Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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 Betreff des Beitrags: Diagnose AN und viele Fragen
BeitragVerfasst: 21.05.2011, 09:29 
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Einen schönen guten Tag ANFux und dem Forum.
Ich bin froh, dieses Forum gefunden zu haben.

Seit einer Woche habe ich die Diagnose AKustikusneurinom. Seit ca. 4 Wochen bin ich in ärztlicher Behandlung bei einer HNO-Ärztin. Ich schilderte ihr Beschwerden im linken Ohr - Geräusche, verbunden mit Schwindel während des Ohrrauschens, Übelkeit, Müdigkeit und auch Schmerzen an der linken Schulter bis hin zur linken Hand. Auch Taubheitsgefühle und Kribbeln merkte ich an.

Nach eingehender Untersuchung sagte sie mir, daß sie gern noch einen Orthopäden hinzuziehen möchte. Ich bekam also eine Überweisung und ging zur Untersuchung. Dort vermutete man einen Bandscheibenvorfall an der HWS.

Nach einer Woche war ich wieder bei meiner HNO-Ärztin und sie machte mit mir einen BERA-Test. Bei der Auswertung des Tests machte sich schon bemerkbar, daß beim linken Ohr etwas nicht stimmt. Sie sagte, daß eine Kurve fehlen würde und es darauf hinzudeuten sei, daß ein AN vorliegen könnte. 2 Tage später hatte ich ein Schädel-MRT. Dort bestätigte sich ihr Verdacht. Ein 3 x 1,8 x 2,5 cm großes AN im li. hinteren Gehörgang, der schon leicht die Brücke und das Kleinhirn drückt.

Ich war völlig perplex. Die Ärztin fragte mich nach frühreren Beschwerden, naja was soll man da sagen.... Kopfweh, Schwindel, Abgeschlagenheit nimmmt man ja so ernst nicht, wenn man wie ich einen etwas niedrigen Blutdruck und einige Allergien hat, mit denen man ja schon seit einiger Zeit lebt.
Gestern war ich zur ersten Aufnahmeuntersuchung in der Uni Leipzig und am 1.6.11 muß ich in die Schädelbasissprechstunde.

Bisher habe ich mich auf den Seiten der IGAN über diese Krankheit informiert. Trotzdem habe ich Riesenangst vor der OP und was danach sein wird.
Wie wird der Zustand danach sein und wie lange wird die Genesung dauern.
Fragen über Fragen, die ich hoffentlich hier beantwortet bekommen werde. Ich muß mich nur ein wenig zurechtfinden und nach und nach erst mal verarbeiten was auf mich zukommt.

Vielen Dank für die Aufnahme und bis bald.
LG Heike 412


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 Betreff des Beitrags: Re: Diagnose AN und viele Fragen
BeitragVerfasst: 21.05.2011, 19:50 
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Registriert: 10.05.2011, 23:35
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Hallo Heike,
ich kann dich voll und ganz verstehen. Sowas trifft einen wie 100 Fäuste auf einmal und man weiß gar nicht, wie man damit zurecht kommen soll.
Ich stehe inzwischen an dem Punkt, OP ja oder nein und wenn ja, wo. Habe wohl zu viele Ärzte kennengelernt und kann mich nicht entscheiden :D .
Aber alle Ärzte sagten, dass man nach der OP ca. 1 Woche im Krankenhaus ist und dann noch etwa einen Monat zum erholen braucht. Aber was ich hier bisher gelesen habe, ist die Erholungsphase sehr variabel. Kommt natürlich auch immer auf den Grundgesundheitszustand und das Alter an.
Aber schreib dir doch sämtliche Fragen auf, die du hast und stell die alle den Ärzten nächste Woche in der Spezialsprechstunde. So mache ich das immer.
Ich wünsche dir alles Gute,
schlumpfinchen

_________________
w, * 1988, seit 2003 Verdacht auf NF2, bis 2008 unauffälliger Verlauf, Gentest bestätigt NF2 03/2010, 02/2012 Therapie mit Avastin beginnt, 02/2013 Kontrolle: Rückgang der AN-Größe, Therapie bis 02/2014 (Krankenkasse zahlt nach langem juristischem Kampf)


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 Betreff des Beitrags: Re: Diagnose AN und viele Fragen
BeitragVerfasst: 24.05.2011, 18:29 
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Liebe Heike412,

wir sind ja fast Nachbarn. Und in Deiner Nähe, in Naunhof, habe ich die zwei Rehakuren nach den Hüftprothesenoperationen gemacht.

Dein Fall hat wieder einmal viel Allgemeingültiges und einiges Spezielles - alles aber typisch für das AN.

Deine HNO-Ärztin war bzw. ist sehr gut. Systematisch hat sie in kurzer Zeit die Symptome kombiniert und andere Ursachen ausgeschlossen.

Die Symptome sind typisch, aber leider auch typisch für einen doch schon großen Tumor. Auch zum Wundern, aber auch typisch ist, daß dieser Tumor doch so lange relativ unbemerkt bleiben konnte. Die Versäumnisse liegen hier aber bei Dir und bei keinem Arzt. Zu viel Stärkebewußtsein, typisch für Frauen.

Klar ist, daß hier weder gewartet werden noch bestrahlt werden kann. Die Lage und einige Symptome lassen eine OP unausweichlich werden, und auch in nicht allzu langer Zeit!
Noch scheinen alle Symptome reparabel; das Hören funktioniert noch, die Fazialisparesen sind noch schwach, große Koordinationsstörungen sind noch nicht aufgetreten.... Aber das Ding muß raus!

Ich rate Dir sehr zum Einholen einer Zeit- oder Drittmeinung. Wir haben im Forum zu oft erlebt, wie unterschiedlich die einzelnen Ärzte an so einen Fall herangehen, mit welcher Zielstellung und mit welcher Erfahrung

Schlumpfinchen hat Dir schon geantwortet, daß das "Danach" bei den Patienten völlig unterschiedlich sein kann. Pfälzer84 hat gerade wieder gezeigt, daß man nach knapp zwei Monaten fast wieder der Alte sein kann. Aber einige haben auch erlebt, daß ein Jahr auch notwendig werden kann.
Den richtigen Zeitpunkt, den richtigen Arzt, die richtige Klinik und auch ein bißchen Glück für alle Akteure, dann sind die postoperativen Beschwerden gering, nur temporär, und das alte Lebensgefühl kann sich wieder einstellen, oder zumindest ein gut erträglich neues.

Nicht zu viel überlegen, wie das alles aussehen könnte! Etwas tun, damit es eine guter Verlauf werden kann!
Schritt 1 ist erledigt: Therapie: OP. Schritt 2: Wer und wo? Habe Mut zu Kontakten. Lege Dir auf einem Zettel alle Fragen zurecht. Die IGAN-Seiten und das IGAN-Forum geben Dir schon etliches vor, das Du aber ruhig vor Ort noch einmal fragen kannst. Stelle die wichtigen Fragen voran, falls die Zeit knapp wird.

Ich drücke Dir die Daumen. Melde Dich im Forum, wenn Du etwas brauchst.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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