Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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 Betreff des Beitrags: Große Unsicherheit
BeitragVerfasst: 22.09.2014, 10:44 
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Hallo
Danke erstmal an das Forum für die guten Informationen,
bei mir wurde im Juni ein AN 19x18x15 mit Druck auf das
Stammhirn diagnostiziert.
Werde am 06.10 operiert und so langsam wächst natürlich
schon die Angst - was kommt danach?
Habe ständigen Druck auf dem linken Ohr, höre aber noch
einigermaßen, trotz zwei Hörstürzen vor Jahren.
Weiß vielleicht jemand ob man danach schnell wieder Autofahren kann?
Außerdem habe ich einen Hund und pflegebed. Eltern, um die ich mich
kümmern muß, hoffe das ich schnell wieder auf den Beinen bin.
Würde mich über Tipps, was man vorher noch gutes für seinen Körper
tun kann, um schnell wieder fit zu sein, freuen.
gruß aschulz

_________________
AN 19x18x15 li.,op Termin oktober 14. Beschwerden Druckschmerz und Gleichgewstörungen morgens


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 Betreff des Beitrags: Re: Große Unsicherheit
BeitragVerfasst: 22.09.2014, 15:25 
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Liebe aschulz,

das Warten auf den OP-Termin kann lange werden,
das Gefühl der Ungewißheit und Verunsicherung kennt
jeder von uns.

Du hast wichtige Schritte im Kampf gegen die AN-Erkrankung
bereits erfolgreich vollzogen - die Wahl und Entscheidung zur
Therapie, Klinik und Operateur, dies alles geschieht in einer
Phase großer Anspannung. Die nervliche Belastung und
Angstgefühle kommen hinzu.

Positiv betrachtet ist ein bevorstehender OP-Termin ein
Etappenziel, dass Du bereits erreicht hast.
Du hast zunächst einmal das getan, was Du tun konntest,
den nächsten Schritt gehst Du nicht selbst - hier bist Du auf
Hilfe anderer angewiesen: die eines erfahrenen Operateurs.

Die 2 Wochen bis zur OP solltest Du nutzen, um die
Zeit deiner Abwesenheit für den Klinikaufenthalt (ca. 3 Wochen)
und eine evt. anschließende REHA/AHB-Maßnahme (ebenfalls
3 Wochen) zu organisieren. Das bedeutet in deinem Fall,
Dich um eine Vertretung zur Betreuung deiner Eltern
zu kümmern und jemanden zu finden, der deinen Hund
in Obhut nimmt.

Körperlich und seelisch "ausgeruht" zur OP erscheinen, wird
nicht selbstverständlich gelingen, aber Du kannst die Tage
in dieser Hinsicht nutzen (viel frische Luft, ausgedehnte
Spaziergänge, ausreichend Schlaf) - für die Seele etwas
gutes tun (Konzert/Theater/Kino besuchen, Freunde einladen).

Die Frage "Fahrerlaubnis" taucht regelmäßig auf - dies hängt
auch vom Verlauf der OP und der aktuellen Symptomatik ab.
I.d.R. wird ein 3-monatiges Fahrverbot ausgesprochen.
Innerhalb dieses Zeitraums sind die OP-bedingten Einschränkungen
für gewöhnlich abgeklungen. Du wirst selbst feststellen, ob das
für Dich zutrifft.

Lass den OP-Termin auf Dich zukommen, vertraue den Ärzten
und bewahre deinen Optimismus. Verrückt machen gilt nicht ;)

Alles Gute für die OP und eine zügige Genesung.

Beste Grüße
snowdog

PS: Du findest im Forum zu deinen Fragen viele Erfahrungsberichte
und Tipps - viel Spaß beim stöbern... ;)

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snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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 Betreff des Beitrags: Re: Große Unsicherheit
BeitragVerfasst: 23.09.2014, 09:48 
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Liebe aschulz,

verrätst Du auch, wo Du operiert wirst?
snowdog hat es gut geschrieben: Du bist jetzt die Hauptperson! Um Dich herum müssen Dir einige den Rücken freihalten, damit Du Dich auf Dich und Deine Krankheit konzentrieren kannst. Nun zeigen sich die wahren Freunde....

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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 Betreff des Beitrags: Re: Große Unsicherheit
BeitragVerfasst: 23.09.2014, 15:58 
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Hallo
danke für die Mutmachenden Worte. ich habe im laufe der Wochen festgestellt, dass viele Freunde mirt der Diaknose überhaupt nicht umgehen konnten. Das Thema wird meistens Totgeschwiegen oder bescheichtigt. Was die Sache oft nicht leichter macht.
Operiert werde ich in BS von Prof. Sollmann.
Ich versuche die Zeit so locker wie möglich auf mich zukommen zu lassen. Gehe ja auch noch Arbeiten, was mich auch gut ablenkt.
Im Moment habe ichallerdings viel mit Druckschmerzen im Gesicht und Gleichgewichtsstörungen zu kämpfen. Ich harke jeden Tag ab und hoffe das alles bald vorbei ist, ohne nochmalige verzögerung.

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 Betreff des Beitrags: Re: Große Unsicherheit
BeitragVerfasst: 25.10.2014, 10:38 
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Hallo liebes Forum,
muss mich mal kurz melden.
Habe am 09.10.14 meine OP hinter mich gebracht und bin nun schon gut eine Woche zu Hause.
Mein AN konnte vollständig entfernt werden. Außer dem Gleichgewichtsnerv sind auch alle anderen Nerven heile geblieben.
Weiß noch nicht ob ich eine Reha machen werde, muss mich erstmal erholen.
Hatte nach der OP probleme mit dem linken Auge. Es ist trocken und ich kann es nicht richtig schließen.
Außerdem habe ich keinen Geschmack in der linken Zungenhälfte.
Seit letzte Woche Samstag kam leider auch noch eine Fascialisparese links (Lippe, Wange, Stirn) dazu. So langsam wird es besser, kann schon wieder aus der Flasche trinken und leicht lächeln. Mein HNO meint das geht von alleine wiedeer weg, ist halt noch alles sehr frisch.
Das linke Auge macht nach wie vor Probleme und ich kann sehr schlecht lesen. Hat jemand ähnliche Erfahrungen?
Mein Gehör ist noch sehr gut erhalten. Habe in 2 Wochen einen Hörtest.

Gruss aschulz

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 Betreff des Beitrags: Re: Große Unsicherheit
BeitragVerfasst: 25.10.2014, 11:24 
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Liebe aschulz,

Glückwunsch zur erfolgreichen OP, vollständige Entfernung
des Tumors bei Erhalt aller Nervenfunktion ist ja das
angestrebte Optimum.

Irritationen und Einschränkungen sind normale Folgen
des Eingriffs und i.d.R. vorübergehend, d.h. die meisten
Symptome klingen mit der Zeit ab, verheilen, bessern sich.

Die Frage, ob eine REHA-Maßnahme zwingend notwendig ist,
verdient eine intensive Betrachtung - die frühe Phase der
OP ist unwiederbringlich, das gilt für die wichtige Erholungsphase
(aktiv und passiv) genauso wie eine Verlaufskontrolle des
Heilungsprozesses. In den 3 Wochen ist der Tagesablauf
auf den Zustand eines Kopfoperierten zugeschnitten, Ruhe- und
Übungsphasen stehen im Mittelpunkt, Ablenkungen des Alltags
sind ausgeklammert. Auch wenn sich Ungeduld oder Langeweile
nicht immer vermeiden lassen, der Körper benötigt eine
Erholungsphase, die so nur direkt im Anschluss der Operation
gegeben ist.

Ansonsten natürlich der obligatorische Rat: Langsam angehen
lassen, Geduld üben, Schonung und Ruhe - der Heilprozess ist
ein längerer...

Alles Gute für die weitere Genesung.

Herzliche Grüße
snowdog

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 Betreff des Beitrags: Re: Große Unsicherheit
BeitragVerfasst: 26.10.2014, 16:50 
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Hallo,
ich weiß mit der Geduld ist das so eine Sache, doch das muss ich wohl lernen.
Eigentlich kann ich mit meinen Fortschritten zufrieden sein. Ich habe heute die erste Nacht kein Schmerzmittel gebraucht und kann sogar schon wieder kurze Spaziergänge mit meinem kleinen Hund machen.
Nächste Woche fange ich mit gezieltem Gleichgewichtsträining nach Bobarth an. Mal sehen wie mir das bekommt. Zu Hause Laufe ich schon recht selbstständig ohne Schwindel, auch die Treppen zu meiner Wohnung(2.Stock) sind kein Problem. Nur Draussen macht sich schnell eine Reizüberflutung und vermehrte Sehstörungen bemerkbar.

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 Betreff des Beitrags: Re: Große Unsicherheit
BeitragVerfasst: 06.09.2015, 11:26 
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Hallo Liebes Forum,
nun ist meine OP auch schon wieder fast ein Jahr her und ich wollte mich mal wieder kurz melden.
Seid März diesen Jahres Arbeite ich wieder, und komme damit auch gut zurecht( 21 Stunden)
Meine Belastbarkeit lässt zwar in vielen Bereichen zu wünschen übrig, aber mein Arzt meinte das wäre bei der Schwere der OP ganz Normal.
Ich habe leider nach wie vor oft Kopfschmerzen, wie vor der OP. Hatte insgeheim gehoffft, das es dadurch besser wird.
Das gehen durch große Menschenmengen fällt mir auch noch Tagesvormabhängig sehr schwer.
Gleichgewichtsstörungen sind auch je nach Tagesvorm verschieden.
Mein Auge auf der Linken Seite ist auch noch trocken und der Geschmackssinn Links ist auch noch weg.
Tinitus ist sehr laut, bei viel Stress noch Steigerungsfähig.
Ich kann aber zum Glück hören auf dem Ohr, sogar Telefonieren.
Jetzt war ich im August zur Kontrolle in der Klinik.
Dort wurde festgestellt, dass sich eine Ziste in der Wundhöle entdeckt( genauer Worlaut Liquorintense Cyste im ehem. TU-Bett)
Das hat mich sehr erschreckt. Meine Frage nun kann das vorkommen und wenn ja was ist zu tun?
Ich muss jetzt im Febr. nochmal zur Kontrolle es sei denn es treten wieder Lähmungen des Gesichtsnerv auf, dann muss ich sofort hin.
Hat jemand schon mal ähnliches erlebt? Und wenn ja wie wird mit Zysten verfahren?

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