Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

......im Fokus der Interessengemeinschaft Akustikusneurinom IGAN.
Informationen, Beratung, Erfahrungsaustausch, Hilfe zur Selbsthilfe..

Forum Akustikusneurinom

Aktuelle Zeit: 18.11.2017, 19:39




Ein neues Thema erstellen Auf das Thema antworten  [ 5 Beiträge ] 
Autor Nachricht
BeitragVerfasst: 08.04.2014, 21:39 
Offline

Registriert: 04.12.2013, 19:38
Beiträge: 2
Wohnort: Dessau
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1962
Meine eigene Therapie.
Liebe User, nachdem im Nov. 2013 mein Akustikusneurinom rechts 5 x6mm mit Hilfe des MRT nachgewiesen wurde, bin auch ich hier gelandet. Die ersten Tage ging ich damit noch recht locker um da wir ja hier viel von Therapien lesen können. Doch um so mehr ich hier lesen musste, um so mulmiger wurde es in mir, da für mich bisher bei dieser Größe nur das Abwarten von verschieden unabhängigen Ärzten geraten wurde. Jedoch erlitt ich in der nachfolgenden Zeit, 5 weitere Hörstürze verbunden mit ständigen Nackenschmerzen( wie starker Muskelkater) ständige Kopfschmerzen welche ja nun schon über ein Jahr andauerten. Ich behandelte meine Hörstürze jedes mal ,mit einer Überdosis Ginkobil, doppelte Menge wie in der Beilage beschrieben, das half mir innerhalb von 24 Stunden. Ich nehme sonst nichts.
Da ich nun auf den linken Ohr, durch eine OP ( Trommelfell) , nur noch 25 % höre, mich das bisher auch nicht wirklich störte ,ich aber vor der eintretenden Taubheit bei evtl. Bestrahlung oder OP echt Angst bekomme ,bekam ich von einen Neurolgen den Tipp mal mein Akte von 1997 anzufordern um evtl. das linke Ohr nochmals von einer HNO Klinik öffnen zu lassen um evtl. nachzuschauen ob das Hörvermögen, links wieder verbessert werden kann.
Ich rief die OP Schwester, welche ich privat kenne an und fragte einfach nach, welche mir dann sagte wie das alles angefordert werden muss…. Habe ich nun nicht angefordert, brauche ich im mom. nicht
Doch nun der Hammer !!!
Sie sagte mir, lass Dich nur nicht operieren, warte einfach mal ab! Beginn einfach deine Ernährung umzustellen! Kein Zucker mehr ! Kohlenhydrate möglichst stark einschränken, denn diese wandeln sich um in Zucker.
Gut gesagt, aber Kohlenhydrate sind ja fast überall vorhanden….ich kaufte mir Bücher mit Tabellen, konnte im www nachlesen, wo überall Kohlenhydrate vorhanden sind und ich stellte meine Ernährung komplett um.
Schokolade, Kuchen, Obstsäfte , habe ich ja jeden Tag zu mir genommen, man sah es mir nicht an, da ich extremer Freizeitsportler bin. Nun völliges Tabu. Obst bisher ca. 1,5 kg täglich, nun nur noch 300 g aber keine Bananen oder Ananas, dafür nur noch saure Apfel , Orangen usw. keine rMöhren keinen Reis, keine Kartoffeln oder Nudeln..echt schwierig dafür Eier, Fleisch, sehr gut Fisch …und wenn ich Hunger habe, am Tage, einfach Nüsse (Paranusskerne) hat zwar alles Kalorien doch dabei nehme ich noch ab. Das gute, es steht in jeden Supermarkt auf der Verpackung wie viel Kohlenhydrate und Zucker enthalten sind. Dazu gibt es jetzt Eiweisbrot und Eiweisbrötchen, echt eine Bereicherung. Ein Bier geht übrigens auch, ein Glas Rotwein trocken, ebenfalls, ansonsten trinke ich nur noch Wasser.
Doch das Ergebnis nach 14 Tagen, keine Kopfschmerzen mehr, Nackenschmerzen kaum noch und mein Hörvermögen rechts nicht mehr eingeschränkt, kein „Blecheimergeräusch“, kein Verzehren  und kein Hörsturz mehr ??? Was bisher noch vorhanden ist, mein Tinitus, doch vor 2 Wochen wurde ich nachts wach weil auch dieser verschwunden war, doch leider nur für 2 Tage.
Nun frage ich mich wirklich, warum mir diesen Tipp eine OP- Schwester gibt und kein Facharzt? Dabei suchte ich 4 verschiedene Ärzte mit meiner MRT-CD auf.
Am 2.06. habe ich mir einen weiteren Termin für den zweiten MRT geben lassen, ich bin echt gespannt was der Befund aussagen wird.
Ich halte euch auf den laufenden


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 09.04.2014, 11:52 
Offline

Registriert: 03.07.2009, 23:15
Beiträge: 507
Wohnort: Hessen - D
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1962
Lieber Diesel, liebe Mitleser -

vorausschickend sei erwähnt, dass bereits ein kurzer VN-Austausch
zwischen Diesel und mir stattgefunden hat - ich habe darum gebeten,
diese außergewöhnlichen Erfahrungen mit der Forenöffentlichkeit zu teilen.
Danke für deinen Entschluss und diesen ausführlichen Bericht.

Eine wieder mal sehr interessante Vorgeschichte, die von einer besonderen
Ausgangslage gekennzeichnet ist. Ein Resthörvermögen von 25% auf einem
Ohr als Folge einer Trommelfell-OP bedeutet bei einer AN-Diagnose auf dem
gesunden Ohr ein sehr großes Risiko eines annähernd vollständigen
Hörverlustes. Jede zur Wahl stehende Therapie muss darauf abgestellt sein -
ein Grund, weshalb der Ansatz "wait and see" gegenüber einer frühen
Operation favorisiert werden könnte.

"Wait and see" bedeutet allerdings nicht nur die reine Wachstumskontrolle
zweier MRT-Ergebnisse, es geht genauso um die Veränderung von
Symptomen, wie z.B. fortschreitender Hörverlust, Schwindel, Unwohlsein,
Kopfschmerzen u.a. - dies können Anzeichen für eine zunehmende
Aktivität des Tumors sein. Ein Hörsturz dürfte ebenso dazu zu zählen sein,
5 (!) Hörstürze mit hoher Wahrscheinlichkeit.

Zitat:
Ich behandelte meine Hörstürze jedes mal ,mit einer Überdosis Ginkobil, doppelte Menge wie in der Beilage beschrieben, das half mir innerhalb von 24 Stunden. Ich nehme sonst nichts.


Solange die Ursache des/der Hörsturze nicht abgeklärt ist, ist diese
Form der Eigentherapie risikobehaftet, über die Wirksamkeit sollte die
Zahl der Wiederholungen Aufschluss geben.
Was sagt dein befreundeter Neurologe dazu ?

Eine eingehende Untersuchung des bereits operierten Ohres sollte
auf jeden Fall erfolgen (Hörtests, Feststellung des Hörvermögens) -
unabhängigvon den zwischenzeitlich erreichten Eigentherapieerfolgen.
Die Frage nach der AN-Therapie ist vorrangig keine des raschen
Termins, aber eine nach einer umfassenden und vollständigen
Anamnese.

Die verblüffenden Resultate einer rigiden Ernährungsumstellung
kann man sicherlich unterschiedlich erklären - die tatsächlichen
Auswirkungen auf die Symptome sprechen allerdings für sich.
Dass sich sämtliche Beschwerden (Kopf/Nackenschmerzen,
eingeschränktes Hörvermögen, Hörstürze und sogar Tinnitus
(temporär) ) komplett ausschalten lassen klingt beinahe zu
schön, um wahr zu sein.
Zumindest hat bisher noch niemand über Erfahrungen bei
Kohlenhydratverzicht berichtet.

Eine mögliche Erklärung, weshalb bisher eine OP-Schwester,
nicht aber mehrere Fachärzte diesen Tipp erwähnten, könnte
außer Erfahrungsmangel auch im Fokus liegen: Der Tumor selbst
wird damit ja nicht direkt therapiert.

Es wäre schön, wenn sich die Verbesserungen als dauerhaft
bestätigen ließen, Du also über den Junitermin hinaus weiterhin
positiv berichten kannst. Und sehr interessant, was die Ärzte
zu deinen erzielten Erfolgen zu sagen haben.

Alles Gute weiterhin.

Beste Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 10.04.2014, 20:04 
Offline

Registriert: 14.08.2007, 19:35
Beiträge: 1050
Wohnort: Leipzig - D
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1939
Lieber Diesel,

angesichts des ausführlichen Kommentars von snowdog fasse ich mich kurz. Und werde auch etwas deutlicher.

Die Krankenschwester und Du, Ihr seid auf einem Holzweg! Ihr habt bestenfalls an den Symptomen etwas erreicht, aber nicht an der Ursache. Oder glaubt Ihr wirklich, daß der Tumor sein Wachstum eingestellt hat? Ich habe zwischen den Hörstürzen (ohne daß eine Diagnose vorlag, weil die damals mittels MRT nicht möglich war) Rökan verordnet bekommen.
Ein Hörsturz tritt ein, wenn der Hörnerv den dauernden Druckreiz quasi satt hat. Lageveränderungen, Blutdruckänderungen im Kopf und vieles andere kann zu einer Beruhigung führen, zu einer zeitweisen. Der nächste Hörsturz kommt bestimmt!

Das nächste MRT abzuwarten, ist gut, falls es ein rasch wachsendes AN ist, erst Recht.

Aber: Nicht die Anzahl der Arztkonsultationen ist entscheidend, sondern die Qualität, d.h. die Kompetenz der Ärzte. Gehe mit den MRT-CDs zu Ärzten, die Therapie-Erfahrungen mit dem AN haben. Von Dessau aus ist es z.B. nach Halle ein Katzensprung; Leipzig ist nicht weit, auch Dresden ist machbar.

Behalte Deinen Optimismus, steigere Dich aber nicht in unreale Träume.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 10.04.2014, 21:35 
Offline

Registriert: 04.12.2013, 19:38
Beiträge: 2
Wohnort: Dessau
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1962
Lieber Anfux, liebe Leser
ich danke zunächst für die schnelle Antwort von Anfux und kann Euch nur meine Erfahrungen mitteilen, welche ich bisher mit meinen Zuckerverzicht, sowie das Aufnehmen von zu vielen Kohlenhydraten erreicht habe. Mir geht es im mom. wirklich sehr gut und hoffe nur, dass es noch eine weile so bleiben wird.
Kann jeden empf. sich mit diesen Thema selber mal zu beschäftigen und es auszuprobieren , wobei ich erwähnen möchte , dass ich nach wie vor in ärztlicher Behandlung bleiben werde !
Mein Neurologe ( guter Freund) ist ja von der Therapie auch nicht wirklich überzeugt, aber meint wenn es mir gut tut solle ich es weiter tun und ihn dann die CD im Juni vorbei bringen wo auch ein Prof aus seiner Gemeinschaftspraxis, wiederum sein Urteil dazu abgeben kann. Die Beratung sowie die weitern Untersuchungen finden bisher in Dessauer Klinikum statt, sicher aber keine OP !
Das der Tumor nun schrumpft, davon war bisher keine Rede, es wäre ja zu einfach, noch dazu in solcher kurzen Zeit.
Aber irgendwie bleibe ich optimistisch und werde Euch auf jeden Fall im Juni berichten um wieviel mm das überflüssige Teil sich verändert hat.
Leser lasst den Kopf nicht hängen , liebe Grüße von Diesel
.


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 01.01.2016, 22:32 
Offline

Registriert: 14.02.2008, 00:05
Beiträge: 5
Wohnort: Aargau - CH
Land: CH
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1962
Hallo Diesel
wie geht es dir? denke das Ernährungsumstellung doch sehr wichtig ist, hane viel gelesen.
Da ich 5 mal AN operationen hinter mir habe, ertaubt, gesichtsparese, und doch Linke Tumor nicht entfernt genügend, Hirnstammkompression seit operation habe ich.Bestrahlen werde ich warscheinlich und Ernährungs ändern. Bitte schreib mir ob du Erfolg damit hast?lk milka


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:  Sortiere nach  
Ein neues Thema erstellen Auf das Thema antworten  [ 5 Beiträge ] 


Sie dürfen keine neuen Themen in diesem Forum erstellen.
Sie dürfen keine Antworten zu Themen in diesem Forum erstellen.
Sie dürfen Ihre Beiträge in diesem Forum nicht ändern.
Sie dürfen Ihre Beiträge in diesem Forum nicht löschen.
Sie dürfen keine Dateianhänge in diesem Forum erstellen.

Suche nach:
Gehe zu:  
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
Optimized by SEO phpBB
Deutsche Übersetzung durch phpBB.de



IG Akustikusneurinom (IGAN)

Postfach | CH-6330 Cham | www.akustikusneurinom.info