Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

......im Fokus der Interessengemeinschaft Akustikusneurinom IGAN.
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Forum Akustikusneurinom

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 Betreff des Beitrags: 4 Jahre IGAN und 4 Jahre Forum
BeitragVerfasst: 17.08.2011, 17:28 
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Danke - 4 Jahre IGAN und 4 Jahr Forum.

Liebe Forumsleser, liebe Forumsmitglieder,

seit Juli 2007 gibt es die Homepage der Interessengemeinschaft Akustikusneurinom IGAN.

Am 1.8.2007 trug sich das erste Mitglied im Forum der IGAN-Homepage ein. Es war der Administrator, Herr Merkt.
Das zweite Mitglied war eine (heute ehemalige) Mitarbeiterin von Herrn Fluri.
Als Dritter trug sich ein gewisser ANFux am 14.8.2007 ein. Der wurde dann von Herrn Fluri geworben, als Moderator zu wirken, ohne dass er wusste, was das ist. Später übernahm er auch noch die Verantwortung für die Homepage, was u.a. zur Folge hatte, dass alle Texte neu verfasst und geschrieben wurden (mehr dazu in den Beiträgen zum zweijährigen Jubiläum der IGAN in der Rubrik „Ankündigungen und wichtige Themen“)

Die ersten zwei Beiträge wurden am 25.9.2007 geschrieben; von marmott , dann antworteten Leo M. und HEINO. marmott hat nach ihrer dritten AN-OP eine Pause eingelegt, die beiden anderen sind leider nicht mehr im Forum aktiv. Das erste Thema lautete „Angst vor OP war unbegründet“ und stand in der Rubrik „Angst“ - bis heute 2.894 mal aufgerufen.

ANFux blendete sich erstmals am 9.10.2007 mit zwei Themen ein: „Die ersten Schritte einer Entscheidung“ (Rubrik „Entscheidung Operation oder nicht?“) und „Klinik- und Arztwahl – ein heikles Thema- aber enorm wichtig“ (Rubrik „Kliniken/Operateure). Sie wurden bis heute 1.668 bzw. 2.922 mal aufgerufen.

Die folgende Zahlen beleuchten den Zeitraum vom 1.8.2007 bis 31.7.2011, vier Kalenderjahre, beginnend mit der Registrierung des ersten Forumsmitgliedes.

Es meldeten sich 528 Mitglieder im Forum an.
Davon waren 280 Frauen und 248 Männer. Das ist eine nicht erwartete Balance – vermutet wurden noch mehr Frauen.

Die 528 Mitglieder kommen aus 9 Ländern: 440 aus Deutschland D, 52 aus der Schweiz CH, 30 aus Österreich A, je 1 aus Australien AU, Dänemark DK, Griechenland GR, Liechtenstein, Malaysia MLY und den USA.
In Prozent heißt das: Von 528 Mitgliedern kommen 83,3 % aus D, 9,8 % aus CH und 5,7 % aus A und 0,01 % aus anderen Ländern.
Das scheint auf den ersten Blick ein totales Übergewicht deutscher Forumsmitglieder zu sein, relativiert sich aber, wenn man diese Zahlen ins Verhältnis zu den Einwohnerzahlen der Länder setzt:
Die Schweiz hat nur 8,7 % so viel Einwohner wie Deutschland, Österreich hat 9,8 %.
Aber unter den Forumsmitgliedern sind 9,8 % aus der Schweiz und nur 5,7 % aus Österreich. Das heißt, dass Österreich im Verhältnis zu Deutschland im Forum unterrepräsentiert ist (5,7 statt 6,8 %), die Schweiz dagegen überrepräsentiert 9,8 statt 8,7 %).
Das sieht man aus der Mitgliederliste nicht sofort. Das finde ich aber auch mehr als „gerecht“ angesichts dessen, dass die Initiative zur IGAN aus der Schweiz kam.

Das Alter der Forumsmitglieder (nicht der Leser!) reicht von 19 bis 83.
Die jüngsten Mitglieder sind Dani18 (geb.1992), lowbacca (1990), Chris934 (1989), alex185 und schlumpfinchen (beide 1988).
Die ältesten Mitglieder sind Eulchen (geb. 1928), Andreas (1932), RMMK (1933), lalahh und rorohh (beide 1936).

Von den 528 Mitgliedern sind 317 aktive Beitragsschreiber (60 %).
Davon sind 171 Frauen (61 % der Frauen) und 146 Männer (59 %).
Auch das ist eine von mir nicht erwartete Balance zwischen den Geschlechtern.

Im Forum wurden 2.898 Beiträge in 488 Themen geschrieben (gerundet: 2.900 Beiträge in 490 Themen).

Unter den zehn aktivsten Forumsmitgliedern (hier zählen nur die öffentlichen Beiträge – obwohl viele Kontakte inzwischen über VN bestehen) sind gleich viele Frauen wie Männer, was mich etwas überrascht.
vane (w) mit 163 Beiträgen, marmott (w) mit 94, manucux (w) mit 61, Willy40 (m) mit 56, Ista (w) mit 48, snowdog (m) mit 46, an (w) mit 40, Manu (m) mit 39 sowie Norbert (m) und beutbo (m) mit jeweils 38 bilden die Spitze.
Etwas aus der Reihe tanzt ANFux (m) mit 595 (eigentlich über 600, da einige Beiträge inzwischen gelöscht wurden).

Die Homepage (nicht allein das Forum!) wurde in den vier Jahren 285.000 mal besucht. Wie viele verschiedene Einzelpersonen das waren, ist nicht zu ermitteln. Bei diesen 285.000 Besuchen wurden insgesamt 1.650.000 Seiten aufgerufen. Gemeint sind solche Seiten wie bspw. Symptome, Therapie und Reha auf der Homepage und die einzelnen Seiten im Forum zu einem Thema in einer Rubrik.
Pro Besuch wurden im Durchschnitt 6 Seiten angeklickt.
Momentan hat sich eingepegelt, dass pro Monat rd. 11.000 Besuche stattfinden und dabei rd. 56.000 Seiten angeklickt werden.
Das ist eine beeindruckende Bekanntheit und Nutzung der IGAN-Homepage incl. des Forums. Zum Vergleich: Im ersten Monat August des Jahres 2007 waren es 377 Besuche und 6.990 Seiten.
Heute finden durchschnittlich pro Tag rd. 360 Besuche statt und werden rd. 1.840 Seiten angeklickt.

Jede der elf Rubriken des Forums hat einige Spitzen-Themen, die besonders oft gelesen werden. Das reicht von 2.626 Besuche für „Schädelöffnungen und Schädelverschluß“ in der Rubrik „Ankündigungen und wichtige Themen“ bis zu 5.968 Besuche für „Tips für Gleichgewichtstraining nach AN-OP“ in der Rubrik „Lebensqualität nach einer AN-Therapie“. An dieser Stelle wird der Nutzen des Konzepts der IGAN deutlich, dass sowohl Fragen als auch Antworten rund um das AN dauerhaft und unkompliziert allen uneingeschränkt zur Verfügung stehen.

Ich danke an dieser Stelle allen, die durch Beiträge im Forum dazu beigetragen haben, dass die IGAN-Homepage samt Forum sich zu einer wichtigen Plattform für Informationen, Erfahrungsaustausch, Rat und Hilfe entwickelt hat. Bleibt weiter so aktiv! Auch und besonders die, bei denen die Therapie ohne bzw. ohne nennenswerten Probleme über die Bühne ging.

Den „Nur-Lesern möchte ich Mut machen, die Scheu zu überwinden und sinnbildlich zur Feder, sprich Tastatur zu greifen. Wir wollen eine Solidargemeinschaft sein. Das heißt „Geben und Nehmen“.

ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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 Betreff des Beitrags: Re: 4 Jahre IGAN und 4 Jahre Forum
BeitragVerfasst: 18.08.2011, 21:24 
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Registriert: 10.09.2010, 09:19
Beiträge: 53
Wohnort: Wolfsburg
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1967
Lieber ANfux,

erstmal lieben Dank für deine Ausführungen. Für mich als recht neues Mitglied in diesem Forum, war es interessant zu lesen. :D
Ich hatte ja keine Vorstellung, wie viel auf diese Seite schauen. Echt interessant :!:

Der nächste Dank gebührt dir, genauso meine volle Anerkennung.
Ohne dich wäre das Forum nicht zu dem geworden, was es heute ist.

Herzlichen Glückwunsch...Dir...dem Forum.....und allen Forumsteilnehmern. :D

Mach noch lange weiter so.
Ganz liebe Grüße

Nili 2010

_________________
1967,w.AN li.1,9x2,3x1,5cm, OP 08.10.10,in Braunschweig von Prof. Sollmann operiert.Bereits auf dem Ohr taub,Tinnitus,Facialisparese li.gut rückläufig.Starke Kopfschmerzen, Okzipitalisneuralgie und Synkinesien entwickelt, Trigeminusschädigung.


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 Betreff des Beitrags: Re: 4 Jahre IGAN und 4 Jahre Forum
BeitragVerfasst: 20.08.2011, 20:47 
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Registriert: 13.11.2009, 10:26
Beiträge: 319
Wohnort: Karlsruhe - D
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1974
lieber ANFux,

vielen vielen Dank für die Infos und vor allem all die Zeit und Moderation ! es gibt ja andere Foren (über andere Themen), wo keine vernünftige Info wiederzufinden ist, da alles so chaotisch ist. Die Struktur hier ist echt toll und die Ordnung bleibt durch Dein Eingreifen, so dass man weitergeholfen werden kann.
Herzlichen Dank!
ich frage mich, wie ich das alles ohne dieses Forum und das Austauschen überstanden hätte...ohne Zweifel viel schwieriger...
also noch viel Energie dabei :D
liebe Grüsse
vane

_________________
OP Mainz Aug.09, AN 22 mm, Schwindelattacke weg nach OP, Fazialisparese (nach 3,5 Mon. weitgehend zurückgebildet), Synkinesien (Mund-Auge),trockenes Auge, Ohr bei 70 dB+verzerrtes Signal, Grundgeräusch weg in stiller Umgebung, Kopf- und Gesichtschmerzen


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 Betreff des Beitrags: Re: 4 Jahre IGAN und 4 Jahre Forum
BeitragVerfasst: 23.08.2011, 19:45 
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Registriert: 06.12.2010, 12:29
Beiträge: 108
Wohnort: Münster / Wf.
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1964
Lieber ANFux,
ich kann auch nur DANKE sagen. Dieses Forum hat mir sehr geholfen. Viele oder alle meiner Bekannten kennen sich mit einem AN nicht aus. Sie wissen nicht, was man durch macht. Hier habe ich sehr viel Hilfe und Aufmunterung bekommen. Ich kann nur jedem AN Betroffenen raten, sich dieses Forum genauer zu betrachten und keine Scheu zu haben FRAGEN zu stellen oder sein Leid zu KLAGEN.
Gruß Ista

_________________
AN lt. Op.Bericht 6X4X6 cm eingebluteter Tumor im Bereich des Kleinhirnbrückenwinkels re. mit raumfordernden Effekt. OP.: 22.10.2010 Westpfalz Klinik in Kaisers`lautern, AHB Hedon-Klinik in Lingen


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 Betreff des Beitrags: Re: 4 Jahre IGAN und 4 Jahre Forum
BeitragVerfasst: 26.08.2011, 10:03 
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Registriert: 01.11.2010, 10:31
Beiträge: 5
Wohnort: Adendorf
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1986
Lieber ANfux,

auch ich kann mich nur meinen Vorschreibern anschließen und für dieses wirklich tolle Forum danken. Hier wurden mir wirklich viele Fragen erklärt und man bekommt eine tolle Unterstützung wenn es mal nicht so rund läuft. Ich bin froh dieses Forum und Menschen gefunden zu haben, die all das auch erlebten und verstehen konnten, wie es ist mit der Diagnose und all den Folgen zu leben.

Vielen herzlichen Dank noch einmal und ich hoffe das all dies mit deiner Hilfe und Unterstützung noch lange bestehen bleibt *daumen drück*

lg

_________________
1986, w., 08.2010 OP 4 x 4 cm im Klinikum Nordstadt-Hannover/Prof. Gaab, Taubheit links , leichtes Rauschen, Fazialisparese links, Reha in Damp/Ostsee.


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 Betreff des Beitrags: Re: 4 Jahre IGAN und 4 Jahre Forum
BeitragVerfasst: 29.08.2011, 18:48 
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Registriert: 08.03.2010, 12:41
Beiträge: 83
Wohnort: Aachen - D
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1970
Lieber ANfux,

auch ich möchte mich für dein unermütliches Arbeiten hier bedanken und freue mich auf die nächsten 4 Jahre mit dir und selbstverständlich allen Forumsteilnehmern.

Lg aus Aachen

_________________
45j. AN festgestellt am 04.01.2010 17x12 mm rechts, AN-OP Uni-Klinik Bonn bei Prof. Dr. Bootz am 11.02.2010, starker Tinnitus rechts und links, OP nach Jannetta am 25.03.2011 in Offenbach, stark ausgeprägte TN, starke Kopf- und Gesichtsschmerzen.


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 Betreff des Beitrags: Re: 4 Jahre IGAN und 4 Jahre Forum
BeitragVerfasst: 30.08.2011, 09:31 
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Registriert: 03.03.2010, 19:15
Beiträge: 16
Wohnort: Hückeswagen - D
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1961
Lieber Anfux, liebe Forumsmitglieder,
auch ich möchte mich den Vorrednern anschließen.
Es ist einfach toll hier zu jeder Zeit Ansprechpartner zu finden, wenn man sie benötigt!
Ich denke Anfux kann man nicht genug danken.
Danke :wink:
heidi61


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 Betreff des Beitrags: Re: 4 Jahre IGAN und 4 Jahre Forum
BeitragVerfasst: 02.09.2011, 11:38 
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Registriert: 15.06.2011, 09:27
Beiträge: 7
Wohnort: Stuttgart
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1960
Lieber Anfux,


vielen Dank, dass es diese Seite gibt, die mir sehr viel information gegeben hat, diese auch verständlich für einen
nicht Mediziner ist.
Noch zu erwähnen mit einem sehr guten Aufbau geführt wird,
ich habe da schon anderes gesehen.

Ich bleibe dem Forum treu auch wenn es bei mir jetzt doch kein
AN sondern ein Menigeom ist.

Einen schönen Tag.

Liebe Grüße
Lunis

_________________
AN Zuffalsbefund ) 20.05.11, AN DD : 2,50 x 2,0x 1,50 cm Kleinhirnbrückenwinkel mit Pons-Kleinhirnschenkekompresion. Tinit. 2003,Hörtsturz 2005. Verringerte Hörmind.


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 Betreff des Beitrags: Re: 4 Jahre IGAN und 4 Jahre Forum
BeitragVerfasst: 02.09.2011, 12:56 
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Registriert: 03.07.2009, 23:15
Beiträge: 507
Wohnort: Hessen - D
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1962
Lieber ANFux,

man sagt, die Qualität eines Forums hängt in hohem Maße
vom Engagement des(r) Moderator(s)en ab -
selten trifft das wohl zu wie hier beim IGAN-Forum.

Der Nutzen für uns Betroffene und Ratsuchende wird
im Besonderen durch die kompetente und individuelle
Begleitung in der Diskussion bestimmt.
Die obligatorischen Hinweise, vom umfassenden Informations-
angebot "neben" dem Forum rege Gebrauch
zu machen, sind da ebenso beharrlich wie hilfreich.

Alles ein Riesenaufwand und keine Selbstverständlichkeit -
auch von mir herzlichen Dank für die Mühe und Ausdauer,
konkrete Hilfestellung zu leisten. Bitte weiter so.

Man liest sich... ;)

Beste Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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