Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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 Betreff des Beitrags: MRT - Jede Diagnose ist mir recht
BeitragVerfasst: 07.03.2012, 22:32 
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Hallo Foren-Gemeinde,

ich leide seit 2003 nach kurzen Schwindelanfällen an beidseitigem Tinnitus (Hochton). Seit dem Jahr 2009 hat sich die
Wahrnehmung des bds. Tinnitus dramatisch verschlechtert. Kurzzeitige Linderung verschaffte eine Druckkammertherapie in München. Im Jahr 2011 folgten insgesamt drei Tieftonhörstürze mit zwei kurzen Schwindelanfällen an zwei aufeinanderfolgende Tagen. Die Hörstürze konnten mit Infusionstherapie und erneuter Druckkammertherapie erfolgreich behandelt werden -> hören im Tieftonbereich hat sich wieder normalisert.
Seit Dezember 2011 ist mein beidseitiger Tinnitus fast täglich wirklich unerträglich -> er ist mit keinerlei Hintergrundgeräuschen mehr zu überdecken und nach aktuellen HNO Untersuchungen hat sich auch meine seit 2010 bestehende bds. Hochtonminderung etwas verschlechtert. Von meiner Ärztin wurden in den vergangenen Jahren etliche Tests vorgenommen:
Hörtests, OAE-Messungen, CERA-Messungen, Gleichgewichtsprüfungen. Im Ergebnis wurden Hyperaktivitäten bzw. Dysaktivitäten im zentralen Hörsystem und eine beginnende Mniriforme Innenohrerkrankung im linken Ohr diagnostiziert.
Ein MRT wurde bisher nicht veranlasst. Aufgrund meiner Krankengeschichte und des immer schlimmer werdenden Tinnitus
(es ist wirklich nicht auszuhalten) suche ich zweifelhaft eine Ursache. Tinnitus wird ja als Symthom einer Grunderkrankung be-
zeichnet. Ich habe diesen Freitag nochmals einen HNO Termin bei
dem ich meine Ärztin bitten werde, mich zu einer MRT Untersuchung zu schicken.
Aufgrund der Informationen aus diesem Forum möchte ich eine
positive Diagnose nicht ausschließen -> dann hätte ich endlich
Gewissheit woher diese Töne kommen, die mich als Mensch immer mehr kaputt machen.....so kann das nicht weitergehen...
..man liest/hört doch immer wieder der chron. Tinnitus wird leiser mit der Zeit, bei mir wird er immer lauter (24 Std.) und mittlerweile ist es eine Mischung aus schillernden dröhnen, hallen und pfeifen...

Hatte jemand von Euch eine ähnliche Vorgeschichte?

Kann ein Tinnitus durch eine AN-OP verschwinden oder erträglicher werden?

Ich möchte Euch allen Gute Besserung wünschen und melde mich
auf jeden Fall wieder.

Peter = Champion

_________________
43 Jahre; Tinn. bds.; Hochtonminderung; sehr selten Schwindel, MRT am Montag 19 März 2012


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BeitragVerfasst: 08.03.2012, 01:00 
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Hallo Champion,

Champion hat geschrieben:
Kann ein Tinnitus durch eine AN-OP verschwinden oder erträglicher werden?


zur Frage direkt: beides kann eintreten, es ist allerdings ebenso möglich,
dass der Tinnitus unverändert oder verändert weiter "stört" -

Besonders und ungewöhnlich ist allerdings die Ausgangslage -
der Ansatz, einer AN-Diagnose entgegenzusehen und durch eine dann
angezeigte AN-OP die Chance auf
a) eine Erklärung für langjährige zunehmende Beschwerden zu haben
und
b) damit die Hoffnung auf Linderung zu verknüpfen.

Die Beschwerden rechtfertigen natürlich die Abklärung mittels MRT,
alleine um hier Klarheit zu bekommen. Und natürlich bleibt zu
wünschen, dass die Ursache des Tinnitus nicht in einem AN zu finden
sind. Klarheit in der Sache hilft Dir hoffentlich weiter.

Beste Grüße und alles Gute
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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BeitragVerfasst: 08.03.2012, 19:39 
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Lieber Champion,

die Ursachen, die einen Tinnitus auslösen können, sind bekannt, allerdings ist ein kausaler Zusammenhang zwischen konkreten aktuellen Ereignissen (aller Art !!!) und einem konkreten Tinnitus fast nie eindeutig herzustellen. Und warum das "Geräusch entsteht und echt nervt, auch wenn man taub sein kann, das ist bis heute auch nicht geklärt.
Das ist enntäuschend, leider aber die Wahrheit.

Wahr ist auch, daß auch eine Operation einen Tinnitus auslösen kann, wahr aber auch, daß er nach einer OP verschwinden kann - oder auch bleiben. Kein verantwortungsbewußter und ehrlicher Arzt wird Dir etwas anderes sagen.

Das Prinzip Hoffnung ist deshalb beim Tinnitus dominierend.

Was Du als Betroffener tun kannst, um alles erträglich zu machen, habe ich u.a. in einem Beitrag geschrieben, der in der Rubrik "Tinnitus und Hörhilfen" und dort im Thema "Rauschen im Ohr trotz Hörverlust" steht, einschließlich Folgebeiträgen.

Aber trotz allen Wissen um die Unabwägbarkeiten des Tinnitus solltest Du jetzt unbedingt eine MRT machen lassen. Warum? Weil drei der Symptome durchaus auch mit einem Tumor in Zusammenhang zu sehen sind, nämlich Schwindel, Tinnitus und Hörstürze. Und wenn sich so etwas über Jahre ausdehnt, ist Handeln geboten. Laß Dich nicht "trösten", bestehe darauf, wechsle notfalls den Arzt. Es geht jetzt wirklich darum, erst einmal die mögliche Tinnitus-Ursache "Tumor" auszuschließen. Aber genauso wichtig wäre es, einen Tumor, sofern er existiert, möglichst früh zu entdecken.

Beste Grüße
ANFux

PS:
Im Forum hast Du eine neue Identität, Du bist der Champion !

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 10.03.2012, 00:25 
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Hallo snowdog
Hallo ANfux,

vielen Dank für Eure Beiträge. Ich war heute bei meiner HNO-Ärztin und hatte ein sehr gutes Gespräch - natürlich hat Sie
einer MRT Untersuchung zugestimmt und mich über die Erkrankung aufgeklärt. Nach Ihrer Aussage wird heute nicht mehr operriert, die Geschwulste werden mit sehr großen Erfolg zertrümmert....

Ich werde mich bemühen, schnellstmöglich einen Termin zur MRT Untersuchung zu bekommen. Meine Hörnervenuntersuchungen/BERA bei der HNO Ärztin waren bisher immer unauffällig. Auch diese wurden mir von der Ärztin nochmal gezeigt...Sie sagte die Leitfähigkeit meiner Hörnerven wäre sogar sehr sehr gut......
Kann dadurch in der Regel ein AN wirklich ausgeschlossen werden ?

Ich habe großes Vertrauen in meine Ärztin, in Ihrer Praxis werden jährlich ca. drei AN-Diagnosen gestellt......

Ich bin wirklich gespannt, welches Ergebnis die MRT Untersuchung bringen wird - kann mir einfach nicht vorstellen, daß vor allem der mich schrecklich bds. quälende Tinnitus (mittlerweile nicht mehr zu überdecken) die drei Hörstürze und die
seltenen Schwindelanfälle eine harmlose Ursache haben......

Ich wünsche Euch weiterhin Gute Besserung und positive Gedanken. Nach meiner MRT Untersuchung melde ich mich wieder

Bis bald Euer Champion

_________________
43 Jahre; Tinn. bds.; Hochtonminderung; sehr selten Schwindel, MRT am Montag 19 März 2012


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BeitragVerfasst: 10.03.2012, 18:56 
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Lieber Champion, liebe Forumsleser,

ich wähle diese Anrede ganz bewußt, denn die Aussage von Champion, besser von dessen HNO-Ärztin, kann nicht unkommentiert und nicht unkorrigiert hier im Forum für Akustikusneurinome stehen bleiben.

Es ist absoluter Unsinn zu sagen und zu glauben, daß diese "Geschwulste", von denen wir hier reden, "heute nicht mehr operiert, sondern mit großem Erfolg zertrümmert werden" !

Hier wird sehr leichtfertig etwas sehr ungenau formuliert, was für den Hirntumor Akustikusneurinom absolut falsch ist. Das muß hier so scharf formuliert werden, damit hier bei keinem / keiner Betroffenen eine falsche Hoffnung geweckt wird.
Das AN liegt im Kopf und nicht in der Niere !

Beste Grüße
ANFux

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BeitragVerfasst: 11.03.2012, 21:09 
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Liebe Forumgemeinde,
Lieber ANfux,

vielen Dank für Deine Ausführungen. Natürlich möchte ich keine Irritationen auslösen und bin deshalb für Deine Erläuterungen dankbar.

Trotzdem werde ich meine Ärztin mit dem Thema nochmals konfrontieren....bin gespannt wie Sie reagieren wird....

Ich werde mich morgen um den MRT Termin kümmern, komischerweise habe ich die letzten Tage immer wieder ein schummriges Gefühl und auch meine körperliche Leistungsfähigkeit lässt zu wünschen übrig.....???

Nochmals danke für Deine Aufklärung und vielen Dank dass es dieses Forum gibt.

Champion

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43 Jahre; Tinn. bds.; Hochtonminderung; sehr selten Schwindel, MRT am Montag 19 März 2012


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BeitragVerfasst: 12.03.2012, 10:51 
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Lieber Champion,

meine Enttäuschung und Kritik richtet sich allein gegen die Ärztin. Daß Du es hier veröffentlicht hast, ist besser als wenn Du es von Mund zu Mund - und dann unwidersprochen - weitergegeben hättest.

Beste Grüße
ANFux

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BeitragVerfasst: 12.03.2012, 12:52 
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Hallo Zusammen,

MRT Termin steht: Montag 19 März

Ich lass mich mal überraschen, ganz ehrlich klopfen zwei Herzen in meiner Brust:

natürlich wünscht man sich keine AN Diagnose, andererseits hat man dann zumindest eine Erklärung für die "Probleme" die einen
seit Jahren begleiten...und kann etwas dagegen tun....

Euch allen weiterhin Gute Gesundheit

Champion

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 Betreff des Beitrags: Verzweiflung
BeitragVerfasst: 22.11.2013, 11:44 
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Hallo aus München,

ich war lange Zeit im Forum nicht mehr aktiv habe aber immer wieder fleissig mitgelesen - meine MRT Untersuchung ohne Befund ist jetzt ca 1 1/2 Jahr her - meine Probleme leider nicht weniger - unerträglicher Hochtontinnitus beidseits / immer wieder Tieftonhörstürze (mind. 1 x pro Monat) / unregelmäßig leichte Schwindelgefühle /.....
manchmal unkontrollierte "Speichelspritzer" beim Sprechen / oft sind die Hochtongeräusche vermischt mit den Tieftonbrummen im Kopf unerträglich und ich bin völlig verzweifelt da keine Ursachen gefunden werden....
Letzte Woche Kontrolluntersuchungen beim HNO - Beststatus von Gehör und Gleichgewichtsorgan - ich verstehe die Welt nicht mehr - die Ärzte finden nichts und ich kämpfe jeden Tag ums überlegen... so macht das keinen Spass mehr...ich bin wirklich frustriert und weiss bald nicht mehr wie das weitergehen soll.... habe auch die letzten 18 Monate nochmals vieles untersuchen lassen aber niemand kann helfen...
Irgendwie kommen jetzt doch wieder die Gedanken das sich im Kopf etwas eingenistet hat was da nicht hingehört?
Gibt es vergleichbare Fälle wo erst bei einen zweiten MRT etwas festgestellt wurde - Gibt es irgendjemanden der mir weiterhelfen kann, evt. ähnliche Probleme etc.
Im Voraus vielen Dank für Eure Hilfe

Euch allen Gute Besserung

Champion

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BeitragVerfasst: 22.11.2013, 18:50 
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Lieber Champion,

das liest sich traurig, ein guter Rat ist schwer zu geben.

Ich versuche es.
Erstens: Du verrätst nicht, bei welchen Ärzten/Kliniken Du in Behandlung bist. ??? Nach der abenteuerlichen Aussage über die Zertrümmerung von Tumoren könnte auch ein Wechsel eine andere Einschätzung bzw. Diagnose bringen - eine Zweitmeinung quasi. Hast Du das schon ins Auge gefaßt?

Zweitens: Ist die Magnetresonanztomographie auch wirklich mit Kontrastmitteln durchgeführt worden? Wenn nicht - unbedingt nachfordern.

Beste Grüße
ANFux

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BeitragVerfasst: 25.11.2013, 16:58 
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Hallo Champion,

darf ich Dir von meinen Erfahrungen berichten?

1999 - Hörsturz 1 - HNO-Arzt1 sagt: Stress, ein paar Infusionen...
2009 - Hörsturz 2, 3, - HNO-Arzt2 sagt: Stress, ...

2013 bin ich dann zu HNO-Arzt3. Tja HNO-Arzt3 handelt: das MRT mit Kontrastmittel folgte eine Woche später, die OP weitere vier Wochen später. Das AN gab es definitiv auch schon 1999... Schlechte Arztwahl meinerseits.

Hast Du schon mehrere Ärzte konsultiert und haben die eine Expertise auf dem Gebiet? Vielleicht sind ja nicht nur HNO-Ärzte einen Besuch wert, sondern auch ein Neurochirurg oder..

Es mag viele Ursachen für Dein Leiden geben, aber Dein bisheriger Nachrichtenbaum liest sich für mich so, als ob da noch Luft für mehr Ursachenforschung wäre.

Drücke Dir die Daumen!

Beste Grüße

HerrBlau

_________________
3 Hörstürze, Tinnitus, steter Hörverlust links (seit 99) - AN 15x21x19 mm - OP Kremer HH - amb. Reha UKE HH - 2x Liquorpolster nach OP

Heute: Tinnitus, tlws. Hörverlust links, Narbenkeloid


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BeitragVerfasst: 25.11.2013, 23:33 
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Registriert: 03.07.2009, 23:15
Beiträge: 507
Wohnort: Hessen - D
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Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1962
Hallo Champion,

ich möchte mich den Meinungen ANFux und HerrBlau anschließen -
Klarheit in der Diagnose bringt hier wohl nur ein weiteres MRT mit
Kontrastmittelgabe.

Ob dieser Weg des "Ausschlussverfahrens" tatsächlich Besserungen
mit sich bringt, weiß man nicht. Aber das Beispiel HerrBlaus unterstreicht,
dass Hartnäckigkeit u.U. weiterhelfen kann.

Alles Gute weiterhin.

Beste Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
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