Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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BeitragVerfasst: 27.02.2013, 19:51 
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Registriert: 24.02.2013, 16:44
Beiträge: 3
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Geburtsjahr: 1962
Hallo zusammen,

ich bin neu hier im Forum und kann noch nichts an Erfahrungen berichten.

Am 22.02.2013 bekam ich die Diagnose AKN (Größe: 2 x 2,4 cm). Nun warte ich auf einen OP-Termin.
Wie sich jeder vorstellen kann, macht mir die Diagnose auch ein wenig Angst, da ich nicht weiß was auf mich zukommt. Dieses Forum hat schon viele Fragen beantwortet, jedoch bleiben einige offen, die ich auch auf andere Art und Weise bisher nicht beantwortet bekommen habe. Daher wende ich mich nun an euch:

Die OP wird in Tübingen durchgeführt, vorab hab ich ein Beratungsgespräch mit Prof. Tatagiba am 15.03.2013. Mein Problem derzeit ist, dass ich unglaubliches Brennen im Mund habe! Meine Zunge, die Oberlippe bis hin zum Auge brennen fürchterlich. Es fühlt sich ein wenig so an, wie nach dem Kontakt mit einer Brennessel!

Hat jemand Erfahrungen/Beschwerden ähnlicher Art? Gehen diese nach der OP weg? Was kann man bis zur OP gegen diese Beschwerden tun?

Ich würde mich freuen, wenn ihr mir helfen könntet.

Alles Gute un liebe Grüße
roro62

_________________
Jahrgang 1962; männlich; Diagnose: 02/2013, AN ca. 2 x 2,5 cm. Vorbesprechung OP:15.03.2013, OP-Termin: noch nicht bekannt, in Tübingen/Prof. Tatagiba. Symptome: Starke Hörminderung rechts., Rauschen im Ohr, Drehschwindel


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BeitragVerfasst: 27.02.2013, 21:25 
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Registriert: 16.06.2008, 15:18
Beiträge: 118
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Lieber roro62,

herzlich willkommen im Forum! Zwar ein trauriger Anlass ;-), aber gut, dass du diese Informationsplattform gefunden hast.
Einen super Operateur hast du auch bereits gewählt. Damit hast du ja schon einiges in die Wege geleitet.
Ob das Brennen von einer Fehlfunktion des eventuell durch das AN komprimierten nervus Facialis kommen kann, weiß ich leider nicht. Dr. Tatagiba kann das sicherlich beantworten. Bei starken Beschwerden wirst du aber wahrscheinlich nicht bis zum Termin warten wollen. Sofern Dein Neurologe - wie soviele Neurologen - sich mit dem Thema nicht gut auskennt, würde ich versuchen vorher per mail eine Aussage von Prof. Tatagiba dazu zu bekommen. Die Frage ist ja kurz und knapp zu stellen und zu beantworten...

Ich wünsche Dir alles Gute, ruhige Nerven, Du wirst Dich wahrscheinlich bei Prof. Tatagiba gut aufgehoben fühlen.

Noch eine Bitte: Könntest Du noch dein Profil füllen (siehst ja z.B. unter meinem Beitrag, welche Angaben wir da reinschreiben). Das macht es viel einfacher einen Überblick über die Situation eines anderen Forumsmitglieds zu erhalten und erleichtert die Rückantwort.

Liebe Grüße
an

_________________
Jahrgang 1965;weibl.AN ca.1x1x1cm. OP 01/2009 Tübingen/Prof. Tatagiba. Ein Vestibularisast erhalten. Starke Hörminderung links. Tinnitus. Hyperakusis. Facialisparese nur noch leicht. Anhaltender Schwindel u. Sehstörungen. Migräne(schon vor OP).


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BeitragVerfasst: 28.02.2013, 17:38 
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Registriert: 03.07.2009, 23:15
Beiträge: 507
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Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1962
Hallo roro62,

herzlich willkommen im Forum !

Mir bleibt nur, an in allen Punkten zuzustimmen -
das Brennen im Mund (Gesichtsregionen) kann von einer
Irritation des Nerven rühren, bist Du bereits bei einem
Neurologen vorstellig geworden ?

Die „typischen“ Symptome Hörminderung und Drehschwindel
sind ja bei Dir vorhanden – vermutlich sind sie der Grund
für die Untersuchung gewesen (?)
Es ist für das Arztgespräch grundsätzlich hilfreich, das
erstmalige Auftreten von Symptomen zu dokumentieren.
Vieles wird im Zeitverlauf aus der Erinnerung
schwierig – und oft sind es gerade Wiederholungen der
Bestandsaufnahmen, die beim Nachdenken verunsichern.
Was war eigentlich zuerst da und was veränderte sich...

Notizen können da sehr nützlich sein.

Ach ja, vielen Dank für die prompte Reaktion in Sachen
Profil – vorbildlich ! (Danke auch an ;))

Beste Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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BeitragVerfasst: 02.03.2013, 01:03 
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Registriert: 21.01.2011, 19:57
Beiträge: 5
Wohnort: Stuttgart
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Geburtsjahr: 1976
Hallo roro62.

Das "brennen" hört sich ja sehr interessant an, hab ich so aber auch noch nie gehört. Konnte Prof. Tatagiba etwas hierzu sagen? Ich denke auch, es kann durchaus schon von einer Irritation des Gesichts-Nerven kommen. Ich hatte damals so ein "Taubheitsgefühl" in meiner rechten Gesichtshälfte. Zuerst dachte ich, mein HNO hat mit seiner Spritze (Hörsturz rechts) einen Nerven verletzt. Im Nachhinein war klar, der Tumor drückt schon gegen den Nerv. Operiert worden bin ich übrigens auch in Tübingen, von Herrn Prof. Tatagiba. Du hast eine gute Wahl getroffen!! Wir drücken Dir alle die Daumen!! Melde dich gelegentlich mal wieder.

Ich selbst habe letzte Woche mal wieder ein MRT machen dürfen. Bei mir noch alles in Ordnung. Nur Vernarbungen zu sehen, keine Anzeichen für ein Rezidiv. Mein Gehör hat sich aber verschlechtert, Ursache ist hier nicht klar. Kopfschmerzen noch immer täglich, hauptsächlich nach dem Schlafen und bei Stress. Ich versuche positiv zu denken...

Schönes Wochenende Euch allen :) :) :)

_________________
Hörsturz 12/09 & 12/10 mit Hörminderung, Tinnitus, Ohrenschmerzen, Schwindel. MRT & Diagnose AN re 01/11, Tumor 0,9x0,2 cm. OP 05/11 in TÜ bei Prof. Tatagiba, keine Fazialisparese, deutlicher Hörverlust, Tinnitus, noch häufig starke Kopfschmerzen.


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