Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

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BeitragVerfasst: 09.08.2014, 19:00 
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Cyberknife Behandlung jetzt oder weiter abwarten?

Zufallsbefund AN vor 5 Jahren. Wächst ca. 1 mm pro Jahr. Unterdessen 13x8mm. Hörverlust 100 %.
Keine Beschwerden, ausser hie und da Tinnitus. Gefahr soviel ich weiss also nur vor einer plötzlichen
Gesichtslähmung.
Habe entschieden zu Prof. Wowra nach München zu gehen. Bloss wann? Habe Angst vor Nebenwirkungen, weiss aber auch nicht wie lange ich noch zuwarten soll.

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Foxi


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BeitragVerfasst: 09.08.2014, 23:38 
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Hall Foxi,
Rufe in München an, mach einen Termin zum Vorgespräch, dann wirst du schnell weiter sehen.
Ich denke die Bestrahlung in München ist völlig schmerzfrei und neben Erscheinungen sind sehr gering. Lese hier im Forum, da gibt es einige Beiträge zu dem CyberKnife in München.
Ich wünsche dir viel Glück und baldigen Termin in München.
lb. Grüße Ries363

_________________
MRT 15.07.13 An,9x4x5mm=180cmm.li.
1.7.14 MRT Zunahme: 11x5x5 mm Höhe=275 cmm MRT 5.12.14. AN auf 12x6x6mm=432cmm 2.6.1515x7x7mm =735cmm.10.11.15 MRT 0 Zunahme.14.6.16 Cyberknifebestrahl.Heidelberg.


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BeitragVerfasst: 10.08.2014, 14:59 
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Liebe Foxi,

wenn man dann akzeptiert hat, dass das AKN wächst und man also die Hoffnung auf Stillstand notgedrungen aufgeben musste, ist also eine Therapieentscheidung zu fällen.
Wenn man dann unter den verfügbaren Therapiealternativen gewählt hat, was ja schon schwierig genug ist, sollte man den Gang der Dinge nicht mehr herauszögern. Zuwarten macht dann keinen Sinn mehr, denn es wird nicht besser und nicht leichter.
Dann geht es nur vorwärts mit Vertrauen in die Therapie und den behandelnden Arzt.

Ich wünsche Dir viel Erfolg und auch das notwendige Glück!

Michel

_________________
73J. AN diagnostiziert am 21/10/2009. Größe 5 * 5 *10 mm. Symptome: Tinnitus und leichte Hörbeeinträchtigung. Von Ärzten empfohlene Strategie zum AN: "Wait and Watch". Durchgehalten bis 15/4/2013, dann Gamma-Knife.


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BeitragVerfasst: 18.08.2014, 22:05 
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Lieber Foxi
Vor drei Jahren war ich in einer ähnlichen Situation und haben mich in der Hirslanden Klinik in Zürich mit dem Cyberknife behandeln lassen. Dr. Curschmann war sehr informativ und hilfsbereit. Ich hatte auch Kontakt mit Wowra, der ebenfalls einen sehr guten Eindruck machte. Der Eingriff wurde von der Krankenkasse nach Kostengutsprache problemlos übernommen.
Die Behandlung selbst war kein Problem, ich hatte nur im Anschluss früh eine akute Strahlenreaktion, die mit Cortison behandelt wurde sowie starken Schwindel über ca. 3/4 Jahr und zwei Hörstürze mit einem absoluten Hörverlust von jedoch nur 9%. Das Tumorvolumen ist mittlerweile um ca. 50% geschrumpft.
Wenn man die Nebenwirkungsrate der Operation betrachtet, steht klar der Vorteil bei der stereotaktischen Radiochirurgie. Ich muss aber sagen, dass der Schwindel in dem Jahr nach der Behandlung schon belastend war, so dass es eben nicht nebenwirkungsfrei ist, wie es manchmal propagiert wird.
Alles Gute wünscht Dir Tobias


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BeitragVerfasst: 21.08.2014, 23:14 
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Hallo Tobias 74
Ich stehe auch vor einer Entscheidung ob CyberKnife oder OP.
Ich habe viel gelesen und war schon bei 3 Vorgesprächen: Homburg/Saar, Mainz und jetzt zum Schluss noch in Tübingen.
In Mainz und Tübingen wurde mir eine Strahlen Behandlung empfohlen.
Ich habe mich für München entschieden und werde im September mein Gespräch mit Prof. Dr. Wowra in München. Ich hoffe meine AOK macht mit.
Zu deinen Schwindel Beschwerden nach der Bestrahlung möchte ich dich fragen, hattest du vorher schon Gleichgewichts Störungen?? Es ist ja bekannt, dass nach einer Bestrahlung das AN erst mal etwas wachst und dabei hat es bei dir den Gleichgewichtsnerv angegriffen. Ich bin fast sicher, dass deine Störungen davon stammen.
Ich hoffe deine Probleme haben inzwischen sich etwas gebessert.
Liebe Grüße und alles Gute für deine Zukunft
Ries363

_________________
MRT 15.07.13 An,9x4x5mm=180cmm.li.
1.7.14 MRT Zunahme: 11x5x5 mm Höhe=275 cmm MRT 5.12.14. AN auf 12x6x6mm=432cmm 2.6.1515x7x7mm =735cmm.10.11.15 MRT 0 Zunahme.14.6.16 Cyberknifebestrahl.Heidelberg.


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BeitragVerfasst: 24.08.2014, 19:26 
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Liebes Forum,

Ich möchte meinen kurzen Beitrag vom 9.8.2014 noch präzisieren und mich für eure Anregungen bedanken.
Hörverlust begann vor ca. 30 Jahren, Diagnose Otosklerose.
Da ich nicht operieren wollte, habe ich halt immer etwas schlechter gehört und bei dem Zufallsbefund AN im 2009 und mit einem einhergehenden Hörtest war der Hörverlust 100 %.
Mein Ohrenarzt hat mich an die Uni Klinik in Zürich verwiesen, dort erhielt ich die Diagnose Schwannom. Zu Hause bin ich gleich ins Internet und bin auf die IGAN Seite gestossen. Ich weiss gar nicht, was ich ohne diese Informationen gemacht hätte. Ich wäre sehr hilflos gewesen.
In Zürich wollten die Ärzte im 2010 innert kürzester Zeit zuerst operieren, dann bestrahlen und wieder operieren. Ich habe sie informiert, dass ich mich in Deutschland behandeln lassen würde und war 2011 bei Prof. Tatagiba in Tübingen. Der Tumor war ja noch sehr klein und er hat mir empfohlen, noch ein Jahr mit einer Behandlung zuzuwarten. Ein Jahr später, im 2012, war ich wieder in Tübingen zur Kontrolle und Prof. Tatagiba hat mir eine Behandlung mit Gamma Strahlen empfohlen.
Nach Konsultation im Internet hatte ich das Gefühl, dass für mich eher eine Gamma Knife Behandlung in Frage käme und habe im 2013 einen Informationsbesuch in München bei Prof. Wowra gemacht. Prof. Wowra hat mich als Erster aufgeklärt, dass mein Tumor in der Gehörschnecke entstanden ist und somit operativ schwierig zu behandeln. Dies wurde mir weder in der Uni Klinik Zürich, noch bei Prof. Tatagiba und auch in der Hirslanden Klinik in Zürich nicht erklärt.
Ich habe mich also für eine Behandlung in München entschieden, war dieses Jahr wieder zur Kontrolle dort und sollte mich jetzt für einen Behandlungstermin entscheiden. Meine Angst vor Nebenwirkungen ist da, umsomehr als ich im Moment ausser gelegentlichen Ohrgeräuschen keine Beschwerden habe.

Herzliche Grüsse und nochmals Danke für eure Beiträge
Foxi


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BeitragVerfasst: 24.08.2014, 20:57 
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Lieber Ries 363

Der Schwindel begann mit einer kurzen Episode, die retrospektiv mit einem Tumorwachstum zusammen hing. Das war auch der Grund, weshalb ich die Cyberknife-Behandlung durchführen liess. Mir wurde von der Uni Zürich auch nur eine Operation empfohlen, da ich zu jung für eine Behandlung sei. Da ich selbst Arzt bin, habe ich mich sehr intensiv mit den Thema auseinander gesetzt und bin letztendlich zum Schluss gekommen, dass eine Bestrahlung der beste Weg für mich darstellen würde. Nach der Behandlung hatte ausser einer akuten Schwindelepisode nach ca. 5 Tagen, die auf eine akute Strahlenreaktion (Ödem) zurückgeführt wurde, keine Probleme. Der Schwindel setzte nach ca. 2-3 Monaten ein und war recht belastend im Alltag. Ich denke, dass eine strahlenbedingte Schwellung ursächlich war. Mittlerweile habe ich sehr selten Schwindel und bin in meinen Aktivitäten und auch im Sport nicht eingeschränkt.
Ich denke, man sollte mehr vor den Nebenwirkungen der Chirurgie mehr Angst als vor der Bestrahlung haben. Jede Therapie hat ihren Preis an Nebenwirkungen, das eine geht leider nicht ohne das andere. Jeder muss das für sich selbst ausmachen.
Viele Grüsse und danke für deine Gedanken, T.


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BeitragVerfasst: 09.10.2014, 10:39 
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Liebes Forum,
ich habe mich entschieden resp. durchgerungen, ich werde mich im November in München behandeln lassen bei Prof. Wowra.

Dazu benötige ich ein aktuelles MRI. Seit 2011 habe ich die Bilder in der Hirslanden Klinik in Zürich gemacht, bei Dr. Mindermann. Ich habe mich also bei ihm gemeldet, erklärt, dass ich mich in München behandeln lassen würde und um einen MRI-Termin gebeten. Seine Sekretärin gab mir zu verstehen, dass dies nicht so einfach sei, so etwas (München) habe sie noch nie gehört und Dr. Mindermann werde mich anrufen. Am nächsten Morgen hat sie mir per Voicemail folgendes mitgeteilt. Dr. Mindermann lasse ausrichten, wenn ich mich in München behandeln lassen wolle, solle ich selber schauen, wie ich zu einem MRI komme. Für ihn sei der Fall erledigt.
Er hat mich also entlassen und deshalb eine Bitte. Kann mir jemand aus der Schweiz einen kompetenten Arzt empfehlen, bei dem ich dann jeweils die Nachkontrollen machen kann.

Die Krankenkasse (CSS) zahlt auch nicht, obwohl ich privat versichert bin. Operationen würden bezahlt werden, aber keine ambulanten Eingriffe.

Herzliche Grüsse
Foxi


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BeitragVerfasst: 08.12.2014, 14:35 
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Liebes Forum

Vor knapp einem Monat war ich in München bei Prof. Wowra zur Behandlung. Alles verlief problemlos. Prof. Wowra und sein Team waren ruhig, freundlich und professionell. Die Behandlung ist ja völlig schmerzfrei und was ich nicht zu hoffen gewagt hätte, ich habe keinerlei Nebenwirkungen bis jetzt.

Meine Krankenkasse habe ich nochmals erfolglos an den Beobachter-Artikel vom 12.5.2010 (Spitzenmedizin, Patient Schweiz will keine Hilfe) erinnert. Trotzdem, ich bin froh, dass ich in München war und bin zuversichtlich auf meinen nächsten Termin dort im Mai 2015 mit aktuellem MRI.

Herzliche Grüsse
Foxi


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BeitragVerfasst: 09.12.2014, 13:03 
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Liebe Foxi,

vielen Dank für diese erfreuliche Zwischenmeldung und
Glückwunsch zum positiven Verlauf.

Du wirst sicherlich die Entwicklung der allgemeinen
Symptome aufmerksam verfolgen - hilfreich kann dabei sein,
diese sorgfältig zu notieren. Dazu gehören auch Phasen
weitgehender Beschwerdefreiheit, Schwankungen sowieso
und - falls vorhanden - mögliche Auslöser.

Ansonsten genieße den erreichten Zustand - es ist
alles gut verlaufen und Du hast eine Entscheidung
getroffen, zu der Du stehen kannst.

Weiterhin alles Gute, wir warten gespannt auf Deinen
Nachbericht !

Beste Grüße
snowdog

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snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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BeitragVerfasst: 16.01.2015, 23:05 
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Hallo,
Ich war gestern zum Vorstellungsgespräch bei Herrn Prof. Wowra.
Eine ganz tolle Erfahrung.
Herr Professor hat alle meine Fragen und restlichen Bedenken ausgeräumt.
Er hat mich vollends zu einer Bestrahlung in seinem Institut überzeugt. Ich habe das Schreiben um Kostenübernahme an meine Krankenkasse bekommen und werde Montag den Kampf mit der AOK eröffnen.
Werde mich wieder dann mit einem Bestrahlungstermin hier melden.
Ries363

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MRT 15.07.13 An,9x4x5mm=180cmm.li.
1.7.14 MRT Zunahme: 11x5x5 mm Höhe=275 cmm MRT 5.12.14. AN auf 12x6x6mm=432cmm 2.6.1515x7x7mm =735cmm.10.11.15 MRT 0 Zunahme.14.6.16 Cyberknifebestrahl.Heidelberg.


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BeitragVerfasst: 26.03.2015, 01:14 
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Hallo an meine Leidensgenossen und Mitleser.


Nach dem ich den Kostenübername Antrag für eine CyberKnife Bestrahlung in München bei Prof. Wowra von meiner KK AOK Saarland abgelehnt bekommen habe und sie mir eine fraktionierte stereotaktische Radiotherapie empfolen haben, bin ich doch sehr geknickt.

Diese Art Bestrahlung wird in Saarbrücken nicht angeboten. So wäre ich gezwungen nach Homburg in die Universität Kliniken zu fahren. Diese Bestrahlung erfordert um die 30 Fraktionen das sind 6 Wochen jeden Werktag. Fahrpreis 20,30 € tägl. Das wären 609 € für 30 Behandlungen.
Das kann ich nicht mit meiner kl. Rente aufbringen.
Jetzt bin ich heute auf TomoTherapy®- HI-ART-System ein für mich NEUES Verfahren gestoßen bei dem man nicht mit einer engen Maske festgeschraubt wird.
Jetzt habe ich die Hoffnung, dass ich Stationär aufgenommen werde und die lästige teuren Fahrten
entfallen.

Jetzt meine Frage hier in die Runde:
Ist das Verfahren schon bei jemand hier aus dem Forum angewand worden??
Gibt es Erfahrungsberichte ??

Ich habe die Klinik in Idar- Oberstein angeschrieben.
Diese Klinik ist eine Partner Klinik der Mainzer Uni Klinik.

Alles Gute für alle
Ries363

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BeitragVerfasst: 26.03.2015, 11:37 
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Lieber Ries363,

die Suchfunktion im Forum gibt leider keine Auskunft zu diesem
Verfahren, meines Wissens hat auch noch kein Forenmitglied
über Erfahrungen berichtet.

Im Thema Kostenübernahme der Gammaknifebehandlung abgelehnt haben
schlumpfinchen und Micky berichtet, wie sie mit Therapieablehnung
von Seiten der Kasse umgegangen sind.

Wie hat die AOK auf deinen Widerspruch reagiert (bzw. hast Du
diesen bereits gestellt) ?
Was hat deine anwaltliche Beratung ergeben ?
Die ersatzweise Empfehlung einer Behandlungsalternative alleine
aus Kostengründen sollte doch angreifbar sein, zumindest wäre
die Begründung für den Fall einer Ablehnung nach Widerspruch
dahingehend abzuklopfen.

Beste Grüße
snowdog

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snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
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BeitragVerfasst: 02.06.2015, 12:41 
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Hallo Snowdog


Heute morgen bin ich zu dem Entschluss gelangt, dass ich es doch noch über das Sozialgericht versuche.
Es gibt eine gesetzl. Richtlinie, die vorschreibt, dass ein Patient mit der geringste Strahlendosis behandelt werden muss die möglich ist. Das wäre der CyberKnife !!
Darin sehen wir unseren Ansatzpunkt, wie auch in dem Problem der Anfahrt zur Bestrahlung.

Ich sehe mich nicht in der Verfassung, täglich diese Anreise (ca.2 Std) mit Bahn und Bus alleine zu verkraften. Von den Kosten ganz abgesehen (mit BahnCard ) ca. 378 € Die ich mit meiner kl. Rente nicht packe.
Was ist, wenn mich nach einer Bestrahlung ein großer Schwindel packt, oder eine Übelkeit Attacke einsetzt und ich alleine im Bus oder Zug sitze. Ich bin alleine und habe keine Begleitperson. Solche Nebenwirkungen können ja immer mal auftreten.
Meine Neurologin hat mich in meinen Bedenken zu den Fahrten bestätigt und wird das mir auch in eienem Attest beglaubigen und darum den CyberKnife bestrahlung empfehlen, Vielelicht hilft´s.
Meine größte Hoffnung liegt jetzt bei einer positiven Entscheidung am Sozialgericht. Aber das wird noch einige Monat dauern.
Das heutige MRT Wachstumsverlauf Kontrolle ist gut verlaufen, mit dem Ergebnis einer Zuname von 1 mm in jeder Richtung, ergibt 7 mm x 15 mm bei 7 mm Höhe = 735 cmm ergibt.
Ob ich noch so lange Zeit habe, bis meine COPD mir die Luft abdreht??

Ich werde mich bei einer Veränderung wieder Melden.

Lb. Grüße und allen mit Leidenden alles Gute.

Ries363

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