Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

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BeitragVerfasst: 10.03.2009, 13:42 
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Geburtsjahr: 1962
Liebe Forummitglieder,
Lieber ANFux,

vielen Dank für die vielen Informationen in diesem Forum die zu meiner Entscheidungsfindung beigetragen haben.

Vorgesichte:

Im Herbst 2007 traf mich nach einer lustigen Gartenparty um Mitternacht auf dem linken Ohr ein Tinitus. Meine ersten Gedanken, dass kommt vom Stress im Job, es wird Zeit für Urlaub und ein bischen mehr Freizeit.
Also ab zum HNO-Arzt, hier gab es Pentoxifyllin - Tabletten und nach 14 Tagen hatte mich der Alltag mit leichter beleibender Schwerhörigkeit wieder zurück.

Im Mai 2008 spielte mein linkes Auge für eine Stunde nicht mehr mit - kein Scharfsehen möglich - aber damit nicht genug auch meine Zunge stellte auf der linken Seite ihre Funktion für 10 Minuten ein. Dazu kam dann, dass die Worte die ich im Kopf noch ordentlich formulieren konnte nicht mehr über die Lippen wollten. Nach einer 1/2 Stunde in der Wagerechten war alles wieder da.

Mein Hausarzt schickte mich zum MRT und dieses ergab außer einem sehr kleinem 101 r x 6 ap 6 ccmm "gutartigen Geschwür" im linken Ohr keinen Befund. Ursache nicht gefunden und das Geschwür muss man mal sehen. Somit konnte ich das Thema wieder vergessen bzw. erfolgreich verdrängen.

August 2008 Hörsturz links - 14 Tage Tropf und immer noch leichte Schwerhörigkeit.

Nach einem Zahnarztbesuch im Oktober 2008 mit Bohrung im linken oberen Backenzahn, kam es Stunden später zu einem schweren Hörsturz - links toal taub und rechts starke Schmerzen. Wieder 14 Tage Tropf und als Abschluss ein MRT durch meine HNO-Ärztin veranlasst.

Beim MRT wurde ich durch den Arzt mit folgenden Worten begrüßt: " Schön das sie wieder da sind, da können wir gleich mal sehen was ihr Tumor macht." So geschockt war ich in meinem Leben nicht!

Nun begann die Beschäftigung mit dem Thema:

Aufklärung durch meine HNO-Ärztin
Information im Internet - insbesondere auf diesen Seiten
Überweisung zur Helios Klinik Schwerin - waren überfordert und empfahlen die Uni Klinik Rostock
Dezember 2008 Besuch bei Prof. Pau Uni Klinik Rostock HNO
Januar 2009 Konsultation Prof. Pieck Neurochirugie und Prof. Pau Uni Klinik Rostock HNO mit Erläuterung der 3 möglichen Optionen:
1. Nichts Tun - noch 7 bis 9 Jahr bis zur Einstellung der Körperfunktion
2. Bestrahlung
3. OP

Da ich fast 2 Monate zum Überlegen hatte, war meine Entscheidung für eine OP gefallen.

19.02.2009 OP Leitung Prof. Pau HNO / Nervenmonitoring Prof. Pieck Neurochirugie Uni Klinik Rostock
19.02. - 23.02.2009 Intensivstation Neurochirugie
23.02. - 02.03.2009 HNO Station

Ergebnis: Entfernung AN 14 x 9 x7 mm, 9,5 cm Narbe vor dem linken Ohr beginnden senkrecht nach oben, Muskelprobleme mit Mund, Ohr, Auge und Stirn; ENG hat die Leitfähigkeit der Facialis - Nerven bestätigt

Ab 13.03.2009 geht es voraussichtlich für 3 Wochen zur Anschlussheilbehandlung ins MediClin Reha-Zentrum Plau am See.
Da ich mich im Vorfeld mit dem Thema beschäftigen konnte (auch auf diesen Seiten), habe ich in der Uni Klinik Rostock nach einer Reha gefragt. Mit Unterstützung einer Sozialberaterin und Befürwortgung durch die Ärzte hat die deutsche Rentenversicherung die AHB umgehend bewilligt.

Was ich allerdings sehr dringend lernen muss ist GEDULD.....

So nun hoffe ich, dass der Muskel wieder aufgebaut werden kann und dann Schritt für Schritt eine Besserung eintrit. So wie es nach der OP ja auch von Tag zu Tag besserer wurde.


Liebe Grüße aus dem Norden
MichaM

_________________
Jahrgang 1962, m, AN 14x9x7 2008 entdeckt, 1. OP 02/2009 in Uni-Klinik Rostock, nach OP periph. Facialisparese und 0% Gehör links, 2. OP 02/2011 & 3. OP 03/2012 MediClin Plau am See, 04/2012 Cyberknife Güstrow Bestrahlung


Zuletzt geändert von MichaM am 11.03.2009, 17:42, insgesamt 1-mal geändert.

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 Betreff des Beitrags: Fragen zu einigen Details
BeitragVerfasst: 10.03.2009, 19:34 
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Lieber MichaM.,

Du schilderst Deinen Krankheitsverlauf erstaunlich locker. Das ist eigentlich auch das Beste, was man machen kann. Man hat Dir natürlich rund ein Jahr "gestohlen", denn bereits nach der ersten MRT hätte man Dich als Akustikusneurinom-Patientente betrachten und so mit Dir reden müssen. Aber hätte, müssen... Schau nach vorn! Es ist gut, daß Du sofort eine Rehakur bekommen hast. Das kann Dir sehr helfen, das richtige Verhalten gelehrt zu bekommen, um die Fazialisparese bald zu besiegen.

Aus Deinen Schilderungen ist mir eines nicht klar: Welchen "Muskel" hat man durchtrennt? Ist das tatsächlich die Ursache für Deine jetzigen Beschwerden im Gesicht? Sprichst Du deshalb von peripherer Fazialispares und nicht von einer temporären? Ich denke, daß man bei Dir den sog. transtemporalen Zugangsweg gewählt hatte. Da durchtrennt man doch keinen Muskel derart, daß die von Dir geschilderten Probleme eintreten...?

Mich interessiert noch etwas (ich möchte ja immer dazulernen): Welcher Art waren die Problem mit der Zunge? Hast Du sie nicht gespürt - hast Du sie nicht bewegen können - hattest Du ein Mißempfinden wie eine dicke, pelzige Masse - konntest Du nicht mehr schmecken?

Ich wünsche Dir eine erfolgreiche und entspannende Kur im schönen Plau.
Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


Zuletzt geändert von ANFux am 11.03.2009, 18:08, insgesamt 1-mal geändert.

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 Betreff des Beitrags: Nachtrag
BeitragVerfasst: 11.03.2009, 17:40 
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Lieber ANFux,

was den Muskel betrift, meine ich den temporalis. Vielleicht ist "durchtrennt" im Sinne von total durchschitten überzogen, aber bei der Öffnung des Kiefers blockiert und schmerzt er je weiter ich versuche ihn zu öffnen. Das Empfinden von Berührung und Temperatur ist im gesamten Kopfbereich vorhanden, es fehlt die Steuerung der Muskelatur.
(Habe die Aussage berichtig, will keinem was Unterstellen - Danke für den Hinweis.)

Die Bezeichnung "peripherer Fazialispares" stammt aus meinem Entlassungsbericht, also nicht meine Erfindung...

Bei der Besprechung für die OP waren Sie davon ausgegangen, kurz interm Ohr einen 5 cm langen Zugang anzulegen.
Aufgewacht bin ich mit einer 9,5 cm langen Narbe direkt vor/über dem Ohr siehe Foto.

Der Ausfall der Zunge bestand in einer halbseitigen linken Taubheit, weder Bewegung noch Geschmack. Sie hing / lag einfach im Mund und war nach ca. 10 Minuten auf Schlag wieder da.

Was ich noch nachtragen muss, nach dem 3. Hörsturz war das Gleichgewicht links eingeschränkt. Das führte zum zeitweisen rechts Abdriften und zum morgendlichen Abstützen an der Wand auf dem Weg ins Bad bzw. bei Treppensteigen ins Büro. Mir war manchmal schwindelig, schwach, müde und ich konnte Nachts schlecht schlafen aber Schmerzen hatte ich keine. Daher kann ich es sicher locker schildern, zu mal das Ding jetzt raus ist!

Liebe Grüße
MichaM


Dateianhänge:
Dateikommentar: AN Narbe MichaM 03/2009
MM AN Narbe.jpg [115.98 KiB]
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Jahrgang 1962, m, AN 14x9x7 2008 entdeckt, 1. OP 02/2009 in Uni-Klinik Rostock, nach OP periph. Facialisparese und 0% Gehör links, 2. OP 02/2011 & 3. OP 03/2012 MediClin Plau am See, 04/2012 Cyberknife Güstrow Bestrahlung
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 Betreff des Beitrags: Sprachstörungen bei AN?
BeitragVerfasst: 26.03.2009, 15:08 
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Lieber MichaM,

du schreibst in deiner Krankengeschichte u.a. davon, dass du Worte, die du im Kopf hattest, nicht mehr formulieren bzw. aussprechen konntest. Ist dieses Symptom dem AN zugeordnet worden? Ich frage dies deshalb, weil ich im letzten Sommer bei mir genau das gleiche Phänomen feststellen konnte; andere Begleiterscheinungen zu meinem AN hatte ich nicht. Aufgrund der Sprachstörung, die bei mir nur ca. 2 Minuten gedauert hat, wurde ich dann komplett durch die Diagnosemühle gedreht und im MRT wurde das AN dann entdeckt. Mir wurde allerdings gesagt, die Sprachstörung habe nichts mit dem AN zu tun, sie sei eher auf eine TIA (Durchblutungsstörung) oder aber einen Mini-Schlaganfall zurückzuführen. Deshalb muss ich jetzt jeden Tag Aspirin schlucken, was ja möglicherweise auch irgendwann einmal zu Magenproblemen führen kann. Wenn die Sprachstörungen aber auch auf das AN zurückgeführt werden könnten, könnte ich mir das Tablettenschlucken vielleicht sparen.
Gibt es eventuell noch andere Forumsmitglieder, die ähnliche Symptome hatten?

Herzliche Grüße
Anka

_________________
Anka, w, 46 J, AN links 1,2 cm x 0,7 cm als Zufallsbefund im Juli 08 entdeckt, erfolgreiche OP Ende Januar 2009 in Münster bei Prof. Sepehrnia, keine Facialisparese, Hörvermögen erhalten, kein Tinnitus


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BeitragVerfasst: 27.03.2009, 18:52 
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Liebe Anka, lieber Micha,

ich würde die Frage bzgl. der Sprachprobleme unbedingt bei der nächsten Konsultation Euerem Operateur stellen. Und bitte dann im Forum berichten!
Euere Akustikusneurinome waren zum Glück nicht sehr groß. Ihr wurdet auch nicht über den transtemporalen Weg (=über die Schläfe, am besten auf der Seite Therapie/OP-Zugang mal nachlesen) operiert. Dabei muß nämlich, bei AN links, der linke Schläfenlappen angehoben werden. Dabei wird das Sprachzentrum u.U. etwas gestört (es gibt zwei - eines für die Sprachproduktion und eines für die Spracherkennung).
Ihr hattet die Probleme aber beide vor der Operation ...?
Ich würde auf keinen Fall wegen eines Verdachtes dauerhaft eine Tablete schlucken. Das würde ich mir schon begründen lassen. Es gibt übrigens eine gute Möglichkeit, den Durchfluß im Gehirn sicher untersuchen und bildlich darstellen zu lassen: mittels Hirn-ECT = Hirn-Emissions-Computertomographie. Danach läßt sich besser über eine Medikation entscheiden.
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 29.03.2009, 10:36 
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Lieber ANFux,

vielen Dank für deinen Hinweis auf die weitere Untersuchungsmöglichkeit; den Ansatz werde ich weiter verfolgen. Trotzdem möchte ich noch einige Hinweise zu der Diagnose, die zu der Aspirinverordnung führte, geben.
Der Radiologe hat im MRT eine kleine kontrastmittelaufnehmende Läsion gesehen, die er sich nur als "schrankengestörtes thromboembolisches Infarktkorrelat" erklären konnte. Zwei Neurologen haben dazu unabhängig voneinander gesagt, dass die Bildgebung allein für die Diagnose "Infarkt" Ihnen nicht reichen würde, dass aber zusammen mit der Sprachstörung und der Hirnregion, in der die Läsion zu sehen ist, einiges für einen Infarkt sprechen würde, man ihn jedenfalls nicht ausschließen könnte. Da einem "richtigen" Schlaganfall häufig kleinere Infarkte und/oder Durchblutungsstörungen vorausgehen würden, sei es zur Sicherheit notwendig, blutverdünnende Medikamente einzunehmen. Alle drei Ärzte versicherten mir, dass die Sprachstörungen nichts mit dem AN zu tun hätten, sondern "eine völlig andere Baustelle" seien. Aus diesem Grund habe ich dies gegenüber den Neurochirurgen auch nicht mehr infrage gestellt. Gleichwohl habe ich ihnen natürlich von den Sprachstörungen erzählt, weil ich neben den "Familienfotos" von meinem AN ja auch nichts anderes als Vorgeschichte zu bieten hatte. Weder Prof. Sepehrnia noch Prof. Samii und auch nicht die jeweils beteiligten Oberärzte haben die Sprachstörungen in Zusammenhang mit dem AN gebracht. Aber - wie gesagt - ich habe eben auch nicht ausdrücklich danach gefragt. Das werde ich bei der ersten Nachuntersuchung im August nachholen.
Allerdings ist ja auch denkbar - und das wäre dann unschön für MichaM, dass seine Sprachstörungen in dem Konzert der anderen Begleiterscheinungen zum AN einfach untergegangen sind und sich niemand mehr die Mühe gemacht hat, etwas genauer hinzugucken.
Jedenfalls MichaM und ich sollten bei diesem Thema wohl besser am Ball bleiben.

Viele Grüße
Anka

_________________
Anka, w, 46 J, AN links 1,2 cm x 0,7 cm als Zufallsbefund im Juli 08 entdeckt, erfolgreiche OP Ende Januar 2009 in Münster bei Prof. Sepehrnia, keine Facialisparese, Hörvermögen erhalten, kein Tinnitus


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 Betreff des Beitrags:
BeitragVerfasst: 29.03.2009, 11:00 
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Liebe Anka,
danke für Deine aufschlußreichen Ergänzungen zum Befund.

Das klingt schlüssig. Ich wollte mit meinem Beitrag ja auch ausdrücken, daß es kaum eine Verbindung zum Akustikusneurinom geben kann. Die einzige Verbindung wäre denkbar bei einem transtemporalen Zugang bei Akustikusneurinom links, und dann nach der Operation. Das alles trifft aber nicht zu.
Trotzdem ist es immer ratsam, die "beteiligten" Ärzte, und dazu gehören bei Euch nun mal auch die Operateure, zu fragen, wie sie es sehen und ob es nicht doch .....

Alles Gute
ANFux

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BeitragVerfasst: 23.05.2012, 18:54 
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Wohnort: Rostock
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1969
MichaM hat geschrieben:
Liebe Forummitglieder,
Lieber ANFux,

vielen Dank für die vielen Informationen in diesem Forum die zu meiner Entscheidungsfindung beigetragen haben.

Vorgesichte:

Im Herbst 2007 traf mich nach einer lustigen Gartenparty um Mitternacht auf dem linken Ohr ein Tinitus. Meine ersten Gedanken, dass kommt vom Stress im Job, es wird Zeit für Urlaub und ein bischen mehr Freizeit.
Also ab zum HNO-Arzt, hier gab es Pentoxifyllin - Tabletten und nach 14 Tagen hatte mich der Alltag mit leichter beleibender Schwerhörigkeit wieder zurück.

Im Mai 2008 spielte mein linkes Auge für eine Stunde nicht mehr mit - kein Scharfsehen möglich - aber damit nicht genug auch meine Zunge stellte auf der linken Seite ihre Funktion für 10 Minuten ein. Dazu kam dann, dass die Worte die ich im Kopf noch ordentlich formulieren konnte nicht mehr über die Lippen wollten. Nach einer 1/2 Stunde in der Wagerechten war alles wieder da.

Mein Hausarzt schickte mich zum MRT und dieses ergab außer einem sehr kleinem 101 r x 6 ap 6 ccmm "gutartigen Geschwür" im linken Ohr keinen Befund. Ursache nicht gefunden und das Geschwür muss man mal sehen. Somit konnte ich das Thema wieder vergessen bzw. erfolgreich verdrängen.

August 2008 Hörsturz links - 14 Tage Tropf und immer noch leichte Schwerhörigkeit.

Nach einem Zahnarztbesuch im Oktober 2008 mit Bohrung im linken oberen Backenzahn, kam es Stunden später zu einem schweren Hörsturz - links toal taub und rechts starke Schmerzen. Wieder 14 Tage Tropf und als Abschluss ein MRT durch meine HNO-Ärztin veranlasst.

Beim MRT wurde ich durch den Arzt mit folgenden Worten begrüßt: " Schön das sie wieder da sind, da können wir gleich mal sehen was ihr Tumor macht." So geschockt war ich in meinem Leben nicht!

Nun begann die Beschäftigung mit dem Thema:

Aufklärung durch meine HNO-Ärztin
Information im Internet - insbesondere auf diesen Seiten
Überweisung zur Helios Klinik Schwerin - waren überfordert und empfahlen die Uni Klinik Rostock
Dezember 2008 Besuch bei Prof. Pau Uni Klinik Rostock HNO
Januar 2009 Konsultation Prof. Pieck Neurochirugie und Prof. Pau Uni Klinik Rostock HNO mit Erläuterung der 3 möglichen Optionen:
1. Nichts Tun - noch 7 bis 9 Jahr bis zur Einstellung der Körperfunktion
2. Bestrahlung
3. OP

Da ich fast 2 Monate zum Überlegen hatte, war meine Entscheidung für eine OP gefallen.

19.02.2009 OP Leitung Prof. Pau HNO / Nervenmonitoring Prof. Pieck Neurochirugie Uni Klinik Rostock
19.02. - 23.02.2009 Intensivstation Neurochirugie
23.02. - 02.03.2009 HNO Station

Ergebnis: Entfernung AN 14 x 9 x7 mm, 9,5 cm Narbe vor dem linken Ohr beginnden senkrecht nach oben, Muskelprobleme mit Mund, Ohr, Auge und Stirn; ENG hat die Leitfähigkeit der Facialis - Nerven bestätigt

Ab 13.03.2009 geht es voraussichtlich für 3 Wochen zur Anschlussheilbehandlung ins MediClin Reha-Zentrum Plau am See.
Da ich mich im Vorfeld mit dem Thema beschäftigen konnte (auch auf diesen Seiten), habe ich in der Uni Klinik Rostock nach einer Reha gefragt. Mit Unterstützung einer Sozialberaterin und Befürwortgung durch die Ärzte hat die deutsche Rentenversicherung die AHB umgehend bewilligt.

Was ich allerdings sehr dringend lernen muss ist GEDULD.....

So nun hoffe ich, dass der Muskel wieder aufgebaut werden kann und dann Schritt für Schritt eine Besserung eintrit. So wie es nach der OP ja auch von Tag zu Tag besserer wurde.


Liebe Grüße aus dem Norden
MichaM




Hallo MichaM,

ich bin heute auf Deinen Beitrag gestoßen und würde gerne wissen, wie es Dir heute geht.

Ich werde mich im Juli 2012 von Prof. Piek (UNI Rostock) operieren lassen. Im Gepäck ein ganzer Sach voll "Angst". Was kommt auf mich zu, wie ist die Klinik usw.

Ich würde mich freuen, von Dir zu hören.

Herzliche Grüße aus Rostock

_________________
02/2011 Hörsturz, 11/2011 MRT, AN ca. 1 cm links, Tinnitus links, gelegentl. Schwindel, OP in Rostock am 17.07.2012- AKN vollständig entfernt, vermindertes Gehör links


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