Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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BeitragVerfasst: 01.04.2013, 23:10 
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Moin allerseits,

ich habe mich länger nicht gemeldet. Sorry, aber nach meinen letzten Beiträgen wurden riesen Wellen losgetreten und ich wollte mich daher ein wenig zurückziehen. Außerdem gab es auch keine neuen Aspekte.
Nun sieht die Sache aber anders aus. 18 Monate nach Bestrahlung meines AKN ist dieses (nachdem die erste MRT-Kontrolle nach 6 Monaten vielversprechend aussah) leider doch gewachsen und es hat scheinbar ein Rezidivtumorwachstum stattgefunden, denn der Tumor nahm nun im Vergleich zum Vorjahr wieder homogen Kontrastmittel auf. Das war natürlich erstmal ein Schock für mich, aber es nutzt ja nichts. 4% wachsen eben nach der Bestrahlung weiter und irgendjemand muss ja zu diesen 4% gehören.
Trotzdem, und das ist mir hier nochmal ganz wichtig zu erwähnen, würde ich mich primär immer wieder für die Bestrahlung entscheiden, denn die Chance auf Tumorstillstand ist ja generell sehr gut.

Nun stellte sich die Frage einer 2. Bestrahlung oder eben doch OP. Doch auch Dr. Horstmann vom Gamma-Knife Zentrum in Krefeld bestärkte mich im meiner Meinung, jetzt doch operieren zu lassen, zumal mein Gehör auch deutlich schlechter geworden ist. Ich kann zwar noch sehr gut auf der Seite telefonieren, aber insgesamt hat das Hörvermögen doch abgenommen.
In den letzten Wochen vor der MRT-Kontrolle war ich außerdem zunehmend unruhig und angespannt, so dass für mich dann rasch feststand, dass der Tumor jetzt raus muss..
Die Entscheidung für Prof. Tatagiba in Tübingen stand sofort fest, da ich mich seinerzeit von ihm am besten beraten gefühlt hatte (der einzige, der mir als Option auch die Vorstellung in Krefeld empfohlen hat) und ich großes Vertrauen in seine Fähigkeiten setze.
Natürlich mach ich mir jetzt auch meine Gedanken und die Angst vor einer Fazialisparese ist allgegenwärtig. Ein möglicher Hörverlust wäre natürlich auch nicht ohne, aber damit könnte ich sicher besser leben als mit einer Gesichtslähmung. Wie auch immer, ich hoffe auf eine nicht all zu starke Vernarbung durch die Bestrahlung und dass sich der Tumor gut von den Nerven lösen lässt.
Ich schwanke z.Zt. zwischen heller Vorfreude, dass das Ding dann doch bald ( OP 10.04.) raus ist und großer Panik, dass alles schief geht. Aber das ist wohl normal.

Ich werde euch natürlich weiter auf dem Laufenden halten.
Aber wie schon gesagt bereue ich meine Entscheidung für die primäre Bestrahlung keinesfalls und würde es immer wieder so tun..

Das war es nun erstmal.
Schöne Restostern

Sportfan

@ ANFux, ich habe gerade festgestellt, dass ich evtl. auf deine letzte Frage vor einem Jahr wohl nicht geantwortet hatte, war mir aber sicher, dies getan zu haben. Daher an dieser Stelle nochmal Sorry. Werde mich bessern.

Diagnose AKN 6/2011, Größe Initial 1,6x0,8x0,8 cm, T2, Gamma-Knife Bestrahlung 8/2011, Vestibularis links schon vor der Bestrahlung scheinbar ohne Funktion, Hörvermögen abnehmend, aber noch ganz ok mit Senke im Hochtonbereich und Hyperakusis, Tinnitus, Schwindel gut durch Gegenseite kompensiert, Tumorrezidiv 2/2012 jetzt 1,8x1x1 cm. OP am 10.04. bei Prof. Tatagiba in Tübingen steht kurz bevor.

_________________
AN Diagnose 6/11, 0,6ccm, Bestrahlung Gamma-Knife in Krefeld 8/11, Kontr. 1/13 1,2ccm Rezidiv, OP 10.04.13 in Tübingen Prof. Tatagiba. Hörverlust links, dafür aber Hyperakusis weg, Fazialisparese komplett zurückgebildet. Seit 29.04.13 wieder berufsfähig.


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BeitragVerfasst: 02.04.2013, 19:48 
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Hallo liebe Sportfan,
sorry, habe mich auch nicht mehr gemeldet, aber nicht aus Desinteresse sondern in der Hektik der Tage verschiebt man solche Dinge auch gerne....aber das wirst du kennen. Ich habe mich auch für diesen Weg entschieden und wäre wohl schon bestrahlt, wenn ich nicht in der DAK wäre. Nach langem hin- und her mit diesem Verein musste ich wechseln und habe wohl mindestens 2 Mon verloren. Meine neue Krankenkasse die DBKK übernimmt es ohne großes Theater. Nun habe ich den Bestrahlungstermin in München im Cyberknife-centrum bei Prof. Wowra am 02.Mai und hoffe, dass es wirkt. Ich wünsche Dir Alles Gute für die OP. Ich hatte bei meinen Sondierungsgesprächen auch einen Termin in Tübingen und hatte das Gefühl, das sind Profis und würde mich auch dort operieren lassen.
Wie gesagt alle Gute, ich werde am 10.04 die Daumen drücken.
Viele Grüße
Rainer

_________________
57 Jahre, m, verh., eine Tochter, AKN diagnostiziert am 19.12.12, Details AKN 2x1,5x2 intra- und extrameatal, an Hirnstamm reichend, Schwerhörigkeit, Tinnitus, leichte Gleichgewichtsstörungen,


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BeitragVerfasst: 19.03.2014, 22:28 
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Hallo allerseits,
mein Gott, wie die Zeit vergeht. Seit meiner OP in Tübingen bei Prof. Tatagiba ist jetzt fast ein Jahr vergangen. Kurzer Lagebericht.
Ich muss ehrlich sagen, dass ich mit der Taubheit links wirklich gut klar kommen. Lediglich in großen Gruppen mit hohem Lärmpegel ist die Unterhaltung schwierig. Ansonsten habe ich mich dran gewöhnt. In der letzten MRT- Kontrolle vom November 2013 ist kein erneutes Tumor zu sehen. Die Fazialisparese hat sich komplett zurückgebildet, nur noch ganz selten ist das linke Auge etwas trockener und hat noch nicht den Tränenfluss wie das rechte. Ansonsten kann ich nur sagen, mir geht es prima und ich habe meine Entscheidung zur OP im 2. Schritt nach Gamma-Knife-Bestrahlung nicht bereut.


LG an alle
Sportfan

_________________
AN Diagnose 6/11, 0,6ccm, Bestrahlung Gamma-Knife in Krefeld 8/11, Kontr. 1/13 1,2ccm Rezidiv, OP 10.04.13 in Tübingen Prof. Tatagiba. Hörverlust links, dafür aber Hyperakusis weg, Fazialisparese komplett zurückgebildet. Seit 29.04.13 wieder berufsfähig.


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BeitragVerfasst: 20.03.2014, 11:19 
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Hallo Sportfan,
ich hatte Dich damals in Tübingen besucht und unendlich bewundert und auch beneidet, dass Du nun schon alles hinter Dir hast. Ich wollte Dich immer mal anrufen wie es Dir geht, v.a. mit dem Auge und der parese. Ich glaube ich werde auch bald eine Entscheidung treffen müssen, da ist wohl nichts zu machen. Bist Du immer noch der Meinung: Erst Bestrahung, dann wenn nicht anders möglich OP oder revidierst Du zwischenzeitlich Deine Aussage?

LG Betty


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BeitragVerfasst: 21.03.2014, 16:18 
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Hallo Betty,
Danke erstmal für deine Antwort. Du kannst mich weiterhin jederzeit anrufen. Bei mir ist ja wirklich alles prima.
Bezüglich der Entscheidung würde ich es wahrscheinlich wieder so machen, obwohl es ja nun in meinem Fall nicht die richtige Entscheidung war. Aber so what. Es ist halt so gelaufen, aber ich würde, glaube ich, immer wieder zuerst bestrahlen. Das liegt aber auch daran, dass ich auch Angst vor der Taubheit nach OP hatte, die sich jetzt für mich persönlich als nicht so gravierend rausstellt.
Wie gesagt, ruf gerne an.

LG an alle

_________________
AN Diagnose 6/11, 0,6ccm, Bestrahlung Gamma-Knife in Krefeld 8/11, Kontr. 1/13 1,2ccm Rezidiv, OP 10.04.13 in Tübingen Prof. Tatagiba. Hörverlust links, dafür aber Hyperakusis weg, Fazialisparese komplett zurückgebildet. Seit 29.04.13 wieder berufsfähig.


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