter "Bestrahlung - OP - abwarten?" beantworten werde. Noch heute.
Beste Grüße
ANFux

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1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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 Betreff des Beitrags: Danke
BeitragVerfasst: 19.07.2008, 23:59 
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Liebe an, lieber ANfux,

jetzt habe ich eine ausführliche Antwort geschrieben, dann musste ich mich wieder einloggen (vielleicht weil ich zu lange gebraucht habe?) und dann war alles geschriebene weg. :? Da es schon sehr spät und ich sehr müde bin, erstmal in ganz kurzen Worten: VIELEN DANK! Es ist nicht selbstverständlich was ihr tut, ihr habt mir sehr geholfen. Ich fahre jetzt mit einem guten Gefühl nach Tübingen und werde euch berichten, was ich dort erfahren oder vereinbart habe.

Ein schönes Restwochenende und einen schönen Gruß
E. Zürcher

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w, 47 J., Diagnose AN im Juni 08, OP am 21. Oktober in der Uniklinik Tübingen


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 Betreff des Beitrags: An Zürcher
BeitragVerfasst: 22.07.2008, 14:06 
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Liebe Zürcher, du beschreibst viele Symptome, an die ich mich auch sehr gut erinnere. Das taube Gefühl im Mund, z.T. sehr hohe unwirkliche Töne, Schwankschwinel, der je nach dem leichter oder heftiger ausfallen kann. Das gehört leider alles dazu. Aber wie ANFux geschrieben hat; es ist Gottseidank rasch richtig reagiert worden und du bist heute in Tübingen.
Und wie er auch geschrieben hat, es ist immer abhängig davon, woran der Tumor angewachsen ist, das ist dann das Symptom, das du bemerkst, wie z.B. das taube Gefühl im Mund oder der Tinnitus. Der Nerv fühlt sich natürlich etwas belästigt von dem Tumor, der ihn bedrängt... :)

Du bist in sehr guten Händen - Ganz viel Glück!
Ich denke an dich und drück dir die Daumen!
Marmott

_________________
w, 1971, 2007 AN r., 4.2 x 3 x 4cm, 2x OP in Bern in 2007, 1.8x1.9x1.1cm in 2009. Fazialisparese, taub r., Rezidiv 2.2x1.3x2.4cm am 25.2.10, OP am 14.9.2010 in Tübingen, Prof. Tatagiba. Gefühlsstörungen, Lähmungserscheinungen, Lärmempfindlich,glücklich:-)


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BeitragVerfasst: 24.07.2008, 11:49 
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Liebe Forumsleser,
Zürcher war inzwischen beim Neurochirurgen in Tübingen. Ihren Bericht darüber habe ich in die Rubrik "Angst" im Thema "Gut aufgeklärt und dennoch wieder Fragen und Angst" eingeordnet. Ihr Beitrag lautet "Die Wahrheit erfahren - dennoch Angst". Es lohnt sich, dort zu lesen.
Gruß
ANFux

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1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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