Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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 Betreff des Beitrags: Re: Zufallsbefund
BeitragVerfasst: 26.07.2013, 11:55 
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Hallo liebe Pepper,

nein der 31.7. ist jetzt lediglich ein Vorstellungstermin in der Uni nach Erhalt meines Befundes Mitte Juni.

Dann wird man mir wohl sagen, wie es weiter geht.

Ich berichte.

Liebe Grüße
Jule

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AN links 1,4 x 1,2 x 1,5, Diagnose 06/13, OP in Mainz 15.10.2013, kein AN sondern Menigiom Schwindel, Tinnitus, leichte Hörminderung


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 Betreff des Beitrags: Re: Zufallsbefund
BeitragVerfasst: 27.07.2013, 14:52 
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Hei liebe Jule,

mag Dir ein wenig an Zuversicht senden u. ein riesegroßes Kraftpaket.
Damit Wartezeit , Untersuchungen usvm. echt nicht allzu stressig werden.....

toi, toi ,toi , :)

herzlich pepper


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 Betreff des Beitrags: Re: Zufallsbefund
BeitragVerfasst: 29.07.2013, 11:22 
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Hallo Pepper,

ja manchmal verstehe ich die Krankenkassen auch nicht. Das ist nicht schön, was Du erleben musstest.

Mein Termin steht nun unmittelbar bevor. Obwohl es "nur" ein Besprechungstermin ist, bin ich total nervös.

Leider habe ich seit gestern auch wieder Schwindel, da hatte ich jetzt eine Zeit lang Ruhe. Vielleicht ist es aber auch nur die Aufregung.

Ich melde mich nach meinem Termin am Mittwoch wieder.

Liebe Grüße
Jule

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 Betreff des Beitrags: Re: Zufallsbefund
BeitragVerfasst: 29.07.2013, 11:39 
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hallo jule,

schreibe Dir ja auf, was Du alles nachfragen möchtest...
in Mainz fühlte ich mich immer wohl, wenn es Dir irgendwie helfen kann...aber klar...es macht schon nervös... ;-)
sobald Du aber Deinen Chirurgen gefunden hast, wirst Du alles viel ruhiger angehen können...die Ungewissheit war für mich am schlimmsten. also hoffen wir mal, Du bist mit Mainz zufrieden..sonst suchst Du einfach weiter ! ;-)

liebe Grüße
vane

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OP Mainz Aug.09, AN 22 mm, Schwindelattacke weg nach OP, Fazialisparese (nach 3,5 Mon. weitgehend zurückgebildet), Synkinesien (Mund-Auge),trockenes Auge, Ohr bei 70 dB+verzerrtes Signal, Grundgeräusch weg in stiller Umgebung, Kopf- und Gesichtschmerzen


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 Betreff des Beitrags: Re: Zufallsbefund
BeitragVerfasst: 30.07.2013, 13:30 
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Liebe Jule,

nochmals toi, toi, toi, für morgen.


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 Betreff des Beitrags: Re: Zufallsbefund
BeitragVerfasst: 30.07.2013, 19:15 
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Liebe Vane liebe Pepper
Vielen Dank daß ihr so an mich denkt. Ich melde mich spätestens übermorgen.
Liebe Grüße
Jule

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 Betreff des Beitrags: Re: Zufallsbefund
BeitragVerfasst: 01.08.2013, 08:51 
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Liebe Pepper, liebe Vane,

jetzt wollte ich kurz aus Mainz berichten. Ich musste zuerst wieder mal einen Hörtest und eine Innenohruntersuchung hinter mich bringen.
Dann hatte ich das Gespräch mit dem Arzt, der sich auch meine Bilder angeschaut hat und mich über die Therapiemaßnahmen aufgeklärt hat, die ich ja auch aus dem Forum schon kannte. Er meinte aber ganz klar, dass in meinem Fall eine OP das Beste wäre auf Grund der Größe meines AN (1,2 +1,4 muss noch mal genau hingucken). Das hat sich bei mir aber auch bereits manifestiert, ich möchte das Ding loswerden. Natürlich hat er mich auch über die Risiken informiert, meinte, dass ich ca. 6-8 Wochen ausfallen werde. Entsprechend muss das organisiert werden, Job, Familie usw. Er hat mir aber Mut gemacht, dass ich dann auch nach einer gewissen Zeit, wieder in mein gewohntes Leben zurückfinden werde, auch Sport machen kann, ich bin ja begeisterte Reiterin und kann mir mein Leben ohne Pferd gar nicht vorstellen.
Die Uni Mainz hat viel Erfahrungen mit ANs, sie operieren ca. 150 ANs im Jahr. Die OP wird Dr. Mann mit einem Neurochirurgen zusammen durchführen. Dank Vane und anderen Mitgliedern, weiß ich, dass das ein Topchirurg sein muss. Nächste Woche wird mein Fall mit Dr. Mann besprochen, der Arzt geht davon aus, dass auch Dr. Mann zu einer OP raten wird. Ich bekomme dann nach dem Gespäch Bescheid, wann das sein könnte und wenn mich nicht der Mut verläßt, denke ich, dass die OP auch für mich in Mainz stattfinden wird, was ja auch für mich und meine Familie Vorteile hat, wir wohnen nur ca. 20 Autominuten entfernt. Bis Ende September sind alle großen OPs schon geplant. Das wird wohl kaum vor Oktober stattfinden.

Liebe Vane, es ist so, wie Du es gesagt hast. Ist man erst mal in der Uni gewesen, hat man ein gutes Gefühl und das habe ich, obwohl ich noch nicht das Glück hatte, Dr. Mann kennenzulernen.

Dir liebe Pepper wünsche ich auch so ein gutes Gefühl bei Deinem Gespräch, wie ich das habe.

Ich bin ab übermorgen im Urlaub und lasse mein AN gedanklich hier.

Ich bin sehr zuversichtlich, dass alles gut wird.

Es grüßt Euch herzlich

Jule

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 Betreff des Beitrags: Re: Zufallsbefund
BeitragVerfasst: 01.08.2013, 10:35 
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liebe jule,

es freut mich, daß Du in Mainz ein gutes Gefühl hattest. Dann hast Du Dich vielleicht schon innerlich entschieden und kannst eben jetzt Deinen Urlaub genießen...das kann man ja erst, wenn man die Sache für sich selber geklärt hat.
ist ja sehr schön, daß das noch vor dem Urlaub passieren konnte.
Dann lasse es Dir gut gehen !!
und melde Dich einfach, wenn Dir danach ist, apäter...nach dem Urlaub...aber erstmal Alles Gute !!
schöne Zeit !!
liebe Grüße
vane

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 Betreff des Beitrags: Re: Zufallsbefund
BeitragVerfasst: 01.08.2013, 15:16 
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Hallo liebe Jule,

doch mitunder gut zu lesen wie " wohl " alles in allem für Dich verlaufen ist. Auch das die Behandlung ortsnah statt finden kann. :)

Dein Beschreibung ist eine große Hilfe für mich , da ich das ja noch vor mir habe.

Doch jetzt erst einmal , einen wunderbaren Urlaub

u. ja, lass das AN hier.... :D

eine gute Zeit; pepper


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 Betreff des Beitrags: Re: Zufallsbefund
BeitragVerfasst: 01.08.2013, 17:00 
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Liebe Jule
Auch ich kann Dir nur Mut machen und viel viel Glück wünschen!
Ich hab die AN OP heute vor 8 Wochen gehabt und es geht mir sehr gut.
Seit 1 Woche arbeite ich wieder, mache Sport mässig und ruhig aber
ich bin glücklich.! Das Ding ist raus und die Riesenangst vorbei.
Alles alles Liebe für Dich und viel Kraft und Zuversicht.
Herzliche Grüsse

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45 J. alt, männlich, AN 25 mm, links, diagnost. 18.12.2012,Hörsturz, Jan./April 2012, OP 06.06.2013 durch Prof. Dr. A. Sepehrnia, Klinik St. Anna in Luzern/Schweiz,Gehör erhalten,leichter Tinnitus,leichter Schwindel,leichte Facialisparese,trocknes Auge


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 Betreff des Beitrags: Re: Zufallsbefund
BeitragVerfasst: 01.08.2013, 17:05 
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Liebe Jule
Es ist nochmals mich. Ich habe übrigens keine Fasialisparese mehr, die war bei mir sehr leicht und auch kein trockenes Auge mehr und auch der Schwindel ist vorbei. Nur noch leichter Tinnitus.
Liebe Grüsse

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 Betreff des Beitrags: Re: Zufallsbefund
BeitragVerfasst: 12.08.2013, 23:56 
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Guten Abend,

hatte heute ja den Termin in der Uniklinik HD bei Prof. Plinkert.
Auf Grund dessen, dass mein AKN ( links ) noch klein ist, wurde mir empfohlen durch eine OP diesen gutartigen T. zu entfernen.
Kommt mir sehr entgegen.

Die Lage kann ich immer noch nicht genau beschreiben , da ich eine CD Aufnahme von dem MRT mit da bei hatte , doch das AKN einen kleinen Spalt zum Facialnisnerv aufweist.

Doch ich werde dann auf diesem Ohr nichts mehr hören. Im Augenblick liegt die Schwerhörigkeit bei 8o %.

Kann mir gerade nicht mit dem Gedanken anfreunden gar nix mehr zu hören..... auf diesem Ohr

Was mich allerdings auch noch ein wenig irritiert ist die Aussage, das kein Neurochirurg mit dabei ist u. die OP selbst von Prof. Plinkert durch das Innenohr ausgeführt wird.

Vllt. ist desswegen kein Neurochirurg nötig ?????
Dieser Entscheidung auch seitens Prof. Plinkert kommt mir sehr entgegen , da ich diesen Tumor einfach nicht mehr haben will.

Hab auch schon einen OP Termin = 1o. o9.
Doch mittlerweile bin schon wieder am zweifeln u. stell mir die Frage, ob mein Entschluss doch nicht zu spontan war / ist.

Allerdings mag ich noch dazu schreiben , dass es für mich extrem schwierig gestaltet überhaupt in eine Klinik zu kommen. Nicht nur wegen der Fahrerei, sondern eben auch wegen einer psychischen Erkrankung = eine BSP u. postraumatische Belastungsstör.

Entschuldigt , doch ich mag auch darüber schreiben , auch wenn es hier in diesem Forum eher neben sächl. ist, bzw. nicht vorrangig sein soll.

Mag aber gerne auch Infos sammeln von der Neurogie Station in HD Uniklinik auch im Umgang vom Pflegepersonal u. dem alleine zurecht kommen während des Klinikaufenthalts u. evtl. mit Therapie

Bin über jeden Tipp, Hilfestellung u. Anregungen dankbar.

besten Gruß
pepper


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 Betreff des Beitrags: Re: Zufallsbefund
BeitragVerfasst: 13.08.2013, 02:02 
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Liebe Pepper,

so gut kann ich nachfühlen, wenn Du schreibst, dass Du Dich nicht anfreunden kannst mit dem Gedanken, auf dem Ohr nichts mehr zu hören.
Für mich war es im ersten Moment auch ganz schlimm, mir vorzustellen, ich würde auf dem betroffenen Ohr nicht mehr hören können (bei mir war akut das Hörvermögen fast komplett weg). Inzwischen komme ich meistens schon zurecht damit.

Ich frage mich, was es bedeutet, zu 80 % schwerhörig zu sein, ob Du z.B. mit einem Hörgerät noch ganz gut von Deiner "Resthörigkeit" von 20 % profitieren könntest, z.B. für das Verstehen bei Umgebungsgeräusch und um richtungshören zu können.
Das kann ich nicht beurteilen.

Andererseits ist die Frage, ob eine OP, bei der ein anderer Zugang gewählt wird, Dir Dein Hörvermögen bewahren würde. Soweit ich weiß, steht die Chance 50:50 (bin nicht sicher). Jedenfalls besteht auch bei den anderen OP-Zugängen die Gefahr, das Gehör zu verlieren.
Die OP "durch das Ohr" (translabyrinthär), wie sie z.B. bei mir gemacht wurde, hat aber grundsätzlich zur Folge, dass das Gehör verlorengeht. Bei mir wurde die OP von HNO-Ärzten vorgenommen, es war kein Neurochirurg anwesend.
Diese Art der OP gilt als schonender. Ich hatte jedenfalls (und habe bis heute) z.B. keine Kopfschmerzen, die offenbar bei anderem OP-Zugang häufiger auftreten können.

Soderle, das waren jetzt so meine Gedanken. Über die Klinik in HD kann ich leider nichts sagen, vermute jedoch, dass keine Klinik ihre AN-Patienten alleine lässt. Das Pflegeteam, von dem ich betreut wurde, war jedenfalls sehr freundlich und aufmerksam.

Pepper, ich finde ich gut, dass Du auch von Deinen psychischen Problemen schreibst, denn diese hast Du ja überall dabei und bewältigst zusammen mit ihnen Dein Leben und so auch diese Herausforderung. (ich kann Dir sagen, dass ich ähnlich betroffen bin [nur BSP sagt mir nichts, ich vermute aber, ...] und habe da ganz viel Verständnis und Mitgefühl :D )

Übrigens, ich habe auch stark gezweifelt, als ich meinen OP-Termin hatte, ob die Entscheidung passt, bis er dann endlich näher rückte, da war es einfach so selbstverständlich, dass es "jetzt bald losgeht".

Falls Du tatsächlich denkst, Dein Entschluss war noch nicht ausreichend durchdacht, dann kannst Du den Termin bestimmt noch einmal "aufheben", wenn Du nicht allzu lange wartest. Ansonsten lass' ihn stehen. Du hast ja geschrieben, Du willst Deinen Untermieter loswerden, und irgendwann ist es dann auf jeden Fall soweit, und das ist dann ja auch richtig.

Alles nur meine Gedanken, sollen nur Anregungen sein, ...

Liebe Pepper, ich wünsche Dir alles Gute!

Herzliche Grüße

Amsel

_________________
*1962/w. Diagn. Mai 2011: AN rechts, 13mm x 8mm x 7mm, intra- und extrameatale Anteile, rechts taub und Tinnitus, OP: September 2011, Uni-KH Erlangen - Otochirurgie (Prof. Iro/Prof. Zenk), translabyrinthärer Zugang
nä. Kontr.-MRT: März 2019


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 Betreff des Beitrags: Re: Zufallsbefund
BeitragVerfasst: 13.08.2013, 02:55 
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Liebe pepper,

nun ist mir Amsel zu später Uhrzeit zuvorgekommen :) -
ich möchte mich ihren Gedanken anschließen.

Wurde denn noch einmal ein Hörtest durchgeführt ?
80 % "schwerhörig" bedeutet auch, dass 20% Resthörvermögen
vorhanden ist (bleiben kann) - allerdings nur, wenn bei dem
OP-Verfahren das Innenohr und die Struktur unbeschadet bleibt.
Wie Amsel beschreibt, ist der klassische HNO-Zugang
"translabyrynthär" - was bedeutet, dass das Resthörvermögen
auf diesem Ohr verloren geht.
Dafür ist der Zugang für die anliegenden Hirnnerven schonend,
je nach Lage des AN ist ein direkter Zugriff auf den Tumor
möglich.

Es ist schwer, das richtige zu raten. Vom Grad des funktionalen
Hörvermögens hängt ab, ob dem Erhalt Priorität einzuräumen ist.
Die jüngsten Messungen bilden die Entscheidungsgrundlage.
Bei meiner damaligen Untersuchung meinte der HNO-Spezialist,
das Hörvermögen wäre bei mir eh verloren - der Neurochirurg machte
mir Hoffnung, eventuell eine Resthörvermögen erhalten zu können
und evt. sogar eine Erholung (Verbesserung) sei möglich.

Ich entschied mich für die NC-OP unter Erhalt des Gehörgangs,
Hören kann ich aber auf dem Ohr so gut wie nichts mehr.
Allerdings kann man mit einem Ohr ganz gut zurecht kommen -
das empfindet aber jeder individuell unterschiedlich.

Vielleicht solltest Du noch bei einem anderen Spezialisten
vorstellig werden (Neurochirurgie, Zweitmeinung) und
dort die Chancen für den Erhalt des Gehörs beurteilen lassen.
Auch über die Lage und Position des Tumors wird der
Befund ein OP-Verfahren als geeignet ausweisen.
Was meint dein behandelnder HNO dazu, welche Therapie
favorisiert er ?

Alles Gute für Deine Entscheidung.

Herzliche Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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 Betreff des Beitrags: Re: Zufallsbefund
BeitragVerfasst: 13.08.2013, 09:59 
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Liebe Pepper,

Du fragtest nach Erfahrungen mit Heidelberg. Ich habe mich dort vor fast 4 Jahren in der Neurochirurgie operieren lassen. Es ging um einen Tumor am Spinalkanal, also kein AKN, aber auch ein diffiziler Bereich. Ich war und bin mit dem Ergebnis hoch zufrieden. Das Ärzteteam unter Prof. Unterberg erschien mir hoch professionell und auch das Personal der Station war OK. Es besteht dort auch Erfahrung mit der Operation von AKNs.

Vielleicht wäre es in der Tat eine gute Idee, eine zweite Meinung einzuholen, obwohl dann die Gefahr (oder besser die Möglichkeit) besteht, dass man, ohne wirkliche eigene Kenntnisse, dann zwischen zwei Alternativen wählen muss. Es käme dann vielleicht die Notwendigkeit eine dritte Meinung zu hören. Es würde also nicht einfacher, aber die Angelegenheit ist zu wichtig, um sie durch einen zu schnellen Entschluss zu entscheiden.

Viel Glück und Erfolg bei der Entscheidungsfindung!

Michel

_________________
73J. AN diagnostiziert am 21/10/2009. Größe 5 * 5 *10 mm. Symptome: Tinnitus und leichte Hörbeeinträchtigung. Von Ärzten empfohlene Strategie zum AN: "Wait and Watch". Durchgehalten bis 15/4/2013, dann Gamma-Knife.


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