Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

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BeitragVerfasst: 09.10.2014, 21:28 
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Hallo liebe Forumsmitglieder,

nachdem ich dieses Forum die letzten Jahre immer wieder besucht habe, muss ich jetzt auch schreiben und hoffe auf wertvolle zusätzliche Infos.
Mein Akustikusneurinom links wurde 2004 durch ein MRT nach mehreren, kurz hintereinanderliegenden Hörstürzen diagnostiziert. Den ersten Hörsturz hatte ich übrigens bereits 1992, damit dürfte „mein kleiner Freund“ schon reichlich alt sein! Ich selbst bin mittlerweile 50 ;-). Bei der Diagnose 2004 war das Neurinom ca. 13 x 5 x 4 mm klein und lag v.a. intrameatal fast bis zum Fundus und leicht extrameatal. Meine Beschwerden damals waren Tinnitus links, Hochtonsenke links um 30 dB und eine leichte Irritation der linken Gesichtshälfte (Pelzigkeit)
Ich war damals ziemlich schockiert und hatte recht schnell im Frühjahr 2005 einen OP-Termin in der HNO-Klinik Erlangen bei Prof. Iro vereinbart. Dieser OP-Termin wurde nach stationärer Aufnahme durch den Operateur abgesagt. Bei einer extra angesetzten Nachbesprechung hat Prof. Iro mir dann mehr oder weniger geraten, mich nicht operieren zu lassen, sondern noch abzuwarten, weil es mir einfach noch zu gut ginge. Rückblickend hat Prof. Iro mit diesem Rat durchaus absolut Recht gehabt :D . (Mit seiner Prophezeiung, dass das Neurinom mir irgendwann einmal richtige Probleme bereiten wird allerdings auch :( ).
Ich habe seitdem 9 gesunde Jahre hinter mir, die ich mit recht hoher Lebensqualität geniessen konnte – dank Prof. Iro!
Das Neurinom wurde alle 6-9 Monate kontrolliert und zeigte von Kontrolle zu Kontrolle entweder kein Größenwachstum oder nur minimales Größenwachstum. Meine Beschwerden wurden im Laufe der Jahre schleichend stärker (Tinnitus lauter, Hochtonsenke links um 50 dB, Unsicherheit im Gang bei Dunkelheit, jedoch kein ausgeprägter Schwindel). Ein Hörsturz im Frühjahr 2013 zusammen mit einem ausgeprägten „Schwindelereignis“ – eher Benommenheit an der Grenze zur Ohnmacht - wurde von meinem niedergelassenem HNO-Arzt Prof. Kiefer erfolgreich mit Kortisoninfusionen behandelt.
Das letzte MRT vom November 2013 zeigte nunmehr ein intra- und extrameatal gelegenes Neurinom mit der Größe 15 x 7,5 x 7 mm mit einem Abstand zum Hirnstamm von ca. 2-3 mm mit größenkonstant abgrenzbarer Liquorkappe.
Mir ging es bis vor wenigen Wochen nach wie vor recht gut. Seit ca. 3 Wochen plagen mich allerdings recht starke Beschwerden, die sich teilweise schon während der letzten Monate angedeutet hatten. Derzeit habe ich einen konstant starken Hörverlust links, ich habe Probleme oft nicht richtig schlucken zu können, meine linke Gesichtshälfte fühlt sich an wie nach einer Zahnarztspritze – ich kann Mund und Augenlid jedoch einwandfrei bewegen – und was mich am meisten beeinträchtigt ist, dass ich unvorhersehbar starke Schwindel-Benommenheitsattaken bekomme, die sich anfühlen wie eine kurze „Ohnmacht“. Dauert meist nur ein paar Sekunden, nimmt mich aber ganz schön mit. Am 20.10. steht das nächste MRT an, mal schauen, was dabei rauskommt und was mein HNO-Arzt dann meint.

Nun zu meiner Frage:
1. Hat jemand von Euch/Ihnen ähnliche Symptome wie ich, durch ein AN verursacht, erlebt? Ich meine damit nicht die typischen (Tinnitus, Hörverlust, Gesichtshälftentaubheit), sondern diese eher ungewöhnlichen: Schluckstörungen und diese „Benommenheitsattacken“ mit Schwächegefühl und Orientierungslosigkeit? Ich kann es leider nicht besser beschreiben.

Ich bedanke mich bereits jetzt für Eure Tipps, Unterstützung und Hilfe!!
Viele Grüße
Sonnepet


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BeitragVerfasst: 10.10.2014, 19:15 
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Geburtsjahr: 1964
Hallo, ich hätte es nicht besser beschreiben können. Ich hatte nur diese Probleme. Plötzlich ging nichts mehr. Nur noch schwäche. Ganz ohne Horverlust und tinitus. Nur Schwindel. Dann stand ich aber schon auf der Kippe, da mein Tumor einblutend war.
Lg

_________________
AN lt. Op.Bericht 6X4X6 cm eingebluteter Tumor im Bereich des Kleinhirnbrückenwinkels re. mit raumfordernden Effekt. OP.: 22.10.2010 Westpfalz Klinik in Kaisers`lautern, AHB Hedon-Klinik in Lingen


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BeitragVerfasst: 13.10.2014, 11:04 
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Registriert: 04.06.2013, 15:27
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Hallo sonnepet,
das pelzige Gefühl in der betroffenen Gesichtshälfte hatte ich auch kurz vor der OP. War danach weg. Ohnmachtsgefühl auch. Und vom Schwindel her ein diffuser Schwindel, so wie wenn man auf einem Schiff in den Wellen geht. Also kein eben Drehschwindel. Dieser diffuse Schwindel ist nach meinen Recherchen durchaus typisch für AKN.
Das pelzige Gefühl im Gesicht lässt sich über SEP objektiv messen (beim Neurologen).
Grüße
Skipper

_________________
skipper, m*1976, AN li. 32x24x26mm, Hörsturz 03/13, MRT 04/13, OP retromastoidal 05/13 in Stuttgart (Prof. Hopf), Liquorfistel, keine Facialisparese, Hörnerv erhalten aber li. nur tiefe Töne


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BeitragVerfasst: 13.10.2014, 12:32 
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Registriert: 14.08.2007, 19:35
Beiträge: 1050
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Geburtsjahr: 1939
Lieber sonnepet,

Du hast etwas schön beschrieben, nämlich, daß die Beschwerden im Laufe der Jahre schleichend stärker wurden. Genau das ist die Crux der Warten-Strategie !
Dein AN wuchs von rd. 260 auf rd. 790 Kubikmillimeter, auf das Dreifache also. Schleichend, aber stetig. Ohne drastische Symptomsprünge. Das beruhigt, vor allem, wenn man sich vorher vor einer Therapieentscheidung gedrückt hat. Aber das AN verankert sich immer mehr an den drei Nerven, anfangs an einem, dann am zweiten oder/und dritten.....
Ich finde es müßig, jetzt noch die alten und neuen Symptome daraufhin abklopfen zu wollen, was davon dem Ursprungs-AN oder dessen Wachstum zuzuschreiben ist. Alles! Die Zeit ist reif für eine aktive Therapie!

In Erlangen wurden 2012 62 Tumore vom Typ D33 durchgeführt, in Würzburg 93. Würzburg besticht durch die ausgesprochen gute Beratung und interdisziplinäre Arbeit von HNO und Neurochirurgie. Bei Frau Prof. Dr. Matthies kann man sich telefonisch zur Spezialsprechstunde für AN, jeden Dienstag ab 12 Uhr. Tel.: 0931/201-24815.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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