Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

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BeitragVerfasst: 04.09.2010, 23:45 
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Registriert: 03.09.2010, 23:04
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Hallo, eine Neue:)

Hallo zusammen,

ich bin hier neu und muss mich erst zurechtfinden, bin aber kein Angsthase:-)
Also ich versuch jetzt einfach mal:-)
Und ich hoffe, ihr helft mir, dass ich mich hier schnell zurecht finde.

Ich bin verheiratet und eigendlich gehör ich nicht richtig hierher, weil ich im Rollstuhl bin.
Aber ich bin mit einem Mann verheiratet, der im Jahr 1998 mal operiert wurde und zwar in Minden.

Das Seltsame ist daran, dass wir jetzt all die Jahre nicht wussten, zumindest nicht richtig, wie das heisst, was er da hat. Weil kein Arzt richtig die Bezeichnung gesagt hat, auch wissen wir nicht wie groß das Stück war, das da rausgenommen worden ist. Ein Rest ist noch drin geblieben.
Er hat dabei sein Gehör verloren.

Nach endlos langer Suche durch das Internet bin ich hier im Forum gelandet und hab mich etwas durch gelesen.

Seit Februar wissen wir, dass dieses Ding wieder am Wachsen ist und jetzt (letzte Untersuchung letzte Woche) wohl 0,75 mm groß sein soll.
Die Ärzte wollen warten und ich weis nun nicht genau, ob diese Idee gut wäre. Zumindest nach dem ich hier im Forum gelesen habe.

Es tut mir leid, dass ich nicht mehr Informationen habe, aber ich weiss auch nicht, wo wir die herbekommen könnten - ja, ich weis schon, die Klinik anschreiben. Aber würde da wirklich sowas genau beschrieben drin stehen?

Kleine Datenangabe: Mein Mann ist 58 und Schichtarbeiter, zusätzlich züchtet er noch Vögel.

Wenn ihr sonst noch Fragen habt - immer her damit. Wenn ich raus habe wie ich antworten kann, bekommt ihr auch eine:-)

Liebe Grüße
Waage


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BeitragVerfasst: 09.09.2010, 12:06 
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Registriert: 13.11.2009, 10:26
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hallo Waage,

bei meinen Berichten stand das "Akustikusneurinom" immer dabei...was auch immer Dein Mann gehabt hat bzw. hat, sollte das ja irgenwo stehen...im MRT-Bericht...oder Krankenhausbericht...(Entlassungsbrief...z.B.)..usw...vielleicht solltest Du da erstmal nachschauen oder nachfragen...es existieren ja verschiedene Kopftumoren und es wäre nicht so hilfsreich, wenn Du Dich hier erkundigst und er hat gar keinen AN...oder ?

erstmal Euch alles gute
schöne Grüße
vane

_________________
OP Mainz Aug.09, AN 22 mm, Schwindelattacke weg nach OP, Fazialisparese (nach 3,5 Mon. weitgehend zurückgebildet), Synkinesien (Mund-Auge),trockenes Auge, Ohr bei 70 dB+verzerrtes Signal, Grundgeräusch weg in stiller Umgebung, Kopf- und Gesichtschmerzen


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BeitragVerfasst: 12.09.2010, 19:58 
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Registriert: 14.08.2007, 19:35
Beiträge: 1050
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Geburtsjahr: 1939
Fehlende Angaben für konstruktives Mitdenken

Liebe Waage,

leider kommt meine Reaktion etwas spät, aber .... ich lasse die Begründung weg.

Über eine Krankheit mit Dritten zu diskutieren, deren Namen man nicht kennt - das wird nichts !
Einiges spricht dafür, daß Dein Mann ein Akustikusneurinom hatte (und als Resttumor noch hat), aber das muß klar sein, ehe man über weitere Schritte nachdenkt und spricht.

Erster Schritt: Du mußt Dir die Diagnoseberichte besorgen. Aller Wahrscheinlichkeit liegt mindestens ein MRT vor, evtl. sogar mehrere, dazu evtl. Hör- und Gleichgewichtsprüfungen. Du hast zwar angedeutet, daß Dir das bereits klar ist. Aber Du mußt es dann auch tun. Du hast ein Recht auf diese Befunde !

Zweiter Schritt: Du mußt Dir den OP-Bericht von 1998 geben lassen.

Die Größenangabe nach erneutem Wachsen ist unklar. Du schreibst von 0,75 mm. Das wäre zu winzig, um darüber zu sprechen. Hier stimmt Deine Angabe vermutlich nicht.

Wenn man über mehr als Warten nachdenkt, müssen die Symptome bekannt sein, die Beschwerden, die der Tumor dem Betroffenen bereiten. Dazu braucht der "Fremde", der um seinen Rat gefragt wird, auch noch weitere Angaben zum Tumor und zum Patienten. Dazu habe ich im Link "Hilfe zum Forum" einiges geschrieben (am linken Rand auf der Forumseite). Das zu lesen und zu beherzigen, erspart mehrfaches Nachfragen meinerseits und anderer Leser.

Ich bin gern bereit mitzudenken, aber bitte erst noch ein paar Angaben.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 13.09.2010, 02:54 
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Registriert: 03.09.2010, 23:04
Beiträge: 2
Wohnort: Hameln
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Geburtsjahr: 1965
Hallo,
ich versuch schon die ganze Zeit zu schreiben aber immer ist der Text weck:-(
Also ich Antworte mal und versuch dann herraus zu finden
wie ich euch zufrieden stellen könnte:-)
Ich hab das auf der Überweisung zum MRT gelesen denn sonst stand da immer was anderes.

Bitte habt geduldt mit mir bin leider nicht Perfekt aber danke für die Antworten.

Viele Grüße
Waage


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