Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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BeitragVerfasst: 10.10.2011, 18:22 
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Hallo ANFux,

vielen Dank erst einmal für dieses gute und umfangreiche AN-Forum! Ich habe mich im Vorfeld der OP schon hier parallel informiert und möchte jetzt gerne von meinem eigenen Krankheits- und OP-Verlauf berichten.

Vor ca. 1,5 Jahren bemerkte ich "komische" Geräusche im re. Ohr. Der HNO-Arzt hat einen Tinnitus diagnostiziert und konservative Therapie empfohlen. Eine Hörminderung war kaum spürbar, nur das Geräusch war störend.
Nach weiteren Untersuchungen wurde durch ein MRT bei mir ein
Akustikusneurinom (re. Ohr) mit einer Größe von 2,5 cm festgestellt.

Das AN wurde am 02.09.2011 durch Prof. Samii im INI Hannover vollständig entfernt. Ich wurde aus dem Krankenhaus nach 2 Wochen am 16.09.2011 entlassen und bin seitdem zu Hause.

Direkt nach der OP litt ich zunächst an Übelkeit und Gleichgewichtsstörungen, die aber nach wenigen Tagen mit Hilfe von Physiotheraphie fast vollständig verschwanden.

Der Tinnitus re. hat sich nach der OP vom Geräusch her stark verändert und ist deutlich lauter geworden. Es ist ein störendes, pulssynchrones Ohrgeräusch geworden. Die Lautstärke ändert sich zeitweise und zusätzlich kommt teilweise ein unangenehmes Piepen dazu. Ich habe im re. Ohr ein Gefühl von Wasser/ Taubheit. Es besteht z.Zt. eine schwere Hörminderung re. von 80 dB.

Zusätzlich hat sich bei mir ca. 10 Tagen nach der OP eine Fazialisparese Grad II-III re. eingestellt, die nach ca. weiteren 3 Wochen aber fast vollständig wieder weggegangen ist.

Meine größte Sorge ist jetzt der weitere Heilungsverlauf: :?:

1.) Was ist mit den Ohrgeräuschen re.?

In welchem zeitlichen Rahmen werden die Beschwerden abnehmen oder bleiben die Geräusche ggf. für immer?

:arrow: Lt. Auskunft der Ärzte muss ich abwarten, da es wissenschaftlich nicht geklärt ist.

2.) Ist damit zu rechnen, dass ich auf Dauer re. wieder etwas besser hören kann, wenn der Tinnitus weg ist?

Falls mir jemand Hinweise oder Tipps geben kann, wäre ich sehr dankbar.

Freundliche Grüße

PaulR

männl. 32 Jahre alt, AN-Größe: 2,5 cm, OP am 02.09.2011 im INI Hannover, Tinnitus re., Hörminderung re. (80dB), Fazialisparese re. Grad II-III nach 3 Wochen fast verschwunden.


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BeitragVerfasst: 27.10.2011, 16:23 
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Lieber PaulR,

ich hatte vor der OP schon einen leichten Tinnitus.
Doch auch bei mir ist er nach der OP viel lauter geworden.

Erst war er nach der OP ganz weg. Ich hatte mich schon gefreut, den Tinnitus los zu sein.
Aber er kam dann doppelt so stark und laut zurück.

Wie du ihn bei dir beschreibst, da sehe ich mein Empfinden des Tinnitus genau wieder gespiegelt.

Ich habe jetzt diese Geräusche seid .11.2010.

Bei mir hat es sich leider nicht gebessert.
Doch ich hoffe sehr für dich, dass es noch besser wird. :)

Man kann es wirklich nicht voraussehen. Bei jedem regeneriert der Körper anders.
Deshalb wünsche ich dir viel Glück und behalte deine positive Kraft, sie wird dir helfen. :)

Liebe Grüße Nili 2010

_________________
1967,w.AN li.1,9x2,3x1,5cm, OP 08.10.10,in Braunschweig von Prof. Sollmann operiert.Bereits auf dem Ohr taub,Tinnitus,Facialisparese li.gut rückläufig.Starke Kopfschmerzen, Okzipitalisneuralgie und Synkinesien entwickelt, Trigeminusschädigung.


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BeitragVerfasst: 10.11.2011, 18:32 
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Lieber PaulR,

danke für Deinen klaren Bericht über den Ablauf Deiner Auseinandersetzung mit dem AN.

In Anbetracht von Größe, Symptomen und Deinem Alter hast Du Dich m.E. für die richtige Therapie entschieden.
Du konntest erleben, wie sich Symptome verbessern (Übelkeit, Gleichgewichtsprobleme, Fazialisparese), aber auch, wie neue kommen oder bestehende sich verstärken (Hörminderung, Tinnitus).

Daraus muß man einfach die Hoffnung ableiten, daß es Chancen für Verbesserungen gibt, ganz generell.

Das pulssynchrone Klopfen im Ohr hatte ich auch. Ich sagte damals meiner Frau, daß ich kein Gerät zum Messen des Pulses brauchte, ich könnte ihn auch so zählen. Ganz deutlich war, daß ich dieses Geräusch sehr stark empfand, wenn ich ruhig im Ruhigen lag. Es klang so, als wenn ein Schlagzeuger mit dem Jazzbesen über die kleine Trommel wischte. Irgendwann habe ich es vermocht, nicht mehr darauf zu hören, mich nicht darauf zu konzentrieren, es einfach zu ignorieren. Und irgendwann hörte ich es nicht mehr. Ich kann leider nicht sagen, wann das war, aber ich schätze mal - nach einem halben Jahr.
Ähnlich verhielt es sich mit dem Wasser-/Taubheitsgefühl im Ohr der operierten Seite. Allerdings muß ich zugeben, daß selbst heute, nach rd. 17 jahren so ein Gefühl minutenlang mal auftreten kann, allerdings zwei- bis dreimal im Jahr. Vermutlich kennt das aber jeder. Ich denke, daß hier einfach Durchblutungskapriolen verantwortlich sind. Warum soll immer in unserem Körper alles überall geordnet ablaufen? Simple Denkweise, ich weiß .... Aber in dem operierten Kopfteil sieht es nach einer Operation ganz schön bunt aus.

Nach eigenen Erfahrungen und viel Gehörtem und Gelesenem halte ich Folgendes für nützlich bis wichtig:
Nach der OP sich schonen. Anstrengungen vermeiden. Damit sind Bewegungen und Aktionen gemeint, die - im wahrsten Sinne des Wortes - das Blut in den Kopf steigen lassen. Das ist physisch wie psychisch zu verstehen !
Streß vermeiden.
Nicht zu viel in sich hineinhören, so verlockend das auch sein kann, weil es einem plötzlich Neues über seinen Körper verrät.
Leichte Tätigkeiten verrichten, die ablenken und Erfolge bringen oder schlichtweg Freude und Spaß machen.

Die Hoffnung, daß der Tinnitus sich bald verabschiedet, wirst Du wohl aufgeben müssen. Der ist hartnäckiger als eine Hörminderung. Anders gesagt: Es gibt die Chance einer Verbesserung des Hörvermögens. Wann ? Unbestimmbar. Voraussetzungen: Intakter Hörnerv, bei der OP wenig geschunden. Und: Siehe oben, Schonung, Schonung, Schonung.
Evtl. durchblutungsförderndes Medikament wie z.B. Rökan.

Ich drücke Dir die Daumen.
Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 10.12.2011, 10:42 
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Hallo und vielen Dank für die Hinweise,

leider ist der Tinnitus und die starke Hörminderung bis heute unverändert geblieben.
Bei lauter Geräuschkulisse höre ich mit dem re. Ohr stark verzerrt, was äußerst unangenehm ist. Gerne würde ich auch hier, ähnlich wie bei der Fazialisparese, aktiv an einer Verbesserung arbeiten.

Meine Akustikerin meint, dass ich mit einem Hörgerät, aktiv dazu beitragen kann, das Gehör zu trainieren. Sie meint, dass durch die Benutzung des Hörgerätes der geschädigte Hörnerv stimmuliert wird und so ggf. wieder neue Verknüpfungen mit dem Gehirn entstehen. Außerdem kann ein Hörgerät dieses unangenehme Verzerren ausgleichen.

Mein Operateur dagegen meint, dass ich mit dem Tragen eines Hörgerätes mindestens 1 Jahr warten soll. Er ist der Meinung, dass man zunächst einfach nur beobachten soll, wie sich der Tinnitus und der Zustand des Hörnervs entwickeln.

Ich trage jetzt seit ca. 2 Wochen probeweise auf der re. Seite ein Hörgerät, habe aber wegen der Aussage des Operateurs ein ungutes Gefühl.

Weiß jemand, zu welchem Zeitpunkt man nach der AN-OP frühestens mit dem Tragen eines Hörgerätes beginnen soll?

Gibt es Fachkliniken (wie z.B. das Dt. HörZentrum in Hannover), die sich hierauf spezialisiert haben?
Gerne würde ich mich auch über eine Chip-Implantierung beraten lassen. Wäre diese Implantierung zum jetzigen Zeitpunkt überhaupt schon angebracht?

Falls jemand Antworten auf meine Fragen hat, bin ich für jede Rückmeldung dankbar. Vielen Dank!

Beste Grüße
PaulR


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BeitragVerfasst: 11.12.2011, 19:52 
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Lieber PaulR,

ich habe keine eigenen, tief gehenden Erfahrungen mit Hörgeräten, aber die Erklärungen und Ratschläge Deiner Akustikerin erscheinen mir, gelinde gesagt, abenteuerlich. Einzig der Hinweis, dass ein Gerät eine Verzerrung hinbiegen könnte, scheint mir i.O. zu sein, aber die anderen ....???
Dieser Hinweis zielt aber auch "nur" darauf, ein Symptom des geschädigten Hörnervs zu mindern. Es geht auch hier nicht um die Ausschaltung der Ursachen.
Ich bin der festen Überzeugung, daß der von einer AN-OP geschädigte bzw. auch der nur belästigte Hörnerv vor allem Ruhe braucht, um zu generieren, keinen Lärm. Sonst hätten alle Discobesucher ja regelrecht trainierte, gestählte Hörnerven.....Der Hörnerv muß selbst wieder gut funktionieren lernen, kein Gerät sollte ihm das abnehmen.

Ich betone noch einmal: Das ist meine verstandesgemäße Meinung, kein Fachurteil!

Ich habe mich in den letzten Tagen mal sehr dumm verhalten. Ich habe einige Stahlrohre mal so lässig mit dem Trennschleifer durchtrennt - ohne Gehörschutz. Zwei Tage lang hatte ich dieses Rauschen und ein Pulsieren im Herzrhythmus im Ohr, einige Male sogar tinnitusartige Geräusche für wenige Sekunden - wie vor 17 Jahren nach der OP.

Was meinst Du mit der "Chip-Implantierung"?

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 12.12.2011, 12:48 
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Hallo PaulR,

ich kann mich der Aussage von ANFUX nur anschließen.
Ein Hörgerät wird deine Probleme nicht beseitigen,das kann ich dir aus eigener Erfahrung sagen. Die Aussagen deiner Akustikerin finde ich fragwürdig und gehen wohl mehr in Richtung Umsatz. Ich selbst fühlte mich erst beim 3. Akustiker gut aufgehoben. Wunder solltest du von den Geräten nicht erwarten.

Gruß Manu

_________________
1948, m. AN links von 4x4,5x3cm OP 07/2009 in Unikl. Düsseldorf durch Dr. Hänggi. Bestrahlung Resttumor im Gamma Knife Krefeld 11/2009.
einseitig taub,starkerTinnitus links


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BeitragVerfasst: 07.01.2012, 11:30 
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Hallo,

vielen Dank für die Rückantworten. Bei mir haben sich inzwischen neue medizinische Erkenntnisse ergeben und ich möchte kurz davon berichten:

Ich habe mein re. Ohr weiter wegen der Schwerhörigkeit untersuchen lassen und war u.a. bei einer Klinik und bei einem Hörzentrum.
Alle Ärzte haben bei meinem re. Ohr eine kombinierte Schwerhörigkeit festgestellt und sich darüber massiv gewundert. Das Innenohr hört Töne ab 20-40 dB und das Mittelohr erst ab 80-100 db.

Kein Arzt hat eine Erklärung für die seit OP aufgetretene Mittelohrschwerhörigkeit. Sie meinten, dass das Mittelohr "normalerweise" nicht durch eine AN-OP beeinträchtigt wird, sondern i.d.R. nur der Hörnerv im Innenohr.

Da eine Versorgung mit einem konventionellen Hörgerät bei mir keinen Nutzen bringen wird, wird mir eine weitere OP am Mittelohr empfohlen. Dabei soll die Ursache der Mittelohrschwerhörigkeit erkannt werden und, falls möglich, sofort behoben werden.
Alternativ kommt eine BAHA-Versorgung in Frage. Ein BAHA-Testgerät wurde mir bereits aufgesetzt und ich konnte mit Hilfe des Gerätes auf dem re. Ohr wieder hören und gesprochene Wörter gut verstehen. Bei dieser Alternative müsste ich aber ebenfalls wieder operiert werden und mit den kosmetischen Nachteilen leben.

Hat jemand Erfahrungen oder eine Erklärung für die Schädigung des Mittelohres nach einer AN-OP?

Ich habe nun natürlich Bedenken wegen einer erneuten OP, vor allem z.B. wegen der Risiken Fazialisparese und Verlust des Geschmackssinns. Andererseits wäre ich natürlich heil froh, wenn ich wieder deutlich besser hören könnte.

Schöne Grüße
PaulR


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BeitragVerfasst: 07.01.2012, 18:36 
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Lieber PaulR,

das ist eine interessante Situation. Im Forum wurde darüber noch nicht berichtet.
Eine Laienmeinung: Wenn die Operation im Mittelohr keinen Zugang erforderlich macht, bei dem die heiklen Nerven für die Mimik und den Geschmack touchiert werden können - und das kann ich mir nicht vorstellen - dann brauchst Du Deine konkreten Befürchtungen nicht zu haben. Dann steht OP-Risiko schlechthin gegen OP-Risiko schlechthin.

Beste Grüße
ANFux

_________________
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