Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Aktuelle Zeit: 20.11.2017, 11:38




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 Betreff des Beitrags: Mehr Wut als Angst
BeitragVerfasst: 18.03.2014, 13:24 
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Hallo!
Ich bin neu im Forum hier - und ich wollte allen zuerst einmal ein großes DANKE aussprechen. Die Erfahrungsberichte und Mutzusprechungen (wenn auch für andere) helfen mir sehr.
Ich habe meine Situation detailiert im Beitrag unter Rezidiv nach OP und nach Bestrahlung beschrieben.

Im Augenblick liegen meine Nerven blank. Ich kann mich nicht konzentrieren und die Kopfschmerzen sind schlimm geworden. Mein Mann ist sehr verständnisvoll, aber ist eben Aussenstehender und nicht Betroffener.
Ich bin einfach total wütend, dass ich wieder durch diese Situation durch muss. Die Details sind, wie gesagt, in dem oben genannten Beitrag zu lesen, hier die Kurzfassung:
Ich bin vor 16 Jahren an einem AN operiert worden, es war komplett entfernt worden, ist an der selben Stelle nachgewachsen. Ich habe 4 kleine Kinder, wollte nicht wieder operiert werden (was ich nun im Nachhinein anders machen würde), habe die GammaKnife Bestrahlung als Alternative gewählt. Der Tumor wächst weiterhin. Nun muss ich definitiv wieder operiert werden. Der Beurteilung stimme ich auch zu.
Ich bin einfach wütend und frustriert, dass ich wieder operiert werden muss. Und wer weiss, vielleicht stehe ich dann nach hoffentlich 100% Entfernung in 16 Jahren wieder da und muss operiert werden.

Hat jemand von Euch die Erfahrung mit wiederkehrenden OPs gemacht? Wie kommt Ihr damit psychisch zurecht?

SLK

_________________
SLK, verh 4 Ki, AKN zufäl, OP 1998 in USA, tralabyr. resect, li 3.6 cm, Rezid 2009 - 10mm, Rezid 2011 - 14mm, GaKnife Kref 2011, MRT 07/2013 21mm, n 1. OP li taub, Tinnitus, Hyperakusis, leichte FacPar, MRT 03/2014 - Tumor 1cm an HWS, tro Auge


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 Betreff des Beitrags: Re: Mehr Wut als Angst
BeitragVerfasst: 18.03.2014, 14:16 
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Hallo liebe SLK / Sandra,

Das Damoklesschwert eines Rezidiv hängt eigentlich über praktisch allen Köpfen hier im Forum.
Bei mir konnte leider bei der Operation nicht das ganze AKN entfernt werden, weil ein kleiner Teil der Tumorkapsel mit dem Gesichtsnerv verwachsen/verklebt ist. Beim Versuch alles zu entfernen wäre das Risiko eines dauerhaften Schadens am Gesichtsnerv zu gross gewesen.

So muss ich nun jährlich ein Kontroll MRI machen (lassen) und hoffe, dass es jeweils ohne besonderen Befund sein wird. Es ist zwar sehr unwahrscheinlich, dass es wieder zu wachsen beginnt aber sicher sein kann ich natürlich nicht.

Wie gehe ich damit um?
Nun, ich bin vom Typ her lebensbejahend und ein Optimist. Bei mir ist das Glas halb voll und nicht halb leer. Ich freue mich an dem, was ich (noch) habe und bin nicht darüber traurig, was ich verloren habe. Ich weiss nicht ob man sich eine solche Einstellung zum Leben und zu sich selber aneignen kann oder ob man damit geboren sein muss. Dann hätte ich halt einfach Glück gehabt, dass ich so bin wie ich bin.

Eine ehemalige Nachbarin von mir und ein wundervoller Mensch hat mir mal kurz vor ihrem Tod, als es ihr wirklich schlecht ging, gesagt : was soll ich weinen? Es ändert ja doch nichts.

Das hat mich beeindruckt und ich habe es mir zu meinem Lebensmotto gemacht: was nützt es mir, wenn ich mir den Kopf zerbreche was alles Schlechtes noch passieren kann oder bereits passiert ist, es ändert ja nichts und beeinflussen kann ich es auch nicht. "Et küt, wie et küt".

Ich weiss nicht wie wahrscheinlich es ist, dass nach dem Entfernen eines Rezidiv wieder ein Rezidiv auftritt aber ich denke und hoffe für Dich, dass es sehr unwahrscheinlich ist.

In diesem Sinne: geniesse jeden Tag wie er kommt und mach das Beste aus der Zeit die wir alle geschenkt bekommen haben.

Ich schicke Dir ganz liebe Grüsse und wünsche Dir alles Gute,
Chrigu

_________________
1968, m. 06/13 AKN links 27mm kräftige Eindellung des Stammhirns. 2x OP im 2013 in Bern bei Dr. Lukes, 01/15 Rezidiv >33mm, OP 06/15 bei Dr. Lukes, 09/16 Rezidiv => Strahlentherapie


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 Betreff des Beitrags: Re: Mehr Wut als Angst
BeitragVerfasst: 21.03.2014, 00:17 
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Lieber Chrigu,

danke für Deine schnelle Antwort -- vor allem eine Antwort von einem Optimisten :)
Deine Nachbarin hatte Recht, man kann nichts an der Situation ändern.
Ich glaube, meine Frustration liegt wohl daran. Man kann nichts daran ändern. Keine Kontrolle zu haben.... man kann nur seine Reaktion auf die Situation bestimmen.
Ich habe viel nachgedacht die letzte Zeit und versuche aktiver, die Dinge positiv zu sehen. AN ist gutartig, man kann operieren, mein Körper hat sich auf einseitige Taubheit schon eingestellt, es gibt Schlimmeres...
nun dies:
18.03.2014 MRT - Rezidiv nicht weiter gewachsen (2 cm), aber ein neuer Tumor an der HWS gefunden!

Ich habe morgen einen Gesprächstermin mit Prof. Tatagiba in Tübingen. Ich hoffe, es gibt dann Aufklärung was hier los ist!

Deinem Kommentar, die geschenkte Zeit zu geniessen, stimme ich zu! Ich bin allerdings über meinen Körper frustriert, dass ich so erschöpft bin, Kopfschmerzen,etc. habe und die Zeit nicht so nutzen kann, wie ich möchte.

Entschuldige bitte den frustrierten Ton des Beitrages - ich wollte Dir nur gerne zeitnah antworten. Das Forum hilft mir wirklich sehr und ich bin echt dankbar für die viele Info, den Erfahrungsaustausch und die aufbauenden Antworten von Mitbetroffenen! Diese Basis, zu wissen, der andere versteht einen, weil er selbst da war, ist wirklich stark.

Liebe Grüße auch an Dich,
SLK

_________________
SLK, verh 4 Ki, AKN zufäl, OP 1998 in USA, tralabyr. resect, li 3.6 cm, Rezid 2009 - 10mm, Rezid 2011 - 14mm, GaKnife Kref 2011, MRT 07/2013 21mm, n 1. OP li taub, Tinnitus, Hyperakusis, leichte FacPar, MRT 03/2014 - Tumor 1cm an HWS, tro Auge


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 Betreff des Beitrags: Re: Mehr Wut als Angst
BeitragVerfasst: 21.03.2014, 09:57 
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Liebe SLK
Deine Geschichte berüht mich sehr und ich fühle stark mit Dir und kann Deine
Frust pur auch sehr sehr gut verstehen da helfen auch gut gemeinte Trostsprüche
wie es könnte schlimmer sein nichts. Mit Schmerzen zu Leben ist sehr sehr schlimm
dazu kommt noch Du hast 4 Kinder, die brauchen Ihre Mami auch.
Die OP hast Du ja schon mal durchgemacht und Bestrahlungen usw ich kann Dich gut
verstehen aber ich glaube mit dem Besuch bei Prof. Tatagiba geht es aufwärts. Er wird
Dir viel erklären können. Ich war auch bei ihm vor einem Jahr. Da sah für mich die Welt
auch trüb aus, eine schlimme Zeit und heute geht es mir sehr gut. Der Tumor ist
komplett entfernt und das Gehör konnte erhalten bleiben, ich bin jeden Tag dankbar habe
ich den Schritt nach Deutschland gemacht zu einem der besten Operateure.
Ich wünsche Dir alles Gute, viel Kraft und Mut und gute Besserung.
Alles Liebe und herzliche Grüsse

_________________
45 J. alt, männlich, AN 25 mm, links, diagnost. 18.12.2012,Hörsturz, Jan./April 2012, OP 06.06.2013 durch Prof. Dr. A. Sepehrnia, Klinik St. Anna in Luzern/Schweiz,Gehör erhalten,leichter Tinnitus,leichter Schwindel,leichte Facialisparese,trocknes Auge


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 Betreff des Beitrags: Re: Mehr Wut als Angst
BeitragVerfasst: 21.03.2014, 10:21 
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Registriert: 25.07.2013, 14:57
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Wohnort: Bern
Land: CH
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1968
Hallo liebe SLK / Sandra,

Du brauchst Dich sicher nicht zu entschuldigen. Ich kann Deine Frustration sehr gut verstehen.
Du darfst und sollst Deinen Frust auch raus lassen dürfen. Wenn nicht hier bei uns, wo sonst?

Deine Situation ist aber auch wirklich frustrierend, auch wegen der Diagnose mit dem Tumor an der HWS. Plötzlich kannst Du Deinem eigenen Körper nicht mehr vertrauen der Dich doch bisher gut durchs Leben gebracht und Euch vier Kinder geschenkt hat.

Ich hatte damals bei der Diagnose bei mir plötzlich das Gefühl, dass sich mein eigener Körper gegen mich gewendet hat und ich konnte nicht verstehen wieso. Heute habe ich für mich die Erkenntnis gefunden, dass es schlicht und einfach nur Pech war. Es steht für mich kein irgendwie geartetes "Schicksal" dahinter. Solche Dinge passieren halt. Ich habe keine Schuld auf mich geladen welche ich damit nun sühnen soll. Ich bin ein sehr rationaler Mensch (studierter Physiker :roll: :D) und es fällt mir deshalb leicht dies so zu sehen.

Jeder Mensch ist anders und jeder muss seinen eigenen Weg finden um mit solchen Erkrankungen umgehen zu können. Es gibt keinen einzig wahren und richtigen Weg das zu tun. Alles was ich, alles was wir hier im Forum, tun können, ist zu versuchen Dir zu helfen Deinen Weg zu finden. Sei es indem wir aufmunternde Worte schreiben, sei es indem wir versuchen Dir Mut zu machen, se es indem wir einfach nur für Dich da sind und Dir zuhören wenn es Dir schlecht geht und wir uns mit Dir freuen wenn es Dir gut geht.

Ich wünsche Dir alles nur erdenklich Gute und noch sehr, sehr viele helle und glückliche Momente.
Liebste Grüsse,
Chrigu

_________________
1968, m. 06/13 AKN links 27mm kräftige Eindellung des Stammhirns. 2x OP im 2013 in Bern bei Dr. Lukes, 01/15 Rezidiv >33mm, OP 06/15 bei Dr. Lukes, 09/16 Rezidiv => Strahlentherapie


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 Betreff des Beitrags: Re: Mehr Wut als Angst
BeitragVerfasst: 21.03.2014, 14:55 
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Registriert: 10.04.2013, 14:47
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Geburtsjahr: 1973
Liebe SLK,

Du bist verständlicherweise zurecht frustriert.

Klingt es doch nach einem großen Berg, der da mittelfristig von Dir weggeschoben werden muss. Ein guter Chirurg ist da sicherlich hilfreich, er "schiebt" aber natürlich nur einen kleineren Teil - aber immerhin.

Ich wünsche Dir viel Kraft. Du schaffst das!

Daumen drückt

HerrBlau

_________________
3 Hörstürze, Tinnitus, steter Hörverlust links (seit 99) - AN 15x21x19 mm - OP Kremer HH - amb. Reha UKE HH - 2x Liquorpolster nach OP

Heute: Tinnitus, tlws. Hörverlust links, Narbenkeloid


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BeitragVerfasst: 23.03.2014, 16:24 
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Registriert: 18.02.2014, 21:50
Beiträge: 8
Wohnort: Friedrichshafen
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1974
Hallo!
Ganz lieben Dank für die positiven Emails! Es tut wirklich gut, von Euch zu hören!

So, ich hatte am 21.03. das Gespräch in Tübingen mit Prof. Tatagiba. Erstmal vorweg, ich kann mich wirklich nur den anderen Beiträgen anschliessen: die Atmosphäre ist sehr gut, die Leute nett und Prof. Tatagiba hat eine sehr freundliche, beruhigende Ausstrahlung. Es stimmt, nach dem Gespräch mit ihm geht es mir besser. Für mich ist Wissen immer besser als Unwissen. Prof. Tatagiba hat meine Fragen beantwortet und mich beruhigt. Den schriftlichen Bericht bekomme ich erst im laufe der Wochen. Ich habe die medizinischen Begriffe noch nicht, ich gebe die Info so wieder, wie ich mich daran erinnere. Das konkrete reiche ich dann nach.

Also, der AN Tumor von 1998 ist erfolgreich und komplett entfernt worden. Der neue Tumor ist ein anderer. Er liegt wohl nicht am cochlear oder facialis Nerv, sondern am trigeminus. Dieser Tumor hängt mit dem Tumor (1cm) an der HWS zusammen. Ich bin 1998 (soweit ich mich erinnere, ich habe leider immer noch nicht die komplette Akte von 1998 - ich arbeite daran) auf Neurofibromatose negativ getestet worden.
Seit 2000 ist eine Krankheit bekannt, die Schwannomatose heisst. Es sieht so aus, als hätte ich die.
Die Tumore der Schwannomatose sind wohl genetisch bedingt, wohl nicht vererbbar, da sie nicht die Keimzellen betreffen, operierbar, aber leider nicht zu verhindern. Es gibt keine Prophylaxe, da man (noch) nicht weiss, wieso sie auftritt.
Jetzt wird ein MRT der gesamten Wirbelsäule gemacht, um zu sehen, ob und wo noch andere Tumore sind.
Prof. Tatagiba hat mich beruhigt und mir gesagt, um den HWS Tumor müssen wir uns erst mal nicht kümmern. Wir werden beobachten und wenn nötig operieren - später. Der Tumor kann ohne Gefahr einer Lähmung entfernt werden. Ich hatte Sorgen, nach einer solchen OP im Rollstuhl zu sitzen, vom Nacken an gelähmt.

Der Tumor im Gehirn wird operiert und da es wohl ein Trigeminus Schwannom ist, besteht weniger die Gefahr, das der Facialisnerv beschädigt werden könnte. Selbst wenn dieser beschädigt werden sollte, würde Prof. Tatagiba direkt ein nerve grafting machen, um den Facialis zu reparieren.
Ich habe gefragt, ob er das Loch im Schädel hinter meinem Ohr schliessen könnte. Die Stelle ist sehr empfindlich, ich kann keine Brille tragen, habe dort oft leichte Schmerzen. Für die OP müsse ein bisschen mehr Schädelknochen hinter dem Ohr entfernt werden, aber er könnte das Loch etwas kleiner machen.

Mein linkes Auge hat wohl keinen Lidschlussreflex und ist nicht geschützt. Ich soll jetzt abends immer überprüfen, ob etwas im Auge ist. Ich merke das wohl nicht, das Auge brennt nicht... Prof. Tatagiba hat mir erklärt, dass man nach der OP ein kleines Stückchen Gold in das Lid setzen kann, damit das Auge schliesst. Öffnen könnte ich es selber, aber der Lidschluss braucht Gewicht, um zu funktionieren.

Ich habe einen OP Termin für den 10.04.14 machen können. Nun geht es an Papierkram und Organisieren. Das Warten und Ungewisse hat nun bald ein Ende!

Liebe Grüße, SLK

_________________
SLK, verh 4 Ki, AKN zufäl, OP 1998 in USA, tralabyr. resect, li 3.6 cm, Rezid 2009 - 10mm, Rezid 2011 - 14mm, GaKnife Kref 2011, MRT 07/2013 21mm, n 1. OP li taub, Tinnitus, Hyperakusis, leichte FacPar, MRT 03/2014 - Tumor 1cm an HWS, tro Auge


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