Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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 Betreff des Beitrags: Diagnose AN mit Schwindel
BeitragVerfasst: 13.11.2012, 09:42 
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Hallo,

ich schreibe für meinen Mann, der sich durch das Lesen hier im Forum nicht belasten möchte.

Am 13. Juni hatte mein Mann DMP für seinen Diabetes und ging vorher zu seinem HNO, weil er dachte, er hätte wieder eine Mittelohrentzündung. Druckausgleich ging, aber es waren Löcher im Trommelfell, aber kein Hinweis auf Mittelohrentzündung. Der HNO reinigte das Ohr und empfahl das Ohr zu ölen und die Nasendusche einzusetzen. Dieses befolgte mein Mann und am nächsten Morgen hatte er starke Benommenheit und Schwindel. Außerdem verstärkten sich die Missempfindungen, die mein Mann seit vielen Monaten hatte, wie Taubheitsgefühl hinter dem betroffenen Ohr, Kribbeln unter der gesamten Schädeldecke, stark hervorgerufen und ausgeprägt bei Harndrang. Es besteht auch eine Harndranginkontinenz. Nach ca. 2 Wochen Beschwerden ging mein Mann zur Hausärztin, zum HNO und zum Neurologen. Es wurden die einfachen Schwindelteste durchgeführt. Die Ärzte konnten allerdings nichts finden, was den Schwindel verursachen könnte. Zu den anderen Beschwerden konnte man nichts sagen. Mein Mann hatte meist Schwankschwindel, aber ab und zu auch Drehschwindel. Es hieß, dass man entweder das eine oder das andere hat. Beim abschließenden Gespräch mit dem HNO fragte mein Mann nach einem MRT. Der Arzt befürwortete das sofort und schrieb Überweisungen an eine HNO-Klinik zur Untersuchung und Schwindeltest und an die Radiologie.

Das MRT ergab dann die Diagnose: Die rechte KHBW Region zeigt intrameatal eine ca. 4 mm durchmessende glatt berandete rundliche RF mit homogener KM-Aufnahme, DD Acusticusschwannom. Der linke KHBW frei einsehbar. Unauffällige Abgrenzbarkeit des 7. und 8. Hirnnerven.

Zur weiteren Abklärung überwies der HNO an die Uni Essen. Dort waren am Anfang August ausführliche Hörteste und Schwindelteste. Das Ergebnis wurde uns mündlich mitgeteilt.
Das Hörvermögen ist nicht stark beeinträchtigt und es besteht der Verdacht auf ein Akustikusneurinom. Man könnte es operieren. Nähere Ausführungen wollte der Arzt nicht machen. Es soll Anfang September ein interdisziplinäres Konsil stattfinden, in dem der Fall vorgestellt werden soll. Danach sollten wir einen schriftlichen Bescheid bekommen und evtl. noch einmal ein Gespräch stattfinden. Die Ärzte und MTAs waren sehr freundlich, alles in allem war der Termin allerdings unbefriedigend.

Nach der Erstdiagnose hatte ich schon dieses Forum gefunden. Die Informationen, die man hier bekommt, sind sehr gut und verständlich.
Nachdem ich meinem Mann die Symtome vorgelesen hatte, ordneten sich viele Missemfindungen, die er in den letzten Monaten hatte, wie in einem Puzzle zu einem Bild.
Die Beschwerden verschlimmerten sich. Es kam jetzt auch noch Druck hinter dem rechten Auge dazu.
Er kann den Schwindel in einer bestimmten Rücken-Seitenlage produzieren bis hin zu Schmerzen und Ohnmachtsgefühlen.

Im Internet fand ich eine SHG in Köln, die wir zusammen im September besuchten. Dort bekamen wir den Hinweis auf eine Schwindelambulanz in der Uni Essen. Das Konsil war inzwischen auf Oktober verschoben und wir hatten immer noch nichts schriftiches in der Hand. Die örtlichen Ärzte mit Ausnahme der Hausärztin wollten sich mit meinem Mann nicht weiter beschäftigen, da die Krankheit zu speziell sei. Vom HNO kamen die Tips Münster oder Hannover.

Im Oktober hatten wir dann den Termin in der Schwindelambulanz. Die Untersuchung war sehr gründlich und der Arzt hatte sich sehr viel Zeit genommen. Mein Mann musste einen sehr ausführlichen Fragebogen ausfüllen. Beim Ausfüllen bemerkte er dann, dass sich sein Beschwerden gewandelt hatten. Der Dauerschwindel ist jetzt weg, dafür hat er jetzt während des Tages kurze Schwindelattacken. Das Kribbeln unter der Kopfhaut ist ebenfalls weg.

Das Konsil brachte das Ergebnis, dass abgewartet wird und eine Verlaufskontrolle durch MRT im Dezember gemacht wird. Von einer OP wird erst einmal abgeraten, wegen der geringen Größe und weil das Hörvermögen zu gut ist.

Im Januar wird mein Mann ein einwöchiges Schwindeltraining in Essen ambulant machen. Ich werde dann gerne davon berichten.


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 Betreff des Beitrags: Re: Diagnose AN mit Schwindel
BeitragVerfasst: 13.11.2012, 17:42 
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Liebe Brigitte,

wenn man davon ausgeht, daß Dein Ehemann etwa so alt ist wie Du, dann läuft z.Z. alles gut, "altersgemäß" gut, um eine oft benutzte Phrase zu gebrauchen.

Der Schwindel, den ein Akustikusneurinom auslöst, ist temporär, d.h. er ist meist nicht dauenrd anhaltend und er kann mit der Zeit kompensiert werden, und zwar vor und auch nach einer OP-Therapie. Insofern glaube ich auch nicht, daß in einer sog. Schmerzklinik das Problem konzentriert und beschleunigt gelöst werden kann. Aber ich bin interessiert.....

Die Lage, die Größe, das Alter und die bisherigen Symptome, insbesondere das noch gute Hörvermögen, rechtfertigen m.E. die Strategie des Wartens. Aber bitte diszipliniert, engmaschig kontrollieren, wie die Symptome sich entwickeln, um rechtzeitig die beste Therapie wählen zu können.

Für eine Therapie sind Würzburg und Hannover gute Adressen, aber nicht die allein (nur, weil Du diese beiden Orte erwähnt hast).

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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 Betreff des Beitrags: Re: Diagnose AN mit Schwindel
BeitragVerfasst: 27.07.2013, 20:24 
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Hallo,

Ich melde mich heute, um zu berichten, wie es bei uns weitergegangen ist. Im Dezember wurde ein Kontroll-MRT durchgeführt, bei dem sich herausstellte, dass das AN nicht gewachsen war. Mit dieser guten Nachricht feierten wir dann beruhigt Weihnachten.

Das Schwindeltraining konnte im Januar leider nicht stattfinden, da Essen durch einen starken Wintereinbruch nicht zu erreichen war. Der neue Termin war dann Mitte April.

Ende Februar bekam mein Mann 2 Stents während einer Herzkatheteruntersuchung gesetzt. Die dreiwöchige Reha dafür war dann natürlich Mitte April, so dass sich der Termin auf Mitte Juli verschob.

Das Schwindeltraining war sehr gut. Vormittags wurden Übungen für die drei Bogengänge gemacht und die Übungen auf die man am meisten mit Schwindel reagierte, sollte man am meisten trainieren. Nachmittags gab es gut verständliche Vorträge, psychotherapeutische Einzelgespräche, Gruppengespräche und Entspannungsübungen. Mein Mann empfiehlt dieses Schwindeltraining wirklich jedem, der von Schwindel betroffen ist, besonders da Schwindel die zweithäufigste Krankheitssymptomatik nach Kopfschmerzen ist. Im Moment ist München führend in der Erforschung und Behandlung des Schwindels.
Die Ärzte in Essen glauben nicht, dass der Schwindel vom AN ausgelöst wurde, sondern vermuten eine infektiöse Erkrankung im Mittelohr.

An der SHG in Köln nehmen wir weiter teil. Dort haben wir auch erfahren, dass es jetzt eine einmalige Bestrahlung in Bonn gibt. Eine Teilnehmerin hat das im März machen lassen und wir sind gespannt, wie das bei ihr weitergeht. Diese Bestrahlung wäre dann auch eine Option für meinen Mann, der sich mit einer OP aus konditionellen Gründen nicht anfreunden kann, besonders nachdem jetzt auch noch die koronare Herzerkrankung dazugekommen ist.

Ich wünsche allen Betroffenen, dass sie für sich die richtige Behandlung finden.


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