Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

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BeitragVerfasst: 16.07.2008, 20:58 
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Bestrahlung, Operation oder abwarten?

Hallo Zusammen,

ich bin neu im Forum, daher erstmal im Kurztext meine Geschichte:
Erster Hörsturz 2001, danach vier weitere Hörstürze, mit letztendlich 50 % Hörminderung, Tinnitus und Hyperakusis. Keiner der zahlreichen HNOs veranlasste MRT. Da ich zugleich viel Kopfschmerzen habe, irgendwann Burn-out und Aufgabe der Teilzeit-Berufstätigkeit. Dachte, dass sich mit mehr Ruhe alles gibt. War dann auch bei einer Psychologin, weil ich gar nicht mehr durchblickte, was meine Hörstürze verursachte. Kopfschmerzen wurden nicht weniger, so dass mein Hausarzt mich deswegen im Febr. 08 zum MRT schickte.

Diagnose Akustikusneurinom links 11x9x9mm, überwiegend extrameatal. Danach erstmal Panik. Nach Kontakt mit VAN und Herrn Fluri etwas beruhigt. Bisher Besuche bei Prof. Tatagiba, Prof. Spezger Karlsruhe- Neurochirurgie, Prof.Debus (Uni HD, wegen Linac-Bestrahlung), Dr. Horstmann (Krefeld wegen Gamma Knife Bestrahlung). CyberKnife steht im August eine Beratung an.
Letztes MRT 06/08: 10x9x8 - lt. Aussage Radiologe nur kleiner wegen Messungenauigkeiten.

Habe, wie wahrscheinlich die meisten hier, das totale Entscheidungsproblem: Jeder der konsultierten Ärzte votiert ganz entschieden für seine Behandlungsmethode, Neurologe und HNO hier vor Ort für abwarten und scannen. Sobald ich den Cyberknifetermin hinter mir habe, werde ich mal alle Infos und offene Fragen hier einstellen.

Positiv finde ich, dass ich jetzt wenigstens weiß woher meine diversen "Befindlichkeitsstörungen" kommen, auch wenn sich in Sachen Kopfschmerzen die Experten uneins sind (wenn wundert´s noch :lol: ) , inwieweit diese vom AN kommen können (ich selbst denke auch, dass dafür bei mir verschieden Faktoren zusammen kommen, aber in der Quantität, hatte ich diese bei entspannter Lebensführung noch nie). Wenn jemand im Zusammenhang mit Akustikusneurinom Kopfschmerzen hat, wäre ich für eine Rückmeldung dankbar.

Sehr informativ finde ich den Internet-Auftritt der University of Pittsburgh (in Englisch) bezüglich AN. Plädieren stark Richtung GammaKnife. Konnte ich mir vor dem Termin bei Dr. Horstmann nicht vorstellen; inzwischen schließe ich die Behandlung für mich aber nicht mehr aus. Was mir allerdings unklar ist, ist wie sich der Schwindel (beim Reisen ganz übel) legen soll, wenn der Gleichgewichtsnerv nicht teilw. entfernt wird , wie bei der OP. So funkt der doch weiter fehlerhafte Signale??

Man wird sehen. Melde mich wieder, wenn ich - hoffentlich - klarer sehe.
Allen Betroffenen ganz liebe Grüße und viel Gelassenheit.

_________________
Jahrgang 1965;weibl.AN ca.1x1x1cm. OP 01/2009 Tübingen/Prof. Tatagiba. Ein Vestibularisast erhalten. Starke Hörminderung links. Tinnitus. Hyperakusis. Facialisparese nur noch leicht. Anhaltender Schwindel u. Sehstörungen. Migräne(schon vor OP).


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BeitragVerfasst: 18.07.2008, 18:36 
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Treffende Analyse und besonnenes Vorgehen von "an".

Liebe „an“,

Deine Krankengeschicht ist wie geschaffen für eine Aufklärungsbroschüre für niedergelassene HNO-Ärzte. Sie zeigt, wie wichtig solche Institutionen wie die IGAN für AN-Betroffene sind. Sie macht aber auch traurig, wie lässig manche Ärzte mit klaren Symptomen umgehen. Wenn nur ein Symptom auftritt, könnte man ein Zögern bei der intensiven Ursachesuche noch verstehen, wenigstens eine Weile lang. Aber eine Kombination von klaren Symptomen sieben Jahre zu missachten, müsste eigentlich Konsequenzen für die betroffenen Ärzte haben. Dein Hausarzt hatte dagegen irgendwann den richtigen „Riecher“.

Kompliment, wie Du mit der Situation umgehst. Es ist gut, jetzt nach vorn zu schauen und die nächsten Schritte wohlüberlegt, ohne Panik und ohne Hektik zu machen.

Tinnitus blieb mir zum Glück erspart, aber auch ich hatte drei Hörstürze in drei Jahren, auch ich hatte Hyperakusis. Es nerven tatsächlich bestimmte Geräusche, mit bestimmten Frequenzen und als Hintergrundgeräusche (z.B. das Wassereinlassen in die Badewanne mit brausendem Strahl oder die Obertöne in großen Räumen wie bspw. Museen).

Über Kopfschmerzen klagten bereits mehrere Forumsmitglieder, ich erinnere mich z.B. an Susi und Babsi. Aber ich denke, dass Du selbst die richtige Erklärung dafür und auch die richtige Haltung dazu gefunden hast. Die extrameatale Lage, nahe am Hirnstamm, ist eine mögliche Ursache. Aber auch Deine andere Erklärungsmöglichkeit in Deinem Beitrag als Antwort an „Zürcher“ trage ich voll mit. Schwindel und Hyperakusis sind für den Betroffenen schon genug Belastung, um Kopfschmerzen zu bekommen. Ich bin mir da eigentlich ganz sicher. Ich habe dafür – nicht konkret für das Akustikusneurinom, aber anhand vieler Beispiele aus anderen Körperregionen – beim Studium der Feldenkrais-Methode überzeugende Erklärungen gefunden (Literaturhinweise kann ich geben – hoch interessant!. Es geht um eine ganzheitliche Betrachtung des Körpers, seiner Nerven, Versorgungsbahnen, Muskeln, Gelenke, kurz der gesamten Sensomotorik.).

Wo ich nicht ganz so aktiv wie Du gewesen wäre, ist die Arztkonsultation. Ich hätte erst einmal versucht, für mich die Frage „Operation oder nicht?“ zu beantworten. Das kann prinzipiell geschehen. Nur wenn ich mich gegen eine Operation entschieden hätte, hätte ich mich mit dem Bestrahlungsverfahren (GammaKnife, CyberKnife oder LINAC) beschäftigt. So stürmen so viele Details auf Dich ein, dass es schwer fallen wird, die relevanten Fakten im Auge zu behalten. Aber das ist meine persönliche Meinung. Vielleicht meisterst Du auch das.

Meine Gedankengänge für die prinzipielle Entscheidung „Bestrahlen oder nicht?“ habe ich in einem Beitrag bereits ziemlich ausführlich dargelegt (Rubrik „Entscheidung Operation oder nicht?“ – Thema „Cyberknife, Gammknife oder Operation?“ – Beitrag von ANFux: „Zur Wahl zwischen Operation und Bestrahlung“). Hier nur so viel: Ein sehr entscheidendes Kriterium ist für mich das Alter der Akustikusneurinom-Betroffenen. Die auch von den Strahlenexperten anerkannte Ungewissheit über die Entwicklung zehn und mehr Jahre nach einer Bestrahlung lässt mich Vierzig- bis Fünfzigjährige davon abraten, sofern keine internistischen Probleme gegen eine Operation sprechen. Und Du selbst hast eine sehr kluge Frage gestellt, nämlich, warum der Tumor, der ja auch nach der Bestrahlung noch existiert, nicht weiter die Nerven irritieren sollte. Nicht zu vergessen, dass ein bestrahltes AN erst einmal bis zu einem Zeitraum von zwei Jahren noch anschwellen kann.

Ich bin gespannt, auf Deine angekündigten Infos und Fragen. Bleibe weiter so gelassen wie bisher, dann wirst Du sicher eine für Dich gute Entscheidung treffen.

Herzliche Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


Zuletzt geändert von ANFux am 12.12.2008, 20:02, insgesamt 1-mal geändert.

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 Betreff des Beitrags: Gamma Knife in Krefeld gewählt
BeitragVerfasst: 04.08.2008, 08:42 
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Gamma Knife in Krefeld gewählt.

Hallo,
zum Thema Abwarten, Operation oder Bestrahlung möchte ich meinen Beitrag leisten. Bei mir wurde im Juni 08 ein AN festgestellt. Am 31.07.08 habe ich mich in Krefeld mit Gamma-Knife bestrahlen lassen. Mein AN war 1,6 cm groß. Eine OP kam für mich nicht in Frage, da mein Mann sehr krank ist und ich nicht so viel Zeit im Krankenhaus verbringen wollte. So muß jeder für sich eine Entscheidung treffen.
Das Team in Krefeld ist sehr freundlich und ich fühlte mich dort gut betreut. Nach dem Abnehmen des Rahmens hatte ich für ca. 1 Stunde starke Kopfschmerzen, aber dann keine Probleme mehr. Daß der Tumor nur ausgeschaltet wurde und noch im Kopf ist, belastet mich nicht. Mit der Zeit stößt der Körper dieses bestrahlte Gewebe ab und dann bin ich es auch los.
Nun kann ich mich ohne diese Belastung wieder besser um meinen Mann kümmern.
Allen, die vor einer Entscheidung stehen kann ich nur raten, informiert euch gut aber wartet nicht zu lange mit einer Entscheidung. Denn dieses Abwarten zehrt mehr als die Behandlung selbst.
Liebe Grüße
Marion

_________________
Marion,geb. 1949, durch MRT am 24.06.08 AN rechts, 1,8 ccm, Infos in Bremen-Mitte , Nordst.krkh. Hannover u. Gamma-Knife Zentrum Krefeld
am 31.07.08 Bestrahlung im Gamma-Knife-Zentrum, Krefeld. Kein Hörverlust, leichte Gleichgewichtsprobleme.


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BeitragVerfasst: 28.03.2009, 11:17 
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Gleichgewichtsproblem nach Gamma-Knife-Bestrahlung

Jetzt nach 8 Monaten meiner Bestrahlung muß ich ich mich noch mal zu Wort melden. Mein AKN ca. 1.6 cm groß wurde im Juli 08 ohne Probleme bestrahlt. Doch nun habe ich seit 3 Wochen massive Probleme mit dem Gleichgewicht und Konzentrationsstörungen. Autofahren geht gar nicht. Im Haus komme ich mit Hilfe meiner Tochter zurecht. Zur Zeit nehme ich Kortison ( 3x 4 mg) tgl. In 14 Tagen habe ich einen Termin f. eine MRT-Aufnahme, um zu schauen, was in meinem Kopf los ist. Ich sollte noch erwähnen, daß 14 Tage nach d. Bestrahlung mein Mann verstorben ist. Ob mich das zur Zeit alles aus dem Gleichgewicht bringt?
Hat jemand ähnliche Erfahrungen nach Monaten mit der Bestrahlung?
Über eine Antwort würde ich mich freuen.

Marion

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 Betreff des Beitrags: Ruhig bleiben und auf MRT warten
BeitragVerfasst: 29.03.2009, 12:12 
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Pardon, hier gab es viele Tipfehler. Ich habe sie korrigiert.
ANFux


Liebe Marion,

Du hast viel wegstecken müssen, aber zwischen dem Tod Deines Mannes und dem Auftreten der Gleichgewichts- und Konzentrationspropbleme liegt doch viel Zeit, vielleicht zu viel, um einen Zusammenhang herstellen zu können. Gleichgewichtsprobleme können natürlich sehr vielfältige Ursachen haben. Für Dich ist aber wichtig auszuschließen, daß diese Probleme von einem wieder wachsenden Akustikusneurinom herrühren. Deshalb ist die MRT sehr wichtig. (Eigentlich ist eine erste Kontrolle bereits kurz nach der Bestrahlung üblich.)

Versuche, ruhig zu bleiben und warte auf die MRT.
S o l l t e das AN wieder gewachsen sein - laß Dich nicht zu einer schnellen Therapieentscheidung hinreißen, sondern wäge in Ruhe ab und entscheide neu, auch unter Berücksichtigung Deiner neuen Situation. Du hast die Zeit dazu. Und Du hast in der IGAN genügend Möglichkeiten, Dich für die Entscheidungsfindung zu informieren und beraten zu lassen.

ANFux

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1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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 Betreff des Beitrags:
BeitragVerfasst: 31.03.2009, 14:35 
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Hallo AnFux,
vielen Dank für deine Antwort. Im Dez. 08 wurde bei mir eine MRT-Aufnahme gemacht. Es sah alles gut aus. Der Tumor war schon etwas geschrumpft. Nun bin ich sehr gespannt, was die neuen Bilder ergeben. Wie du schon schreibst, jetzt nichts überstürzen. Meine Ausgangssituation ist ja nun auch eine andere.
Ich werde euch berichten.
Liebe Grüße
Marion

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BeitragVerfasst: 22.06.2009, 07:49 
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Hallo an alle,
möchte mich kurz mal melden. Seit 4 Wochen geht es mir besser. Ich kann wieder Auto- und Fahrradfahren. In dem rechten Ohr habe ich aber immer noch ein starkes Rauschen und das Gleichgewicht ist auch noch nicht so wie es mal war. Aber man freut sich ja über kleine Schritte, hauptsache es geht voran. Auf der letzten MRT-Aufnahme war deutlich die Schwellung des bestrahlten Tumors zu sehen. Nun geht es hoffentlich mit dem Abbau des bestrahlten Gewebes voran.
Ich wünsche allen einen schönen Sommer.

Marion

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Marion,geb. 1949, durch MRT am 24.06.08 AN rechts, 1,8 ccm, Infos in Bremen-Mitte , Nordst.krkh. Hannover u. Gamma-Knife Zentrum Krefeld
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BeitragVerfasst: 22.06.2009, 10:05 
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Wichtige Information nach Bestrahlung

Liebe Marion,

danke für Deinen Zwischenbericht. Die Entwicklung ist sicher für viele Ratsuchende interessant. Es ist schliesslich eine Tatsache, dass das Akustkusnerinom durch eine Bestrahlung nicht verschwindet, sondern danach bis zu einer Zeit von zwei Jahren sogar anschwellen kann (ehe es stagniert, schrumpft oder wieder wächst). Das Anschwellen ist jetzt bei Dir geschehen und nachgewiesen wurden - Du hast es empfunden, und das MRT hat es gezeigt.

Ein Verschwinden von solchen Symptomen wie Tinnitus und Schwindel ist nach einer Bestrahlung folglich nicht unbedingt zu erwarten, zumindest nicht ein sofortiges. Auf der Homepage-Seite Therapie-Bestrahlung ist auch eine Abbildung zu sehen, in der ein von Dr.Wowra bestrahltes AN zu sehen ist. Es ist noch da.

Wichtig ist jetzt, dass es Dir wieder besser geht und Du den Alltagsaufgaben wieder besser gewappnet bist.
Weiter gute Besserung für Dich.
Beste Grüsse
ANFux

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Zuletzt geändert von ANFux am 28.06.2009, 11:38, insgesamt 1-mal geändert.

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 Betreff des Beitrags: schönen Sommer
BeitragVerfasst: 23.06.2009, 23:24 
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Hallo Marion,
vielen Dank für deine Erfahrung. Bin ganz neu hier und stehe noch vor der großen Entscheidung. Bestrahlung oder OP.

Ich wünsche dir und uns allen einen schönen Sommer. (mit Sonne) 8) :?:

beutbo

Marion hat geschrieben:
Hallo an alle,
möchte mich kurz mal melden. Seit 4 Wochen geht es mir besser. Ich kann wieder Auto- und Fahrradfahren. In dem rechten Ohr habe ich aber immer noch ein starkes Rauschen und das Gleichgewicht ist auch noch nicht so wie es mal war. Aber man freut sich ja über kleine Schritte, hauptsache es geht voran. Auf der letzten MRT-Aufnahme war deutlich die Schwellung des bestrahlten Tumors zu sehen. Nun geht es hoffentlich mit dem Abbau des bestrahlten Gewebes voran.
Ich wünsche allen einen schönen Sommer.

Marion


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 Betreff des Beitrags:
BeitragVerfasst: 06.08.2009, 14:00 
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Liebe Forumsteilnehmer,
hier nun mein neuester Bericht von meinem bestrahlten AN.
Am 03.08.09 war ich zur Kontrolle in Krefeld, nach einem Jahr der Bestrahlung. Wie berichtet, hatte ich in der letzten Zeit starke Gleichgewichtsprobleme. Auf dem MRT-Bild kann man die Schwellung am AN deutlich erkennen, daher auch meine Probleme. Man kann aber auch sehen, daß der bestrahlte Tumor von innen schrumpft. Gegen die Schwellung hat mir Dr. Horstmann Kortison empfohlen 2 x 1,5 mg tgl. Und ich spürte schon nach 2 Tagen eine deutliche Besserung meiner Gleichgewichtsprobleme. Kortison habe ich auch schon vor 4 Monaten genommen, aber da hat es nicht so gut gewirkt wie jetzt.
Gestern Abend habe ich dann gleich mit meiner Freundin eine Fahrradtour gemacht (20 km)
Nun geht es bergauf und das ist wunderbar.

Liebe Grüße - Marion - :P

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