Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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BeitragVerfasst: 13.09.2013, 21:08 
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Liebe Leute,

nach einer turbulenten Woche möchte ich denjenigen vielleicht etwas Mut machen, die gerade auf ihre MRT warten.

Nach einem Hörsturz links vor einigen Wochen und einer (aus Krankheitsgründen) abgebrochenen Infusionstherapie blieb eine leichte Hörminderung links in den hohen Tönen. Daraufhin führte mein HNO Arzt eine BERA durch, die links eine deutliche Latenzerhöhung zeigte, woraufhin er mich direkt zum Radiologen überwies, um ein AKN auszuschließen.

Ich musste eine Woche auf den Termin warten. Ihr könnt Euch vorstellen, welche Gedanken man sich in dieser Zeit macht. Ich habe fast jede freie Minute hier im Forum verbracht.

Die Diagnose heute nach dem MRT war negativ, mir ist ein Stein vom Herzen gefallen. Ich möchte allen, die auf ihre MRT warten, nur wiedergeben, was der Radiologe im Abschlussgespräch äußerte: Dass sie viele Überweisungen von HNO-Ärzten wg. Ausschluss eines AKN hätte, die Diagnose dieses Tumors aber dann sehr selten wäre.

Also, wenn Ihr gerade so wie ich hier im Forum unterwegs seid: Eure Symptome können auf ein AKN hinweisen, müssen sie aber nicht. Sicherheit gibt Euch nur das MRT. Der Radiologe sagte außerdem, dass eine AKN Diagnose zwar unangenehm wäre, aber eben nicht so unangenehm, wie viele andere Dinge, die er so sehen würde.

Vielen Dank an alle hier im Forum haben mir sehr geholfen, mich schon mal mental auf alles einzustellen.


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BeitragVerfasst: 27.10.2013, 13:33 
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Hallo tombe,
Ich möchte dir nicht den Teufel an die Wand malen, ABER !!
Ich hatte im April ein MRT mit Schwerpunkt Tumor Ausschluss!
Diese MRT wurde als ´´Alles Unauffällig ´´also nichts gefunden, abgeschlossen.
Ich hatte aber zu viele Beschwerden ( Tinnitus, Hör Verlust links, starker Schwindel) um mich mit allem ohne Befund zufrieden geben würde. Ich habe den HNO Arzt gewechselt und ein neues MRT verordnen lassen. Und dieses Radiologe (den ich auch gewechselt
habe) stellte mein AN fest. Ich kann doch nicht durch´s Leben torkeln ohne zu wissen was los ist.
Mein AN ist noch klein, so wurde mir von allen geraten nach 6 Mon. eine Kontrolle MRT zu machen ob und wie stark das Miranom bei mir wächst.
So viel zu der ( sicheren) MRT Methode.
Ich wünsche dir alles Gute und lb. Grüße
Ries363

_________________
MRT 15.07.13 An,9x4x5mm=180cmm.li.
1.7.14 MRT Zunahme: 11x5x5 mm Höhe=275 cmm MRT 5.12.14. AN auf 12x6x6mm=432cmm 2.6.1515x7x7mm =735cmm.10.11.15 MRT 0 Zunahme.14.6.16 Cyberknifebestrahl.Heidelberg.


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BeitragVerfasst: 27.10.2013, 16:21 
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Lieber tombe,

ich möchte keinesfalls Deine Ängste wieder schüren, aber Ries363 hat Recht. Das Mindeste, was ich Dir empfehle, ist, Dich zu vergewissern, ob die MRT mit Kontrastmittel gemacht wurde.
Und dann natürlich die bisher aufgetretenen Symptome weiter verfolgen.

Alles Gute und beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 27.10.2013, 16:30 
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Hallo tombe,
das ist super. Schön, dass alles in Ordnung ist. Zu dem, was Ries363 sagt, denke ich, dass es durchaus möglich ist, dass schon mal ein AKN übersehen werden kann. Ich denke aber, wenn bei Dir das MRT MIT Kontrastmittel gemacht worden ist, ist es eher unwahrscheinlich, dass ein AKN übersehen worden ist. Zumindest ein erfahrener Radiologe wird ein AKN, auch wenn es noch sehr klein sein sollte, mit Kontrastmittelgabe erkennen.
Ich finde es aber trotzdem richtig, dass Ries363 seine Erfahrungen hier mitteilt!!! Auch ich hatte einen langen Leidensweg (4! Jahre), bis mich endlich ein Arzt ernst genommen hat und mein AKN endlich diagnostiziert worden ist. Von daher kostet es ja nichts, solltest Du unsicher sein, und Deine Beschwerden sich nicht bessern, noch einmal einen zweiten HNO-Arzt aufzusuchen. Aber vielleicht verbessern sich ja jetzt Deine Beschwerden, nachdem Du weisst, dass alles in Ordnung ist.
Liebe Grüsse
Steffi


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BeitragVerfasst: 27.10.2013, 16:43 
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Hallo, mir ist noch eingefallen! Ein MRT macht die Aufnahmen ja in
Schichten! Mir sagte ein Arzt, dAss es sehr leicht sein kann
Wenn das AKN nicht sehr hoch ist, es gut zwischen den Aufnahmen
liegen kann und man es nicht erfasst wird.
Wie schon gesagt: wenn die Gesundheits Probleme nicht nach lassen
Auf ein zweites MRT bestehen.
Lb. Grüße ries363

_________________
MRT 15.07.13 An,9x4x5mm=180cmm.li.
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BeitragVerfasst: 27.10.2013, 18:39 
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Hallo,

danke für die Rückmeldungen. Ja, das MRT wurde mit Kontrastmittel durchgeführt. Die Bilder wurden von zwei Ärzten ausgewertet. Sicher bleibt ein Restrisiko. Aber dann ist das AN noch sehr sehr klein. Ich muss in einem halben Jahre eh zu einem weiteren Kontrolle-MRT wg. eines anderen Befundes, dann sehen wir weiter. :)


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BeitragVerfasst: 27.10.2013, 19:57 
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Danke für deine Rückmeldung,
Ich drück dir die Daumen, dass du einen Befund bekommst über deine
Beschwerden. Ob es ein AKN ist oder was anderes.
Alles Gute ries363

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MRT 15.07.13 An,9x4x5mm=180cmm.li.
1.7.14 MRT Zunahme: 11x5x5 mm Höhe=275 cmm MRT 5.12.14. AN auf 12x6x6mm=432cmm 2.6.1515x7x7mm =735cmm.10.11.15 MRT 0 Zunahme.14.6.16 Cyberknifebestrahl.Heidelberg.


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