Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

Aktuelle Zeit: 18.11.2017, 04:29




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BeitragVerfasst: 09.01.2010, 13:11 
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Hallo an alle,

zuerst einmal möchte ich mich vorstellen. Ich bin 47 Jahre alt,weiblich,habe 3 Kinder und bin Krankengymnastin. Meinen Beruf übe ich allerdings nicht mehr aus, da ich meinen Mann in seiner Firma unterstütze.

Am 19.11.2009 wurde bei mir ein 1,1 x 0,8 cm großes extrameatal gelegenes Akustiklusneurinom rechts beim MRT in Bad Zwesten (Nordhessen) diagnostiziert.

Zur Vorgeschichte gibt es bei mir nicht viel zu erzählen,da ich bislang nur unter dem Symptom der Schwerhörigkeit leide und deshalb am 16.10.2009 zu einem HNO Arzt gegangen bin. Nach Hörtest hat mich dieser dann gleich mit Verdacht auf Akustikusneurinom zum MRT geschickt.

Nach dem ersten Schreck neigte ich dazu mein AN zu verdrängen.
Dann beschäftige ich mich wieder damit und mir gehts nicht so gut.

Ich bin sehr froh, daß dieses Forum existiert, denn es gibt mir Hoffnung und Trost und ich fühle mich nicht so alleine.

Am 02.02.2010 habe ich in Tübingen bei Dr.Roser einen Termin. Er ist Oberarzt im Team von Dr.Tatagiba.

Bis bald und viele Grüße aus dem nordhessischen Ländle

heide

_________________
w, Bj. 62, AN re, extrameatal, ca.2 cm, prae OP starke hörminderung re, OP in tü am 08.04.2010, post OP Facialisparese


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BeitragVerfasst: 10.01.2010, 23:30 
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Hallo Heide,
zunächst möchte ich Dich zu Deiner Entscheidung beglückwünschen. Du hast einen wichtigen Schritt getan.

Desweitern kann ich Dir nur sagen, dass Du bei Dr. Roser sehr gut aufgehoben sein wirst. Während meines Aufenthalts in Tübingen hatte ich auch des öfteren mit ihm zu tun und kann nur Positives berichten.

Für Deinen Termin wünsche ich Dir das Beste!

Gruß,
Andreas=videoa

_________________
m, Bj. 83, Limburg, AN links ca. 3 cm (T4, vor OP ganz leichte Hörminderung, kaum Schwindel, keine Lähmung. OP am 17.11.2009 in Tübingen bei Prof. Dr. Tatagiba, ohne Komplikationen. Keine Facialisparese, Hörnerv erhalten, seitdem einseitig taub, Tinnitus.


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BeitragVerfasst: 13.01.2010, 18:34 
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Hallo Heide,

ich habe mich auch für Tübingen entschieden, nachdem bei mir feststand, dass jetzt doch die OP kommt. Ich möchte für mich später sagen können, das ich mir das bestmögliche rausgesucht habe an Operateuren!

Mein OP-Termin ist am 09.02., vielleicht laufe wir uns ja kurz über den Weg!!

Ich drück Dir die Daumen

Grüße aus Mannheim,
Claudia = myfedja

_________________
1974, w.,'06 frakt. stereotakt. Bestrahlung,09.02.2010 operiert in Tübingen (Prof. Tatagiba),einseitig fast taub+Tinnitus,Parese der rechten Gesichtshälfte (wird wieder Ende des Jahres),Tiefensensorik muss auch wieder trainiert werden,AKN war ca.3x4 cm.


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BeitragVerfasst: 13.01.2010, 19:00 
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Liebe heide,

ich weiß, wie du dich fühlst glaub ich. Bin auch 47, habe zwei Kinder, bin selbständig, und dann kam der Hörsturz und die Diagnose und ich hab gedacht, mir fällt ein Fels auf den Kopf. :cry:
Jetzt versuch ich halt, mich so gut wie möglich zu informieren, damit ich das Richtige mache.

Ist dein AN mit Gamma Knife behandelbar? Von der Größe her denke ich schon (war vorgestern auf der Neurochirurgie im Wiener AKH und hab eine halbe Stunde mit dem Professor geplaudert).

Halt mich doch bitte auf dem Laufenden, was dein Professor zum Thema OP oder Bestrahlen sagt. Ich soll derzeit Zuwarten, weil das AN so klein ist (2x2x2,6 mm), mach mir aber trotzdem viele Sorgen...

Alles Liebe aus Wien

barbara

_________________
Barbara, 47 Jahre, 2 Töchter, selbständige PR-Beraterin;
erster Hörsturz am 28.12.09, kleines intrameatales AN am 30.12.2009 diagnostiziert (2,6x2x2,1mm) links; derzeit in Wartestellung; leichter Tinnitus; Gehör vollkommen regeneriert.


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BeitragVerfasst: 19.01.2010, 08:56 
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Lieber Andreas, liebe Claudia und liebe Barbara,

vielen Dank für eure lieben Zusprüche. Das tut gut!
Im Moment warte ich nur auf meinen Termin in Tübingen und ich werde dann auf jeden Fall davon berichten.
Liebe Claudia, ich wünsche dir für deine OP das Allerbeste.Ich werde an dich denken und dir die Daumen drücken.

bis bald

heide

_________________
w, Bj. 62, AN re, extrameatal, ca.2 cm, prae OP starke hörminderung re, OP in tü am 08.04.2010, post OP Facialisparese


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BeitragVerfasst: 04.02.2010, 12:17 
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Hallo an Alle,

ich habe mich jetzt für eine OP entschieden und einen Termin für den 07.04.2010 vereinbart. Das Gespräch mit Dr. Roser war sehr beruhigend für mich. Er hat nichts beschönigt und mich auf alle möglichen Komplikationen hingewiesen, die für mich nichts neues mehr waren, da ich hier durch das Forum schon alles wusste. Es hat aber doch sehr gut getan, endlich mal mit einem Fachmann über die ganze Sache zu sprechen. Meine Befürchtung, die OP könnte in meinem Fall schwieriger sein (rein extrameatal gelegenes AN, dadurch sehr nah am Hirnstamm) hat er auch zerstreut, weil er meint das AN liege noch weit genug entfernt.

Liebe Barbara, zu deiner Frage bezüglich einer Gamma-knife Behandlung ....
Erfahrungen mit dem Verhalten bestrahlter ANs gibt es erst seit ca. 10 Jahren. Man weiß also nicht, wie sich das Gewebe auf lange Sicht verhalten wird. Zum anderen erschwert die vorherige Bestrahlung eine eventuell notwendige Nachoperation, da ja nicht alle Gamma-knife Behandlungen erfolgreich sind.

PS. die Öffnung im Schädelknochen wird übrigens in Tübingen standardmäßig durch Knochenzement wieder verschlossen. Ansonsten käme es zu Verklebungen von Hirnhaut und Muskulatur, so Dr. Roser.
(Hinweis an Moderator ANFux: vielleicht kann man diese Information hier einbauen: website IGAN - Therapie - Operation, Absatz: Ablauf der Operation.)
Danke für den Hinweis. Wurde ergänzt. Die anderen Verfahren - wieder eingesetzter Knochendeckel und ohne Deckel - gibt es aber dennoch. ANFux, 5.2.10 / 18:27

Liebe Grüße

Heide

_________________
w, Bj. 62, AN re, extrameatal, ca.2 cm, prae OP starke hörminderung re, OP in tü am 08.04.2010, post OP Facialisparese


Zuletzt geändert von ANFux am 05.02.2010, 19:28, insgesamt 1-mal geändert.
Ergänzung zum Schädelverschluß.


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BeitragVerfasst: 04.02.2010, 13:07 
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Liebe Heide,

alles alles Gute für deine OP! Stärke dich bis dahin so gut es geht und dann brings hinter dich! Und vergiss nicht, uns allen einen Bericht abzuliefen..
Ich habe so viel Gutes über Tübingen gehört, dass ich sicher bin, es geht alles bestens.

Ich informiere mich derzeit über die OP-Möglichkeiten am Wagner Jauregg Spital in Linz. Die dortigen Neurochirurgen wurden mir von meinem HNO-Arzt Dr. Quint empfohlen, mal sehen, wie sie live sind, jedenfalls hatte ich noch am selben Tag ein nettes Mail vom Operateur Dr. Aichholzer.

Ein Tipp: Derzeit nehme ich Orthomol Audio (Micronährstoffkombinatin) zur Regeneration der Nerven - es scheint mir gut zu tun. Mein Hörvermögen ist beidseitig wieder auf 100%.

Vielen vielen Dank noch an robeck für die Zurverfügungstellung seines Antrags an die SVA (Versicherung) für eine eventuelle Behandlung in Deutschland...

Grüße aus Wien
barbara

_________________
Barbara, 47 Jahre, 2 Töchter, selbständige PR-Beraterin;
erster Hörsturz am 28.12.09, kleines intrameatales AN am 30.12.2009 diagnostiziert (2,6x2x2,1mm) links; derzeit in Wartestellung; leichter Tinnitus; Gehör vollkommen regeneriert.


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