Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

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BeitragVerfasst: 03.12.2008, 12:28 
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Hallo,

ich bin jetzt 24, und seit Ende Oktober steht die Nachricht fest dass ich ein Akustikuisneurinom hab auf der rechten Seite über 2cm. Mein Arzt hat mich nach Belgien überwiesen und ich werde dann dort im Februar 2009 operiert.

Im Moment geht es sehr schlecht, ganz schlimmer Schwindel , Tinitus wird immer lauter und ich hör fast nix mehr auf dem Ohr.

Was ich wissen will:
Wie lange wart ihr krankgeschrieben?
... Arbeitsunfähig?
und Krankenhausaufenthalt?


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BeitragVerfasst: 03.12.2008, 14:32 
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Klinikwahl ist wichtiger als Krankenhausaufenthalt

Liebe isa,

ich antworte nicht gern unmittelbar nach Erscheinen eines Beitrages, aber beim Lesen Deines Beitrages mußte ich drei Male schlucken.

Erstens wegen Deines Alters und der Tumorgröße. Es sind mittlerweile bereits einige ausgesprochen junge Forumsmitglieder mit einem großen Akustikusneurinom.

Zweitens wegen Deiner Sorge, die Dich bewogen hat, das Forum zu fragen - die vermutliche Dauer des Krankenhausaufenthalt und einer Krankschreibung. Die wird von vielen Faktoren bestimmt. Die Forumsmitglieder können Dir hier ihre "Werte" mitteilen. Aber dazu muß man immer auch erwähnen, wie der Fall vor der OP lag, wie die OP verlief, besonders aber, wo durch wen operiert wurde.

Und da sind wir beim dritten Schlucken, den ich bekam. Dich plagt also eine verhältnismäßig untergeordnete Frage. Das kann deshalb so sein, weil alle anderen Fragen tatsächlich völlig geklärt sind, und zwar beruhigend für Dich. Ich wünsche Dir, daß es so ist. Aber da ich Zweifel habe, schreibe ich Dir sofort und insbesondere Folgendes.

Du bist sehr jung, Du hast ein schon großes Akustikusneurinom. Du mußt einen Operateur suchen und finden, der bei der Operation drei Ziele verfolgt: Restlose Entfernung des Tumors, Vermeidung einer Gesichtslähmung (Fazialisparess) und Erhalt des Hörvermögens.
Der Operateur und sein Team müssen genügend Erfahrungen mit Akustikusneurinom-Operationen und gute Ergebnisse haben, und sie müssen das auch mit Zahlen belegen können.


Neben einer verschleppten oder falschen Diagnose ist die Unerfahrenheit von Operateuren der zweite Grund dafür, daß es leider immer noch zu Problemen nach der operativen Entfernung eines Akustikusneurinoms kommen kann. Deshalb kommt der Auswahl der Klinik und des Operateurs eine so große Bedeutung zu. Nicht zu vergessen, daß dann noch die vielzitierte Chemie zwischen Patient und Arzt stimmen muß.

Du solltest deshalb noch einmal prüfen, ob Du bei der Klinik- und Arztwahl diese Grundsätze alle ausreichend bedacht hast.

Wenn ich das so schreibe, bin ich mir bewußt, daß das ein bißchen national arrogant klingen könnte. Aber ich kenne viele Zahlen und Fakten. Und so ist es in der Schweiz beispielsweise so, daß in den Jahren 2005 und 2006 zusammen 68 Akustikusneurinome operativ entfernt wurden, pro Jahr also rund 35. In Deutschland werden in einigen sehr guten Neurochirurgischen Zentren 100 bis 150 ANs pro Jahr operiert. Ob in Belgien ein solches Zentrum existiert, weiß ich zwar nicht, aber Du solltest dort, wo Du Dich zur Operation angemeldet hast, unbedingt nach der Anzahl der AN-OP und nach den Ergebnissen fragen. Ganz am Schluß wird dann der vermutliche Krankenhausaufenthalt auch interessant.

Nun hoffe ich, daß ich Dir nicht neue Angst gemacht habe. Aber glaube mir, die von mir angeregten Überlegungen sind ganz wichtig für Dich.

Herzliche Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


Zuletzt geändert von ANFux am 16.12.2008, 19:08, insgesamt 2-mal geändert.

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 Betreff des Beitrags:
BeitragVerfasst: 04.12.2008, 13:26 
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Lieber ANFux
Ich kann verstehen dass die verschiedene Bedenken im Kopf herumgeschwirt sind. Ich bin eigentlich ein sehr realistischer Mensch und informier mich immer sehr gut (vielleicht manchmal zuviel).
Ich hatte 3 Jahre medizin studiert deswegen pflege ich ei gewisses Vertrauen in die Ärzte je nachdem wie sie auf mich wirken. Bin seit Gestern krank geschrieben worden weil der SChwindel auf der Arbeit unerträglich war.
ICh hab mir Videos von der Operation angeschaut und auch den Arzt in Belgien darauf angesprochen.Wie du mir geschrieben hast, was das Ziel der Operation sein soll, da bin ich wieder ein wenig mehr abgesichert worden weil der Arzt mir genau das gesagt hat. Mein Arzt hier aus Luxemburg hat mir abgesichtert dass dieser Belgische Arzt seit Jahren darauf spezialisiert ist und sich wirklich auskennt damit.
Hab den Belgischen Arzt ( so offen wie ich bin ) na klar darauf angesprochen. Deswegen wirke ich villeicht wirklich nicht so ängstlich , das einzige was mir Bedenken macht ist die lange Nachkose...und das was danach ist... Ansonsten glaub ich und bin mir sicher dass ich alles andere abgeklärt hab. Wenn nicht bin ich froh wenn mir noch jemand kleine Tipps geben kann
Vielen Dank für deine schnelle Antwort


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 Betreff des Beitrags: Optimistisch denken
BeitragVerfasst: 05.12.2008, 16:01 
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Optimistisch denken

Liebe isa,

ich bin froh, daß ich mir offenbar zu viele Gedanke gemacht habe. Wenn Du einmal den Namen der Klinik und des Arztes verrätst, und vielleicht auch noch ein paar Zaheln über dessen AN-Erfahrungen, hat die IGAN wieder eine empfehlenswerte Adresse für Akustikusneurinom-Operationen.

Nicht froh bin ich, daß bisher niemand im Forum auf Deine Fragen geantwortet hat. Allerdings muß ich auch sagen, daß die nicht allgemeingültig beantwortet werden können. Du bist ja selbst der beste Beweis dafür! Es ist nämlich gar nicht typisch, daß die Beschwerden vor der OP so groß sind, daß man vor der OP krankgeschrieben werden muß. Es liegt eben jeder Fall anders, und in diesem Punkt liegt Dein Fall etwas untypisch.

Wenn ein erfahrener Operateur operiert und alles gut läuft, bist Du nach sieben Tagen wieder zu Hause und kannst nach einem Monat wieder arbeiten. Aktuelles Beispiel dafür ist "Hensdor", der mir am 3.12.08 schrieb, daß er wieder zu Hause ist.

Daß auch ein anderer Verlauf eintreten kann, zeigt das andere aktuelle Beispiel von "auktion73". Deren Beitrag vom 4.12.08 steht in der Rubrik "Resttumor und Rezidiv".

Aber da sind wir schon dabei, alle Eventualitäten, die unter gewissen und unter negativen und unter schlimmsten Bedingungen usw. eintreten können, aufzuzählen, vorauszusetzen, daß sie bei Dir eintreten, und dann malen wir ein Schreckensszenario, daß Dir vor der OP alle Kraft raubt. Das sollte man gar nicht erst anfangen.
Meine obigen zwei Zeitangaben sind da besser.

Die Narkosedauer sollte Dich jetzt gar nicht belasten. Du bist jung, der Anästhesist ist erfahren, was soll da ein Problem sein? Du spürst doch diese Zeit nicht. Klingt etwas dumm formuliert, aber wovor hast Du Angst? Wenn Du aufwachst, kann sich die Welt etwas drehen, aber nur für kurze Zeit. Vielleicht mußt Du Dich auch übergeben, aber das ist gut, dadurch kommt das Narkosemittel schneller aus dem Körper raus.
Etliche Forumsmitglieder haben diese ersten Reaktionen beschrieben. Die sind aber alle auszuhalten und ganz sicher nicht so schlimm wie Dein jetziger Zustand. Wenn Du bedenkst, daß Hensdor nach sieben Tagen schon wieder im Zug nach Hause saß, weißt Du, wie schnell das alles vorbei sein kann.

Glaube daran, daß es bei Dir so sein wird.
Herzliche Grüße
von ANFux.

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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