Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

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BeitragVerfasst: 12.01.2013, 15:16 
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Lieber Michel70,
lieber Leidensgenosse,

meine Diagnose ist auch noch ganz frisch, bin so alt wie Du und bin auch Familienvater (3 Kinder 19,17+8 Jahre). Auch ich habe große Pläne für dieses Jahr. Aber ich habe noch keinen einzigen Punkt von meiner Liste gestrichen.

Und ich sage mir, das wird gut ausgehen! Es ist ein gutartiger Tumor und kein Krebs! Leider liegt er an einer etwas komplizierten Stelle. Aber heutzutage ist die Medizin schon so weit, dass das Risiko schon etwas begrenzt ist. Und es ist wichtig, dass wir die Lebensfreude und den Mut nicht verlieren. Es gibt noch ein Leben neben dem AN. Bei mir steht die Familie, die Lebensfreude und der Spaß immer noch im Vordergrund. Carpe diem, ich lebe heute und genieße das Heute. Das Problem AN bekommen wir zu gegebener Zeit auch in den Griff. Dann werde ich mir auch Zeit für meine Ängste lassen, das ist nämlich auch wichtig.

Jeder geht mit der Diagnose anders um. Ich z.B. bin in die Offensive gegangen, habe es direkt auf der Arbeit den Arbeitskollegen mitgeteilt, weil es mir 1. gut tut, darüber zu reden, weil ich 2. von meinen Kollegen Verständnis brauche, wenn ich der nächsten Zeit oft fehlen werde, weil ich von Professor zu Professor reise, um mir Rat einzuholen und 3. den Spekulationen und Gerüchten nicht Tür und Tor öffnen möchte, weil ich mit sowas hinterm Berg halte. Natürlich ist jeder zunächst einmal geschockt, aber das ist nicht mein Problem. Das hängt aber teilweise mit Unwissen zusammen, weil viele denken, dass es sich um ein Karzinom und Krebs handelt. Das Aufkommen von Gerüchten kenne ich von einem Kollegen, der seit einem Jahr zu Hause ist und nie über seine Krankheit gesprochen hat. Da wurde spekuliert auf Teufel komm raus und das möchte ich vermeiden. Ich will nicht kranker gemacht werden wie ich bin, ich will kein Mitleid. Nein! Ich möchte vielmehr zum Lachen gebracht werden und ich möchte andere zum Lachen bringen! Das ist meine Einstellung! Und meine Arbeitskollegen und mein Chef haben das sehr gut aufgenommen und mir jegliche Unterstützung zugesagt.

So und jetzt noch zu meinen bisherigen Ermittlungen:
Ich war gestern zu einem Abschlussgespräch bei Professor Stasche (HNO) in Kaiserslautern. Er riet mir, mich in den nächsten 2-6 Monaten operieren zu lassen und zwar bei Herrn Professor König in Kaiserslautern. Ich bin die ganze Zeit davon ausgegangen, dass ich entweder nach Tübingen oder nach Mainz gehe. Wobei ich noch nicht weiß, ob ich mich von einem HNO-Operateur oder von einem Neurochirurg operieren lasse. Oder doch Gamma-Knife? Eigentlich habe ich mich ja für eine OP schon entschieden, aber jetzt bringt mich mein Bruder (37 Jahre, AN li 15mm) wieder mit Gamma-Knife zum Nachdenken. Naja, jetzt erst mal in Ruhe die nächsten Termine abwarten.

Also Michel70, Kopf hoch, das schaffen wir!

Triker

_________________
Diagnose AN am 03.01.2013, re 16 x 10 x 7 mm, Hochtonschwerhörigkeit rechts


Zuletzt geändert von Triker am 20.01.2013, 22:00, insgesamt 1-mal geändert.

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BeitragVerfasst: 14.01.2013, 12:37 
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Hallo Triker,

vielen Dank für deine offenen Worte und Tipps. Genau diesen Weg habe ich am Wochenende eingeschlagen. Ich hatte am Samstag Kegeln mit meinen Freunden und habe sie damit konfrontiert. Die Stimmung war natürlich erst einmal im Eimer. Aber ich habe mich selber gewundert, wie locker ich plötzlich über die Sache reden konnte. Und als ich denen erklärt habe, was überhaupt ein AN ist und wie der Therapieverlauf ist, war die Stimmung dann wieder OK und ich war in dem Moment für alle spontanen Aufmunterungen und Hilfsangebote dankbar. Irgendwie sehe ich dem ganzen nun positiv entgegen und warte, wie bereits erwähnt, die Besprechung mit meinem HNO am Mittwoch ab.
Nochmals vielen Dank euch allen und alles Gute!

Michel70

_________________
MRT 09.01.13 , intrameatales AKN 21x16x11 mm links, Schwindel, Hochton-Hörschwäche, Tinnitus, OP 04/2013


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BeitragVerfasst: 17.01.2013, 18:09 
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Hallo Triker,

hatte eben einen Beitrag geschrieben und wurde rausgeschmissen...jetzt fange ich wieder von vorne an, habe aber nicht mehr die Geduld zu mehr als Telegrammstil...

@snowdog: das passiert mir hier im Forum öfter. Bei mir kam "website abgelaufen" dann muss ich erneut laden und alles ist weg...Kennst du das Problem? Kannst Du da was machen oder mir einen Tipp geben?

Also wegen Kaiserslautern:
Bitte suche im Forum mal nach dem Ort. Du wirst unter anderem einen Beitrag finden von ANFux an Ista. Ein Auszug daraus:
...
Bemerkenswert sind auch der Mut zur OP. Ich schreibe „sind“, weil ich den Mut von Dir und von der Klinik bewundere, denn die Westpfalzklinik in Kaiserslautern hat nach ihrem Qualitätsbericht 2008 lediglich 5 Tumore vom Typ D33 operiert, 4 neurochirurgisch, 1 HNO-chirurgisch. D33 sind nicht alles ANs!...

Bitte versichere Dich, dass - auch fall es noch eine andere Klinik in Kaiserslautern geben sollte- dass du in ein Kompetenzzentrum für ANs gehst! Fallzahlen über snowdog bestimmt erhältlich. Deine Chancen auf wenig Schäden durch die OP steigen damit!

Viel Glück und Erfolg bei Deiner Suche nach dem richtigen Therapieweg und Arzt

an

_________________
Jahrgang 1965;weibl.AN ca.1x1x1cm. OP 01/2009 Tübingen/Prof. Tatagiba. Ein Vestibularisast erhalten. Starke Hörminderung links. Tinnitus. Hyperakusis. Facialisparese nur noch leicht. Anhaltender Schwindel u. Sehstörungen. Migräne(schon vor OP).


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BeitragVerfasst: 17.01.2013, 22:33 
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Liebe AN,

vielen lieben Dank für Deinen Rat!

Ich war heute zur Vorstellung bei Prof. König im Westpfalz-Klinikum in Kaiserslautern.
Ich wollte mir einfach einmal seine Meinung anhören. Ob ich mich dort operieren lasse, steht auf einem anderen Blatt. Auf die Frage meiner Frau, wieviele AN's hier im Klinikum pro Jahr operiert werden, antworterte er: "so etwa zwischen 20 und 30!" Ich werde mal snowdog fragen, ob er mir Fallzahlen zukommen lassen kann.

Übrigens habe ich morgen einen Termin bei Prof. Tatagiba.

Kommt Zeit, kommt Rat!

Liebe Grüße

Triker

_________________
Diagnose AN am 03.01.2013, re 16 x 10 x 7 mm, Hochtonschwerhörigkeit rechts


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BeitragVerfasst: 17.01.2013, 23:53 
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Liebe an, lieber Triker, liebe Mitleser,

VN und Forenbeitrag haben sich jetzt überschnitten -
zu den Fallzahlen habe ich per VN geantwortet,
zum Trikers Eröffnungsbeitrag im Parallelthema
("Diagnose AN - wie soll es weiter gehen ?")

@ an:
Vielen Dank für deinen Hinweis bezüglich der
Fallzahlen, sie sind die orientierungsgebende Größe
bei der Klinikauswahl. ANFux hat hierzu an diversen
Stellen Angaben zu den Kompetenzzentren angefügt
(Suchfunktion "Fallzahlen"). Leider sind die
Qualitätsberichte der Kliniken nicht einheitlich und
auf schnellem Blick vergleichbar. Manche
Recherche wird mühsam, wenn abweichende
Klassifizierungen, Bezeichnungen und Unterteilungen
vorgenommen werden.

Zum Problem der "verlorenen" Einträge weiß ich
leider auch nur einen Notbehelf:
Längere Beiträge nicht online als Antwort verfassen,
sondern im Texteditor (Wordpad, Textverarbeitung o.ä.)
am PC schreiben und zwischenspeichern.

Nach Fertigstellung per "copy and paste" im
Forum einfügen und per Vorschau checken.
Längere Phasen ohne Eingaben ( = fehlende Navigation
im Forum) führen manchmal zum automatischen Logout,
ein Refresh lässt den geschriebenen Text verschwinden.
Evt. gelingt mit "Zurückblättern" im Browser der Zugriff
auf den Inhalt, mit "Aktualisieren" dann aber nicht mehr... :(

Sorry, passiert mir leider auch immer wieder.

Herzliche Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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BeitragVerfasst: 18.01.2013, 11:34 
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Hallo snowdog,

danke für Deine Tips bezüglich des Schreibens der Beiträge.
Wenn ich weiß, dass es länger wird, mache ich es schon genau so, wie Du wohl auch: ich schreibe es in word und kopiere es am Schluss rüber.
Diesmal hatte ich aber das Gefühl, dass der Beitrag schon nach relativ kurzer Zeit weg war.("relativ" heißt in diesem Fall wahrscheinlich "als Frau" "nach gefühlt wenig Worten" :lol: ).
Hatte gehofft, dass man das von Deiner Seite her irgendwie einstellen kann.

Liebe Grüße
an

_________________
Jahrgang 1965;weibl.AN ca.1x1x1cm. OP 01/2009 Tübingen/Prof. Tatagiba. Ein Vestibularisast erhalten. Starke Hörminderung links. Tinnitus. Hyperakusis. Facialisparese nur noch leicht. Anhaltender Schwindel u. Sehstörungen. Migräne(schon vor OP).


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BeitragVerfasst: 18.01.2013, 14:21 
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Hallo Triker,

wie Du sicherlich gelesen hast, komme ich von Kaiserslautern
das ja nicht weit von Kindsbach liegt.

Wollte nur mal anmerken,
ich werde in einer Praxis in Kaiserslautern mit mehreren
Ärzten davon ein Prof.behandelt, diese rieten mir von Kaiserslautern ab.
Stattdessen schlugen sie mir Mainz oder Berlin vor.

LG Ralf

PS. Ich mache es wie Du denke auch nur positiv !!!!!!!!

_________________
50j. An re 18-20 mm extrameatal,.Op am 26.03.13 in Mainz
rechts Taub,Schwindel,starker Tinitus bei lauter Umgebung noch stärker und Probleme mit bewegten Bildern,Rehabeginn am 09.04.13 Römerwallklinik Mainz


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BeitragVerfasst: 18.01.2013, 19:39 
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Liebe AN-Gemeinde!

Ich lebe noch :P
Habe nun meine Gespräche mit meinem HNO hinter mir und nun meine Termine abgeklärt. Ich darf mich nun am 07.02. in Mainz und (erst) am 19.02. in Tübingen vorstellen. Ich habe diese beiden Kliniken gewählt, weil sie wohl die meisten Erfahrungen mit diesen Operationen haben. Dafür nehme ich gerne die weiten Wege in Kauf.
Insgesamt geht´s mir gut, der Tinnitus nervt zwar manchmal aber irgendwie bin ich nun froh, das es langsam vorwärts geht. Mit meiner Versicherung habe ich bzgl. der Reise gesprochen und ich darf bis 30 Tage vor Reisebeginn abwarten, ob ich storniere oder nicht, da sich bis dahin die Kosten nicht ändern würden.
Nun also wieder 3-5 Wochen warten und dann hoffe ich, das das Ding schnell rausgeholt wird. Bis dato genieße ich die beschwerdefreie Zeit.
Euch allen alles Gute!

LG
Michel70

_________________
MRT 09.01.13 , intrameatales AKN 21x16x11 mm links, Schwindel, Hochton-Hörschwäche, Tinnitus, OP 04/2013


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BeitragVerfasst: 25.01.2013, 16:15 
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Hallo Michael,

ich bin Katrin aus Leipzig und habe am 26.01.2012 meine Diagnose erhalten (AN rechts 3,5 x 4,0 cm). Meine Symptome waren ähnlich. Natürlich war ich erst einmal geschockt. Mein Sohn (22 J.) ist dann auf diese Forum gestoßen, schön, dass es dieses gibt. Bin dann über das Forum auf die Uniklinik Dresden gestoßen zur Frau Prof. Dr. G. Schackert (bin dort auch in der Privatsprechstunde gelandet (ca. 70,00 €), das war es mir aber wert). Wurde am 08.03.2012 von Frau Prof. operiert worden (ohne Zuzahlung). Meine OP dauerte 12 Stunden (davon bekommt man aber nichts mit, schwierig für die Angehörigen), stellte sich als recht kompliezioert raus. Bin 21:30 Uhr auf Intensivstation. Am nächsten Morgen 7:00 Uhr ging es mir den Umständen entsprechend schon wieder sehr gut (habe mir sogar alleine im Bett die Zähne geputzt). Habe seitdem nur noch gute Gedanken. War 4 Wochen zur Reha. Nach nur einem Monat Wiedereingliederung gehe ich seit dem 01.07.2012 wieder Vollzeit auf Arbeit. Also Kopf hoch, Angst muss du nicht haben, darfst du aber etwas. Wichtig ist positives Denken. Das haben mir die Ärtze immer wieder bestätigt (hilft auf jeden Fall unheimlich auch bei der Genesung).

Katrin ( = jabba90)


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BeitragVerfasst: 25.01.2013, 16:19 
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Hallo Michael,

ich bin natürlich nicht 1990 geboren, links sind die Daten meines Sohnes.

Katrin ( = jabba90)


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BeitragVerfasst: 25.02.2013, 22:41 
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Registriert: 05.02.2013, 13:05
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Geburtsjahr: 1968
hallo und guten Abend
Ich heisse Memo, bin 45 Jahre alt und neu im Forum. Zuerst möchte ich mich entschuldigen
für mein deutsch - da es nicht meine Muttersprache ist und dazu kommt noch das ich in der
Schweiz lebe.
Im April 2012 hatte ich einen Hörsturz und der Tinitus habe ich noch teilweise stärker manchmal schwächer und das Gehör hat sich wieder erholt und ist gut.
Am 19. Dez. 2012 hat man bei mir ein AN ziemlich gross 22 mm festgestellt. Weihnachts- und
Neujahrszeit, niemand hatte Zeit, erster Termin 9.1.2013 für eine Besprechung in der Uni-
Klinik. Es waren schlimme Festtage, ich war in einem Schockzustand, Hirntumor, keine Ahnung
Akustikusneurinom ich,relativ gesund, sehr sportlich, kein Alkohol, Nichtraucher, gesunde
Ernährung, fassungslos.
Am 9.1.2013 erklärte mir ein HNO Prof. in knapp 10 min stehend dass man da sofort operieren
müsse das sonst.....unheimlich was er da mir aufgezählt hat...Schock hoch zwei. Wir sollen am 5.3.2013 kommen zur Besprechung der Operationen mit ihm und dem Neurochirurgen und auf
Wiedersehn. Zuhause fand ich dann dieses wunderbare Forum die IGAN Menschen mit dem gleichen Schicksal. Ich habe meine MRI Cd jetzt Prof. Sepehrnia zugestellt und hoffe auf einen baldigen
Termin bei Ihm.
Ich habe grosse Angst vor dieser Operation und vor dem danach. Was wird sein, ich bin
selbständiger Handwerker und bin fast nur auf der Leiter den ganzen Tag. Der TUmor han mir
den Gleichgewichtsnerv bereits zerstört. Schwindel habe ich und Tinitus ansonsten keine grossen
Beschwerden aber das AN sei an einem heiklen Ort.
Lese schon mehrere Woche die vielen Beiträge und es hilft mir viel über meine Traurigkeit.
Danke
Herzliche Grüsse an Euch alle

_________________
45 J. alt, männlich, AN 25 mm, links, diagnost. 18.12.2012,Hörsturz, Jan./April 2012, OP 06.06.2013 durch Prof. Dr. A. Sepehrnia, Klinik St. Anna in Luzern/Schweiz,Gehör erhalten,leichter Tinnitus,leichter Schwindel,leichte Facialisparese,trocknes Auge


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BeitragVerfasst: 26.02.2013, 15:06 
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Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1939
Lieber Alinah,

das hast Du gut gemacht, die MRT-CD an Prof. Sepehrnia zu schicken.
Das Gespräch mit ihm wird Dich aufbauen, und er wird dabei auch nicht stehen.....

Alles Gute und beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


Zuletzt geändert von ANFux am 27.02.2013, 12:09, insgesamt 1-mal geändert.

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BeitragVerfasst: 26.02.2013, 20:26 
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Land: CH
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Geburtsjahr: 1979
Hallo Alinah

Da haben wir doch so einiges gemeinsam.......

Auch ich bin aus der CH, selbsständiger Handwerker und hatte ein AN.
Ich wurde vor knapp einem Jahr im LUKES Luzerner Kantonsspital von Prof. Sepehrnia operiert.
Ein Jahr nach der Operation geht es mir ausgezeichnet. Ich möchte Dir Mut geben dass Du bei Herr
Sepehrnia in den aller besten Händen sein wirst.

Wenn Du weitere Fragen bezüglich OP, Sepehrnia, usw. darfst Du mich natürlich auch anrufen.

Kopf Hoch das kriegst Du schon auf die Reihe...........

Gruss aus Zürich

rewo


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BeitragVerfasst: 27.02.2013, 12:17 
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Registriert: 05.02.2013, 13:05
Beiträge: 44
Wohnort: Frauenkappelen
Land: CH
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Geburtsjahr: 1968
ANFux hat geschrieben:
Lieber Alinah,

das hast Du gut gemacht, die MRT-CD an Prof. Sepehrnia zu schicken.
Das Gespräch mit ihm wird Dich aufbauen, und er wird dabei auch nicht stehen.....

Alles Gute und beste Grüße
ANFux

Guten Tag ANFux

Vielen Dank für Deine Antwort.
Trotz grosser Angst und Unsicherheit macht es mir Mut wenn ich die vielen
guten Berichten hier innen lese und bin froh wenn ich einen Termin event.
bekomme bei Prof. Seperhrnia. Ein gutes Gespräch mit einem Neurologen
ist sicher mal an der Zeit.

Liebe Grüsse
Memo = Alinah

_________________
45 J. alt, männlich, AN 25 mm, links, diagnost. 18.12.2012,Hörsturz, Jan./April 2012, OP 06.06.2013 durch Prof. Dr. A. Sepehrnia, Klinik St. Anna in Luzern/Schweiz,Gehör erhalten,leichter Tinnitus,leichter Schwindel,leichte Facialisparese,trocknes Auge


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BeitragVerfasst: 23.07.2013, 12:20 
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Registriert: 04.07.2013, 09:45
Beiträge: 43
Wohnort: Ginsheim-Gustavsburg
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1968
Hallo Michel,

mich würde einfach mal interessieren, wie es bei Dir weitergegangen ist. Hattest Du den Termin in Mainz? Ich habe vor kurzem auch die Diagnose AN oder Meningiom bekommen. Da war sich der Radiologe nicht sicher. Ich habe nächste Woche einen Termin in Mainz und würde mich freuen zu hören, wie es bei Dir war. Das ist ja nun schon eine Weile her bei Dir?

Liebe Grüße
Jule

_________________
AN links 1,4 x 1,2 x 1,5, Diagnose 06/13, OP in Mainz 15.10.2013, kein AN sondern Menigiom Schwindel, Tinnitus, leichte Hörminderung


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