Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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BeitragVerfasst: 19.03.2013, 17:44 
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Liebe Forum Mitglieder,

Dank Eurer offenen und ehrlichen Beiträge, habe ich mich mit der Diagnose Akustikusneurinom rechts,
Lage unmittelbar am Kleinhirn Größe ca. 105mm mit hochgradiger Schwerhörigkeit rechts und Ausfall des Gleichgewichtsorgans rechts, Nebenbefund Arachnoidalzyste rechts schon arrangieren können.
Krankheitsverlauf:

Während eines Klinikaufenthalts im Jahre 2011 wegen eines Burnout stellte ich bei den Qui Gong übungen fest, dass ich nicht mehr auf einem Bein stehen konnte. Dies hatte ich bislang auf mangelnde Gleichgewichtsübungen geschoben. Im Frühjahr 2012 stellte ich fest, dass ich auf dem rechten Ohr nicht mehr alles mitbekomme und ich in Räumen, in denen mehrere Personen durcheinander sprechen mich auf den Gesprächsverlauf kaum noch konzentrieren konnte. Dann im Dezember 2012 konnte ich aufeinmal mit rechts nicht mehr telefonieren, da ich den Anrufer nicht mehr verstand. Nach den üblichen Gesprächen mit dem HNO Arzt ich müsste mich an die Schwerhörigkeit gewöhnen wurde mir ein Hörgerät verordnet. Erst im Gespräch mit dem Gehörgeräteakustiker stellte dieser fest, dass ein Hörgerät mir nicht viel helfen könne, da eine Erhöhung um 30decibel erforderlich sei, um eine kleine Wirkung zu erzielen. Daraufhin bestand ich auf eine zweite Meinung und begab mich daraufhin ins Klinikum Aachen wo obiges AN jetzt im März diagnostiziert wurde.
Der dortige Professor der HNO Abteilung riet mir aufgrund der schlechten Lage des AN direkt am Kleinhirn von einer OP ab. Ich habe mich aber heute an Professor Tatagiba gewendet und um einen Gespächstermin gebeten, ob nicht eine OP doch möglich sei. Da mein Gleichgewichtsorgang rechts bereits seinen Dienst eingestellt hat, hoffe ich, dass die Auswirkungen einer OP mit Durchtrennung des Gleichgewichtsnerves keine weiteren große Auswirkungen hat. Schwindel ist bei mir bislang nicht aufgetreten. In einem Gespräch mit dem Professor der Radiologie im Klinikum Aachen riet mir dieser,
mich mittels Linearbeschleuniger behandeln zu lassen. Der Vorteil dieser Behandlung liege darin, dass
dieser ein CT aufnimmt und während der Bestrahlung somit das CT passgenau auf dem AN liegt, sodass eine Bestrahlung der Aussenbereiche minimal ist. Diese Bestrahlung wird in mehreren Sitzungen, in der Regel 5-8 Termine durchgeführt, die einzelnen Bestrahlungen dauern ca. 3-9 Minuten pro Sitzung, das gesamte Procedere ca. 20 Minuten/Sitzung. Da diese Form der Bestrahlung schonender für die Zellen sei, würde auch das Risiko des Auftretens der üblichen Nebenwirkungen Ödembildung reduziert.
Nun meine Frage an Euch, wer hat schon Erfahrungen mit der Linearbeschleunigerbestrahlung, wie sieht es aus mit den Nebenwirkungen. Mein Bauchgefühl rät mir mich operieren zu lassen.
Vielen Dank für Euer Ohr!

Trustin


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BeitragVerfasst: 03.04.2013, 17:18 
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Hallo Trustin,

ich stöbere gerade einmal wieder im Forum und sehe gerade, dass dir keiner geantwortet hat. Zumindest nicht öffentlich.
Also ich habe mein AKN vor 18 Monaten bestrahlen lassen mit dem Gammaknife (welches meiner Meinung nach am genauesten ist) , was in 96% der Fälle wohl zum Wachstumsstillstand- oder rückgang führt. Bei mir hat es leider nicht geklappt und das Ding ist weitergewachsen. Nun werde ich nächste Woche in Tübingen operiert.
Ich hatte vor 1 1/2 Jahre auch schon etliche Beiträge geschrieben, so dass ich mich hier nicht wiederholen möchte. Du kannst das dann alles ja b.Bed. nachlesen.
Die Entscheidung ist immer schwierig und man weiss nie und wird es auch nie wissen, welcher weg der richtige ist. Bei mir war der Gleichgewichtsnerv übrigens auch von Vornherein kaputt und ich konnte mit geschlossenen Augen nicht mehr auf einen Bein stehen. Daher hoffe auch ich, dass ich nach der OP diesbezüglich keine Probleme haben werden.
Wünsche dir die richtige Entscheidung.

Sportfan

_________________
AN Diagnose 6/11, 0,6ccm, Bestrahlung Gamma-Knife in Krefeld 8/11, Kontr. 1/13 1,2ccm Rezidiv, OP 10.04.13 in Tübingen Prof. Tatagiba. Hörverlust links, dafür aber Hyperakusis weg, Fazialisparese komplett zurückgebildet. Seit 29.04.13 wieder berufsfähig.


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