Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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 Betreff des Beitrags: Re: Zufallsbefund
BeitragVerfasst: 14.08.2013, 00:05 
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Guten Abend liebe Amsel

Amsel hat geschrieben:
Pepper, ich finde ich gut, dass Du auch von Deinen psychischen Problemen schreibst, denn diese hast Du ja überall dabei und bewältigst zusammen mit ihnen Dein Leben und so auch diese Herausforderung. (ich kann Dir sagen, dass ich ähnlich betroffen bin [nur BSP sagt mir nichts, ich vermute aber, ...] und habe da ganz viel Verständnis und Mitgefühl :D )


:) schön umschrieben u. ja leider kann ich den Körper nicht alleine losschicken ... :)

Magst Du ein wenig schreiben, wie Du selbst mit Deiner plötzl. einseitigen Taubheit zu recht kommst ? Hast Du da eine Alternative , um das aus zu gleichen ?

Guten Abend Snowdoc,

Dank für Deine Antwort

Sämtl. Hörtest u. weitere Untersuchungen werden bei der stationären Aufnahme gemacht.
Das könnte aber auch dann heißen, ich hätte keine Möglichkeit mehr adäquat zu reagieren , wenn ich den Rest von Hörvermögen beibehalten will, oder ?????? kann ich dann den OP Termin immer noch absagen , wenn ich den est an Hörvermogen beibehalten will..
Ist dieser Genke eher dreist ????

Da ich aber selbst keinen Menschen habe , der sich mit diesem Thema auseindersetzten kann , fühl ich mich gerade überfordert.
Gefühle u. Gedanken fahren Achterbahn im Schnelldurchlauf :oops:

habt Dank für Eure Rückmeldungen
+
weiterhin gaaaaaaaaaaanz viele Genesungswünsche

pepper


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 Betreff des Beitrags: Re: Zufallsbefund
BeitragVerfasst: 21.08.2013, 10:33 
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Hallo Pepper,

ich melde mich zurück! Habe heute morgen mit der Uni Mainz telefoniert, um einen Termin für die OP zu vereinbaren. Jetzt war ich darauf eingeschossen, dass da vor Oktober gar nichts mehr frei ist, so sagte es zumindest der Arzt, bei dem ich am 31.07. war und jetzt sagte mir die Sekretärin von Hr. Dr. Mann, dass ich im September (wahrscheinlich der 17.9.) schon operiert werde. Sie ruft mich heute mittag nochmal an, um mir das endgültig zu bestätigen.
Nimmst Du jetzt Deinen OP Termin im September war?

Da wären wir ja fast zur gleichen Zeit dran.

Liebe Grüße
Jule

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 Betreff des Beitrags: Re: Zufallsbefund
BeitragVerfasst: 22.08.2013, 22:43 
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Guten Abend liebe Jule,

bekamst Du mittlerweile Deine telef. Zusage zum 17. o9.

Heute war ich nochmals bei der HNO Ärztin.
Da Gepräch war ganz ok., ( nehme ja meine Psyche überall mit hin , genau so wie all die vielen Ängste :lol: )

FRAGE :

Doch die eine Frage , ob ein Implantat überhaupt möglich ist , wenn der Hörnerv durch trennt ist, konnte Sie mir nicht beantworten.

Wer kann / mag mir eine Antwort geben ......

Mag diese Frage auch hier stellen, da es mir nicht möglch ist nochmals nach HD zu fahren.
Liest sich bestimmt seltsam, doch so ist es ....

Alles in allem bin ich mit dieser Diagnose massiv überfordert, mag es so schnell wie möglich hinter mich bringen u. gleich zeitig fühl mich allein gelassen.
Doch auch da es mir in einem Arztgespräch nicht möglich ist adäquate Fragen zu stellen, oder zu Antworten
Sitz da wie ein " Fisch " u. nick nur mit dem Kopf , oder verstumme......

All meine aufgeschrieben Fragen , vergess ich zu fragen u. bleiben meißt unbeantwortet.
Die Konsequenz, noch mehr psych. Anspannungen, u. psych. Beschwerden Ängste, Dissoziationen u. der Alltag wird noch schwieriger .

Hoffentl. habe ich jetzt nicht allzu sehr gejammert.

LG, pepper


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 Betreff des Beitrags: Re: Zufallsbefund
BeitragVerfasst: 23.08.2013, 11:55 
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Liebe Pepper, liebe Forumsmitglieder,

mein OP Termin steht, es wird am 15.10.2013 in Mainz bei Prof. Mann sein.
Ich hätte tatsächlich noch drei Termine im September haben können, das war mir aber doch ein wenig knapp bemessen. Ich muss ja noch mit meinem Arbeitgeber sprechen, habe zwei schulpflichtige Kinder und einen vielbeschäftigten Mann, der aber schon mit seinem Vorgesetzten gesprochen hat.

Momentan habe ich noch so viel zu tun, ich habe irgendwie gar keine Zeit allzu viel darüber nachzudenken was jetzt auf mich zukommt. Werde nächste Woche mal mit der Verwaltung des KH und der Krankenkasse sprechen, wegen der Reha.

Meine Ohrenärztin hat mir bezüglich der OP viel Mut zugesprochen. Ich hoffe einfach, dass alles gut wird. Mit Mainz denke ich habe ich doch eine gute Adresse.

Euch allen ein schönes Wochenende

Jule

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 Betreff des Beitrags: Re: Zufallsbefund
BeitragVerfasst: 23.08.2013, 12:44 
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Liebe pepper,

pepper hat geschrieben:
Magst Du ein wenig schreiben, wie Du selbst mit Deiner plötzl. einseitigen Taubheit zu recht kommst ? Hast Du da eine Alternative , um das aus zu gleichen ?

Anfangs ging es mir mit der plötzlichen einseitigen Taubheit sehr schlecht. Ich war sehr verzweifelt, wollte die neue Situation nicht wahrhaben. Inzwischen denke ich nur noch selten darüber nach, was mir da zugestoßen ist.

Eher schon belasten mich - je nach Situation - nach wie vor die Auswirkungen, nicht zu verstehen, wenn durcheinander gesprochen wird, ... Seit einiger Zeit besitze ich ein CROS-Hörgerät, was ich aber kaum trage. Ich erlebe zu wenig die Situationen, in denen es mir helfen könnte (wenn ich auf der tauben Seite angesprochen werde). Für besseres Verstehen bei viel Umgebungsgeräusch hilft es mir nicht.

Es kommt schon vor, dass ich mich nicht integriert fühle, vor allem, wenn es mir nicht gut gelingt, rückzufragen, wenn ich etwas nicht verstanden habe. Manchmal finde ich es auch schwierig rückzufragen.

Liebe pepper, vielleicht bin ich für Dich nicht der richtige Ansprechpartner bezüglich Deiner Frage. Ich habe im Forum immer wieder gelesen, dass Betroffene auch recht gut mit ihrer einseitigen Taubheit zurechtkommen. :)


pepper hat geschrieben:
Doch die eine Frage , ob ein Implantat überhaupt möglich ist , wenn der Hörnerv durch trennt ist, konnte Sie mir nicht beantworten.

Wer kann / mag mir eine Antwort geben ......

Zu dieser Frage habe ich jetzt erst mal versucht, nachzulesen und herauszufinden, welches Implantat Du meinst. Das habe ich jetzt leider nicht gefunden. Nach meiner Information dürfte bei einem durchtrennten Hörnerv ausschließlich ein Hirnstamm-Implantat weiterhelfen. Das bedeutet, dass direkt im Hörzentrum im Gehirn ein Implantat eingesetzt wird.
Wenn der Hörnerv durchtrennt ist, kann er keine Information mehr weiterleiten, denke ich, ...

Welches Implantat hast Du denn gemeint?
Noch zu meiner Erfahrung: Ich habe anfangs gedacht, ich will alles, alles bekommen, was mir das Gehör zurückbringt. Und obwohl ich auch heute noch jedes (realistische) Angebot dafür annehmen würde, hat sich dieser drängende Wunsch beruhigt. (wie ich ganz oben schon geschrieben habe)
Dass ich dahin kommen würde, hätte ich im akuten Zustand (anfangs) und vor allem vorher (bevor ich plötzlich ertaubt bin) niemals gedacht.

Steht denn bei Dir jetzt der 10.9. als OP-Termin fest?

Liebe pepper, (für mich) hast Du nicht "allzusehr gejammert". Wir sind hier ja auch im Unterforum Angst, und da gehören solche Gefühle hin! :) Hast Du denn ein Notfall-Medikament oder Maßnahmen, die Du treffen könntest, um mit der Situation und dem, was auf Dich zukommt, besser zurechtzukommen?

Was Du beschreibst, kenne ich übrigens gut. :wink:

Herzliche Grüße

Amsel

_________________
*1962/w. Diagn. Mai 2011: AN rechts, 13mm x 8mm x 7mm, intra- und extrameatale Anteile, rechts taub und Tinnitus, OP: September 2011, Uni-KH Erlangen - Otochirurgie (Prof. Iro/Prof. Zenk), translabyrinthärer Zugang
nä. Kontr.-MRT: März 2019


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 Betreff des Beitrags: Re: Zufallsbefund
BeitragVerfasst: 31.08.2013, 12:25 
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Hallo all Ihr Lieben

zuerst Dank für jede einzelne Antwort :oops: hier

Mittlerweile sind mir allergrößte Bedenken gekommen den Hörnerv durch trennen zu lassen.

Hab nun E-Mail Kontakt mit der Klinik u.versucht das schriftl. auch so mit zu teilen.

Dieser ganze Prozess nimmt soviel Raum ein , dass immer wieder den Gedanke vordergründig ist hier alles verkehrt zu machen. Doch es gibt kein richtig oder falsch......

Hallo Amsel, ein Notfallmedikament will ich nicht mehr. Geh dann einfach in den Garten " arbeiten " oder such eine Ablenkung. Doch ich bin auch heilfroh, wenn alles ein Ende hat.

Viele finden Ihre Entscheidung im Arztgespräch u. selbst tu ich mir unendlich schwer, bzw. fühl mich unfähig
Ein Gefühl, von gelähmt sein u. nicht reden können , war meine Erfahrung. Das garantiert nicht am Arzt lag, sondern an meiner Psyche.
Macht bestimmt hier vieles umständlicher.....
Konnte hier im Forum auch lesen,dass ein Bonebridges Implant bei Taubheit hilfreich sein kann.

Vielen Dank für dieses hilfreiche Forum

LG, pepper


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 Betreff des Beitrags: Klärung ! ?
BeitragVerfasst: 02.09.2013, 20:32 
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Hallo :D

Nach telef. Rücksprache heute mit dem leitenden OA meinen Termin
der labyrinthären Resektion abgesagt. Doch ich möchte einfach nicht
den Hörnerv verlieren.
Auch wenn nur eine 50 %-ige Chance besteht , bleibt es eine Chance.
Mühen, Ängsten und Panikattacken könnten nun weniger werden.

Werde einen neuen Vorsstellungstermin mit der Neurochirurgie in HD
vereinbaren, mit der Unterstützung der HNO - Abteilung .
Darüber bin ich sehr dankbar.
Hab ich ein zu viel an Umständen gemacht????

Eure Meinungen u. Gedanken würden mich dazu interessieren

einen schönen u. gelungenen Abend :oops:

lg, pepper


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 Betreff des Beitrags: Re: Klärung ! ?
BeitragVerfasst: 03.09.2013, 09:02 
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Liebe Pepper,

es geht um Dich und Deine Gesundheit. Mein HNO hat das sehr schön formuliert, indem sie mir sagte, dass jeder das Recht hat sich um sich zu kümmern.

Mach Dir keine Gedanken, was andere denken könnten. Wahrscheinlich denken sie gar nichts. Und Ärzte sollten wissen, wie sich ein Patient fühlt und wir Forumsmitglieder durchleben ja mehr oder weniger das Gleiche.

Was mir nicht so ganz klar ist, warum gehst Du von vornerein davon aus, dass der Hörnerv durchtrennt wird? Sicher, das Risiko, dass man auf dem entsprechenden Ohr nichts oder schlechter hört ist nicht wegzuleugnen aber es muss doch nicht automatisch Taubheit bedeuten?

Es gibt doch noch einige ANler, die nach einer OP doch noch hören können mit dem operierten Ohr, oder?

Liebe Grüße
Jule

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 Betreff des Beitrags: Re: Zufallsbefund
BeitragVerfasst: 04.09.2013, 22:22 
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Guten Abend ,

hallo Jule :| Danke für Deine Rückmeldung , doch selbst fehlen mir in den Arztgesprächen Rückmeldung , oder bekomm nur die Hälfte mit. Zu aufgeregt........

So , bei meiner translabyrinth. Resktion wäre sowohl Gleichgewichtsorgan zerstört worden , Hör.- Gleichgeichtsnerv durchtrennt.
Kann natürl. bei jedem anderst sein, je nach Absprache.

Keine Ahnung ob nur ich das Phänomen habe ,seit dass ich weis evtl. taub zu werden , mehr auf das Hören achte , doch es ist mir wichtiger denn je. Mag wenigstens die Chance offen halten, dass mein Restgehör irgentwie bestehen bleiben kann . Wenn nicht, ist es auch kein Weltuntergang , nur eben alles ein wenger schwieriger. :!:
Es hilft mir so sehr, mich zurecht zu finden u. zu orientieren. Vieles ist nicht mehr selbstverständlich

Hab nun für den 27.09. einen Termin in der neurochirurg. Ambulanz in HD
Deutlich besser vorbereitet u.mit ganz gezielten Fragen

Allerdings ist mir auch das Forum eine sehr große Hilfe u. mittlerweile kann ich auch mit Links uvm. leichter umgehen u. geinn hier an Zuversicht.

lg, pepper


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 Betreff des Beitrags: Re: Zufallsbefund
BeitragVerfasst: 30.09.2013, 19:42 
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Hallo liebe Forummitglieder :wink:

mag eine kl. Rückmeldung hier schreiben :

ist schon anstrengend , vieles alleine bewältigen zu müssen. :?

hatte ja am 27. o9. ein Arztgespräch in der Neurochirurgie HD.
Das Gespräch war ganz ok u. informativ.
Doch wie schon öfters beschrieben , erschwert die BPS mir konzentriert im Gespräch u. beim Thema zu bleiben.
Auch wieder hier die Erfahrung, dass es um die Resektion des AKN geht u. leider nicht um meine Psyche u. die Ängste. ( Bleibt eben eine Körperoperation )
Da für mich aber auch keine Betrahlung in Frage kommt, bleibt mir nur die Option. Lange warten mag ich auch nicht mehr, da das AKN noch relativ klein ist, zwar mit Symptome doch gut zu operieren mit hoffentl. wenig " körperliche Schäden "

einen OP _ Termin hab ich noch nicht.

lg, pepper :)


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 Betreff des Beitrags: Re: Zufallsbefund
BeitragVerfasst: 02.10.2013, 08:19 
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Liebe Pepper,

tendierst Du denn auch dazu, Dich in HD operieren zu lassen? Ich habe meine OP am 15.10.2013 in Mainz und werde auch langsam nervös.

Ich wünsche Dir viel Kraft und gute Gedanken.

LG
Jule

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 Betreff des Beitrags: Re: Zufallsbefund
BeitragVerfasst: 03.10.2013, 17:30 
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Lieber Jule,

mag auch Dir ein rießengroßes Kraftpaket , gute Gedanken u. die doch so benötigte Ruhe wünschen, für Deine OP.

Selbst werde ich mich in HD operieren lassen, so fern nix dazwischen kommt.
Im Augenblick bemüh ich mich um Termin für die Routineuntersuchungen zur Narkose.

"Gut Ding will Weile haben",

denn all meine Erfahrungen sind nüchtern betrachtet eher bescheiden u. für mich bleibt es eine Körperop., bei der die Psyche in den Hintergrund gerät. :cry:

viel Grüße, pepper


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 Betreff des Beitrags: Re: Zufallsbefund
BeitragVerfasst: 25.12.2013, 17:27 
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ein schönes Weihnachstfest liebes Forum :)

im Augenblick bin ich ehrlich verzweifelt , denn ich konnte erfahren dass es kein AKN sondern ein Meningeom war u. dass ich auf dem linken Ohr taub bleiben werde. Für mich bricht gerade meine kleine heile Welt zusammen :cry:

a) hab wieder Angst, dass sich ein Meningeom bilden könnte u. das im Rückenmark , da ich seit dem Unfall im Jahr 1977 im LWS Bereich nicht nur starke Schmerzen habe , sondern vm an Beschwerden Mag sein, dass mir die Angst hier echt ein Streich spielt,doch ich werde wohl erst Ruhe finden wenn ich es klären kann.

b) das ich nun links nix mehr höre werde , ist gerade kein schönes Weihnachtsgeschenk.
Hoffentlich wird meine Wellt jetzt nicht noch stiller.
Ist schwer für mich zu beantworten , denn noch sind es keine 4 Wochen her seit der OP. Doch ich vermiss jetzt schon das nicht mehr " stereo hören " können bei Musik . :cry: Ein Gespräch mit mehr als einer Person ist kaum möglich u. auch nur dann ,wenn es vöölig ruhig ist u. mich anschaut beim sprechen. :cry:

c) auch wenn sich dr Schwindel ein wenig verbessert hat , spür ich deutlich ( hab gerade Reha - Urlaub ) , wie anstrengend es ist meinen kleinen Hauushalt u. die Meerschweinchen zu versorgen. :cry:

d) von all dem bekommen die Geschwister nix nichts mit , denn nach außen seh ich gesund aus.
Außerdem wollen Sie auch nicht hören das mich das sehr belastet

auch das Schreiben hier ist noch anstrengend :!:

allen eine gesunde zeit, lg pepper


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 Betreff des Beitrags: Re: Zufallsbefund
BeitragVerfasst: 28.12.2013, 23:14 
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Liebe Pepper,
wie Du es selbst schon gesagt hast, liegt Deine Operation noch keine vier Wochen zurück.
Da geht eben alles noch nicht so gut von der Hand. Gib dir Zeit.

Bei mir war es auch ein Meningiom. Der Arzt in der Uni sagte mir, da wo etwas herausgeschnitten wurde kann natürlich etwas nachwachsen aber es sei sehr gering, daß es tatsächlich so sein wird. Meine Hausärztin sagte mir das Gleiche.
Mach Dir nicht so viele Gedanken. Schmerzen in der Wirbelsäule hat man doch gelegentlich mal. Wir sind doch keine 20 mehr.

Heute fast 12 Wochen nach der Operation reite ich wieder und gehe wieder arbeiten. Das hätte ich aber auch vor wenigen Wochen noch nicht gekonnt. Also Kopf hoch das wird auch bei dir sicher noch besser.
Hören tue ich mit dem linken Ohr auch nicht mehr gut. Aber ich kann damit leben.
Lg und alles Gute
Jule

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 Betreff des Beitrags: Re: Zufallsbefund
BeitragVerfasst: 06.02.2014, 23:28 
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Hallo liebes Forum
+
hallo Jule :wink:

schön dass das mit dem Reiter u. der Arbeit wieder funzt :)

Selbst hab ich nun ein MRT machen lassen u. der Spinalkanal frei. Allerdings wurde ein Bandscheibenvorfall 5/6 BWK diagnstiziert. Na ja gibt schlimmeres, hauptsache keine Meningegeom.

Ansonsten sind die Fortschritte eher bescheiden u. an Auto fahren brauch ich noch nicht einmal zu denken.
Mach Übungen für den Schwindel u. kleinere Spaziergänge.
Ansonsten müüüüüüüüüüühsam ernährt sich das Eichhörnchen :?

wünsch allen Leser / innen liebe Grüße u. eine Gute Zeit

pepper


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