Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

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BeitragVerfasst: 12.03.2014, 19:10 
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Hallo alle zusammen,

ich bin neu hier, habe mich aber schon seit Dezember mit diesem Forum auseinandergesetzt und mir viele nützliche Tips sowie Antworten geholt und bin froh das es dieses Forum gibt, da ich mich mit meinem "Problem" eher verstanden fühle :oops:

ich stelle mich mal vor und erläutere mal "meine Geschichte".

Ich bin 45 jahre alt, lebe in der Nähe von Düsseldorf und arbeite als Friseurin.

Meine Geschichte beginnt im Jahre 2008...bei einem Konzert ( Linkin Park ) wollte ein Bekannter sich unbedingt während des Konzerts mit mir unterhalten....ich spürte seine lippen an meinem Ohr und als er mir ins Ohr brüllte (!!), hatte ich eine Art Rückkoppelung. Nach dem Konzert war ich leicht dumpf auf beiden Ohren,was nach einem Konzert nichts ungewöhnliches ist. Nach einer Woche hatte ich auf dem rechten Ohr (wo er reinbrüllte) ein schlechtes Hörvermögen plus Pfeifen im Ohr.

Beim HNO Termin gemacht, alle notwendigen Untersuchungen gemacht, ohne Erfolg...
Meine Ärztin schickte mich in die Uniklinik Düsseldorf...dort wieder verschiedenen Tests ( Hörtest sowie Gleichgewichts-Tests) gemacht.
Abschlussgespräch folgte.... " Wir vermuten, das irgendetwas hinter ihrem Ohr sitzt und schicken sie mal zur MRT"....aber ich.....ich bekam es mit der Angst und bin damals nicht zur MRT gegangen.... :oops: :cry: ....alles geriet in Vergessenheit und ich lebte "normal" weiter....bis...

...ich im Januar 2013 eine Art Kopfwackeln entwickelte.Nicht nur wenn der Körper angespannt war sondern auch im Ruhezustand...es nervte mich,da ich es nicht kontrollieren konnte..
Ich ging zum Orthopäden,da ich aufgrund meines Berufes ( Friseurin ) einen möglichen Zusammenhang sah ( Immer Arme hoch und Kopf runter beim arbeiten ).
Der Arzt meinte...."Muskeln aufbauen,Sport machen..", gesagt,getan....es änderte sich nix.
Im Oktober 2013 verrenkte ich meinen Kopf auf der Arbeit so,das ich ihn nicht mehr drehen konnte.
Kunden und Kollegen empfahlen mir einen Physiotherapeut, den ich nach der Arbeit noch aufsuchte.
Ihm erzählte ich von meinem Kopfwackeln und er meinte das sich das ein Neurologe ansehen muss,da es u.a. Anzeichen für ein beginnendes Parkinson oder eine Tumorart sein kann... :shock:

Ich ging zu dem Neurologen,der schickte mich zum MRT und... am 17.12.13 bekam ich die Diagnose Akustikusneurinom...,gutartig...
Völlig unbeeindruckt verliess ich die Praxis...ohne Emotionen...ging weiter arbeiten... ein paar Wochen später hatte ich einen Nervenzusammenbruch beim Neurologen, mein Partner ( der mich übrigens bei allen Untersuchungen begleitet hat ) und der Neurologe hielten es für besser mich vorerst zuhause zu lassen ( auch wegen beruflicher Probleme, hatte schon neuen Job in Aussicht,den ich aufgrund der Diagnose fallen lassen musste... :cry: ).

Am 24.2.2014 war es dann soweit.Ich hatte mich für die Uniklinik in Essen entschieden und mich vorab auch informiert und ein intensives Gespräch mit meiner Neurochirurgin.
Am 25.2.2014 wurde ich operiert, am 5.3. entlassen und warte jetzt auf Post wegen REHA. Die OP hat statt 3 std.,wie angesetzt, 5 std. gedauert.Ist wohl alles völlig normal verlaufen. Gesichtsnerv wurde erhalten...Gott sei dank...mein Hörnerv ist wohl intakt aber ich bin taub ( wieso??weil noch alles zu geschwollen/gereizt ist??) und "höre" immer noch den Tinnitus aber damit kann ich leben...
Womit ich mich vor der OP überhaupt nicht beschäftigt habe ist der Gleichgewichtsnerv...Und mein Gleichgewichtsnerv haben die garnicht erwähnt aber ich habe jetzt seit 2 wochen Dauerschwindel, ich kann garnicht alleine zum Briefkasten und es ist anstrengend den kurzen Weg zu meinem Bad zu machen...ich spüre keine Besserung....nehme schon diese Vertigoheel,bis 12 am tag aber es bessert sich nicht....
Bin ich zu ungeduldig?? :cry:
Was, wenn ich diesen Schwindel nicht mehr loswerde??Werde ich jemals wieder arbeiten können,weil jede kleinste Kopfbewegung mich fast wahnsinnig macht???

Ich würde mich freuen von Euch zu lesen.
Wie geht Ihr mit dem Schwindel um? Bzw. wie sind Eure Erfahrungen damit??
Ich habe einfach Angst vor der Zukunft...

glg sanne :|

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Jahrgang69, weiblich, 2008 Hörsturz m. Tinnitus, AN rechts i. Kleinhirnbrückenwinkel 1,4 cm*1,7 cm, Diagnose v.17.12.13, OP am 25.2.14 Uniklinik Essen,Gesichtsnerv erhalten, Hörnerv intakt aber taub,Tinnitus geblieben, Seit OP starker Drehschwindel/Gleichgewichtsstörung, warte auf Reha evtl. Westerwald


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BeitragVerfasst: 12.03.2014, 21:04 
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Registriert: 03.07.2009, 23:15
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Liebe sanne69,

willkommen im „aktiven Teil“ des Forums –
für Betroffene immer interessant zu erfahren, wie unterschiedlich
der Umgang mit der Diagnose Akustikusneurinom sein kann.

Gut, dass Du nach dem MRT hier gelandet bist und Dich auch
nach der Operation hier umschauen möchtest. Zu den meisten
Fragen findest Du hier Antworten, dies wirst Du bereits festgestellt
haben.

Es ist müßig darüber zu spekulieren, was die erstmalig angeordnete
MRT-Untersuchung an deiner Situation verändert hätte. Sehr
wahrscheinlich waren die Symptome damals schon auf ein wachsendes
AN zurückzuführen. Für eine genaue Bestimmung fehlt der Vergleich,
5 Jahre später hatte der nun größere Tumor neue Beschwerden ausgelöst.

So ist es Deinem Physiotherapeuten zu verdanken, dass er den
richtigen Zusammenhang hergestellt und Dich an einen Neurologen
verwiesen hat – die folgende Entscheidung zur OP und der Termin
selbst erfolgten in einem engen Zeitfenster. Ein weiteres Verdrängen
wäre mit Sicherheit keine Option gewesen.

Zu den Symptomen nach der OP:
3 Wochen danach ist zu früh, um Beschwerden vollständig beurteilen
zu können. Üblicherweise beginnt jetzt der Zeitraum einer REHA-Maßnahme,
d.h. die wichtige Phase für Übungen, Tests und aktive Gewöhnung.
Das bedeutet auch, dass Du aktuell Schwankungen und verschieden
intensive Symptome feststellen kannst, die vorübergehend sein können.

Ein intakter Hörnerv ist Voraussetzung, aber keine Garantie für die
Rückkehr/Verbesserung des Hörvermögens. Starker Schwindel nach
einer OP ist häufig, die Phase der vestibularen Kompensation verläuft
unterschiedlich. Auch hier spielt eine Rolle, ob der Gleichgewichtsnerv
beschädigt oder durchtrennt wurde und wie die Heilung verläuft.
Dein Körper signalisiert aber auch, dass Ruhe und Schonung notwendig
für diesen Prozess sind.
Ausreichend Ruhezeiten, viel trinken, leichte Bewegung -
darauf solltest Du achten. Du wirst feststellen, dass die REHA
Fortschritte mit sich bringt und sich Beschwerden verändern bzw.
abklingen. Verunsicherung und zu große Ungeduld kannst Du mit
Entspannungstechniken begegnen (bei der REHA ansprechen).
Gedanken an die berufliche Zukunft bewusst hinten anstellen,
lass das in Ruhe auf Dich zukommen.

Alles Gute für den weiteren Heilungsverlauf und die anstehende AHB.
Das wird schon... ;)

Herzliche Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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