Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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BeitragVerfasst: 13.06.2010, 08:54 
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Hallo zusammen,

mehr oder weniger zwangsweise habe ich mich auch im Forum hier angemeldet. Zunächst mal vielen Dank an alle Beteiligten. Allein schon die Seite und das Forum haben mir wesentlich geholfen das Ganze besser einzuordnen und Klarheit rein zu bringen.

Zur Vorgeschichte. Ich bin 27 Jahre und hatte vor ca. 4 Wochen einen Hörsturz weswegen ich mich (leider erst letzte Woche) zum HNO Arzt begeben habe. Der hat mich gleich zum MRT geschickt und vorgestern konnte ich die Diagnose abholen. Weichteilexpansion, ca. 2cm im Durchmesser "wie bei Akustikusneurinom". Leider hatte ich noch nicht die Möglichkeit mit dem HNO-Arzt erneut darüber zu sprechen aber ich will jetzt einfach mal davon ausgehen, dass es sich um ein AN handelt.

Wie irgendjemand hier im Forum schon mal berichtet hat stellen sich 1001 Fragen wie die nächsten Schritte aussehen.
"Problematisch" ist, dass ich im Moment in meinem Job alle 4-5 Monate in einem anderen Land eingesetzt werde. Aktuell bin ich in Österreich, nächste Woche sollte es eigentlich nach Schweden gehen.

Wie sehen aus eurer Sicht die nächsten Schritte aus?
Morgen will ich erstmal wieder zum HNO Arzt mit dem Befund.
Ich wollte die nächsten 1-2 Wochen dann dazu nutzen mit den bekannten Ärzten in Mainz, Tübingen und evtl. Münster sprechen. Ist es überhaupt realistisch, so schnell Termine zu bekommen?
Wie lange ist aus eurer Erfahrung dann die Wartezeit für eine OP? Nachdem was ich bisher gelesen habe ist das wohl für mich das Mittel der Wahl, ob ich will oder nicht :)
Habt ihr in dieser Zeit gearbeitet (sowohl zwischen Diagnose und Arztgesprächen als auch von Arztgesprächen bis zur OP)? Weil eigentlich hindert es mich ja nicht beim arbeiten. Außer dass ich für die Gespräche Zeit brauche. Meine Firma ist sehr sozial und ich gehe stark davon aus, dass ich auch unbezahlten Urlaub nehmen könnte.

Vielen Dank schonmal für eure Antworten :)



Schöne Grüße

Jonas

_________________
1982, m, Diagnose im 06/2010, AK 2,5cm im Durchmesser intra- / extrameatal.
Vorgeschichte: Hörsturz 05 / 2010. OP 07/2010 in Münster.
Post OP: Leichte Facialisparese, Gleichgewicht passt, Gehör links noch stark verbesserungsfähig


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 Betreff des Beitrags: Re: Diagnose AN - nächste Schritte?
BeitragVerfasst: 13.06.2010, 10:29 
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Registriert: 13.11.2009, 10:26
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Hallo Jonas,

ich war letztes Jahr selber in Tübingen und Mainz, um Infos von Spezialisten zu bekommen. Bei beiden war eine Wartezeit von ca. 5-6 Wochen in der Ambulanz. Mir war es aber wichtig, schnell wenigstens einen Termin zu haben, um die Dringlichkeit der Situation eingeschätzt zu bekommen. So habe ich mich für einen Privattermin bei Tatagiba in Tübingen entschieden und hatte den Termin schon die Woche drauf !! Mußte ich selber zahlen (ca. 110 Euros) aber ich wollte einfach Bescheid wissen. Das kannst Du ja bei jedem Chirurgen machen, dann kommst schneller dran...
Danach waren auch etwa 6 Wochen Wartezeit bis zu einem OP-Termin (dies kann natürlich immer variieren, ja nach Terminkalender vom Chirurgen..).
Gearbeitet habe ich ja die ganze Zeit bis zur OP. Ich mußte halt öfters Pause machen, Augen schließen, sitzen bleiben, sobald ein Schwindelanfall kam aber sonst die restliche Zeit war alles normal. Bei Dir scheint der Hörnerv vor allem im Spiel zu sein. Wenn Du also mit Deinem Hörsturz zurecht kommst, kannst Du weiterarbeiten wie bisher.
Klär einfach alles mit Deinem HNO ab und gehe zu einem Spezialisten. (wichtige Info: Als Kassenpatient wird man aber in Tübingen für 6700 Euros von Tatagiba operiert...in Mainz operiert der Prof. Mann jeden selber und verlangt nichts für...). Natürlich richtet sich aber das ganze auch danach, wie der AN liegt: ob auschließlich im inneren Gehörgang oder schon am Kleinhirn angelegt, usw...das heißt: HNO- oder Neurochirurg ? und vor allem nach dem empfundenen Vertrauen...(beim Prof. Mann habe ich sofort gewußt: IHM kann ich meinen Kopf anvertrauen... :D Das macht ER !)

Das machst Du schon richtig. Jetzt erstmal sich beraten lassen, dann erst enstcheiden.

schönen Sonntag noch

viele Grüße
vane

_________________
OP Mainz Aug.09, AN 22 mm, Schwindelattacke weg nach OP, Fazialisparese (nach 3,5 Mon. weitgehend zurückgebildet), Synkinesien (Mund-Auge),trockenes Auge, Ohr bei 70 dB+verzerrtes Signal, Grundgeräusch weg in stiller Umgebung, Kopf- und Gesichtschmerzen


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 Betreff des Beitrags: Re: Diagnose AN - nächste Schritte?
BeitragVerfasst: 13.06.2010, 18:45 
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Bei Hörsturz sofort zum Arzt

Lieber Jonas,

bitte jetzt zunächst einmal an die Gesundheit denken. Und dann an den Betrieb und an die Arbeit.

Bei einem Hörsturz muß der nächste Weg zum Arzt führen. Einer drohenden Hörminderung wird dann mit einer Serie von Infusionen vorgebeugt, was meist Erfolg hat.
Danach gibt es i.d.R. noch eine Weile den Blutfluß fördernde Medikamente. Bei mir es Rökan.
Das wäre jetzt bei Dir auch angebracht.

Sofern noch nicht erfolgt, sollten Sprach- und Tonaudiometrie und AEP bzw. BERA gemacht werden (Näheres auf der HP-Seite Diagnose). Die Feststellung der Hörleistung mittels der Audiometrie brauchst Du, um den Ist-Stand und mögliche Veränderungen des Hörvermögens beim Warten oder nach einer Therapie zu dokumentieren.

Deine nächsten Schritte hast Du richtig geplant: Konsultation von 1 - (max.) 3 Spezialisten für AN-Therapie.

Es freut mich immer, wenn ich lese, daß jemand (auch) die Themenseiten der Homepage gelesen hat und nicht gleich im Forum mit Fragen loslegt.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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 Betreff des Beitrags: Re: Diagnose AN - nächste Schritte?
BeitragVerfasst: 14.06.2010, 17:43 
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Hallo zusammen,

vielen Dank für eure Antworten.
Das meine Gesundheit vorgeht war mir sowieso klar. Aber da ich ganz gerne arbeiten gehe und ich auch froh über jegliche Ablenkung bin, wollte ich einfach nur abklären ob aus eurer Erfahrung irgendwas dagegenspricht. Mein Chef ist zum Glück sehr flexibel und wir werden mit Sicherheit eine gute Lösung finden.

Ich war heute beim HNO Arzt und habe im Grunde genommen das bestätigt bekommen was ich dank dem Forum und google mehr oder weniger schon wusste. Das das AN extrameatal ist konnte ich mir auch schon denken bei der größe von 2cm.
Super ist, dass der HNO Arzt meine MRT-Bilder mal zu einem Qualitätszirkel mitnimmt und die Kollegen auch mal drüber schauen lässt zwecks Behandlungsmöglichkeiten usw.

Positiv war, dass der Hörtest keinerlei Unterschiede zwischen links und rechts mehr zeigt. Anscheinend ist das Hörvermögen wieder auf dem Normalzustand. Das gefällt mir schon mal.

Was mich auch noch überrascht hat ist, dass mein HNO-Arzt in seinen 12 Jahre Praxis bereits 8 ANs hatte. Wenn ich mir die Statistik anschaue, müsste er so um die 500.000 - 800.000 verschiedene Patienten gehabt haben für diesen Wert. Also entweder tritt das hier in der Gegend gehäuft auf oder die Statistik von 1,5 : 100.000 passt nicht so ganz.

Morgen werde ich dann mal probieren bei Prof. Mann und Prof. Tatagiba zu bekommen um das gleich auch mal bescheid zu wissen. Mir ist es auch lieber die 100€ zu investieren und dann rechtzeitig bescheid zu wissen als noch 4-6 Wochen zu warten. Und man kann 100€ mit Sicherheit schlechter anlegen als bei Prof. Mann oder Prof. Tatagiba.

Liebe Grüße

Jonas

_________________
1982, m, Diagnose im 06/2010, AK 2,5cm im Durchmesser intra- / extrameatal.
Vorgeschichte: Hörsturz 05 / 2010. OP 07/2010 in Münster.
Post OP: Leichte Facialisparese, Gleichgewicht passt, Gehör links noch stark verbesserungsfähig


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