Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

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BeitragVerfasst: 27.01.2010, 22:07 
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Registriert: 27.01.2010, 14:21
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Hallo liebe Forumsmitglieder ,

ich bin neu hier in diesem Forum und möchte mich kurz vorstellen . Mein Name ist Karl-Heinz , bin 49 Jahre alt und vom Beruf Gleisbauer .

Seit 5Monaten habe ich starken Schwindel , auch im Sitzen ,und Gleichgewichtsstörungen.
Habe auch Druck im Kopf , und auf dem rechten Ohr höre ich, als wenn ich in einer riesigen Halle wäre . Dieses Hallen im Ohr wird immer stärker .

Nach Untersuchungen bei einer Vielzahl von Ärzten und dem Befund, psychisch erkrankt zu sein , überwies mich mein Hausarzt ans Aachener Klinikum .

Am 18.12.09 wurde bei einem MRT ein Vestibularisschwannom rechts festgestellt .
Befund/Beurteilung:Rechts intrameatal im Abgangsbereich des Nervus vestibulocochlearis ca 1,1 x 0,6 x 06 cm messende,glatt berandete, kräftig und homogen, Kontrastmittel aufnehmende Raumforderung , in erster Linie einem Vestibularisschwannom entsprechend.

kalle61

_________________
49J.m , dia.18.12.09.AN rechts1,2x0.6x0,6 .


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BeitragVerfasst: 27.01.2010, 22:20 
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Registriert: 27.01.2010, 14:21
Beiträge: 3
Wohnort: Stolberg/A. - D
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Geburtsjahr: 1961
Ich bekam am 26.01 einen Termin im Klinikum Aachen bei der Neurochirugie. Ich meldete mich an und wurde in den Keller geschickt und fand mich vor der Gamma Knife Abteilung wieder.

Der Neuroradiologe pries die Bestrahlung als das non plus ultra an , eine Operation hätte zuviele Risiken und er warf Zahlen in den Raum, die sich so im Internet nicht wiederfanden . Auch auf meine Fragen bekam ich keine Antworten .

Ich war total entäuscht , nicht auch mit einen Neurochirurgen sprechen zu können. Eigentlich möchte ich den Tumor aus meinem Körper haben . Weiß mitlerweile nicht mehr was ich machen soll , und überlege, ob ich mir in Tübingen nicht eine zweite Meinung einholen soll .

Vielleicht habt ihr noch einige Anregungen oder auch Erfahrung , die Ihr selbst gemacht habt. Wäre über jede Antwort dankbar .

Kalle61

_________________
49J.m , dia.18.12.09.AN rechts1,2x0.6x0,6 .


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BeitragVerfasst: 27.01.2010, 22:24 
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Registriert: 21.10.2009, 18:22
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Hallo kalle61,

mir wurde bei meiner Untersuchung von einer Bestrahlung abgeraten . Zu jung. Aber ich glaube, da hat man oft unterschiedliche Meinungen.

Meine Operation ist bis auf meine Taubheit gut verlaufen. Fühle mich jetzt ein halbes Jahr später wieder gut. Hatte ein echtes Problem damit, daß ich rechts taub bin.

Gruß milli

_________________
39J.w., AN rechts ,dia.April 2009 ,OP Juli 2009 in Würzburg bei Prof.Dr. Hagen seitdem rechts
Taub.


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BeitragVerfasst: 28.01.2010, 11:13 
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Ich würde in jedem Falle empfehlen eine zweite Meinung einzuholen.

Besteht natürlich die Möglichkeit, dass man von verschiedenen Fachleuten verschiedene Handlungsvorschläge bekommt. Macht eine Entscheidung eventuell schwieriger, ist aber OK, denn am Ende muss man doch für sich selbst entscheiden und man tut das dann auf einer breiteren Informationsbasis (auch wenn es unmöglich ist, die Folgen einer solchen Entscheidung mit letzter Sicherheit zu beurteilen).

Eine solche Vorgehensweise braucht auch mehr Zeit und man muss für sich entscheiden, ob man diese Zeit hat.

Ich selbst habe nach der Diagnose und Empfehlung durch den niedergelassenen Neurologen dann noch ein Urteil in Mainz (Prof. Mann) und Tübingen (Prof. Tatagiba) besorgt. Beide Besuche empfand ich als extrem hilfreich und nützlich für die Planung meiner weitere Vorgehensweise.

Gruß

michel

_________________
73J. AN diagnostiziert am 21/10/2009. Größe 5 * 5 *10 mm. Symptome: Tinnitus und leichte Hörbeeinträchtigung. Von Ärzten empfohlene Strategie zum AN: "Wait and Watch". Durchgehalten bis 15/4/2013, dann Gamma-Knife.


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BeitragVerfasst: 28.01.2010, 11:20 
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Hallo und willkommen im Forum, Kalle61 !

Wenn Du Dich nach dem Termin in der Neurochirurgie eher ratloser und unsicherer gefühlt hast, kann der Rat nur lauten: Unbedingt zweite Meinung einholen ! Folge deiner Grundstimmung, zunächst mal die Optionen des "Loswerdens" in Form der operativen Entfernung zu prüfen.

Zur Abwägung gehört natürlich mehr, als nur die vermeintlichen Vorteile des einen Verfahrens den Risiken des anderen gegenüber zu stellen. Du bist ein weiteres Beispiel dafür, wie "zufällig" man einen Weg der Behandlung betreten kann - und nicht gleich von der Richtigkeit "überzeugt" zu sein.

Mein eigenes Vorgehen war natürlich auch durch den behandelten Arzt geprägt, der eine operative Entfernung von Beginn an favorisierte. Aus medizinischer Sicht lägen günstige Bedingungen vor, Wegmachen statt Plattmachen war auch von Beginn an meine Grundeinstellung. Trotzdem versuchte ich, möglichst viel über in Frage kommende Alternativen zu erfahren - zugegeben:
Ratlosigkeit und Voreingenommenheit sind schwer kalkulierbare Faktoren - aber ich kam ziemlich schnell an einen Punkt, wo ich die zu treffende Entscheidung ganz gut vor mir rechtfertigen konnte.

Du findest hier sehr viele Erlebnisberichte zu alle Stadien der Behandlung. Sie sind eine gute Hilfe, nicht nur zur Orientierung.

Alles, was Hoffnung gibt und Mut macht, hilft weiter. Am Ende auf die innere Stimme hören - es wird schon gut gehen ! :wink:

Alle guten Wünsche
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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BeitragVerfasst: 28.01.2010, 11:55 
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Geburtsjahr: 1948
Hallo Kalle61,

kann mich Snowdog nur anschließen. Hol dir eine 2.Meinung ein, vieleicht kommt die Uni Düsseldorf für dich in Frage. Ansprechpartner dort ist Dr.Hänggi in der Neurochirurgie.
Seine Spezialsprechstunde ist Donnerstag's ab 10.00 Uhr.
Er arbeitet eng mit dem Gamma Knife Zentrum in Krefeld zusammen.

Manu

_________________
1948, m. AN links von 4x4,5x3cm OP 07/2009 in Unikl. Düsseldorf durch Dr. Hänggi. Bestrahlung Resttumor im Gamma Knife Krefeld 11/2009.
einseitig taub,starkerTinnitus links


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BeitragVerfasst: 28.01.2010, 15:28 
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Geburtsjahr: 1939
In Ruhe weitere Meinungen einholen

Lieber Kalle61,

mit fünfmonatiger Suche nach der richtigen Diagnose bist Du (leider) noch gut bedient.
Die Symptome sind klar die eines Akustikusneurinoms, auch Vestibularisschwannom genannt.

Die Lage, die Größe und die geschilderten Symptome sind zum Glück aber nicht so dramatisch, daß besondere Eile bei der Therapieauswahl und Klinikauswahl erforderlich sind. Du kannst diese Etappe also in der gebotenen Ruhe angehen.
Allerdings wäre - falls Du auch daran denkst - bei einer Warten-Strategie zu bedenken, daß Du jetzt noch hörst, wenn auch mit Hall (ist das so?).

Eine Entscheidung dürfte ja bereits gefallen sein..... Es ist nach der Schilderung von feger in kurzer Zeit der zweite Fall, in dem das Gamma-Knife-Zentrum Aachen so negativ auffällt. Mir liegen noch weitere Bemerkungen auf der Zunge bzw. Feder, aber ich lasse es bei denen, die ich als Erwiderung auf fegers Beitrag ""Schwere Entscheidung: Bestrahlung oder Operation?" in der Rubrik "Entscheidung Operation oder nicht?" zu den Aussagen in Aachen geschrieben habe.

Schau auf die Liste des Medizinischen Beirates bzw. notiere Dir die Namen der Ärzte, über die einige Forumsmitglieder Positives berichtet haben (durchaus auch Strahlentherapeuten), und stelle Dich dort vor. Die Entfernung vom Heimatort (wo liegt der?) ist dabei weniger wichtig. Aber Du findest in jeder Ecke Deutschlands mindestens eine gute Adresse.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 28.01.2010, 23:01 
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Geburtsjahr: 1961
Zweite Meinung aus Tübingen

Hallo Ihr Lieben ,

erst einmal recht herzlichen Dank für eure Antworten .
Meine Entscheidung ist heute gefallen , ich habe mir in der Tübinger Uniklinik einer Termin geholt ( 22.02 ) . Ich möchte eine zweite Meihnung einholen .

Und wenn dieser Tumor AN gut zu operieren ist , werde ich in entfernen lassen . Wie erwähnt , bin ich 49 Jahre alt und bei der Bahn als Gleisbauer beschäftigt , und auf Schienen sind starker Schwindel und Gleichgewichtsstörungen nicht angebracht .
Und nach allem, was ich so gelesen habe , ist die Chance, dass Schwindel und Gleichgewitstörungen besser werden oder sogar nach einiger Zeit ganz weggehen , recht gut .

Aber ich will natürlich erst mal abwarten , was die Ärzte mir in Tübingen raten .

Lieben Gruß Kalle61

_________________
49J.m , dia.18.12.09.AN rechts1,2x0.6x0,6 .


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BeitragVerfasst: 02.02.2010, 18:28 
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Geburtsjahr: 0000
Hallo Ihr,

hab heute auch von meinem HNO die nachricht bekommen ,dass ich ein AN habe.
war erstmal geschockt.
bei mir ist die parese schon vorhanden.
ich hoffe,hier weitere antworten zu finden.

Lg Silke = jopa2708


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BeitragVerfasst: 07.02.2010, 14:26 
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Geburtsjahr: 1944
Leben unter dem Damoklesschwert

Mein Akustikusneurinom wurde im August 2006 nach dem 3. Hörsturz entdeckt, doch bin ich ziemlich sicher, daß da schon beim 1. Hörsturz vor 14 Jahren, 1996, etwas vorhanden war, aber in der MRT übersehen wurde (leider sind bei uns in Wien die Unterlagen nach 10 Jahren nicht mehr verfügbar, schon gar nicht für den Patienten selbst).
Nach 1 Woche stationär mit Infusionen kehrte das Gehör zur Gänze zurück.

5 Jahre später, also 2001, war ich für 24h taub, danach wieder exzellentes Gehör. Begründung damals: HWS-Syndrom und Stress.

Weitere 2 Jahre später, also 2003, starke Klopfgeräusche im Ohr und beim Gehen auf der Straße starker Zug nach rechts. In der HNO-Ambulanz meines Krankenhauses hatte man keine Erklärung und verwies mich in die Kardiologie zur Überprüfung von Herzrhythmusstörungen.

Nach dem 3. Hörsturz im Jahre 2006 -Taubheit wieder nur 24h - kehrte das Gehör leicht vermindert wieder, danach nochmals 1 Woche Infusionen.
Nach den regelmäßigen MRT-Kontrollen ab 2006 wurde bislang keine Veränderung des Tumors beobachtet.

Da ich immer noch fast exzellent höre, konnte ich mich zu keiner Behandlung entschließen, zumal mir auf alle Fälle ein kompletter Hörverlust prognostiziert wurde.
Der Neurochirurg meinte, die Patienten hätten die freie Wahl in der Art der Behandlung und überwies mich ins Gamma-Knife (Zitat des Radiochirurgen: "Hören ist Luxus. Seien Sie froh, nur sowas zu haben. Gewöhnen Sie sich daran. Wenn Ihnen das Hören so wichtig ist, kommen Sie wieder, wenn Sie nichts mehr hören.")

Daraufhin suchte ich noch einen HNO-Prof. auf, in der Hoffnung auf einen sensibleren Umgang mit dem Gehör. Dieser riet mir von einer Strahlentherapie ab, da man dadurch das Problem nur auf einige Jahre in die Zukunft verschiebt und wenn man davon ausgeht, daß ich das Alter der Mutter erreichen könnte, bliebe mir eine OP in höherem Alter nicht erspart. Außerdem sollte man nach einer Radiotherapie lebenslang Antikoagulantien (Blutverdünner) einnehmen.

Ich zog auch eine FSR-Behandlung in Heidelberg in Betracht (fraktionierte stereotaktisch geführte Radiochirurgie), da nach meinen Recherchen dies den Gehörnerv weniger schädigt. Meine MRT-Aufnahmen wurden an Prof. Debus gesandt. Seine Antwort lautete, diese Behandlung werde in erster Linie an Berufsmusikern und NF-2-Patienten durchgeführt. Ich könne mich wegen der längeren Dauer ja auch in Wien bestrahlen lassen. Nun bin ich aber sehr im Zweifel, bei uns die Heidelberger Qualität und vor allem Erfahrung vorzufinden.

Die Beiträge vor allem meiner österr. Leidensgefährten veranlassen mich jetzt doch, im Ernstfall eine OP in Tübingen in Erwägung zu ziehen.

amanda.at

_________________
w, 1944, AN re, 22,6x19,9 mm, KHBW ausfüllend, intra- und extrameatal, leichter Schwindel, Gehörminderung minimal


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BeitragVerfasst: 07.02.2010, 17:31 
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Hallo,

ich würde einen Besuch in Mainz und/oder Tübingen empfehlen.

Bin selbst Jahrgang 1944 und habe beide Professoren konsultiert. In meinem Falle wurde "watch and wait" angeraten. Habe aber den Eindruck bei beiden Professoren (Prof. Mann und Prof. Tatagibah), dass beide sehr sensibel eine Entscheidung zwischen Bestrahlung und Operation unterstützen würden.

Gruß

michel

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73J. AN diagnostiziert am 21/10/2009. Größe 5 * 5 *10 mm. Symptome: Tinnitus und leichte Hörbeeinträchtigung. Von Ärzten empfohlene Strategie zum AN: "Wait and Watch". Durchgehalten bis 15/4/2013, dann Gamma-Knife.


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BeitragVerfasst: 07.02.2010, 19:56 
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Lange Hörerhalt oder Tumor vollständig beseitigen?

Liebe amanda.at,

die Diagnosen, die man bei Dir gestellt hat, kommen mir vertraut vor. Ich habe auch Streß und Herzprobleme angedichtet bekommen. Zur Ehrenrettung der Ärzte füge ich immer hinzu, daß die Diagnosemöglichkeiten damals ausgeschöpft waren, denn es gab in Leipzig und in der DDR noch keine MRT.

Die schon fast grotesken Aussagen der Ärzte bei Dir sind mir und den Forumslesern leider auch vertraut aus Berichten anderer Forumsmitlglieder aus "anderen Ländern".

Es gibt bei Dir einen kleinen Widerspruch: Nach dem 3. Hörsturz soll das Gehör leicht vermindert wiedergekommen sein, aber Du hörst immer noch exzellent.

Abgesehen von möglicher Angst vor einer Operation, liegt bei Dir ein klassischer Fall für das Abwägen von Hörerhalt und Loswerden des Fremdkörpers vor. Das Alter von rd. 66 erleichtert eigentlich die Entscheidung. Wir (ich zähle mich mit 71 dazu) dürfen und sollten heute schon bei derartigen Entscheidungen das zu erwartende Lebensalter mit einbeziehen.

Da Du über wenige Symptome klagst, kannst Du durchaus über eine Bestrahlung nachdenken, die ein Wachstum des ANs mit großer Wahrscheinlichkeit bremst, weil andere Beschwerden nicht vordergründig beseitigt werden müssen.
Wann solche eintreten oder/und wann das AN vielleicht doch wieder wächst, das weiß keiner. Aber wird das im zu erwartenden Lebensalter noch eintreten? Und vielleicht dann eine mögliche zweite Bestrahlung? Das weiß auch keiner. Und deshalb haftet auch der Entscheidung zur Bestrahlung ein Risiko an - ebenso wie der zu einer Operation. Das muß man sich nur ehrlich eingestehen.

Bei einer Operation durch einen guten Operateur hast Du, ich sage es gern ganz grob, rd. 50 % die Chance, das Gehör zu erhalten. Bei einer Bestrahlung läßt es nach einigen Jahren auch mit ? % Wahrscheinlichkeit nach oder fällt aus. In dem einen Fall hast du mit großer Wahrscheinlichkeit den Tumor los, im anderen Fall nicht. Die "Preise" sind auch verschieden: Einmal ein tiefgreifender Eingriff in den Körper, andererseits "nur" eine Bestrahlung von außen.
Wie setzt Du hier die Prioritäten?

Warum bist Du so fixiert auf die FSR? Dein AN hat zwar ohnenhin fast die für eine Bestrahlung kritische Größe, aber es liegt doch nicht gefährlich nahe am Hirnstamm, oder? Im HIT Heidelberg wird die sehr teuere neue Technik der Protonenbestrahlung auf absehbare Zeit wohl nur für besonders kritische Fälle eingesetzt werden, und dazu zählt das AN i.a. nicht. Außerdem ist eine FSR- Behandlung mit über 30 Sitzungen für einen Weitreisenden nicht gerade optimal. Wenn Dich die Spezialisten in Graz (oder ?) so destruktiv beraten, dann konsultiere doch mal Prof. Wowra in München, der große Erfahrungen mit der Einmalbestrahlung von AN mit Gamma-Knife und Cyber-Knife hat.

Und für Konsultationen bzgl. einer Operation verweise ich auf die Namen im Medizinischne Beirat und außerdem noch auf Mainz, Münche -Großhadern und die MH Hannover.

Beste Grüße
ANFux

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1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 11.02.2010, 12:21 
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Registriert: 14.08.2007, 19:35
Beiträge: 1050
Wohnort: Leipzig - D
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1939
Thema geteilt

Liebe Forumsleser,

das Thema zu der immer wieder gestellten Frage "Operation oder Bestrahlung?" hatte so viel Beiträge, daß es geteilt werden mußte.

Nach diesem meinen Beitrag kann kein Beitrag mehr geschrieben werden. Das Thema ist gesperrt. Es geht aber weiter in dem Thema

"Neue alte Frage: Operation oder Bestrahlung?"

ANFux, Moderator


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