Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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BeitragVerfasst: 25.06.2012, 11:40 
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Hallo Ihr Lieben!

Weiss jemand von Euch, ob ein einseitiges AKN auch familiär sein kann?
Bei mir wurde vor sechs Jahren ein AKN einseitig festgestellt und erfolgreich operiert. Ohne Rezidiv! Bislang waren die jährlichen Kontrolluntesuchungen ohne Befund.
Nun wurde bei meiner 75.-jährigen Tante vor ein paar Wochen auch ein einseitiges AKN festgestellt. Ansonsten keine weiteren Tumore. Nicht bei ihr und nicht bei mir.
Ist das Zufall, dass wir beide ein AKN einseitig haben??? Meine grosse Sorge ist, dass ich vielleicht NFII haben könnte.
War schon in HH im humangenetischen Institut, und warte nun auf das Ergebnis. Kann man mir dann mit 100% Gewissheit sagen, ob ich es habe oder nicht.
Ich hoffe, das ist alles nur Zufall. Danke Euch schon jetzt für Eure Antworten.
Liebe Grüsse Steffel


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BeitragVerfasst: 25.06.2012, 23:00 
Hallo Steffel,

wenn du in der Uniklinik in Hamburg-Eppendorf warst, bist du bei absoluten NF Experten gewesen! Daher kannst du deren Diganose trauen, wenn du sie hast. 100% geht in der Medizin leider nie. Vermutungen bringen hier jetzt nichts, natürlich besteht der Verdacht einer NF II, wenn zwei Verwandte eine so seltene Erkrankung haben. Aber es muss nicht so sein. Es gibt auch verschiedene Schweregrade einer NF-Erkankung, die leichten Formen werden oft nicht weitervererbt und ermöglichen dir ein normales Leben, so genannte Mosaike! Aber warte erstmal die Diagnose aus Hamburg ab.

Viele Grüße
Tobi


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BeitragVerfasst: 26.06.2012, 10:13 
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Liebe Steffel,
ich möchte hier Tobi beipflichten -
wenn das Ergebnis der genetischen Untersuchung auf NF2
vorliegt, hast Du Gewissheit. Bis dahin zählt, dass
Du selbst ja auf einen sehr positiven Heilungsverlauf und
aufgrund regelmäßiger Kontrolluntersuchungen auf eine
bestätigt erfolgreiche Therapie zurückblickst. Die
zurückliegenden 6 Jahre sind mutmachend - auch bei einer
möglichen veränderten Diagnose.

Informationen zur NF2 findest Du auf den IGAN Seiten (auch ein Link zur
NF2-Selbsthilfevereinigung) und hilfreiche Hinweise über die Suchfunktion
(Neurofibromatose) hier im Forum.
Zum Thema hat ANFux an mehreren Stellen wichtige Anmerkungen gemacht.

Der Verdacht auf Neurofibromatose vom Typ II ist ja angezeigt,
wenn beiderseits Akustikusneurinome entdeckt oder andere
Geschwülste gefunden werden. Beim "normalen" einseitigen
Akustikusneurinom liegt typischerweise keine genetisch
bedingte Erbkrankheit vor, hier verschafft i.d.R. ein Gentest Klarheit.
Mit anderen Worten: die Ähnlichkeit der Erkrankungen
bei Dir und der Tante (einseitiges AN, keine weiteren Tumore) kann
Zufall sein.

Alle guten Wünsche weiterhin.

Herzliche Grüße
snowdog (Moderator)

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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BeitragVerfasst: 26.06.2012, 10:31 
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Hallo Steffel,
wie ich dir schon in der VN geschrieben habe, bringt der Gentest nicht eine eindeutige Sicherheit. Du solltest auch die Anweisung geben, dass eine Tumorprobe aus Münster angefordert wird und diese auch im humangenetischem Institut untersucht wird.
LG Ista

_________________
AN lt. Op.Bericht 6X4X6 cm eingebluteter Tumor im Bereich des Kleinhirnbrückenwinkels re. mit raumfordernden Effekt. OP.: 22.10.2010 Westpfalz Klinik in Kaisers`lautern, AHB Hedon-Klinik in Lingen


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BeitragVerfasst: 30.06.2012, 12:18 
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Liebe Steffel,

ich finde es richtig, daß Du der Sache auf den Grund gehen wolltest. Ich ordne das nicht als übertrieben ängstlich ein Das haben auch die anderen Schreiber nicht getan, sondern sie haben alle sehr Zutreffendes geschrieben.

Das AN ist keine vererbbare Krankheit, NF2 schon. Wenn Du sowohl bei Dir als auch bei Deiner Tante "einfach ein AN" annimmst, dann liegt hier nur der Zufall vor, daß zwei ANs in der nahen Verwandschaft auftreten. "Na und ?" solltest Du Dir sagen und hoffnungsvoll auf die Untersuchungsergebnisse warten.

Ich bin optimistisch für Dich.
Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


Zuletzt geändert von ANFux am 04.07.2012, 12:28, insgesamt 1-mal geändert.

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BeitragVerfasst: 03.07.2012, 09:17 
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Danke Ihr Lieben für Eure netten Zeilen!

Noch habe ich das Ergebnis nicht. Ich werde hier aber berichten, sobald ich Nachricht aus Hamburg bekomme!

Herzliche Grüsse
Steffel


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BeitragVerfasst: 18.07.2012, 15:46 
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Hallo,
ich habe jetzt den Befund bezüglich der Untersuchung auf NF2. Der Befund war unauffällig. Eine Mutation konnte NICHT gefunden werden. Es fällt mir ein Stein vom Herzen. Das mit meiner Tante wird wohl eher Zufall sein. Ausserdem sind nach Auftreten meiner ersten Beschwerden mittlerweile 10 Jahre vergangen. Die OP ist jetzt sechs Jahre her. Da hätte bei NF2 eigentlich schon etwas weiteres passieren müssen hat man mir gesagt. Vielleicht gehe ich mit den Unterlagen noch einmal zu Prof. Dr. Mauthner nach Hamburg. Ich möchte ihn einfach fragen, wie es mit meiner Tochter aussieht. Ob sie vielleicht die Veranlageung zu einem einseitigem AKN hat. Dann würde ich natürlich mit ihr lieber einmal mehr zum HNO-Arzt bzw. ins MRT gehen. Aber das soll der Prof. entscheiden. Jetz sind hier erst einmal Feríen. Die kann ich jetzt geniessen.
Danke für Eure lieben Zeilen.
Gruss Steffel


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BeitragVerfasst: 22.07.2013, 15:31 
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Hallo Ihr Lieben,

ich habe Euch ja berichtet, dass meine Tante ebenfalls ein AKN einseitig hat. Damals war ich schon extrem in Sorge, da AKN auch einseitig familiär vorkommen können.
Nun ist es so, dass meine 10-jährige Tochter im April diesen Jahres erstmals berichtet hat, dass ihr Ohr hin und wieter piept. Ich habe das eine Zeit beobachtet und war beruhigt, dass es mal das eine und mal das andere Ohr war. Denn wenn beide Ohren mal piepen, dann ist es eher unwahrscheinlich, dass es ein Tumor ist. Genauso sah es auch unsere HNO-Ärztin. Sie sagte, dass wird sicherlich eine Erkältung sein, das kann schon mal vorkommen.......
Dann hat meine Tochter ca. 3 Monate nichts mehr gehabt. Gestern und vorgestern hat sie wieder gesagt, dass das Ohr piept. Diesmal an beiden Tagen das rechte Ohr.
WAS SOLL ICH MACHEN? Ich habe grosse Angst, dass sie auch ein AKN haben könnte. Meine grösste Sorge ist, dass sie dann eines Tages so sehr unter Tinnitus leidet wie ich damals. Ich möchte sie schützen. Ich möchte ihr aber auch keine Angst machen. Ich selber habe gedacht, dass ich jetzt erst einmal weiter beobache, ob es wieder auf beiden Seiten auftritt oder ob es nur die eine Seite betrifft. Sollte es weiter auftretten und nur die eine Seite betreffen, dann denke ich, muss sie wohl mal ins MRT. Oder soll ich auf jeden Fall dafür sorgen, dass man sie ins MRT schickt?
Wie denkt Ihr darüber und was würdet Ihr tun?
Liebe Grüsse
Steffi (Steffel)


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BeitragVerfasst: 22.07.2013, 21:49 
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Hallo Steffel,
neben MRT (=Goldstandard) kommt zur Abklärung auch ein BERA oder Gleichgewichtstest (kalorischer Nystagmus) beim HNO-Arzt in Betracht. Der ist erheblich günstiger und gibt schon mal eine Indikation. Bei mir dachten die ob der AKN-beeinflussten Testergebnisse, dass Testgerät sei kaputt 8)
Grüße
skipper

_________________
skipper, m*1976, AN li. 32x24x26mm, Hörsturz 03/13, MRT 04/13, OP retromastoidal 05/13 in Stuttgart (Prof. Hopf), Liquorfistel, keine Facialisparese, Hörnerv erhalten aber li. nur tiefe Töne


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BeitragVerfasst: 24.07.2013, 00:09 
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Hallo Steffel,

auch wenn es bei Deiner Vorgeschichte und eigenen Erfahrungen sicher nicht
einfach ist - die größte Hilfestellung leistest Du, wenn Du Ruhe bewahrst.
Oder um die direkte Frage "WAS SOLL ICH MACHEN ?" mit einer direkten
Antwort zu begegnen: Da sein, Rückhalt geben, Zuversicht ausstrahlen.

Die Symptome wurden fachärztlich begutachtet und werden sicherlich
im Auge behalten - damit hast Du bereits "Vorsorge" getroffen.
Alle weiteren Vermutungen helfen in der Sache nicht, sie können aber
ganz unterschiedliche Reaktionen (gerade bei Kindern) auslösen.
Warum ich das schreibe ?

Unser Jüngster war zum Zeitpunkt meiner Operation 11 Jahre alt, sein
Bruder 13. In der allgemeinen Erleichterung, den Eingriff ohne große sichtbaren
Einschränkungen überstanden, glaubten wir dieses auch gemeinsam genauso
verarbeitet zu haben - und wissen heute, dass wir die Sensibilität
unserer Kinder wohl gehörig unterschätzt hatten. Obwohl wir weder über Details
der Erkrankung noch konkreter Symptome "diskutiert" hatten, berichtete
der Jüngere nach kurzer Zeit über Beschwerden, die schlimme Ahnungen
befürchten ließen. Auslöser heftiger Ohrgeräusche war ursprünglich ein
Lärmereignis, die HNO-Untersuchung blieb unauffällig, die hörsturzähnlichen
Symptome hielten zunächst weiter an - konfrontiert mit unterschiedlichen
medizinischen Erklärungsansätzen (psychologisch-medizinisch) hingen wir
buchstäblich zwischen Baum und Borke. Sind wir fürsorglich, weil wir das
beste wollen oder werden wir zum Katalysator für Ängste aufgrund eigener
Befürchtungen ?
Die Beschwerden besserten sich nach ein paar Wochen, ihm halfen
erkennbar Ablenkungen (Sport, Musik), Erklärungen und Beschreibungen
der Situation vermochten wenig Zuversicht zu vermitteln.
Auf "einen" Punkt brachte es ein weiterer Spezialist - "...ja, völlig normal im
Wachstum, kann unterschiedlich heftig auftreten (übrigens seien grundsätzlich
alle Heranwachsenden "anatomisch" betroffen), verschwindet wieder von
selbst, wenn Phase abgeschlossen. Wird bei sehr sensiblen Kindern dann
zum Problem, wenn Ängste, Projektionen oder ähnliches ins Spiel kommen..."
Kein MRT, keine weiteren Untersuchungen, keine Medikamente.

Worauf möchte ich hinaus ?
Falls Du glaubst, Deine Tochter durch große Sorge und umfangreiche Vorsicht
"schützen" zu können, könntest Du das Gegenteil erreichen.
Vertraue deiner Ärztin, beobachtet die Symptome ohne zu dramatisieren,
schaut auf typische Auslöser (Aufregung, Traurigkeit, Unruhe, Lärm, Stress) und
macht Euch stark. Sollten die Symptome nach Monaten heftiger werden oder
andere hinzukommen, konsultiere eine Fachklinik (wenn das die Ärztin nicht
ohnehin veranlasst).

Damit hast Du sehr viel getan, für Dich und Deine Tochter. :wink:
Alles Gute für Euch.

Herzliche Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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BeitragVerfasst: 25.07.2013, 16:51 
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Registriert: 05.06.2012, 14:13
Beiträge: 25
Wohnort: Bremen
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1979
Danke Skipper für Deinen Tip mit dem Bera-Test.
Und ich danke Dir snowdog für die netten, lieben Worte.

Steffi


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