Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

......im Fokus der Interessengemeinschaft Akustikusneurinom IGAN.
Informationen, Beratung, Erfahrungsaustausch, Hilfe zur Selbsthilfe..

Forum Akustikusneurinom

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BeitragVerfasst: 24.09.2012, 18:38 
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Registriert: 14.09.2012, 13:09
Beiträge: 1
Wohnort: Hamburg
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1952
Guten Tag liebe Forums Mitglieder,

Ich bin neu im Forum und habe gerade von Snowdog weitere Infos erhalten, welches Forum für mich am sinnvollstens sein könnte. Nun muß ich erst einmal alle Beiträge lesen, was einen kleinen Moment dauern kann. Das Thema, was mir aber am Herzen liegt ist vorab schon einmal nachstehend beschrieben.
Wenn Antworten bereits im Forum stehen, bitte ich um Nachsicht - ansonsten würde ich mich über Antworten sehr freuen. Vielen Dank.

Ich bin 60 Jahre alt und habe ein Akustikus Neurinom mit einem Längsdurchmesser von ca. 1,3 cm.
Im Oktober werde ich ein Beratungsgespräch in der Universitäts Klinik Hamburg Eppendorf ( UKE )
über die Bestrahlungs Therapie führen und welches Bestrahlungsverfahren für mich am besten geeignet wäre.

Auf der Webseite der IGAN sind die 3 möglichen Bestrahlungstherapien sehr gut beschrieben.
Ich wäre nun sehr daran interessiert zu erfahren, ob einige Forums Mitglieder bereits Bestrahlungen durch geführt haben und insbesondere mit welchen Ergebnissen die Therapie abgeschlossen wurde.
Auch wäre es für mich eine Hilfe zu erfahren, welches Verfahren angewandt wurde und aus welchem Grunde gerade dieses Verfahren zum tragen kam ?? Hat man eventuell eine Wahl oder bestimmen dies die Ärzte ??
Vielleicht können oder möchten sie auch etwas sagen, warum sie gerade die Klinik gewählt haben, die bei ihnen die Therapie durchgeführt hat ?

Desweiteren, liegen Informationen im Forum über die Charité in Berlin bezüglich AN vor ?? Wenn ja welche ??

Ich würde mich sehr über eine rege Beteiligung freuen.
MSinHH


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BeitragVerfasst: 25.09.2012, 10:19 
Offline

Registriert: 03.07.2009, 23:15
Beiträge: 507
Wohnort: Hessen - D
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1962
Herzlich Willkommen im Forum MSinHH,

ich möchte ein paar ergänzende Anmerkungen vorwegschicken:

Es besteht für registrierte Mitglieder des Forums die Möglichkeit,
über die "Suche-Funktion" Themen, Beiträge und Erklärungen zu
konkreten Begriffen aufzurufen.
Am Beispiel "Charite" ergeben sich 19 Treffer - Berichte über die
Charite, Erfahrungen, Qualitätsberichte. Es lohnt sich, über die
Eintragungen "querzulesen", denn meist findet man sehr interessante
Diskussionen - beinahe immer aber wichtige Aspekte zum Thema.

Natürlich ist das Stöbern im Forum grundsätzlich zu empfehlen -
die Allermeisten machen dies, bevor sie sich zur Registrierung entschließen.
Wer dies macht, gelangt "unweigerlich" ;) zu den IGAN-Themenseiten,
der "Wissensbasis" zum Thema Akustikusneurinom - dort gelandet,
werden viele grundsätzliche Fragen behandelt und beantwortet.

Wer es bis zur erfolgreichen Freischaltung "geschafft" hat, hat die
größten technischen Hürden bereits genommen, um im Forum erfolgreich
unterwegs sein zu können.
Die persönlichste und direkteste Kommunikation wird immer die direkte
Frage sein - das soll auch so sein, schließlich sind wir keine "Wissensdatenbank
mit Abfrageoptionen", sondern eine Gemeinschaft Betroffener, Um-Rat-Suchende
und Erfahrungs-Mitteiler. Wir alle profitieren von diesem Austausch, zumindest
sollte dies das lohnende Ziel sein.

Warum also nicht gleich eine konkrete Antwort auf eine direkte Frage geben ?
Weil dies in den wenigsten Fällen "damit erledigt" ist und dem Forum wichtige
Synergien raubt. Würde dies zur Regel, würden binnen kurzer Zeit die meisten
Themen durch Wiederholungen unattraktiv - das so nützliche Querlesen und
Stöbern verlöre einiges an Wert.

Es freut mich, dass Du in deinem Eröffnungsbeitrag bereits ein paar
grundsätzliche Fragen für Dich selbst beantwortet hast (Themen lesen,
IGAN Infos, Bestrahlungstherapie) und trotzdem Fragen an die
Forenmitglieder richtest. Denn bei allen Infos und gutgemeinten
"Richtlinien" (s. Begrüßungsmail) wird man erst durch einen Beitrag
(Frage oder Antwort) "aktiver" Forumsteilnehmer - deshalb kein Grund,
um Nachsicht zu bitten. ;)

Und immer da, wo es um persönliche Erfahrungen geht, ist es Moderatorenpflicht,
um etwas Geduld zu bitten - wo dies keinen Aufschub erlaubt, besteht immer
die Möglichkeit der "Vertraulichen Nachricht" (VN). Dies gilt selbstverständlich
auch für sämtliche Fragen zu Themen im Speziellen und zum Forum im
Allgemeinen an den Moderator.

Auf eine gute Zeit hier im Forum und möglichst weitgehenden Erkenntnisgewinn -

herzliche Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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