Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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 Betreff des Beitrags: 1000 - nicht nur eine Zahl
BeitragVerfasst: 27.05.2016, 18:46 
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1000 – nicht nur eine Zahl

Liebe Forumsleser, liebe Forumsaktivisten,

Letztere haben sicher bemerkt, daß ich mich rar gemacht habe im Forum. Das stimmt, und das stimmt mich traurig. Aber es gibt Ursachen. Es sind die Parkinson-Symptome bei meiner Frau.

Ich hatte vor Jahren einmal vor, zum Thema „Akustikusneurinom und Parkinson“ etwas zu schreiben, weil man im Vergleich zweier Krankheiten bzw. körperlicher und seelischer Leiden für jede Krankheitsbewältigung etwas Interessantes, etwas Nützliches herausholen kann. Aber die dramatische Forcierung des Parkinsons meiner Frau hat eine derartige Konzentration darauf erfordert, daß „unser Hirntumor“ in den Hintergrund geschoben werden mußte.

Neben zahlreichen Symptom plagt meine Frau eine außergewöhnlich starke Form des Freezings (engl. Anfrieren der Füße am Boden und dadurch zahlreiche Stürze). Der Parkinson bestimmt dadurch unseren Alltag und frißt sehr, sehr viel Zeit. Und so schalte ich tagelang den PC nicht an oder schaue nur, ob jemand eine VN geschickt hat. So hat die Zahl 1000, die Anzahl der Forumsbeiträge, monatelang auf sich warten lassen.

Ich hatte mal vor, an diesem Tag einen etwas längeren Beitrag zu schreiben, über die Entstehung der Homepage und des Forums, über Pioniere (weibliche und männliche), über den Geist des Forums, über kleine Ärgernisse usw., usw., über meinen Nachfolger als Moderator, über die unzähligen VN und Mails, die ich seit 2007 mit vielen, vielen ausgetauscht habe. Ich lasse das – aus Zeitgründen – und hoffe, daß man mir auch ohnedies glaubt, wenn ich gestehe, daß diese Zeit mit dieser Aktivität ein ganz wichtiger Lebensabschnitt war (und weiter sein wird – trotz geringerer Intensität).

Wenn man spürt, daß man Ratsuchenden und (Noch-) Nicht-Informierten das eigene Wissen und vor allem eigene Erfahrungen mitteilen kann, daß diese angenommen werden und helfen, dann ist das ein wunderbares und Kraft gebendes Gefühl. Die eigenen aktuellen Probleme werden dadurch (relativ) kleiner, und es gibt einen kleinen Kraftimpuls. Und auf all das will und werde ich auch nicht verzichten und deshalb dem Forum treu bleiben. Die vertrauliche Nachricht VN oder die E-Mail sind mir dabei genauso willkommen wie Dialoge im Forum.

Ich kann es aber auch heute nicht lassen, an alle Nutzer zu appellieren, den besonderen Charakter unserer Plattform zu erhalten. Ich mache es mir leicht und verweise auf einige Texte auf der Startseite der Homepage („Kontakt und Hilfe“, Hilfe zum Forum“) und Beiträge im Forum (am Beginn jeder Rubrik: „Bitte lese n – vor dem Schreiben“ und in der Rubrik „Ankündigungen und wichtige Themen“ die sieben “Forumstips“). Mein Nachfolger liegt hier ganz auf einer Wellenlänge mit mir und wird nicht müde, die dort enthaltenen Hinweise zu wiederholen.

Aus einem aktuellen Anlaß – über Mail-Austausch – betone ich auch heute noch einmal, daß die Ärzte keine Götter in Weiß sind. Ich träume von einem dreibeinigen Hocker, der bekanntlich nie klappert. Die Beine sind: Patient, Arzt und Partner. Wenn die Chemie zwischen diesen Dreien stimmt, dann sind die Voraussetzungen gut, daß man ein Optimum in der Therapie erreicht. Dazu gehören auch kritische Selbsteinschätzung, fachliche Neugier, Ehrlichkeit, Selbstkritik, Empathie (Mitfühlen), Respekt und Anerkennung – von allen Dreien gegenüber allen Dreien.

Ich wünsche allen Lesern , daß ihnen das Lesen und auch das Schreiben im Forum nützt und Kraft, aber auch Geduld gibt, unsere Krankheit in den Griff zu bekommen und möglichst auch rückfalllos zu besiegen.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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 Betreff des Beitrags: Re: 1000 - nicht nur eine Zahl
BeitragVerfasst: 30.05.2016, 11:16 
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Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1948
Lieber ANFux,

herzlichen Dank für die offenen Worte, mit der Hoffnung dass du dem Forum noch
lange mit Rat zur Seite stehst.
Für deine Frau alles Gute.

Gruß Manu

_________________
1948, m. AN links von 4x4,5x3cm OP 07/2009 in Unikl. Düsseldorf durch Dr. Hänggi. Bestrahlung Resttumor im Gamma Knife Krefeld 11/2009.
einseitig taub,starkerTinnitus links


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