Positive Signale setzen

Liebe Mitglieder im Forum

Als Gründer der IGAN möchte ich ein paar Informationen und Ziele dieses Forums bekanntgeben.

Ich freue mich, dass nun auch das Forum in der Zwischenzeit Anklang gefunden hat und auch Betroffene sich melden. Positive Signale sind
in diesem Forum sehr wichtig. Sie geben dir Halt und ermöglichen ohne Angst und Ruhe deine Therapiewahl zu treffen. Auf dieser Basis sollte sich dieses Forum entwickeln. Ich bitte daher alle Mitglieder einander Mut zuzusprechen, denn der Betroffene braucht eine gute psychische Verfassung um seine Krankeit zu überwinden.

Unsere Homepage wurde bereits über 25000 Mal angeklickt und es werden immer mehr. Unsere neue Software ermöglicht uns in Zukunft MRI - Bilder direkt via unseren Server an den Spezialisten weltweit zu versenden.

Ich werde in den nächsten beiden Jahren zwei Millionen Franken für die Forschung bezüglich AKN bereitstellen. Meine Ziele sind nach wie vor
klar definiert. In diesem Bereich werde ich dieses Geld zur Verfügung stellen:

1. Die postoperativen Beschwerden müssen verbessert werden.

2. Der Nervenerhalt bei erforderlicher OP muss weiter erhöht werden.

Nun wünsche ich allen Mitgliedern eine gute Zeit.


Herzlichst


Guido Fluri, Cham ZG

Hallo Herr Fluri,
bei anderer Gelegenheit habe ich schon meine Bewunderung für Ihr Engagement (finanziell und noch mehr durch persönlichen Einsatz) für die Akustikusneurinom-Betroffenen ausgedrückt. Ich finde es gut, dass jetzt auch die Forum-Besucher erfahren, welche finanzielle Mittel, wie viel Arbeit von Ihnen und welche Erwartungen hinter dieser Webseite stecken.

Wer als Betroffener auf diese Homepage stößt, weiß schnell, dass er kein “hoffnungsloser Fall“ ist, sondern dass es im Gegenteil recht gute Chancen auf Heilung gibt – in der Regel ohne Zeitdruck. Und wenn einem im Forum auch noch Mutmachen und Zuspruch entgegenschlägt, ist das eine tolle Hilfe, das momentane psychische Tief zu überwinden.

Doch auch negative Erfahrungen sind m. E. im Forum gefragt. Können diese doch in ganz speziellen Fällen präventiv eine mögliche Fehlentscheidung des Patienten verhindern. Da weise ich auf den Forum-Beitrag von ANFux am 9.10.2007 über Ärzte, die sich überschätzen, hin.

Liebe Forum-Teilnehmer!
Ich selbst wurde 1997(damals 57 Jahre) an der MHH (Hannover) von Prof. Lenarz (HNO) operiert. Ich weiß, vom Machbaren her muss ich sehr zufrieden sein. Mein direkter (eine Woche später) Nachfolger auf dem AKN-Operationstisch schwärmt mir bei jeder Gelegenheit vor, dass er fast wieder ein HIFI - Ohr hat. Postpostoperative Folgen kennt er nicht. Nur mit einer längeren Konzentration tut auch er sich nach der Operation schwerer.

lulube

Auf den Beitrag von Herrn Fluri antworteten in den Folgetagen einige Forumsmitglieder, allerdings in einer anderen Rubrik.
Ihre Beiträge sind nun hierher kopiert.


Verfasst am: 17.10.2007, 06:43

Sehr geehrter Herr Fluri Besten Dank für Ihre Mitteilung. Schön, dass Sie als Gründer der IGAN direkt die Mitglieder dieses Forums ansprechen. Ich werde mich bemühen auch positive Signale zu setzen auch wenn dies nicht immer möglich ist. Dennoch lebe ich seit der Diagnose intensiver und nehne vieles nicht immer so ernst. Seit dem ich den Tip bezüglich der optimalen Beratung von Ihrer Administration erhalten habe, fühle ich mich besser aufgehoben. Es kann jetzt nur noch besser gehen... Ich bin überzeugt, dass Marmott eine gute Operation im Inselspital hatte auch wenn dort nicht die absoluten Spezialisten sind. Ein Tumor von 5cm Durchmesser scheint mir doch eine hohe Belastung zu sein und ihre positive Grundhaltung ein motivierender Gedanke, dass ich mit einem kleinen Tumor doch noch recht viel Glück hatte. Ich bewundere diese Betroffenen mit Ihrer Einstellung. Sie ist vorbildlich!! ich werde diesem Forum treu bleiben und hoffe, dass noch viele Gleichgesinnte hier beitreten und Ihre Erfahrungen kundtun.
Herzlichst
Leo


Verfasst am: 22.10.2007, 03:49

Herzlichen Dank für die lieben Worte. Man muss auch bedenken, dass es einem immer frei gestellt ist, etwas positiv oder negativ zu sehen. Es war und ist nicht immer so einfach, wie es klingt. Vor allem während der langen Genesungszeit gibt es trotzdem auch Tage, die nicht so toll sind. Aber die gehen vorüber und anstatt sich dem Leid hinzugeben, was manchmal auch gut tut, sieht man besser nach vorn und freut sich an dem, was man hat! Und von dem gibt es mehr als genug. Herr Fluri, ich freue mich ausserordentlich, Sie ebenfalls im Forum zu lesen und danke Ihnen von Herzen für Ihr Engagement in unserer Sache! Herzlichen Dank Einer meiner Leitsätze, der vielleicht auch den anderen gut tut: Glück ist ein Weg, kein Ziel!
Alles Liebe
Marmott


Verfasst am: 23.10.2007, 07:11

Hallo Marmott Schön, wieder von Dir zu hören. Es fällt einem schwer immer positiv zu denken. Diese Operation ist doch ein sehr schwerwiegender Eingriff. Wie war es bei Dir? Du erzählst als ob diese OP keine gravierenden Beschwerden in Dein Leben gebracht hat. Ist dem wirklich so? Viele leiden noch nach Jahren an Angstzuständen, Schlafstörungen, Kopfweh, Gleichgewichtsstörungen usw. usw. Ich möchte ja gerne positiv denken, aber wenn ich die Studien hier bei der IGAN durchlese, sehe ich die Realität und DIE möchte ich mir eigentlich vor Augen führen. Wie sieht es unser AN - Fuchs? Wie ich sehe, ist er ein ausgesprochener AN - Profi und die sind doch eher rar....Wie sieht er das Problem dieser Beschwerden nach der Operation. Sind sie wirklich so hoch?
Liebe Grüsse am Alle
Leo


Verfasst am: 24.10.2007, 08:47

Ich schliesse mich dem Leo an. Marmott hat wirklich eine positive Grundeinstellung und dies ist wohl auch wichtig um der Krankheit HERR zu werden. Weiterhin ist eine OP - Entscheidung schwierig, da die postoperativen Beschwerden doch einiges an Lebensqualität nehmen. Wie Leo bereits erwähnt hat, würde mich da auch interessieren, was ANfux dazu sagen könnte. Herr Fluri, ich bedanke mich für Ihren Einsatz und bin froh, dass hier jemand "Klartext" aufgrund dieser Erkrankung spricht. Sie ist wenig bekannt und es braucht eine Plattform um den Betroffenen neue Perspektiven für die Zukunft zu geben. Ich würde mich freuen wenn ich Sie einmal kennenlernen dürfte.
Viele Grüsse
Heino

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1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl. der IGAN.